BITS: Database for barn med inflammatorisk tarmsykdom.

Hvert år får 50-60 barn og ungdom under 16 år i Norge diagnosen inflammatorisk tarmsykdom. IBD, og spesielt Crohns sykdom, har blitt vanligere de siste tiåra. Ofte har barn med sykdommen nære slektninger med IBD. Sykdommen gir både pasient og behandler mange utfordringer når den starter så tidlig. Behandlingen blir ofte litt annerledes hos barn i voksealderen, og samarbeid med barnelege er viktig.

Interessegruppen for pediatrisk gastroenterologi i Norsk barnelegeforening har derfor opprettet et nasjonalt register for IBD. Vi har fått støtte fra Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, og stiftelsen Helse og Rehabilitering finansierer prosjektet med overskudd fra Extra-spillet.

Tre mindre norske undersøkelser har gitt oss en del kunnskap om IBD. Det beste i framtida er om alle i Norge som får oppdaget sykdommen er villige til å delta i en slik database. På denne måten kan vi lettere gjøre undersøkelser om hvem som får og hvorfor man får sykdommen, hvordan vi undersøker best mulig og hvilken behandling som er gunstig. Fra 2006 har vi opprettet et nettverk med ansvarlige for hver barneavdeling i Norge, og registreringen av pasienter startet i september 2006. En deltidsansatt prosjektsykepleier har spesielt ansvar for den praktiske gjennomføringen og oppfølgingen av databasen.

I flere europeiske land finnes tilsvarende databaser. Vi har et tett samarbeid med den europeiske organisasjonen for mage-tarmsykdommer hos barn (ESPGHAN). Vår database har blitt tilpasset og innlemmet i den felles europeiske databasen for barn med IBD. Eurokids-basen startet i 2004 med 12 land og 20 sentre, og er nå utvidet til 20 land. Over 1000 barn er med i databasen hittil. Registreringen her er helt anonym, og foregår over internett.

Siden IBD er såpass uvanlig blant barn og ungdom, er det viktig å samle erfaringer for oss som steller med sykdommen og å samarbeide med kolleger i andre land. To andre undersøkelser startes i år fra den europeiske arbeidsgruppen. Disse ser på behandlingsformer ved IBD for å lære oss mer om hvem som skal ha hvilken behandling.

Databasen har økonomisk støtte ut 2008, og vi regner med å kunne drive denne videre på permanent basis. Dersom du ikke har hørt om dette fra din lege – spør gjerne – vi vil ha flest mulig med!

Ketil Størdal