Hei Møre og Romsdal
Dessverre så lyktes jeg ikke å få til ett medlemsmøte før jul, da jeg ikke fikk tak i noen leger som hadde tid til å stille. Jeg jobber med saken for å få til ett møte igjen snart, håper på i Molde så viss noen har noen tips hvilket lege dere kunne tenke dere til å stille på møtet, så gi ett vink.
Hilde Merete Gabrielsen, Kontaktperson. Tlf nr 71675927,90727913 epost: meretga@online.no
Heisann ! - Og Godt Nytt År til dere alle :-) Ble så glad da jeg fann denne hjemmesiden, den er kjempebra! Jeg har vært medlem i landsf. bare ett års tid, men fikk diagnosen Chron i 1985-86. Nå er jeg 35, og jeg har ofte følt meg "alene" med mine plager. Har savnet å ha noen å dele erfaringene med, og prate med likesinnene. God klem til de som jobber i landsf. og lokalforeningene ! Stå på, vi er takknemlig for det dere gjør for oss som er i denne situasjonen. Skriver mere senere om mine plager/erfaringer, men vil noen skrive til meg, blir jeg kjempeglad!:) Lykke til videre alle sammen ! stor klæm fra Tone Merethe i N-Trøndelag. Mail-adresse: soliss@online.no
Jeg har hatt ulcerøs colitt i ca 4 år nå, men har egentlig aldri visst noe mer om det enn at det er en kronisk tarmsykdom. Det var derfor kjempe fint å finne disse sidene om det! Berit Berg,22
Hei alle sammen. Vil bare meddele dere som leser disse sidene at jeg har prøvd Vita Biosa, effektive microorganismer, uten å få noen effekt av dette. Drakk på dette sure vidunderet i 3 måneder, og nå er det slutt. Kanskje andre har hatt god effekt, i så fall er det fint om de vil skrive noen ord om det. vh Mai fra Stavanger
Hei sann! Jeg er ei jente på 22 år fra trøndelag som har hatt ulcerøs kolitt i 4 år. Går på asacol og clyster. Lurer på om noen vet om man må ofte til sånn "kamera i rompa" undersøkelse? Det var virkelig det værste jeg har vært med på, MYE værre enn fødsler! Tørr ikke dra til legen mer i tillfelle jeg må ha sånn undersøkelse igjen.. beritberg79@hotmail.com
Jeg synes det er flott og på tide at den norske foreningen har fått sin egen hjemmeside. Jeg har i lang tid fulgt med på den danske og den svenske foreningens sider og har ventet på at en slik skulle komme. Det er god informasjon om den tradisjonelle medisinske behandlinge, men jeg savner informasjon om alternative behandlingsmåter, og jeg synes gjesteboken også burde kunne brukes til utveksling av erfaringer, tips og råd. Det er begrenset hvor lenge det er interessant å si hva vi synes om webområdet... Jeg har hatt moderat ulcerøs kolitt i ca. 7 år, men har de siste fire månedene blitt mye bedre, takket være bruk av melkesyregjærede urter med lactobakterier. Jeg har sluttet med medisinen (som ikke hjalp meg så mye..), har redusert toalettbesøkene fra 10-12 til 4 om morgenen, og blødningene er nesten borte. De som vil vite mer, kan kontakte meg på e-post: "enderud/slettvoll" <grethe.slettvold@chello.no>. Hilsen Karin
Heisann!
Flotte sider; lærerikt og interessant!
Jeg er ei Finnmarksjente på 28 år, som fikk diagnosen Ulcerøs Colitt for snart 2 år siden (har vært syk i ihvertfall 4 år). Jeg fikk diagnosen etter 4 uker med diaré, 9 kg vekttap, dehydrering og mye krangling med legene som mente det bare var irritert tykktarm. Jeg ble innlagt på sykehus i 2 uker og gikk 2 måneder på Prednisolon. Jeg går nå på 3 x 500mg Pentasa. Har vært to ganger til kolonoskopi etter sykehusbesøket, og iflg. legene ser alt bra ut nå. Fikk beskjed om å holde meg unna fet og stekt mat og jeg burde være forsiktig med melkeprodukter også. Vil veldig gjerne høre fra andre om erfaringer med kosthold og medisinering, sykdomsaktivitet og alternative behandlingsformer (har selv vært til osteopat; meget vellykket).
Jeg har mail-adresse: ellen@larsen.net
mvh
Ellen
Hei! Fine sider med mye informasjon.
Jeg er en gutt på 15 år som har Ulcerøs Colitt. Jeg fikk diagnosen i 1997 da jeg var 11 år. De siste to årene har jeg vært veldig plaget og det siste året har jeg bare blitt verre og verre. Jeg går å venter på å bli operert (IAA), noe som skal skje ganske snart. Jeg har gått på Prednisolon siden slutten av august 2001 for å holde sykdommen i mindre aktivitet. Jeg var innlagt på sykehuset i slutten av august 2001 pga. 50% for lite blod i kroppen. Der var jeg og fikk blod og ernæring.
Jeg har prøvd mye rart som; Astaxin, Vita Biosa, Noni Juice, Alovera Juice, samt mange legemidler...
Har du spørsmål er jeg villig til å svare og jeg blir glad hvis noen vil komme i kontakt med meg og sende meg en e-mail.
Hilsen Martin Jensen, gutt på 15 fra Øksfjord i Finnmark. martin.jensen@trollnet.no
Hei. Jeg vil bare si til Martin Jensen som har U.C. at det er flott at han vil gi oss andre litt av hans erfaring. Kanskje vi kan få en nærmere beskrivelse her i gjesteboken om de forskjellige produktene, slik at vi alle kan ha nytte av dem. - Til Martin; håper du klarer å ha det bra i de gode periodene, for å ”overleve” de dårlige periodene. Lykke til med operasjonen, håper du kan bli kvitt plagene. Vh Mai
Fra Martin Jensen med U.C. Mine erfrainger er at de produktene som jeg har prøvd har virket lite på meg. Det er eneste Vita Biosa som jeg kjente virkning på. Jeg kjente virkningen på den allerede etter 4-5 dager. Jeg var på do 8-11 ganger om dagen som da ble redusert til 2-4 ganger da jeg startet med Vita Biosa, men etter at jeg hadde brukt den i 2-3 månder sluttet efekten å virke. Da prøvde jeg en periode med slutt, etter så å starte igjen, men denne gang uten effekt. Siden jeg startet på høy prednisolon dose, sluttet jeg med den, og jeg har prøvd å starte igjen, men uten virkning......
Hilsen Martin Jensen, 15 år med U.C.
martin.jensen@trollnet.no
Hei Har hatt UC i 22 år, men ikke funnet noen sammenheng mellom kost og UC. Mens du kan spise hva som helst i de symptomfrie periodene, er det det samme hva du spiser i de dårlige, du må ofte på wc uansett. Har lange symptomfrie perioder på år hver seg, spiser megadoser med antioksidanter og trener regelmessig på helsestudio. Funnet ut at det beste midlet mot UC er å holde imunforsvaret så sterkt som mulig. Tar Mesasal tabletter daglig, uansett om jeg er i en symtomfri periode. Har emailadresse arnfinn.gundersen@jbv.no
Hei jeg vil bar gi en hyggelig opplysning til de som trenger informasjon om medisiner. I den danske foreningen har de nettopp opprettet en side med "Medicin-hæfte" hvor det står mye av det vi trenger å vite. Adressen er www.ccf.dk ellers finner du den under linker her hos LMF. Vh Mai
Hei! Jeg oppdaget siden i fjor.Jeg har M.C. siden 1967.Heldigvis i mild form, med lange gode perioder, men nå er det blitt trangere i tarmen ,med smerter.Det jeg savner er en side med nytt fra forskningen som gjøres på dette feltet med U.C og M.C i Norge o.l.Faktasidene bør vel også oppdateres? Hilsen E.M.
Jeg har U.C og var på kontroll i dag og fikk nye tabletter. Prednisolon. Noen som har hatt effekt med disse? Håper at de virker!!Takk for tidligere svar Arnfinn! beritberg79@hotmail.com
Hei! Kjempebra med sider hvor andre med samme skjebne kan "finne hverandre" :-))
Er ei jente på 28 år fra Akershus, har hatt Chrons siden 1991. Har vært igjennom det meste fra prednisolonkurer, fjerning av deler av tykktarmen til betente "knuter" i huden på leggene. Har noen andre med Chron hatt slike "knuter"? Jeg sliter med og bli kvitt dem, har tatt noen prednisolonkurer men de gir seg ikke. Min allmennlege tror jeg har fått en hudsykdom som er relatert til Chron. Vil gjerne komme i kontakt med andre med Chron. Mailadresse er hedlund@sensewave.com
F.H.
HEI Kjempe fin side, jeg har savnet dette. Det er ofte slik at vi sitter på vært våres "ness" med ubesvarte spørsmål eller positive erfaringer og ingen å dele dem med.Det er ikke så lett å snakke om denne "skit og bærsj sykdommen" Jeg har UC, og er IAA opperert i 1999. Plages med lekasjer, energitap/ upplagt og i perioder leddsmerter. Ser lyst på livet og er nå under attføring. Hilsen May Britt 42 år Tromsø mail adr.hu-peder@online.no
Hei alle sammen, tenkte å fortelle om min opplevelse av å ta remicade. Før undersøkelsen prøvde jeg å finne informasjon om behandling med remicade, det var ikke mye jeg fant. Derfor tenkte jeg å legge igjen min opplevelse i gjesteboken til LMF, slik at andre som skal gjennom behandlingen kan ha hjelp av dette. <BR> <BR> Jeg fikk dosen min på gastro.lab ved SiR, sykepleieren og legen pratet litt før sykepleieren satte en venflon. I de 10 første min dryppet det sakte i tilfelle evt reaksjoner. Deretter skulle jeg få 300 ml i løpet av 2 timer. Jeg var sliten så jeg sov i 1 time og leste litt i ukeblader. Etterpå følte jeg meg trett, tung og svimmel litt kvalm. Gikk i kantinen for å spise, men det smakte ikke noe. Det gikk 2 timer før jeg kunne reise hjem (det er i tilfelle komplikasjoner).<BR>Det var godt å komme hjem. Resten av dagen har det brumlet og brakt i magen, "nesten som poppe popcorn" og det har vært sting/knip i magen. Kanskje dette er en vanlig bivirkning, eller kanskje det er crohns. <BR> Nå skal jeg se hvordan formen blir frem til påsken, da skal jeg til sykehuslegen igjen. Håper jeg får mer energi og at smertene kan avta, da har alt vært vellykket. Vennlig hilsen Mai fra Stavanger
Hei
Til alle dere oppegående mennesker som tilfeldigvis er blitt rammet av UC eller Chrons sjekk ut denne Internettsiden http://www.scdiet.org/ En diett jeg av egen erfaring mener bestemt fungerer, jeg har tusenvis av mail fra mennesker fra hele verden som synes å indikere at mange blir hjulpet.
Jeg har selv UC og har hatt det siden 1995 men begynte på dietten i Mai 2001, nå 8 mnd etter har kommet ut av den dårlige sirkelen ved hjelp av denne dietten. Brukte 4 asacol tabletter før men sluttet helt med medisin i September 2001 i samråd med min lege.
Sammenhengen mellom UC og kost er ikke annerkjent av legestanden i Norge eller ellers i verden, men ved å kutte ut trege karbohydrater som faktisk forer de bakteriene som vårt immun forsvar reagerer på iflg forfatteren av boken). Kan man oppnå en forbedring og kanskje kurering av sykdommen. Jeg er ingen profet som skal påstå at dette er riktig vei å gå for alle, men dere er selv oppegående mennesker som kan lese og gjøre seg opp en mening om dette er fornuftig.
Trege karbohydrater er i potet, ris, mais, pasta, alt av mel og kornprodukter, sukker, maltose, dextrose osv.. Jeg har kuttet de trege karbohydratene i kosten min og følger scdietten 100%
Er som sagt uten medisin, fant tilbake til matchvekta mi som jeg hadde før jeg ble dårlig, trener fotball(5 divisjon spiss :) og trener ved SATS Trondheim. Jeg føler ikke lenger at jeg bare må på do fordi kroppen min ønsker å kvitte seg med tarminnhold som irriterer innsiden av tarmveggene. Nå går jeg på do når jeg må en nesten glemt følelse som ikke eksisterte når jeg hadde disse jævla "syre" dobesøkene. :)
Ønsker du mer info så kan du enten maile meg på gunnar.flataukan@broadpark.no eller ringe meg på mobil 90526630. Alle må selv gjøre seg opp en mening om kostholdsdiett faktisk fungere på den fordøyelsessykdommen de har og om det er forsvarlig å prøve den.
Samråd med en åpen lege som forstår deg, ikke føler seg truet fordi han/hun har en dette har jeg ikke lært mentalitet, er av stor viktighet. Har du en lege som er arrogant forhør deg rundt og skift lege!!!
Med Vennlig Hilsen
Gunnar Flataukan Trondheim
Har noen av dere andre her i gjesteboken fått reklame fra NATURTERAPEUTEN Robin Juberg via e-post adressen deres ? Jeg fikk en lang mail ang. laser-akupunktur bahandling av oss med crohns og U.C. Dette synes jeg ikke er rett av Naturterapeuten, reklame er det nok av. Gjesteboken er en plass hvor vi bl.a. deler eraringer, ikke la det bli utnyttet. Med hilsen Mai
Til: F.H
Jeg var selv plaget av "knuter" på leggene, det var det hele som begynte (bortsett fra vekttap å sånn.) Jeg fikk store kuler på leggene og var på legevakten stadig vekk, men ble alltid satt på antibiotika. Det var ingen som kjønte hva det var, og til slutt ble jeg sendt på Ullevål, og det kom fler og fler leger inn. Till slutt kom dem fram til at det kalles Rosenknuter eller noe sånt. Jeg hadde så vondt at jeg måtte gå på krykker, disse kulene fikk jeg stadig vekk. Legen min sier det er i sammenheng med Chrons sykdom. Nå går jeg på behandlig av Remicade og jeg merker veldig godt at den virker. Dette bør jeg anbefalle!
Hilsen T.K
miss_60_babe@hotmail.com
Til LMF; takk for informative sider!
Til andre med UC, kan jeg fortelle at jeg har hatt sykdommen siden 1989, med gode og dårlige dager/perioder. Jeg er i dag 36, og har dessverre blødninger igjen. Jeg ønsker her å formidle min erfaring med sykdommen hittil;
Jeg mener sykdommen startet etter en "dårlig" periode i mitt liv; triste familieforhold og vanskelig jobbsituasjon, og dessverre tok det lang tid før jeg fikk diagnosen. Jeg hadde vedvarende smerter i vel tre år. I denne perioden var jeg flere ganger i Spania hvor jeg alltid var bra. Etterhvert fikk jeg følelsen av at det var kostholdet som spilte inn. Så hva var annerledes i Spania? Jo, aldri grovbrød, smør, melk, fløte, tykke sauser, kornblandinger, lite egg o.s.v. Her var det olivenolje på brød, i mat, til steking, i salater - ja, i nesten all mat! Jeg spiste ofterer; tapasretter, drakk en liten øl eller et glass rødvin nesten hver dag, og følte alt dette "smurte" tarmene. Jeg drakk t.o.m. cortado (espresso med melkeskum!) Selvfølgelig kan man tillegge at man jo stresser ned, er i et annet klima og dermed har en bedre livsstil, men jeg bodde der i en seks måneders periode (Madrid) hvor jeg også gikk på skole, og hvor jeg hadde utgifter og "vanlige" hussysler" som følger med. Jeg var likevel helt fin! Nå har jeg desverre fått tilbakefall - ni år etter, men det kom etter "dårlige tider" rent psykisk. Jeg ble derimot bra da jeg gikk gravid (da levde jeg også ekstremt sunt), fikk tilbakefall mellom graviditetene samt at det nå startet igjen for tre måneder siden. To små barn på under tre er slitsomt, og MINE behov kommer helt i annen rekke - jeg føler jeg kun har meg selv å takke, med frokost først i 13-15 tiden, tusen ting i hodet, og aldri tid til to minutter med avisen en gang. Jeg VET jeg blir bedre om jeg endrer levesett. Så til andre - jeg tror på diettforandring! Gjør jeg som jeg anbefaler ovenfor VET jeg at jeg blir bra, men å kutte ut kaffe, gode fløtesauser og smør på brødet blir nesten som å slutte å røyke... Tenk om det hadde funnets et plaster for UC også...
Har akkurat fått tilsendt Mesasal stikkpiller etter å ha benyttet tre kurer med Colyfoam som kun stopper blødningene i en periode. Ble tipset om Astaxin, men det var egentlig ikke noen positiv info om dette middelet her i gjesteboken. Har noen flere erfaringer å dele? Har noen forsøkt lymfedrenasje forresten?
Tilslutt lurte jeg på om noen leste artikkelen i VG eller Dagbladet i fjor om familien som hadde en ung datter med UC, og som hadde kommet frem til en perfekt diett for sin datter? Det hadde vært fint om slikt hadde blitt gjengitt i medlemsbladet.
Vennligst mail meg dersom noen har noen spørsmål; vibeke.storm@meno.no
PS! IKKE prøv "gratinerte poteter" ferdigpakke. Min mor elsker denne, og de gangene jeg ikke kan motstå fristelsen, så sitter jeg på do til vekta er nede i 50 kg igjen!!!
Hei! Det er mange som sliter med kosthold, hva er "godt" for magen eller ikke.Jeg har Crohn og i perioder kan jeg spise " gråstein" i andre perioder tåler jeg ingenting.Det er det vel flere som har opplevd? Jeg må vel si å ha noe erfaring siden jeg ble syk på midten av 60-tallet.Jeg har prøv utallige dietter o.l. men med liten effekt.Ukebladene skriver mye rart, men du må nok selv erfare hva som passer for deg. Det er vel dette som er vanskelig med Crohn at det er så store variasjoner mht.grad av sykdommen og hva som er bra for den enkelte. MEN tross alt - god bedring til alle. Hilsen E.M
Hei..
Naturterapauten i Molde har også vært i kontakt med meg, jeg synes opplegget hørtes spennende ut, men hvem har råd til behandlinger til nærmere 10 000 kroner da!!!! Ikke jeg iallefall.... Hilde i Kristiansund
Hei ! Jeg etterlyser andre med Ulcerøs Colitt og leddgikt!! Finnes det flere der ute som har det??? Fikk diagnosen Juvenil Artritt for 27 år siden, men har hatt symptomer siden jeg var liten. GIkk til akupunktur i flere år etter at jeg ble voksen, og han kommenterte hele tiden tarmen min. Han kjente på pulsen at det var noe galt der nede i dypet. JEG derimot merket ikke noe. Men da jeg etter noen år sluttet med akupunktur en perioder blusset tarmsykdommen opp. Jeg mener at den var holdt i sjakk med nålene. Den blusset nok lettere opp siden jeg da også var i en slitsom periode med småbarn og annet. Det tok litt tid før diagnosen ble stilt. "Nervøs tarm" var første forsøk. Jeg var innom tre forskjellige leger og lå hjemme i flere uker før jeg endelig ble sendt på sykehus.(da hadde toalettbesøkene økt til 24!!!!i døgnet) I tillegg til Salaxopyrin og Prednisolon fikk jeg kortison-klyster som var på prøveprosjekt. Det hjalp!! etter en måned kom jeg endelig hjem og toalettbesøkene var nede i "Bare" ca 12!!! Brukte ett års tid på å nedtrappe prednisolondosen for til slutt å slutte helt. Fortsatt bruker jeg Salazopyrin. Det holder med det, men innimellom får jeg prednisolon-sprøyter for leddgikten som selvsagt også hjelper for tarmen. Leddgikten min har i perioder vært bedre, og når DEN er plagsom er som regel tarmen god!!! Har begynt med akupunktur igjen for noen år siden og jeg er helt sikker på at det hjelper. Ikke så mye for leddgikten, MEN for tarmen!! Det å styrker immunforsvaret. Jeg merker nemlig veldig godt om en eller annen form for magesyke "går forbi". Blir med en gang irritert i tarmen, men det gir seg igjen. Ellers gir mat lett symptomer for meg. Når jeg er i gode perioder spiller det ikke så stor rolle, men noen ganger kan jeg nesten bare LUKTE mat og så kjenner jeg meg ekkel i magen!!! Løk og purre reagerer jeg på. Hvitløk i større mengder og særlig på baguetter kjenner jeg lett. Melkemat merkes lett og tror nå jeg bør være mer forsiktig med brødmat enn før. Ellers er jeg veldig glad i et glass rødvin og LITT kaffe. Selvom det av mange oppleves som "fy" mat. Men EN ting som er helt sikkert er at OM jeg spiser "fy" mat så BØR jeg drikke alkohol til!!! Da blir det færre symptomer. Fy mat med vin går ofte greit!!! Dårlig unnskyldning vil vel noen si, MEN det stemmer faktisk!!!!! Det siste året har jeg også hatt ryggproblemer. Nederst i korsryggen. En av legene mener det henger sammen med tarmsykdommen. Har noen erfaring med det????? Håper på kommentarer fra andre her på siden eller om noen vil skrive til meg er min adresse: Ikbudeng@start.no
Hei alle med chron! Veldig glad for å møte på disse sidene på nettet. Greit å kunne utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Har hatt chron i over 15 år, er selv 30 år. Kunne tenke meg å utveksle erfaringer ang alternativ medisin har selv prøvd masse akepunktur, laser akkepunktur, urter o.l hører gjerne fra andre. Hilsen Tone Bakke tonebakke71@hotmail.com
Noen som kan hjelpe meg? For et år siden fikk jeg problemer med luft i magen, og dette utarter seg som romling. Tilsynelatende et lite problem, men når romlingen er kronisk påvirker dette meg svært mye. Må kutte ut det meste av sosiale sammenkomster grunnet den høylydte romlingen. Har ingen smerter men magen romler faktisk 24 timer i døgnet, nesten uavhengig av hva jeg spiser. Prøvd ALT: (helsekost:molkosan,oxy-tarm (hjelper litt),karve,biola,apotek-medisin,undersøkt tykktarm,magesekken osv) men problemene vedvarer. Legene finner ikke ut noen ting. Hva i all verden er det som feiler meg ? Mvh Trønder
Jeg er mann 51 år. Var periodevis plaget med magen et par år før jeg endelig i oktober 2001 fikk en diagnose - Morbus Crohn. Bruker Asacol (5-asa) daglig etter legens anbefaling, men vurderer å redusere bruken, og kanskje droppe den i gode perioder. Tester nå ut diett. Det jeg har lyst å spørre etter, er andres erfaringer med denne sykdommen og forholdet til jobb. For hvis det skal fortsette slik som nå, skiftvis mellom gode og lange dårlige perioder, skjønner jeg ikke hvordan dette skal gå. Må innrømme at den fjerne tanken om å måtte søke uføretrygd ikke virker like fjern lenger. Hvilke erfaringer har dere andre med sykdom/jobb? Hilsen Siggen
Hej i norge. Håber i alle har det godt. Jeg har kigget på siden efter en chat.. men forgæves. Ved I hvor der er en chat for MC eller CU-patienter. Hilsen jonas Danmark
Min e-mail: jschack@sol.dk Hilsen jonas
heihopp! Syns det er skrevet for lite om forskjellige behandlingsmåter under sykdomsbeskrivelsene... kan jo skrive litt om mine erfaringer: har brukt prednisolon når jeg har vært dårlig. ble fin på dagen :) men med rare bivirkninger. legen sa man kunne bli deprimert. selv ble jeg derimot lykkelig, aktiv og trengte ingen søvn. ganske kuult faktisk! har brukt asacol over en lengre periode, mende hjalp ingenting. nå bruker jeg imurel, og de har(kanskje) holdt meg symtomfri det siste året! jepjepp detvardet, bare en liten historie
ivan
hei Ivan jeg har samme erfaring som deg: jeg ble nærmest en tanke "høy" på prednisolon - deilig igrunnen. Men da jeg sluttet fikk jeg den motsatte virkningen noen dager: litt smådeppa. kjersti
Jeg mener Norilco og LMF burde slå seg sammen. Det er litt håpløst for oss pasienter når vi må "velge" slik.
Hilsen Petter i Trondheim
Hei,hei alle sammen! Endelig er siden her,har savnet en norsk hjemme side av denne typen lenge.Nå er det endelig en sjanse for å komme i kontakt med mennesker i"nærmiljøet"med de samme plagene. Jeg er 31 år i dag og lider av Chrons.Ble opperert ved Sykehuset Namsos i -95.Har hatt en del opp og ned turer etter den tid. Ble senest innlagt nå Torsdag med tilstopping i tarmen,men da jeg kastet opp masse ble jeg faktisk mye bedre.Tar nå Prednisolon,det hjelper.Mitt høyeste ønske er å komme i kontakt med noen som har det som meg.Jeg kommer fra den nordligste kommunen på Fosen.Skriv gjerne til meg.ni-so@frisurt.no
Hei alle sammen ! Jeg visste ikke om LMF før jeg fant dette nettstedet. Jeg trodde det kun var NORILCO for oss med mave og tarm. Selv har jeg vært NORILCO-medlem siden jeg ble ileostomi-offer på SENTR.SYKEH. I AKERSHUS i juli 1997. Jeg har fjerna hele greia men er ikke sydd igjen (har altså fortsatt endetarm og rect.) Er det noen som syns jeg burde skaffe meg sånn såkalt reservoir (jeg er 46 år).? En annen ting, hvorfor kan ikke de som stiller spørsmål i gjesteboka skrive opp sin egen mail-adresse, det er faktisk en hel MASSE jeg kunne gitt nyttige råd og tips om hvis jeg hadde hatt en mail-adresse å sende til (selv har jeg pschjetn@online.no). Ellers syns jeg det var moro å lese dette veldig brukbare nettstedet og den fine gjesteboka med ytringer fra mine likesinnede for ikke å si likedannede. Jeg er forøvrig også veldig interessert i å få mailer fra dere som har ileostomi, dess flere dess bedre..... Er det forøvrig noen av dere som har blitt operert av kirurg Ragnhild Størksen på SIA??
Med hilsen Per Schjetne pschjetn@online.no
Hei bor du i Oslo området og er ungdom? Lokalforeningen LMF Oslo og Akershus har tenk å starte litt i det forsiktige med en egen ungdomsgruppe. Så føler du deg ung så er det bare å bli med. Synes du dette høres bra ut og har du noen tips om hva vi kan finne på / bør gjøre så gi beskjed. Første møte vil bli i forbindelse med det "vanlige" møte 2. mai på Royal Christiania Hotell, der vil vi se på deltagelsen og dermed interessen for en egen ungdomsgruppe, så møt opp. Møte vil bli utlyst til medlemmene i forkant! "Møtene" er ment slik at man kan komme å snakke med folk som har den samme sykdommen og kanskje får du noen tips!
Undgomsrep. i LMF Oslo og Akershus er Jørgen Helgheim (21 år og har chron) e-mail: Jorgen.Helgheim@iu.hio.no
Hei !
Jeg har Crohn som har gitt meg forsnevringer i tarmen.Det eneste jeg får av hjelp er at jeg spiser et pulver som bløtgjør tarminnholdet slik at "det" glir gjennom forsnevringen uten problemer. Men nå er ikke det nok hjelp lenger. Det er vondt i" magen" igjen. Er det noen som har noen tips? Hilsen E.M.( mlervsk@online.no )
Hei! Har alle tatt en pause eller? Det er så lenge siden noen har skrevet noe på siden. Håper det kommer flere innlegg snart. Jeg er opperert for Chrons,og håper å komme i kontakt med noen i Trøndelag,men skriv selv om du er fra andre steder. Ha en fortsatt fin dag. ni-so@frisurf.no
Hei alle sammen. Hvordan takler dere å leve med en kronisk sykdom ? Jeg synes det kan være slitsomt til tider, er det bare meg eller føler dere det også ? Den som kunne tatt fri fra "mage-tarm sykdom" i en ukes tid, for å bygge seg opp før neste utbrudd kommer. Det hadde vært fint.
Nå etter jeg har tatt remicade, kan det se ut som det blir "litt" oppfylt. Jeg prøver etter beste evne å leve godt - til tross for at jeg har en kronisk sykdom. Når jeg fokusere på positive saker går ting greit, men av og til trenger vi en utblåsning. Jeg ønsker å se muligheter, isteden for begrensinger. Hva gjør dere ??? Vennlig hilsen Mai
Hei Mai. Helt enig med deg. Jeg sytes det var fryktelg slitsom helt fra sep. 2001 til feb. 2002, men i feb ble jeg operert og lever i dag som et "vanlig" menneske! Spiser alt av jeg kommer over, som er en stor befrielse. Og nå har jeg allerde planlagt fjellturer til sommeren, selv om jeg er litt spent på om helsa holder helt frem dit. Håper og tror det!
God Påske! Jeg har Crohn og er også plaget med ryggsmerter/leddsmerter. Nå har jeg fått brev i posten om innleggelse for å utrede ryggsmertene/leddsmertene, er det noen som har vært igjennom dette? "magespesialisten" min nevnte en ny medisin for rygg/mage, men da jeg snakket med en som har vært til behandling for rygg virket det som om det ikke var noe særlig som kunne gjøres for oss med Crohn og ryggproblemer i tradisjonell behandlingsform... det hadde vært fint om noen som hadde vært igjennom dette kunne svare. Innleggelsen er en dag før eksamen og jeg lurer på om den er verdt det.. (det er jo ikke sikkert at jeg er god nok til å ta eksamen uansett,men..) Skriv her eller til mail adressen min idagundersen@hotmail.com Ida
Takker for en fin side med mange fine linker og informasjon, jeg er ei jente på snart 30 år og har hatt Chrons siden jeg var 18 år. Min tilstand er vel ikke av de som er mest preget. Jeg har selfølgelig hatt mine dager jeg også som de allerfleste har hatt med denne sykdommen. Har vært igjennom de undersøkelsene som jeg kan ha tatt, har gått på en del medisiner i disse årene jeg har hatt det. Kortison, Pentasa har vært min daglige kost med medisiner, men pr i dag går jeg ikke på medisiner i det hele tatt. Det går opp og ned, men stort sett fungerer jeg som normalt. Jeg har full jobb og et barn på 4 år. Men noen dager sitter jeg på do mer enn normalt og har murringer og slim og blod i avføringen. Men jeg har lært å leve med det og akseptere min sykdom så det fungerer veldig bra. Men en ting er at jeg må alltid vite om det er et klosett der jeg kommer hvis det er nye steder, det er rart med det.
Det er "morsomt" å lese innlegg som beskriver de samme symtomer som en selv har. Den navnløse som skrev om Crohn , forteller noe om hverdagen for oss som har det ganske bra, har akseptert hverdagens problemer ,sånn opp og ned med sykdomsymptomer. Men ett er sikkert, jeg må også vite alltid hvor nærmeste toalett er. Hilsen E.M.
Har kosthold noe å si for fordøyelsessykdommer? De fleste leger fnyser vel litt når man spør, men av egen erfaring med www.scdiet.org snart i 1 år nå og medisinfri i 6 mnd må jeg si at jeg er overbevist. Jeg har fulgt dietten 100% og kjenner meg som ny, det er som om jeg har blitt født på ny :) og det er ikke kødd heller!! Dietten går i korte trekk ut på å kutte ut trege karbohydrater som min kropp ikke klarer å fordøye og dermed gir jeg næring til enkelte bakterier i tarmen som mitt immun forsvar ikke har lyst til å ha der :) Ved å ikke fore bakteriene med for mye sukker, potet, mel, melkeprodukter, ris osv.. slik at de ikke får "feste" for mye i min kropp har jeg nesten følt meg kurert for min UC som jeg har hatt i 7 år nå, jeg mener at det er bemerkelsesverdig at det ser ut til å fungere, men jeg husker jo tilbake til når de opererte magesår, nå er det en eller to antibiotika kurer som dreper den spesifikke bakterien , hmm va om hele tilstanden vår skyldes en eller flere bakterier som kroppen ikke tåler?? Jeg bare spør!!
Har du lyst til å kontakte meg for å spørre så er det bare å send en mail på gunnar.flataukan@broadpark.no så kan jeg forklare hva mine erfaringer er så får du selv finne ut om en diett kan hjelpe på tilstanden UC eller CD
mvh Gunnar
er du ute på 1.april spøk, Gunnar :)
Hei Gunnar!Du er heldig som har funnet frem til noe som passer for deg.Du har flere ganger fortalt oss om din kur og om hvor fantastisk den er , men den passer nok ikke for alle, hvertfall ikke for meg. Jeg har Crohn og det er ennå ikke funnet den endelige løsningen på hva som er best. Men det forskes jo..... Lykke til! Hilsen E.M.
jeg har bare ett spørsmål:er det noen som sliter med store mengder luft i magen?-hva gjør dere eventuelt med det! hilsen nina
Hei! Er det noen av dere som er plaget med oppkast en dag i ny og ne? Jeg opplever at jeg noen dager kan kasteopp uten og være spesielt kvalm.
Hilsen F.H. hedlund@sensewave.com
hei! alle sier sidene er så fine, men... ...de er jo litt kjedelige. det er ihvertfall ikke så mye action her. derfor har jeg vervet meg som levende forsøkskanin til et experiment til gode for, tja, menneskeheten? dere kan se på meg som en snill versjon av kristophpher schau!
jeg har morbus crohn, og kastet imurelen (noen pillejævler) for ei uke sida. og igår startet jeg på SCDietten gunnar har reklamert litt for. takk til deg foresten. hadde mitt siste fibermåltid hos mamma på mandag. fiskeboller i hvitsaus. NAM. åtte dobesøk den dagen, noe som er ganke vanlig for meg, men hvem fører statistikk?
iallefall: fra igår er brød&potet kastet på historiens dynge. sammen med pasta og sukker og ris. det meste annet kan jeg spise. untatt melk. så bar det opp til min lokale innvandrerbutikk hvor jeg kjøpte enorme mengder fruk&grønt for en slikkogingenting. kyllingsalat, epler, bananer peppermyntete og avocado plusspluss. jeg har sjelden spist så godt :)
Statistikk for tirsdagen: dobesøk: 4 vekt: 80kg
kanskje er det litt naivt å stole på disse alternative greiene. men kanskje det er mer naivt å kun stole på leger som åpenbart ikke har noen ide om hva som kan gjøre meg frisk. og har det hjulpet mange folk før meg skal ikke jeg si at det ikke virker.
hva mer... jo. jeg spiser biola youghurt til youghurtmaskinen min kommer fra utlandet. og jeg kan godt ligge unna øl. men spriten min får dere ikke ta fra meg. men jeg drikker så lite at det vel må være tillat.
FØLG MED!
ivan
Hei Ivan, dette blir spennede - lykke til. Vh Mai
Litt om dag to av dietten. seks dobesøk. jeg er altså ikke helt frisk etter to dager på dietten. men jeg føler meg bra! men.. dette er altså forskning, så følelser ser vi bort fra. vi må heller etablere et par mål for hva vi vil oppnå med denne kuren for å si at den har vært vellykket for meg. disse må være smarte, dvs passe inn i akronymet smart: Specific, Measurable, Achievable, Relevant and Time-bound.
her er de to kriteriene jeg kommer på: tre eller færre dobesøk/dag og fast bæsj. selv om jeg vet litt lite om kuren vil jeg sette en tidsfrist på to måneder. altså vil jeg ha tre eller færre dobesøk samt fast avføring innen utgangen av mai. da ville jeg blitt glad da. kan noen komme med andre mål ville det vært bra.
iallefall: forskningen pågår. den søte kjæresten min er veldig fornøyd med å komme hjem til woka grønnsaker og kotteletter og masse deilig mat og ikke spising forran tven. sålangt er det hun som har fått mest ut av kuren. og hun kan i tilleg spise poteter.
stekte meg litt ost til snacks i går. hvem trenger vel potetgull når man kan spise stekt ost.(de fleste kanskje?)
until next time: have fun!
ivan
Hei Er en jente som sliter med magen min. Har hatt ulcerøs kolitt i 3 år og er møkkalei av hele sykdommen. Har gått på medisiner som Prednisolon, Asacol, Mezasal stort sett siden jeg fikk diagnosen. Da jeg ikke er noe særlig begeistret for å tilføre kroppen disse medisinene har jeg også prøvd en del alternative behandlingsformer me d varierende hell. føler at sykdommen begrenser meg og at det er vanskelig å planlegge ting framover i tid - jeg vet jo aldri hvordan magen min fungerer. Er en liten trøst å lese om andre som har lignende problemer da føler en seg ikke så alene.
Hei alle sammen...det er en stund siden jeg har skrevet noe nå,men ivrig leser har jeg vært,må si til Ivan LYKKE TIL.. jeg har crohns,og formen er varierende...men jeg tror nok at jeg er en av de heldige...for i ren desperasjon så sluttet jeg med medisin(pentasa)og hva skjer??? jo...utrolig nok så blir jeg bedre enn på mange år...kvalmen og oppkast forsvinner..dobesøkene raser ned i antall,og jeg "mister" vannet i kroppen..hæææærlig..jeg har dager enda som er laaaangt nede men jevnt over er jeg bedre nå...ifølge legen så tålte jeg ikke pentasa,men pokker ta..jeg gikk jo på den i flere år,har noen av dere opplevd noe lignende????? Vh Linda :O)
Hei det er Nina her! Vil gjerne få takke Elisabeth H for at hun svarte meg på min e-mail adresse,problemet er at jeg ikke har adressen din. Please send meg den Hilsen ni-so@frisurf.no
hyggelig at dere støtter forskningen! kort om dag tre&fire(torsdag og fredag). holder meg til dietten så godt jeg kan, men det er ikke lett. det er sukker i tonic! hvorfor? fem dobesøk hver dag, men ellers frisk og rask. ihvertfall frisk.
dette ble kjedelig om to kjedelige dager. men vi kan love spennende nyheter snart! until then - tada!
Hei! Jeg har crohn, og er så heldig at jeg for tiden ikke går på medisiner (først prednisolon, deretter entocort). Problemet mitt er at jeg ser ut som jeg har fått "røde hunder" i fjeset! Er dette en senvirkning, eller er det bare jeg som har ekstra aktiv pollenallergi i år?! Doggis
Hei! Er det noen som hat vært hos akkupunktøren på Lillestrøm..??!? Jeg har nå begynt behandling der, min første var i går. Jeg skal dit 2 ganger i uka i 5 uker + at jeg går på 2 forskjellige tabbletter og noe drikke greier. Nå håper jeg bare dette virker, han lovet det oxo.. Han har hatt fler pasienter med chrons, som har blitt helt friske. Så nå får vi bare vente å se.. Han er forresten lege oxo, og spesialist i akkupunktør. Så er det noen som har vært hos han og er fornøyde, så si i fra.. Hilsen T.K.
e-mail: miss_60_babe@hotmail.com
Hei! Er det noen som har erfaringer med ulcerøs kolitt/ crohns og Noni juice? Har selv ulcerøs kolitt og har fått tips om at denne juicen skal være bra!
Hei,
Er det noen der ute som vet hvor man får kjøpt en spesiell type eggpulver som skal ha bra virkning på Ulcerøs Colitt og Chrons sykdom? ref. Norilco-Nytt 1 2002. Svar mottas med takk.
Mvh ole.blom@telecomputing.no
Hei alle sammen.
Godt å se at man ikke er alene om å ha denne slitsomme sykdommen CHRONS. Ikke misforstå, det er samtidig leit at så mange sliter med slikt. Jeg er en gutt i midten av 20-årene som har hatt Chrons i 7 år, jeg har som de fleste hatt både gode og dårlige perioder med mye smerter og plager. Jeg er ikke så "flink" til å ta alle tablettene som legen sier at jeg må, er vel litt lei av piller. Jeg skal forhåpentligvis få lov til å prøve remicade snart -det blir spennende. I det siste året har jeg på eget initiativ, gått til en tannlege for å få byttet ut de mange almangam fyllingene jeg hadde i tennene, spesialisten i indremedisin mente at det ville være tull og jeg måtte ikke tro at det ville ha noen innvirkning. Vel, det hadde det i stor grad. Jeg skar tenner hver natt og det må ha blitt frigjort endel kvikksølv av det gjennom tiden. Almangam inneholder ca 50% kvikksølv. I perioden etter sanering ble jeg svært mye dårligere, for så gradvis å bli bedre enn før, jeg hadde ganske mange fyllinger og tok det etappevis, med samme resultat hver gang. Tilstanden i tarmen er nå faktisk mer stabil og bedre. Er det noen av dere som har lignende erfaringer?
heisann!! Dette var int. lesning for meg. Jeg har selv gått gjennom en refluks opperasjon... Min samboer har fått diagnosen Morbus Chron. Jeg vil gjerne fortelle noe til andre som sliter med samme diagnose som han.. Vi "stompet" røyken 1.Januar.. Da gikk min samboer fra å være kronisk plaget til å bli mindre plaget!! Før nytt år var han hele tiden plaget med sterke smerter og hadde store problemer å løsrive seg fra do skåla.. Nå er smertene så å si nesten borte.. Av og til får han smerter, men ikke i samme grad som i fjord. Han har fortsatt sine "økter" på do, men han har fått en helt ny tilværelse.. Som meg har han også lagt på seg.. kanskje litt for mye, ifølge han selv da.. Men han fungerer helt fint på jobb.. For første gang er han den som ikke er mest borte fra jobb.. Før var han nesten 40% sykemeldt... Nå er han mye sjeldnere borte... Så hvis det er noen som sliter med Morbus Chron... prøv å stomp røyken!!! Det er det lureste han (og jeg) noen gang har gjort!!!!
Hva er noni juice?
Siw..
Noni-juice er en juice fra en frukt som skal ha en god effekt på en rekke sykdommer, da den hjelper cellene i kroppen til å lege seg selv + en rekke andre ting. Men den er ganske dyr(ca 350 for en flaske som varer i ca en mnd.)Men bare den virker så er den vel verd pengene for meg!
Hei! Til deg som lurte på det amalgamfyllinger og betydningen for tarmbetennelsen. Det er flere som anbefaler å bytte ut disse for å bli bedre. Jeg tror det har en stor betydning og har tenkt å fjerne dem litt etterhvert. Tannlegen min sier at hun tror det kan være lurt fordi det hele tiden løsner litt amalgam som fraktes ned i tarmsystemet og legger seg som slagg der. Spennende å høre at du er blitt bedre.
Til deg som lurer på hva Nonijuicen inneholder og hvordan den virker: Jeg har brukt den i over ett år og merket litt bedring i begynnelsen. Den gjør ikke at jeg ble helt bra, men i kombinasjon med Vita Biosa som jeg tar etter maten - og en SC-diett - er jeg blitt minst 60% bedre. Noni hjelper til med å bryte ned næringen du tar til deg, og den inneholder mange antioxydanter som er viktig for oss. Det er rett og slett ekstrakt av en Noni-planten, en litt bitter plante som polyneserne har brukt i mange år som naturmedisin for betennelser o.l. Den er blandet opp med blåbær for å få en søtere smak, og blåbær inneholder også mange C-vitaminer, noe som også er bra for oss.
Du som begynner hos akupunktøren i Lillestrøm - fint hvis du holder oss informert om hvordan det går. Selv har jeg akkurat begynt hos en fotsoneterapeut som også er akupunktør, er spent..
Hilsen Karin E.
Jeg har sluttet med medisiner og går nå kun på
Hei! Skal til min tredje behandling hos akkupunktøren i dag, jeg gleder meg veldig til jeg er ferdig. I følge akkupunktøren skal jeg være HELT frisk, og det er han sikker på. Så nå har jeg begynt å se framover, og planlegge sommerferien. Jeg har hørt så mye positivt om den akkupunktøren:o) Skal holde dere informert om hvordan det går, kanskje det er noe jeg kan anbefalle:-) Hilsen T.K.
e-mail: miss_60_babe@hotmail.com
Hei! Lykke til med dietten Ivan! Jeg har selv Crohn og erfart at mat spiller mye inn i hvertfall på meg. Jeg var veldig flink med dietter i begynnelsen, men nå er jeg blitt mer "sær" hva mat angå og jeg har vansker for å få i meg så mye frister jo ikke så veldig om jeg blir dårlig etter på. I nesten et år har jeg gått på næringsdrikker Fortimel og diverse og dette gjør at jeg drikker mine fleste måltider og får mindre ubehag.. kan anbefales husk i såfall på å få legen din til å skrive til Trygdekontoret så du får det dekket... eller kan sloss for å få det dekket... har dårlig tid nå så skriver mer en annen gang ha det bra alle sammen! idagundersen@hotmail.com
Hei alle fra Trøndelag som har spørsmål om sine plager med IBD, sykdommer. Punkt 1. Meld dere inn i lokalforeningen. Punkt 2. Kom på medlemsmøtene der tar vi opp det meste av de problemer dere etterlyser igjennom gjesteboken. Vi har masse info å gi dere. Det vi driver med i lokalforeningene er frivillig arbeid som kommer oss alle pasienter til gode. I Trondheim har vi besøktjeneste på St. Olav,s Hospital, ungdomsgruppe og masse fine medlemsmøter for alle. At noen av dere tørr og kutte ut skolemedisin og bare ta alternativ medisin, forundrer meg. Det er eventuelt noe dere bør ta i tilegg, og i samr5åd med legen. Og da lege som er spesialist i fordøyelssykdommer.Husk det er alvorlige sykdommer. Alle som har Mb. Chron og ulcerøs colitt bør være tilsluttet en Lokaforening, des flere som står sammen des sterkere er vi ovenfor myndihetene og alle vi skal ha hjelp og støtte fra.
Vennlig hilsen
Thorbjørn Aass Leder Trondheim thorbjorn.aass@rit.no
Hei folkens. Har noen av dere som har tatt remicade fått utslett eller kløe i ansiktet ? Jeg har fått noe som likner soleksem med litt elveblest lokale plasser i ansiktet. Stomisykepleieren sa at remicade satt i systemet i opptil 5 måneder og at det var en del bivirkninger.
Jeg synes det er spennende med alle som prøver forskjellige råd og dietter, og jeg støtter T.Aas i Trondheim - det er viktig å gjøre alle eksperimenter i samråd med lege / spesialist.
Det er en herlig tid vi går i møte, lyse kvelder - varme dager, da er det flott å stoppe opp og kjenne at vi lever. Vh. Mai
Hey =)
Jeg lute på om det er noen som har prøvd de nye produktene som man kan bestille fra USA på www.ketofoods.com???I produktene er det lite karbohydrater og mye proteiner. Jeg skal kanskje prøve det , men bare lurte på om noen hadde prøvd det før.Hvis du har det kan du skrive til meg på e-mail og si om det virket ? Hilsen Elin elinflo@hotmail.com
Hei alle sammen Ja ja så klarte jeg å skape litt aktivitet her på listen med min henvisning til www.scdiet.org. En diett utelukkelse av trege karbohydrater.
Man må jo bare erkjenne at ikke alt ute i den informasjonsjungelen der ute vil passe for alle mennesker, men en ting er sikkert legenes innfallsvinkel er skremmende, sålenge ting ikke kommer i pilleglass så er det meget farlig å stole på, særlig da en god diett som faktisk oppleves som ganske så gourmetaktig hvis man bare klare å utvise kreativitet foran grytene.
En annen ting som burde bekymre enhver borger av Europa er den nylige vedtatte loven som legemiddelindustrien har klart å få EU og dermed også Norge(Tredd over hodet prinsipp) til å vedta(13 Mars 2002)
Det sitter folk fra det nest største legemiddelfirmaet i verden og skriver lover i Europa parlamentet(Som representant), jeg legger med en link sånn at dere oppegående mennesker kan lese hvis dere har lyst. http://www.vitamins-for-all.org/english/default.html
Sånn som jeg forstår er det innførte, i kapitalismens høyborg USA, en stikk motsatt lov som gir mennesker frihet til å selv velge. Skal vedde tarmen min på at legemiddelindustrien sitter på en løsning på fordøyelsessykdommer slik de gjorde det på magesår!
En liten forklaring til min UC og dietten jeg går på, 20 Mai 2001 startet jeg dietten. Nå snart 1 år siden er jeg igjen i full vigør uten Asacol selv med en liten "relaps" har jeg spist jevnt og trutt på min diett og hold meg vekk fra Asacol.
Spilte fotballkamp i går som spiss i 90 minutter på et 5 div lag. Vi vant 4-2. Scora selv mål 3 og la opp til det 4 men det mest positive jeg sprang sikkert 10km og kroppen funket optimalt :)
Jeg har av edle hensikter prøvd å gjøre folk oppmerksomme på at det eksistere alternativer som leger enten ikke vet om, eller ikke har noen tro på.
Til de som har spurt har ikke jeg lovt gull og grønne skoger ved å begynne på dietten fordi den krever viljestyrke og motivasjon, jeg har en dialog med min fastlege, men jeg er veldig motvillig til å spise disse pillene, som hun ønsker jeg skal ta, av den enkle grunn at de kun hjelper mot symptomene immunforsvaret gir og ikke mot selve tilstanden.
Til anonym 1 april person, Jeg spøker nesten aldri når det gjelder min egen helse.
Se rundt deg vi selger tonnevis med pølser, pizza, ferdigmat, gatekjøkkenmat, rett å slett mange lettvinte løsninger fordi vi ikke har tid til å slappe av, tid til å nyte maten, vi dytter i oss dårlig mat året rundt og tror at kroppen fungere bra lell. Men der kan jeg si vi tar faktik feil, vi skaper energi og ved å spise skitt så får man dårlig energi. Shit in --> shit out
Jeg har et avslappet forhold til mat og et avslappet forhold til toalett besøk, men jeg har merket at mange her snakker om dobesøk som en avhengighet. Husker selv for et år eller to den sviende jævelskapen som kom ut av meg, det har nå etter et år på dietten forsvunnet. Selv om jeg har dager der jeg kan gå ofte på do er det ikke i nærheten av det jeg opplevde før.
En annen ting til slutt i mitt lange innspill, hadde vært kjekt om folk skriver i det minste sitt navn når de skriver i gjesteboka og kanskje en mailadresse.
Med vennlig hilsen
Gunnar gunnar.flataukan@broadpark.no
Hei Siggen som tidligere la inn et innlegg her på siden, som lurte på jobb vs sykdom, uføretrygd og diett ta kontakt via mail gunnar.flataukan@broadpark.no så kan vi ta en prat om sykdommen og kanskje livet med sykdommen.
mvh Gunnar
Jeg er ei jente på 22 år som har hatt UC i ca 5 år og plages mye. Har hele tiden hatt blod i avføringa, smerter og diare men ikke noe har hjulpet enda. har prøvd pentasa og prednisolon og tar asacol, men uten virkning. Jeg lurer på om det er noen som har erfaringer med alkohol (en gang i blandt) og denne sykdommen.. beritberg79@hotmail.com
Hei Berit, Jeg har crohns og bruker imurel og pentasa mot dette uten at det har hjulpet meg noe enda. Jeg har hatt utbrudd siden april ifjor. Når det gjelder alkohol, men også visse typer oster, løk og andre grønnsaker så gir dette utslag i løsere avføring enn normalt. Jeg kan tillate meg et lite glass vin eller en flaske øl, men noe særlig mer enn dette gir så store ubehag i etterhånd at jeg derfor styrer unna fristelsene heller enn å oppleve dette med økte antall dobesøk pr dag samt løsere avføring osv. Jeg vil gjerne spørre om periodene med utbrudd. Er dette noe som varer i måneder, år? Går det plutselig over? Er det nødvendig å bruke medisin når det ikke er utbrudd? Jeg skrev i starten at medisinen ikke ser ut til å virke, men det er kanskje ikke helt sant. Dersom jeg har glemt å ta medisinen for en dag eller to så kan jeg merke forskjell fra ille til det verre. God bedring til alle!
Mvh tors-o2@online.no
Er det noen som har erfaring med Idoform og lignende produkter hvis man har en dårlig periode, men er nødt til å stille opp noe som krever at er noenlunde frisk og rask? Legen min sa at det var noe han selvfølgelig ikke kunne anbefale, men at han hadde hørt at det kunne ha en effekt og mente det ikke ville skade å prøve det en gang i blant hvis situasjonen tilsa det.
Conrad
Hei jeg er mor til lille sander på 17mnd.som fikk diagnosen crohn for ca 1 mnd. siden. Han har vært syk siden han var 6 mnd.Jeg har lest gjennom hele gjesteboka,men finner ingen med crohn i så ung alder.er der andre barn med denne diagnosen?min mail adr. er dendritt@hotmail.com
Hei mor til Sander! Jeg fikk diagnosen chron når jeg var 12 år(er nå 14), men da hadde jeg vært syk i kanskje 1-2 år. 2 av tremeningene til mamma har oxo chron, og de har hatt det siden de ble født(nå er de voksene og har barn selv.) Men jeg vet ikke hvem alder det er mest vanlig å få sykdommen???? Er der noen som vet det?? Hilsen Therese!
e-mail: miss_60_babe@hotmail.com
Vi har en liten gutt (2 1/2 år) hvor det mistenkes evt. Chrons eller annen tarmsykdom. Jeg hadde blitt veldig glad hvis andre med små barn med slike diagnoser og problemer hadde sendt meg en mail eller skrevet litt her! Gutten vår er under utredning nå (noe han egentlig har vært lenge...) men ting tar tid. Jeg er svært interessert i å høre hvordan deres barn har det, hvilke symptomer dere har merket, hvilke prøver etc. som er blitt tatt osv. Håper på svar eller e-post! Sanders mamma må gjerne sende meg en e-post, ettersom det virker som om de fleste brukerne her inne er ungdommer og voksne med diagnosen. Det er kanskje ikke så ofte slike sykdommer starter så tidlig?
Min e-post er tiemor@hotmail.com
Hei igjen alle lesere. Nå har jeg vært inne på sykehuset og får REMICADE for andre gang. Fikk det første gang i januar, det blir nesten 4 mnd i mellom. Denne gangen gikk det også greit å få REMICADE i blodet gjennom en ekkel venflon (mens jeg sovnet litt mellom sidene i ukebladet). Etter behandlingen var jeg til observasjon i 2 timer, og da følte jeg meg "sjøsyk".
Vell hjemme sovnet jeg i stolen, og nå 10 timer senere føler jeg meg fortsatt sjøsyk og kvalm. Magen er rolig, merkelig for forrige gang brumlet og braket det. Har vondt i høyre siden, men det har jeg alltid. Så nå håper jeg og legen at behandlingen varer lenger enn forrige gang, forhåpentligvis til august / september før jeg må ta ny dose. Alt jeg ønsker nå er en fin og rolig sommer, med nydelig vær og god form. Ønsker dere det sammen, vh. Mai fra Stavanger.
Hei
Søkte litt på nettet etter informasjon og fann denne sida,der var mykje god informasjon.Eg er 25 år og har hatt U.C i 2 år,eg har hatt konstant diare og magesmerter sidan eg fekk diagonsen.Eg håper snart eg får ei god periode slik som legen min snakker om.Men den har forsatt uteblitt!!!!!Eg fungera bra i kvardagen sjølv med 3-5 do besøk,i tidvis magesmerter.Men håper snart eg kan finne noko medisin som virkar!Eg har hatt en lang periode med prednisolon behandling,men fekk store bivirkningar etter kvart.Så måtte slutte med det.Går no på pentasa,men trur kansje eg får diare av dei.Har nokon andre opplevd dette?? Evt kva for andre typer vedlikehold medisin kan eg bruke?Har også prøvd vita biosa,Astaxsin m.m men med liten effekt.
Håper nokon har nokon tips ang medisin ,diett eller bahandling.Slik at eg kan feire sommarferien som før-Bånn Gass!!
Mvh Ingeinør student Jørn-Magnus e-mail Hakkalitt@hotmail.com
Heia! Eg e 32 og har hatt chron i 1 år no.Ser doko skrive om gode perioda.Eg trur eg e inne i ein nå!? Men har symptomane i dann og vann og ein crp litt over normalen, (bruka ikkje medisiner no). E detta nornalt i ein go` periode? Legen hadde ikkje noko ordentleg svar på da,kan doko hjelpa meg her? Eg ete vanleg mat(men styre unna sterk/hot mat).Går ikkje på do kvar dag no lenger. Helsing Anja frå Rogaland
Heisann!! Jeg er en gutt på snart 16 år fra Øksfjord i Finnmark. 13 februar ble jeg IAA-operert. Da gikk jeg med "pose på magen" i ca. 7 uker. 4 april la jeg tilbake tarmen, og systemet mitt har taklet kroppen uten tykktarm meget godt. Jeg vil anbefale å operere vist du er mye plaget. Jeg gikk på prednisolon i lang tid og hver gang jeg skulle trappe ned på dosen, blusset sykdomen opp igjen. Jeg hadde UC i 5 år, men nå er jeg endelig kvitt den.
Før måtte jeg alltid vite hvor nærmeste toalett var. Når jeg måtte på do var det viktig at det var et toalett i nærhetern, var det ikke det gikk det som oftes rett i buksa... Mens nå kan jeg holde meg i opptil flere timer før det er nødvendig å tømme meg.
Livet mitt er mye bedre nå, enn det va før, selv om jeg må oftere på do enn "vanlige" folk, men det kan ikke sammenlignes med slik det var før...
Husk at livet uten tykktarm eller med utlagt tarm er ingen nedtur..
Vist du lurer på noe så send meg gjerne en mail. Jeg ønsker også å komme i kontakt med andre IAA-opererte...
Hilsen Martin Jensen martin.jensen@skoleloppa.no
Hei! Nå har jeg hatt 10 behandlinger hos akkupunkturen, jeg jeg merker stor forskjell:o) Dobesøkene før var opptil 7-10 ganger daglig, men nå 3-4 ganger(bortsett fra når jeg spiser noe med melk i), mageknipene er det blitt mindre av.
Dette er noe jeg absolutt kan anbefalle, send meg mail hvis det er noe du/dere lurer på!
Hilsen Therese! e-mail: miss_60_babe@hotmail.com
Hei! Jeg har nå hatt chron i nesten to år. Føler veldig bitterhet over at jeg ble syk og har slitt veldig psykisk så vel som fysisk. Har sluttet siste året på videregående og ser ikke så lyst på framtiden. Hadde masse planer som jeg har innsett kanskje aldri blir noe av. Mye av aktivitetene jeg var så glad i er blitt veldig begrenset. Jeg er sjelden med venner på fest og holder meg for det meste hjemme. Har prøvd å tenke positivt, men det går liksom ikke.
Jeg har vært mye syk og har nærmest fått angst mot å dra steder. Spiser aldri mat ute på byen lenger og hater familieselskaper med de vanlige spørsmålene om hvorfor jeg ikke spiser mer, og om jeg ikke vil ha litt mer og spise, og at jeg som er så tynn burde spise mer...
En 8-16 jobb er utenkelig for meg, hvordan skal jeg klare det? I det siste har jeg vært ganske bra og har ikke så ofte diare som før, men nå er jeg blitt fryktelig kvalm. Spesielt om morgenen og ofte så kaster jeg opp. Ingen mat er fristende og kroppen føles tung og stiv. Det er noen gode dager innimellom, men jeg føler jeg hele tiden må ha kontroll på hvor nærmeste do er og alltid ha en ''kriseplan'' i bakhold. Dette er så slitsomt! Og hvis jeg f-eks skal reise et sted og gleder eller gruer meg så kan jeg være sikker på at jeg får diare og må utsette det eller ikke dra. Ingen jeg kjenner forstår hvor tøft dette er for meg psykisk. Det er vel ikke bare meg som synes det er tungt å ha en kronisk sykdom som chron? Hvis det er noen som har det slik som meg eller som har et godt råd eller bare vil skrive litt så hadde jeg blitt glad. Klem fra ei jente...
Hei til ei jente!
Jeg har akkuratt det samme problemet som deg. Er som regel hjemme og må alltid vite hvor nærmeste do er(hvis ikke går det galt.) Og venner forstår ikke hvorfor jeg ikke blir med ut å sånn, jeg har prøvd å forklare, men de spør om jeg ikke kan prøve(noe som ikke alltid er så lett.) Det er jo ikke bare å prøve,jeg vet hva som skjer.
Jeg har nå hatt en dårlig periode, men er på vei mot den gode. Jeg har nå begynt hos en akkupunktur, og har begynt å se fremover. Jeg skal til uka ha tentamen, men tror jeg har ett STORT problem(siden jeg ikke har vært på skolen på 2 månder..) Gleder meg veldig til å begynne igjen:o)
Er det sånn at du ikke finner noe medisin som hjelper, kan jeg absolutt anbefalle akkupunkturen på Lillestrøm.
Mvh Therese
e-mail:miss_60_babe@hotmail.com
Til Jente
Kjenner meg vældig godt igjen i det du snakker om når det gjeld den mentale delen av og ha en kronisk sjukdom.Slter mykje sjølv eg med mange ting eg har planlagt eller drøymt om ,som eg no ser på som nesten umulig.Var en vældig sosial person før man har etter eg fekk U.C for 2 år sidan blitt mykje enklare å sitte heime nær et do,når venner skal ut på fest o.l Men en ting eg ahr funnet ut det er at det ikkje blir bedre av og sitte heime.Når eg føler meg noe lunde bra så trener,fester eller reiser eg så mykje eg berre klarer.Og så får berre gå som det går. Men somme tider er det berre en mulighet og det er å ta det med ro. Uansett blr eg deprimert og lei me.Og lure på kvifor eg som var så aktiv og rastlaus skulle på denne sjukdommen.
Men stoe poe,det nytter og prøve! Mvh Jørn-M
Ps:Kan berre sende meg en mail e-mail Hakkalitt@hotmail.com
Hei til alle dere som sliter med alle vansker med sykdommer. Jeg er ingen ekspert på å håndtere slike følelser, men jeg har selv vært gjennom en lang prosess og jobber enda med meg selv for å lære meg dette livet. Jeg fikk diagnosen kastet over meg i 99, uner en operasjon for noe annet ble det oppdaget at jeg hadde chrons. Dette var som å få en bombe i hodet. Ikke visste jeg hva sykommen var for noe en gang, så det ble en tøff tid. Jeg har prøvd en del ting av medisiner og naturprodukter, men uten store resultater. Den beste medisinen min er faktisk RO, det å ikke stresse i hverdagen har hjulpet meg mye. Samtidig tar jeg en tur til Syden hvert år, det er god medisin det. Når jeg har vært i syden har jeg faktisk opplevd og ikke være på do i løpet av en dag.....Slå den... Nå er ikke jeg av de som er harest rammet, men jeg har en sønn som er autist som i tillegg til sykdommen blir summasumarium ganske slitsomt..Så jeg prøver så godt jeg kan og leve normalt, men selvfølgelig alltid med en do eller dorull i nærheten, men det jeg og har funnet ut, er at dess mindre jeg tenker på at ,,tenk om jeg må på do, så går ting bedre. Så jeg tror mye på dette med å finne roen og spise normalt og heller litt ofte, vil hjelpe til. Men vi er selvsagt ikke like noen av oss... Skulle ønske vi kunne treffes i ny og ne en gjeng av oss som sliter litt, så bor du i nærheten av Kristiansund, ta kontakt, vi sliter med å få igang denne foreningen her.... Mail meg gjerne: meretga@online.no.....Og til deg som har prøvd akupunktur på Lillestrøm, kan du høre om det finnes en likedan her i området?? Kanskje din akupunktør kan anbefale noen.. Hilsen Hilde Gabrielsen
Hei! Godt og høyre at andre og slite med det mentale i forbindeles med sjukdommene!etter eg fekk U.C for snart 2 år siden har eg blitt deprimert i perioder.Lurer på kvifor ej en gut på 25 år med mange planer og ideer framover skulle værte ramma??Men har funne ut at det blir bere værre som av og tenke på det.Går en å gru seg for korleis dagen blir,blir den værtfall dårli!!Mi erfaring er å prøve å gjere det man har tenkt og så får det gå som det går.Det blir som regel bedre enn man trur.Ellers synest eg at det er vældi vanskeli å få spesialist hjelp med laange vente tider til leger/spesialister.Vældi synd,for har man ei dårli periode treng vi hjelp då.Og ikkje 1 mnd seinare!sukk sukk. Men er vældi gla for at eg fann denne siden på nettet!Men kunne godt tenke meg å prate litt med andre,utveksle idear og erfaringar! Håper det er ei gruppe/ forening for ungdom i Bergen,sidan eg studera der for tiden!Nokon som veit noko??
Mvh Jørn-Magnus e-mail hakkalitt@hotmail.com
hei ! Jeg er ei jente på 24 som fikk diagnosen ulceriøs kolitt for ca 7 mnd siden, men har gått flere år med plager uten å vite hva det var. Da jeg først kom på akutten og ble liggende en uke fikk jeg svar på at det muligens var UC jeg hadde. Under mitt opphold på sykehuset fikk jeg prednisolon. Sluttet med det da jeg kom hjem, og fikk asacol. Det har hjulpet meg. Jeg har ikke lenger smerter, og livet mitt har blitt så mye bedre.
Jeg og samboeren min har nå lyst til å få barn, men jeg er litt skeptisk til det. vet noen om det er noen alternative medisiner under graviditeten jg kan bruke for jg har fått høre av legen at asacol skal jeg ikke ta. og om fosteret kan ta skade hvis jeg skulle få smerter?
Setter pris på om noen kan dele sine erfaringer med å gravid med UC..
Mvh, Line
Hei "ei Jente"
Tror alle føler det som deg innimellom! Jeg har også følt det slik! Jeg hadde en fysisk og psykisk vond periode som varte et helt halvår.Selv har jeg Crohn, og jeg så for meg at mine yrkesplaner og fritidsinteresser skulle gå rett i dass og ble ganske deprimert for å si det mildt:) Jeg ble så dårlig at jeg fikk en absess (bakterieopphoping i magen), men ble overlykkelig over å havne på sykehus! Der fikk jeg endelig ro og super service. Og endelig fant legene ut av at jeg kanskje burde opereres.....som om ikke jeg kunne trengt det FØR! FØR det gikk "hull" (nye tarmganger) på tarmen TO steder! Mas på legene deres hvis dere har det jævelig! Legen som operete meg, studerte bilder jeg hadde tatt tre mnd før jeg ble innlagt, og han sa at han etter de bildene ville ha operert meg DA. Så leger er forskjellig! Indremedisinere spesialisten min hadde ikke reagert da han så bildene, for han ville prøve med medisiner først. Men det førte til smertefulle tre måneder og tilslutt til en operasjon. Nå er jeg "frisk" (3mnd etter), ingen plager, med unntak av litt flere dobesøk. Hilsen en gutt:)
Hei hei LMF Kuul side..
Og hei hei alle som er så uheldig og ha Crohm sykdommen d er noe dritt, det kan vi vell alle være enig om. I hvertfall når man bare er 18 år og må slutte utdanningen min pga det passet ikke og ha den sykdommen i det yrket som jeg hadde tenkt på. Jeg ville nu bare si at hvis det var noen som vil ta og skrive mail og prate om sykdommen så må dere bare gjøre d Hilsen en gutt i fra Nord Norge :)
Rene_Norman krøllalfa.hotmail
Hei Line
Har noen erfaringer når det gjelder uc og graviditet. Har hatt uc siden 1997, men fikk ikke noen diagnose før sent i 1999. Da hadde jeg vært dårlig i to år hvor jeg fikk beskjed om at det var nerver som gav symptomene jeg hadde. I 1999 gikk jeg gravid og jeg var veldig plaget under svangerskapet. Det jeg i ettertid ble fortalt, var at om du har en dårlig periode når du blir gravid blir du ofte verre i svangerskapet. Blir du gravid i en periode uten symptomer, er det stor sjanse for at du holder deg frisk i svangerskapet. Etter å ha gått på ganske store doser med prednisolon er jeg nå symptomfri og jeg har lyst på et barn til. I samråd med legen min har jeg besluttet å slutte med de daglige medisinene ( mesasal ) når jeg er ferdig med prednisolonkuren. Jeg tar ikke sjansen på å ta medisiner under et svangerskap. I tillegg til vanlige medisiner går jeg til en homopat, hvor jeg blant annet tar akupunktur. Dette kan være et alternativ til medisiner under svangerskapet.
Lykke til
Trine
Hei! Er det noen som har prøvd naturmiddelet lepicol? Kan man bruke det sammen med medisiner (pentasa og imurel)?
Noen som har forslag til hva man kan jobbe med når man er avhengig av en do i nærheten til enhver tid? Noe man kan gjøre fra hjemme? Har tenkt og tenkt, men kommer liksom ikke på noe.. Litt vanskelig å ha en jobb som jeg må reise til tidlig om morgenen og kanskje ikke kunne gå (på do...) når jeg vil. Arbeidsgivere er vel heller ikke så glad i folk som stadig kommer for sent eller ikke kommer i det hele tatt pga sykdom. Har jeg rett på noen form for støtte når det er vanskelig å komme ut i arbeidslivet? Mange spørsmål det her, håper noen har erfaringer de vil dele! -Minni-
Hei. Jeg er ei jente på 22 år som for litt over en uke sia fikk diagnosen U.S. Akkurat nå er jeg sykemeldt å har derfor bestemt meg for å finne ut så mye jeg kan om sykdommen min, nå når jeg har tid. For meg kom dette som et sjokk, som hos veldig mange andre, for jeg har aldri før vært plaget av noe alvorlig før. Har bestandig vært en gla-jente med masse energi og overskudd, men de siste måndene har jeg vært slapp, ingen overskudd og alt jeg skulle gjøre ble et ork. Har også gått ned 8 kg i vekt. Nå vet jeg jo hvorfor, men alikevell har jeg tusen spørsmål som jeg lurer på. Skal ikke ta alle nå, men det hadde vært fint å høre andres erfaringer også. Syns legen jeg var hos hadde dårlig tid til meg, å at jeg fikk lite informasjon både om sykd. og om medisinene jeg er begynt på. Jeg har begynt på prednisolon og dipentum, men jeg lurer på om noen har erfaring med hvilke bivirkninger man kan få?? Noen som har hatt alvorlige bivirkninger med disse med.? Er veldig redd for hvordan kroppen vil reagere. Alt er så nytt og fremmed for meg enda, og jeg tenkte nok det verste med en gang: utlagt tarm eller kerft, for det var nesten det eneste jeg fikk beskjed om hos legen min som kunne komme til å skje... Så da jeg oppdaget denne sia ble jeg veldig glad. Godt å lese at andre faktisk kan leve et normalt liv selv med en kronisk sykdom. Og at det faktisk går annt å leve et normalt liv selv med utlagt tarm. Beundrinsverdig å lese om stå-på-viljen til mange av dere! Enda ser jeg nok ganske mørkt på tiden fremover, men jeg prøver å tenke positivt. Ikke noe morsomt når plutselig hele livet blir snudd på hodet og alle planene må omgjøres fordi jeg ikke vet hva som kommer til å skje videre. Sikkert en fille ting å sutre for, vil nok noen tenke, men når alt er uvant så blir det vell sånn til man vet mer og til man har vent seg til tanken... :-) Så hvis noen vil skrive til meg/ svare meg, så hadde jeg blitt kjempe glad.
Min e-mail adr. er: hm_j80@hotmail.com
Hilsen HMJ
Hei Minni! Jeg tror jeg kan gi deg noen kommentarer til jobbmuligheter ol. Kan du skrive en mail til meg? Det hadde da også vært fint å vite hvor gammel du er, dine interesser ol. Hilsen Ida idagundersen@hotmail.com
Hei Jeg har hatt U C i flere år men fant denne siden i dag.Det gjode meg glad at det finnes en side som vi kan bruke til å utveksle erfaringer med hensyn til våre plager.Jeg går på Asocol men er inne i en dårlig periode nå.Føler meg slapp, har ikke hatt vanlig avføring på aldri så lenge.Jeg vil nå etter å ha lest endel av innleggene,slutte med poteter,ris og lignende "tung" kost.Jeg vil og melde meg inn i Bergen lokallag for å treffe andre i samme situasjon.Takker for nyttige sider. Jeg vil komme tilbake etter noen dager for å informere dere om kostholdsendringen min hjelper for meg. Med vennlig hilsen Beate Kristiansen e-mail beatekr@online.no
Hei! Jeg er 21 år og fikk diagnosen mb crohns i 1999, etter flere år med symptomer. Ble operert samme år og fikk en varig ileostomi "pose på magen". Ble lovet gull og grønne skoger etter operasjonen, noe som føreløbig har uteblitt...savnet informasjon om at man ofte får tilbakefall.... Har senere hatt mange tilbakefall med påfølgende operasjoner, har en følelse at terskelen for å operere senkes for hver operasjon.... Jeg har alltid vært opptatt av å ha et normalt liv utenfor sykehusets vegger, med studier, fritidsinteresser og sosial omgang med venner. Tror at jeg takler sykdommen mye bedre ved å ha noe å henge fingrene i. Har derimot møt mye botbør med tanke på den praktiske gjennomføringen av studiene som en følge av lange sykehusopphold, samt økonomiske problemer i forbindelse med forsinkelse i studiene. Har derfor mange erfaringer med tanke på kronisk sykdom og utdannelse som jeg gjerne deler med andre i samme situasjon. Mvh studinne
Hei Minni! Jeg er en jente som lurer på alt som skjer når det gjelder denne sykdommen,kontra en fulltids jobb.-Hva gjør man-Hvordan forholder man seg til Trygdeetaten-Hva med legene? Alle svar motaes med takk. Har i 7-8 år kjempet mot systemet i den komunale sektor,nå er grensen snart nådd. Ha en fin sommer alle sammen!
Hei Trine !
takk for hjelpen. Legene gir deg ikke mye til svar, så det er godt å ha noen som er i liknende situasjon. Jeg er livredd for å få smerter under graviditeten, men pokker heller om sykdommen skal få overtaket. har hørt (husker ikke hvor) at fosteret kan ta skade hvis man får smerter under graviditeten. det plager meg mest, men vet ikke om det er tilfelle ?!?!? har hørt litt om akupunktur. mulig jeg prøver det. Ingen ting skal være uprøvd.
Ønsker deg også lykke til om du skulle prøve å få et barn til.. !!!
Klem, Line
Hei alle sammen! Nå skal jeg flytte hjemmefra og derfor trenger jeg noen tips til mat jeg kan lage som er forholdsvis enkelt samtidig som det er bra for en med chron. Har hørt så mye forskjellig om hva som er bra å spise og ikke... Jeg trodde ris og pasta var bra, men litt lenger opp på siden leser jeg at det ikke er bra, blir helt forvirra jeg! :) Middagstips tas i mot med takk! :) -Minni-
Hei. jeg er en jente på snart 13 år. jeg har prøvd endel medisiner..Jeg står nå på pentasa og entocort. jeg tar sink for og styrke imunforsvaret, og ingefær for kvalme. Legen tror ikke på at ingefær hjelper for kvalme,men den er like bra som losec!(syns jeg da..) Jeg sliter med kostholdet. Jeg vet ikke helt hva jeg skal spise osv. Jeg skal snart begynne på en kur. Den heter MODULEN IBD,jeg skal "gå" på den i 6-8 uker.Er det noen som har prøvd den?? Håper det er noen på min alder som vil skrive med meg ;-) min mail adr. er: Karro_RN@hotmail.com Hilsen karoline
Hei -Minni-!! Jeg har hørt at man ikke skal spise mat med mye fett når man har chron. Hvis du liker supper er det veldig bra og spise. Fisk er også veldig bra!! Nesten alle med MC og UC reagerer forskjellig på mat. Det beste er å prøve seg frem. Hilsen lille meg :-)
Hei alle ungdommer med Uc, og M. Chron. Vi i Trondheim arrangerer Ungdomssamling for ungdommer mellom 17 og 23 år. Samlingen foregår på Orkanger, nærmere bestemt Bårshaug Herregård. Samlingen er gratis for medlemmer. Vi har tre, fire plasser ledig så hvis noen er innteresert så ta kontakt med undertegnede. Det vil utenom det sosiale bli to innlegg av fagpersoner. Overlege, professor Per Martin Kleveland, og Sykepleier Merethe Bjørke vil være tilstede og ha hvert sitt innlegg om overnevnte sykdommer etc.Prioritert blir medlemmer fra Trondheim, og Møre og Romsdal. Ikke medlemmer kan også melde seg, men vil bli prioritert etter medlemmer. Program for samlingen bli sendt ut etter ferien.
Vennlig hilsen
Thorbjørn Aass for styret LMF, Trondheim mOBIL 915 91 043.
Hei alle ungdommer med Uc, og M. Chron. Vi i Trondheim arrangerer Ungdomssamling for ungdommer mellom 17 og 23 år. Samlingen foregår på Orkanger, nærmere bestemt Bårshaug Herregård. Samlingen er gratis for medlemmer. Vi har tre, fire plasser ledig så hvis noen er innteresert så ta kontakt med undertegnede. Det vil utenom det sosiale bli to innlegg av fagpersoner. Overlege, professor Per Martin Kleveland, og Sykepleier Merethe Bjørke vil være tilstede og ha hvert sitt innlegg om overnevnte sykdommer etc.Prioritert blir medlemmer fra Trondheim, og Møre og Romsdal. Ikke medlemmer kan også melde seg, men vil bli prioritert etter medlemmer. Program for samlingen bli sendt ut etter ferien.
Vennlig hilsen
Thorbjørn Aass for styret LMF, Trondheim mobil 915 91 043.
Hei! Har noen av dere prøvd sølvhaikapsler? Og hvilken virkning har di hatt? Hilsen A
Hvor er dere alle sammen!
Å herregud så deilig å finne denne siden. Er en jente på tjue år og har hatt chrons i ca fire år. Har slitt mye med både fysiske og psykiske problemer, men er vel egntlig en av de som ikke er mest plaget. Jeg jobber og er ute og fester,og på utsiden ser jeg vel ut som at jeg er en helt vanlig jente. Har kjempe gode venner,men det er litt vanskelig å få dem til å virkelig forstå meg. De kan for.eks ikke forstå hvorfor jeg helst styrer unna konserter og andre stor arrangementer,men enhver chrons pasient vil med en gang forstå at det er fordi da vil man ikke alltid ha en do i nærheten. Det er faktisk dette som plager meg mest med sykdommen. Smertene kan jeg faktsik godta.. Er også veldig redd for å la gutter komme innpå meg. har hatt mange små forhold,men med en gang det begynner å bli seriøst blir jeg livredd. Vil ikke at han skal få oppleve ordntlig hvordan syk jeg er. Noen som forstår meg der ute??
Åhh så deilig å få det ut!
PS.Hva var vel livet uten imodium...
PS.2. Har akkurat begynt på imurel. er meg i et forskningsprosjekt så jeg får høyere dose en vanlig. Noe dritt, men det gir meg mot og håp.Noen som har noen erfaringer???
Hei
Er det noen som har noen erfaringer med malurt? Har hørt at det skal være så bra, men man hører så mye rart at det er lett å bli forvirra...
Hei alle sammen!
Vil bare informere om at det finnes en nyhetsgruppe for internett for folk med fordøyelsessykdommer. Den heter alt.support.chrons-colitis, og her kan man diskutere det meste. De fleste som er aktive innpå den nyhetsgruppen har som regel hatt Chrons eller Ulcerøs Colitt i flere år, så de vet ganske mye om sykdommene.
Ellers godt mot, og ta vare på helsen! :)
Heisann... Meget bra sider dere har lagd...Fint innhold. Jeg er en gutt på 31 år som har hatt Ulcerøs Colitt i 2 år. Har gått på Mesasal og hatt en lengre god periode, men har desverre fått et tilbakefall siste 2 måneder. Jeg vil gjerne komme i kontakt med likesinnede slik at vi kan dele litt erfaringer. Greit å ha noen å "sammenlikne" seg med da man til tider kan føle seg litt alene med denne kjipe tarmen... Send en mail til meg på: bigz@online.no Hilsen Kjetil
Hei Line
Jeg har gjennomgått to svangerskap med UC. Det første med fødsel i 1998 og det andre med fødsel i januar 2002. I det første svangerskapet gikk jeg uten medisiner til jeg var i 8 mnd. da ble jeg dårlig og måtte beg. med tabletter (messasal) og klyster. I andre svangerskap prøvde jeg å slutte med tabletter i 3 mnd. ble umiddelbart værre og begynte igjen med tabletter. Fikk beskjed fra legen jeg gikk til på sykehuset at nyere forskning ikke kunne påvise noen skader på fosteret ved bruk av massasal under graviditet. Gikk til ultralyd på sykehuset ca. hver 3 - 4 mnd. og spiste messasal (2x2 daglig) ut svangerskapet uten flere store utbrudd. Fødte en nydelig gutt i januar i år.
Lykke til med en event. graviditet, pass bare på at du er i en god periode når du planlegger å bli gravid.
Charlotte
Hei LMF ! Det jeg savner er en side med forskningsnyheter. Det er jo stadig noe som skjer ute i verden og her hjemme Det hadde vært hyggelig om LMF kunne orientere om "siste nytt" i behandling, medisinnytt, diettbehandling osv når det gjelder Crohn og U.C. Vurderingen av disse nyhetene kunne vel medisinsk personell som er tilknyttet LMF ta seg av. Hilsen E.M ( mlervsk@online.no )
Det er tydelig at mange føler en viss "trøst" ved å se at vi er mange i samme båt. GIkk selv i flere år uten engang å vite om LMF. Vil anbefale alle å gå på møter i lokal-lagene!
Min erfaring etter 27 år med Ulcerøs Colitt er at en blanding av skolemedisin og annet har meget god effekt. I tillegg til sterk medisinering bl a med prednisolon i det første året har jeg hatt meget god effekt av akupunktur!! det MÅ prøves!!! Det styrker immunforsvaret og har en meget god effekt på min UC iallefall!!
Jeg kan godt drikke vin, men IKKE øl eller brennevin!!! Ellers tåler jeg dårlig fet mat og bør nok spise minst mulig av ferdigmat. Det er noen tilsetningsstoffer der som jeg ikke tåler så godt. Vet at løk og hvitløk ikke er bra for meg. Mat som er stekt kort tid går best. Wok er fint!!! Har merket den siste tiden at ris, poteter og brød bør jeg være måteholden med. Det stemmer jo med den dietten som det tidligere er skrevet om her. MEN; jeg elsker McDonalds og tåler det faktisk helt fint!! uten løk da... Ferdigkjøpt pizza går bra. De frosne kan det være værre med!!
For tiden bruker jeg kun Salazopyrin (2x2) OG går jevnlig (en gang pr mnd) til akupunktør!!! Anbefales sterkt!!!! Går også til kiropraktor siden jeg har leddgikt ved siden av. Det er jo absolutt ikke utenkelig at det har god virkning på tarmen også!! Mange nervepunkter via ryggsøylen!! Man må ta behandlingen over en periode før man merker virkning, så GI DET TID!!!! og IKKE glem skolemedisinen!!! Har aldri glemt å ta pillene mine, det er blitt en vane!!
Har født to barn etter jeg fikk UC. Var dårligere under graviditeten med sønnen min. Har lest at det er flere som erfarer at jentefostre gir mindre symptomer. Og hos meg stemte iallefall det!! Måtte ta Salazopyrin da jeg gikk gravid med min sønnen, men ikke med datteren min. Den kan også brukes ved amming!!! Jeg var i en god periode da jeg ble gravid. Ellers hadde jeg nok ikke "satt igang" med flere barn. Har en gutt fra før sykdommen ga seg til kjenne.
Psykisk hadde jeg det i en lang periode som dere andre beskriver her på siden. Do-fikseringen sitter fortsatt i, selvom jeg nå er veldig bra. Men jeg var ikke særlig sosial de første årene. Gikk bare steder jeg følte meg trygg og jeg visste det var wc, gjerne flere!!
Jeg er en veldig positiv og glad person og er helt sikker på at det hjelper. Det er jo ikke hvordan man HAR det, men hvordan man TAR det som er viktigst!! Lett å si når man ikke flyr på wc hele tiden lenger...... Men at man må finne gleder i livet og se positivt på alt og glede seg over selv den minste ting er noe av det beste man kan gjøre. Hjernen vår lar seg "lure" om vi forteller gang på gang at vi HAR DET BRA!!!!! da tror den det etterhvert....
Lykke til med alternativ behandling til alle dere som enda ikke har forsøkt det!! men ikke glem å ta skolemedisinen også!!
Hilsen Inger ikbudeng@start.no
Hei, Her kommer noen få ord fra en gutt på 33 år som har hatt Crohns i ca. 8 år. Sykdomsforløpet for min del utartet seg på den måten at feberen plutselig en dag skvatt opp til 40. Før dette hadde jeg egentlig ikke merket noen spesielle problemmer med magen, men iløpet av de 4 neste månedene så tettet tarmen seg fulstendig og jeg måtte operere bort ca. 30 cm av tynntarmen. Før operasjonen ble det forsøkt å holde sykdommen i sjakk med medisinering av prednisolon, men til ingen nytte og jeg hadde masse smerter i denne perioden. Etter operasjonen har tilstanden vært bortimot stabil med ca 3-5 toalettbesøk til dagen. Alle stort sett på formiddagen. Dette fører til at jeg stort sett vet når på dagen jeg ikke risikerer å måtte fly på toalettet. Ellers så spiser jeg stort sett det meste. Jeg fungerer i vanlig jobb, og har aldri vært sykemeldt etter operasjonen. Jeg har hatt gjennomsnittlig ca. 1 "tetting" av tarmen i løpet av året som har ført til mageknip og oppkast. Denne mageknip turen varer ca i 8 timer før den er over. De fleste gangene vet jeg ikke hvorfor mageknipen har oppstått, men jeg tror at champingjon og appelsin har vært årsak noen av gangene. Tidligere gikk jeg endel ut på byen, og jeg både røkte og drakk i store mengder uten at jeg merket den store forskjellen på magen fra normale dager. Men uansett så var jeg nok noe dårligere og redusert enn vanlig. Jeg røyker fortsatt litt (Ca 2-3 til dagen)og merker ikke den store forskjellen fra røykfrie perioder. Men røyken skal bort, den har jo tross alt andre negative virkninger. Så langt er det eneste jeg har funnet ut at gjør magen min verre er: stress, fløteprodukter, enkelte frukter, pølse i brød og enkelte gjærbakster. Prøver derfor så godt jeg kan og redusere disse tingene.
Uansett så synes jeg å ha lest at endel av de med MB som har operert har måttet igjennom flere operasjoner. Har noen peiling på om den risikoen reduseres med årene, eller vil det alltid være en stor risiko for å måtte igjennom ny operasjon?
Ellers så bor jeg i Kristiansand, og hvis det er andre som vil dele erfaringer, så er min e-mail adresse: robert32no@yahoo.no
God sommer til alle .....
Jeg er en jente på 37 år. Fikk diagnosen UC 1987, og har siden da hatt en del plager. Brukte Salazyperin helt til senhøsten 2000. Synes egentlig ikke at disse tablettene virket noe særlig, jeg ble iallefall ikke bedre. Men som med de aller fleste andre kroniske sykdommerså blir du "vant til" å være syk, passe på hvor alle toalett er, ha god tid, komme forsent til avtaler, være den personen alle må ta hensyn til, jeg kunne ha skrevet mye mer.... Mannen min fikk en dag et spørsmål fra en arbeidskolega, om han visste hvor det gikk an å stoppe mellom Oslo og Trondheim. Min mann svarte som sant var : Det får du spørre min kone om,hun vet hvor alle bensinstasjonene, spisestedene og ute toalettene er. Hun kan også fortelle deg hvor du ikke bør stoppe. Det er vel en del som kjenner seg igjen ?!
Senhøsten 2000 begynte jeg med Asacol 2x3, men ble ikke noe bedre. Februar 2001 fikk jeg i tillegg Imurel (50 mg)2x1. Jeg begynte å merke forskjell i slutten av mai 2001. Jeg følte meg så og si helt frisk. Hele familien reiste til syden og vi stor koste oss. Det var min beste ferie siden jeg fikk diagnosen.
Men selvfølgelig kommer også nedturen.(rett før årets ferie følgelig). Det begynte med at min lege syntes at jeg skulle kutte ned på Asacol. Jeg trappet ned iløpet av 3 mnd. Allerede første måneden skjønnte jeg at det var dumt, men legen vet best tenkte jeg. Da de 3 mnd. var gått måtte jeg ta kontakt med legen å si at det ikke gikk så bra. Fikk da beskjed om å begynne med Asacol igjen, og at hvis jeg ikke ble bedre måtte jeg begynne med Prednisolon. Jeg kvier meg for å begynne med prednisolon, har brukt den tidligere ved en akkutt inleggelse på sykehuset.
Er det noen der ute som bruker prednisolon sammen med Asacol og/eller Imurel. Hvilke erfaringer har dere med disse medisinene??
Er det noen der ute som har Cøliaki i tillegg til UC eller Chron??
Med hilsen en som trenkte å "lufte ut" litt frustrasjon.
Hei "jente 37 år" med UC!
Jeg er på din alder og har hatt MC siden 1984. Kan godt tenke meg å sende deg noen ord! Vil du oppgi din e-mail adresse ev. sende meg en mail?
MVH Inger,Vestfold
inger@blakorsmjollost.no
Hei alle sammen,jammen er sommeren over oss...håper alle får nyte godt av den...den er nok over før vi aner det,jeg håper at det blir litt mer liv og røre til høsten i avd.laget hvor jeg hører til under, nemlig kr- sund,det begynte så bra ,men så ble det stille..kanskje litt for stille??håper virkelig det blir sving på sakene igjen,for dette synes jeg nemlig vi må få til...
Hei alles sammen. Jeg er ei jente på 24 som fikk diagnosen morbus chron i januar. Jeg er mye plaget og mye syk. Vil derfor prøve alternativ behandling. Er det noen som har prøv laserakupunktur, og har god erfaring med dette? Send meg noen ord da. Hilen Turid. tumo_78@hotmail.com
Hei "jente 37 år" med UC!
Jeg er på din alder og har hatt UC siden mars-2002. Jeg har prøvd prednisolon sammen med Asacol fra mars til juni uten endringer i sykdommen. Jeg startet med 8x1 prednisolon 5mg + 3x2 Asacol 400mg og reduserte med 1 prednisolon pr uke. Jeg "svulmet" opp og fikk "måneansikt" og følte meg ikke bra under denne behandlingen.
Har nå godt over til 2x3 Asacol og 2x1 Imurel 50mg og synes at jeg alt merker forandringer.
Ønsker du mer info så oppgi gjerne din e-mail adresse ev. sende meg en mail?
MVH Egil,Vestfold
egil.bjorkedal@c2i.net
Hei "jente 37"
Jeg er en jente på 27 som har hatt ulcerøs kolitt i 3 år. Jeg har i de siste to årene gått fast på prednisilon kombinert med mesasal. (Har også brukt prednisilon i kombinasjon med Asacol) For tiden går jeg på 5 mg prednisilon + 2*2 tabeletter mesasal om dagen. Dette holder sykdommen i sjakk. I dårlige perioder trapper jeg opp dosen med prednisilon - har vært opp i 40 mg om dagen. Så store doser gir meg ufyselige bivirkninger som måneansikt, vektøkning, VELDIG ustabilt humør osv - men det demper symptomene raskt og effektivt! Håper på å kunne slutte helt med denne medisinen, har prøvd en del ganger og blir verre med en gang jeg kommer under denne "vedlikeholdsdosen" på 5 mg.
I tillegg til skolemedisin har jeg prøvd en del alternative behandlingsformer. For tiden drikker jeg Aloe vera juice - noe jeg synes har en god effekt.
Lykke til!!
Hei alle sammen,og god sommer fra "jente 37"
Tusen takk for alle svar, det var kjempe hyggelig. Det er fint at dere kunne komme med råd og egne erfaringer.
Hvis noen ønsker å sende meg e-post er det fint.
Min e-postadresse er ls59@c2i.net
Hei! Sitter hjemme alene og synes litt synd på meg selv. Det har vært sommerferie og alle jeg kjenner har reist hit og dit mens jeg er nærmest bundet til å være hjemme. Er ikke sengeliggende men flyr på do 10-12 ganger om dagen har i perioder store magesmerter. Føler meg så alene for det ingen av vennene mine som forstår meg. ikke misforstå, de er kjempe gode venner og jeg er kjempe heldig som har dem, men de kan aldri virkelig fostå hvordan jeg har det. En venninne kom innom i dag og lurte på om jeg ville være med ut en tur til byen i kveld. "Du ser jo frisk ut nå" sier hun.. Det er jo ofte jeg føler meg i fin form også, men det er alikevel ikke så moro å dra ut når man hele tiden se etter et toalett... Har også nettopp avist gutten jeg er forelsket i og som faktisk også er forelsket i meg, for andre gang. klarer ikke være i noe ordntlig forhold når jeg har dårligere perioder med sykdommen. Vil ikke at gutten skal kjenne meg når jeg ikke er den jenta som liker å finne på masse ting, men heller sitter hjemme. Jeg prøver så godt jeg kan å se optimistisk på framtida, men det er så vondt å sløse bort ungdomstida på denne forbanna ekle sykdommen. Blir veldig ofte bitter når jeg går og holder så mye inni meg. Chrons er en sykdom det ikke er så lett å prate med andre om... man sier liksom ikke: "nei sorry, jeg kan ikke være med ut i kveld, jeg skal sitte på do" Er det noen flere der ute som ha det litt sånn som meg og som skjønner hva jeg snakker om, eller skriver jeg bare tull..? Hadde været hyggelig med et svar:)
Hilsen en ung jente!
Hei Har en sønn på 16 år med crohns. Vi vurderer laser akupunktur. Noen som har prøvd dette ?
Inge
Hei
Jeg lurer på om noen har prøvd laser akupunktur. Jeg er ei jente på 24 med chrons og vurderer laserakupunktur. Men vil gjerne hører fra andre som har prøvd det, og om det har virket. Behandlingsstedet er i Kristiandsand, noen som har vært på denne behandlingsplassen? tumo_78@hotmail.com
Jeg vil bare si det samme som "robert32no" (gutt på 33 år fra Kristiansand) at jeg også etter operasjonenen min har vært helt frisk. Jeg er 22 år og har Chrons. Jeg fikk sykdommen for litt over et år siden og har allerede blitt operert! Jeg trodde jeg aldri ville komme til å leve et normalt liv igjen, for jeg gikk i store smerter daglig og etter 7 mnd med sykdommen hadde jeg gått ned 13 kilo. Så ikke ut! Men etter operasjonen, har jeg ikke merket noen ting. Jeg har flest dobesøk om morgenen! Drikker jeg lite til frokost så blir det mindre dobesøk. Drikker jeg mye før frokost og kun spiser litt frokost, må jeg på do med en gang!
Ellers kan jeg spise alt.
Det jeg prøver å si er at alle med Chrons bør opereres hvis de plages mye!!! Jeg gikk så lenge med smertene mine jeg fikk en stor abcess. (bakterie oppsamling i magen).
Hilsen JH
Hei ''ung jente''! Dette var akkurat som å lese om meg selv!! Det er fint med gode venner, men de skjønner ikke hvordan man føler seg uansett hvordan man forklarer... Kan du ikke sende meg en mail så kan vi skrive litt om hvordan vi har det og gi hverandre noen råd, hvis det finnes noen gode råd da.. Mailadressa mi er: a-ninn@spray.no
Hei "a-ninn" Skrev akkurat en e-mail til deg, men jeg har ikke brukt e-mail på årevis så jeg er ikke helt sikker på om jeg fikk det til.. Håper det kommer fram! Hilsen "ung jente"
Hei,
Til dere som spurte om laserakupunktur: Vi har vært i Kristiansand og forsøkt det på datteren vår for 2 - 3 år siden. Det virket desverre ikke på henne (hun har crohn). Hun var på det tidspunktet ganske syk, og det var ingen medisiner som hadde hatt tilfredstillende virkning. Jeg har snakket med 3 - 4 som mener det har hjulpet dem, og noen som sier det ikke hjalp dem. Jeg skulle ønske at noen kunne gjennomføre en skikkelig undersøkelse på dette, slik at vi kunne få et klart svar. Dette ble dere kanskje ikke så mye klokere av, men bare ring meg hvis dere vil høre mer om vår befatning med dette.
Hilsen J. O. Flottorp Oslo Tlf: 22 16 37 13
Hei, ser at det er en del som ønsker info om laserakupunktur. Har selv ulcerøs colitt og var til behandling med laserakupunktur for ca 1 mnd siden. Så langt ser det veldig bra ut, men fortsetter å være nøktern optimist og tar en dag om gangen. Interesserte kan kontakte meg på kjaasebo@online.no, så kan jeg gi fyldigere info.
mvh symptomfri i dag
hei!
Jeg er en jente på 21 år og har chrons. Skal begynne på entocort kapsler. Har veldig dårlige erfaringer med bivirkningene fra prednison så jeg kvier meg veldig. Noen som har erfaring med entocort??
ingrid 21
Jeg ble behandlet med laserakupunktur over en lengre periode da jeg hadde ulcerøs colitt. Behandlingen gav ingen resultater. Jeg måtte fjerne hele tykktarmen. Håper at dere som vil prøve laserakupunktur skaffer dokumentasjon på effekten først. Det er en kostbar behandling.
Pål ;)
Jeg er ei jente på 28 som har hatt UC siden 94/95. Har spist det meste av medisiner mot sykdommen, Salazopyrin, Pentasa, Dipentum, Prednisolon i mengdevis, Mesasal, Entocort og Pentasa. Har også prøvd Imurel, men endte da på sykehus. Levra tålte ikke preparatet.
Da det ble snakk om operasjon ville jeg prøve laserakupunktur først. Hadde lest om det i et ukeblad og det hørtes jo meget lovende ut! Var i Kristiansand 2 ganger, men det hadde ingen effekt bortsett fra på bankkontoen.
Jeg er nå operert.
gbs@helsebygg-midt.no
Jeg er ei jente på 28 som har hatt UC siden 94/95. Har spist det meste av medisiner mot sykdommen, Salazopyrin, Pentasa, Dipentum, Prednisolon i mengdevis, Mesasal, Entocort og Pentasa. Har også prøvd Imurel, men endte da på sykehus. Levra tålte ikke preparatet.
Da det ble snakk om operasjon ville jeg prøve laserakupunktur først. Hadde lest om det i et ukeblad og det hørtes jo meget lovende ut! Var i Kristiansand 2 ganger, men det hadde ingen effekt bortsett fra på bankkontoen.
Jeg er nå operert.
gbs@helsebygg-midt.no
Svar til Ingrid
Du lurte på entocortkapsler.
Jeg har chrons,begynte på predisolon, men ettter ei uke måtte jeg slutte på grunn av alle bivirkningene jeg fikk. De satte meg på entocortkapsler. Mindre bivirkninger, men som jeg forstod det at de har mindre effekt enn predisolon. Jeg måtte derfor slutte på entocort å igjen begynne på predisolon.
Hei og god sommer alle sammen!
Jeg er en jente på 25 år med MC. Jeg fikk diagnosen i 1999. Jeg har også utslag i leddene. Jeg har prøvd forskjellige medisiner, men går nå fast på Salazopyrin.
Ser at det er mange her som lurer på om laserakupunktur har effekt på MC....
Jeg var i Kristiansand i august i fjor og hadde 2 behandlinger. Trones (akkupunktøren) sa at resultatet av denne behandlingen ville vise seg over tid. Gjerne etter 2-3 måneder. Da jeg var der, hadde jeg en aktiv periode på sykdommen og var ganske så dårlig, og gikk på predisolon og Salazopyrin. Når jeg begynte å bli bedre var det vanskelig å si om det var laserakupunkturen eller medisinen som hadde fungert.... Men jeg var på kontroll i april i år og da var senkningen min ned på 11!!!! Så lavt har den ikke vært siden før jeg fikk sykdommen. Vanligvis ligger den på rundt 20-25 når jeg har gode perioder. Den har vært så høy som 200. Så jeg har en formening om at det er akkupunkturen som har fungert på meg. Jeg skal tilbake og ta enda en behandling i september.
Hvis det er noen som har lyst til å kontakte meg, så har jeg mail adresse tina_brodersen@msn.no
Jeg vil foresten anbefale alle som har mc eller collit som ikke er medlemm i LMF om å melde seg inn! Å møt opp på medlemmsmøtene!
Mvh Tina Brodersen (nestleder LMF Nordland)
Hei
Er det noen som vet om det fins et norsk diskusjonsforum eller nyhetsgruppe med temaet mbc og uc. Kanskje det hadde vært en ide og startet et her? Jeg ser at det er veldig stor trafikk på de amerikanske forumene innen temaet.
Mvh Thomas Hysvær (hysvar@c2i.net)
Noen som har erfaringer med naturmedisin når det gjelder Crohn? Ellers er det noen som vet om de er kommet vidre med forskingen ang. Crohn og en kur ?
mvh Ex. express7210@hotmail.com
Hei alle. Noen som har lyst og maile med meg?
Jeg er en gutt på 20år, fikk crohn for 2år siden, ble operert for ett år siden, etter den tid har jeg vært i ganske god form, inntil NÅ. Nå er magen begynt og lage lyder samt at magen kniper seg samme. Går kun på toalettet en gang om dagen. Så jeg vet ikke om det er noe midlertidig... time will show ---
min epost adresse er express7210@hotmail.com
PS: super side. keep up the good work :-)
Som regel så er det aldri noe "midlertidig". Har selv hatt crohns i ni år og tenker alltid at "kanskje det bare er noe midlertidig", men blir like skuffet hver gang jeg skjønner at det "midlertidige" er starten på nok en dårlig periode med aktiv crohns. Jeg burde snart lære....... Jeg skal ikke være superpessimist på dine vegne, selvfølgelig KAN det være noe midlertidig. Skal krysse fingrene for deg jeg :)
shn
Svar til Ung jente. Jeg fikk MC for over et år siden, det var da jeg og min X ble enig om å prøve på nytt (Det var i "pauseperioden magen bjynte å "skape" seg,men han viste om problemene da vi prøvde på nytt). Og et av målene var at vi skulle flytte sammen. Vi gjorde det på høsten! Da viste jeg ikke hva som var galt, bare at jeg hadde mye vondt og en del dager med feber.. Fikk likevel tid til å pleie kjærligheten... innimellom slagene.. Det var tøft men han var forståelsesfull. Syns synd i han av og til. Jeg inn og ut av sykehus, deltok lite eller ingenting i husarbeid, jeg var stortsett sengeliggende. Det var han som vasket ut da jeg flyttet inn hos han(Har ingen familie i nærheten). Han har vært veldig forsåelsesfull!!!! Samtidig med flytting startet jeg i ny jobb... (Fikk diagnosen ut på høsten) Jeg går nesten aldri ut på byn lenger, ville helst gått på di folksomme plassene... men der er det kø til doen.... De gangene vi har gått ut så har det blitt restaurant, der er det iallefall ikke kø... Vi tyr ofte til hjemmefest, det er det tryggeste.... Det er ikke lett men vi prøver å være sosiale, samtidig så trives vi som tosom.. Håper dette var til litt hjelp. Jeg er nå inne i en "god periode",medisinfri men er avhengig av doen uansett...
Hilsen Jente 32
Hei
Har prøvd entecort og fikk ingen bivirkninger (men de hjalp ikke heller..) Vet akkurat hvordan det er å ikke tørre å gå ut av huset. er bedre nå, men det psykiske er verst. Tar det steg for steg. Prøver å ikke høre alt maset om hvor asosial jeg er. du som er redd for å binde deg til en gutt; følte det også sånn, men fikk meg kjæreste allikevel, og selv om han ikke forstår, så er han god å ha. trenger noen så man ikke blir så deppa og sitter der helt alene.
Bruker nå imurel+asacol+prednisolon. Funker greit, men loperamid er min aller beste venn. Ellers syns jeg det hjelper å spise regelmessig og sunt. Fisk, kefir, frukt og grovt brød. Små måltider. jente22
Hei allesammen! Jeg er en jente på 25, som fikk diagnosen UC i mai 2001. Jeg hadde da vært småplaget med magen i ca. ett og et halvt år, og tenkt at noe måtte være galt. Tilstanden forverret seg,og jeg ble innlagt på sykehus etter å ha gått i tre uker med forferdelige smerter, og sikkert opp mot 20-30 dobesøk i døgnet. Den beste beskrivelsen er vel at jeg "tisset blod med rompa". Etter å ha fått diagnosen begynte jeg med prednisolon og asacol, og ble raskt bedre. Prednisolon trappet jeg ned og sluttet med i fjor sommer, mens jeg fortsatt spiser 3+3 asacol. Jeg er i fin form, og har stort sett vært det siden da. Jeg har med jevne mellomrom endel smerter, men for det meste normal avføring 1-2 gang per dag.(Hadde en liten periode i vinter da jeg måtte ta prednisolon igjen.)
Når jeg leser på sidene her, får jeg inntrykk av at de fleste har mye større plager enn meg. Har til og med lurt på om legene har gjort en feil,- kanskje det ikke er UC jeg har??? Jeg vil derfor spørre dere der ute: Hvilken erfaringer har dere med sykdommen, og de gode/dårlige periodene? Har jeg en god periode som er helt normal, eller er det bare jeg som er heldig...?
Hvilke erfaringer har dere med kunnskapen legene har om sykdommen? Jeg var hos min fastlege i dag, fordi jeg ønsker å bli gravid. Legen sa at det ikke var noen problemer med det, og ønsket meg lykke til. JEG måtte fortelle han at jeg hadde hørt at en ikke skal ta asacol under et svangerskap, pga usikkerhet om påvirkning av fosteret. Det var også andre småting jeg måtte opplyse han om. Dette synes jeg var ganske merkelig. Lurer på hva som kunne skjedd hvis ikke jeg selv hadde påpekt dette...
Jeg håper noen tar seg tid til å svare på mine spørsmål, selv om de kanskje virker dumme. Jeg synes det er så lite informasjon og kunnskap omkring sykdommen, så det beste er vel å få svar fra folk som selv har opplevd den på kroppen. Jeg er forresten veldig glad for at disse sidene finnes, for det er en utrolig god støtte i å lese andres erfaringer, jeg føler meg ikke alene om problemene lenger.(Selv om de kanskje ikke er så store.)
-Klem,Mona
Hei Mona !
jeg er også ei jente på 25 år, og jeg kjente meg igjen i historien. Jeg har den eksakt samme opplevelsen som deg. Det var som om jeg skulle skrevet den selv. jeg begynte med prednisolon og asacol i september i fjor. sluttet med prednisolon etter en uke, men asacol har jeg fortsatt med siden. jeg har ikke hatt noen plager.
Jeg har også hatt lyst til å få barn, og om onsdag fikk jeg bekreftelsen: Jeg er gravid ! hurra ! Jeg føler også at jeg ikke får mye til hjelp av legen. jeg måtte høre med han om asacol var farlig under graviditeten. han måtte slå opp i legeboka og deretter ringe spesialister. heldigvis er det hjelp i å kunne snakke med andre her i samme situasjoner. det hjelper mye.
ønsker deg lykke til om du skulle forsøke å bli gravid.. !
klem, Line
Hei Charlotte !
vil takke for all informasjon du gav meg. Jeg har nå blitt gravid.. Jippi ! ! ! :o) og jeg var i en god periode når jeg ble det. håper graviditeten blir en grei prosess å komme igjennom. Tusen takk skal du ha, for nå vet jeg hvilke medisiner jeg skal anbefale for legen min..
klem, Line
Hei Line Hadde vært morsomt om du kunne oppdatere oss litt underveis i savangerskapet hvordan det går. Fortsetter magen å fungere, må du bruke medisiner o.l..
Lykke til
Jente 27
hei "jente 27" !
skal oppdatere dere så ofte jeg kan. jeg har ennå ikke vært hos legen. Det er ikke lett å få time, selv om du forteller at du er gravid og har UC. Jeg regner med at jeg er ca 4 uker på vei. har ikke brukt medisiner siden jeg tok testen hjemme, og er fremdeles i fin form *krysser fingrene*..
klem, Line
hei Jeg lurer på om det er noen som har erfaring med en medisintype som heter imurel. Om det er mye bivirkninger osv?
Hei Takk for en kjempe flott hjemmeside LMF! Jeg er en jente på 29 som fikk diagnoesen Mb crohn oktober -01 men har slitt med mage smerter siden -96. Synes det er vanskelig å spise "riktig", er det noen som har spennende oppskrifter å dele med meg? På forhånd takk:o) Hanne
hei!
jeg har prøvt imurel, tålte ikke denne, fikk anemi dette ble oppdaget rask siden jeg var til ukentlig blodporøvekontroll.
Så til deg med MC som spør etter "riktig mat" jeg har selv veldig gode erfaringer med å bake mine egne brød, da får jeg nok fiber, dette er veldig individuellt, brukte/bruker selv lang tid på finne hva som er riktig mat for meg.... men er enig med en som tidlegere i gjesteboken skrev at hun ble dårlig av Toro sin gratinerte poteter (jeg kan derimot spise hjemmelaget)
Jeg er glad for denne muligheten til å utveksle informasjon!
Er det noen her som har prøvt Remicade?
Hei! Ser det er mange unge som sliter med M. Crohn, selv fikk jeg diagnosen for ett år siden. Fikk Prednisolon, men måtte ta operasjon før påske pga at betennelsen hadde "tettet igjen" tarmen. Etter operasjonen har jeg vært nesten "frisk" igjen, har urolig mage men det er bare barnemat! Prøver å glemme at mange får tilbakefall igjen - lever i nuet og nyter å være frisk! Jeg var av de heldige som fikk stilt diagnosen veldig raskt, takket være at jeg kom til leger som kjente sykdommen. Ønsker bare å sende en hilsen til alle som har dårlige dager, og si at det er mange som forstår hvordan dere har det! Jente, 33 år.
Hei Jeg har ulcerøs kolitt og er enig med deg som synes det er vanskelig å spise "riktig". Hva skal en spise når en helst skal holde seg unna mel, melk, og rødt kjøtt!! Er det noen som har gode oppskrifter eller tips om mat er jeg veldig glad for det.
Jeg prøvte remicade for første gang i februar i år. Ble bra etter en uke, og hadde en god periode i ca 2,5 mnd. Så fikk jeg remicade på nytt i mai, og måtte ha ny påfylling nå for snart tre uker siden. Denne siste gangen tok det over to uker før jeg merket bedring, pr i dag er smertene borte - men jeg går på do 7-8 ganger daglig (sikkert lite i crohn-sammenheng, men de andre gangene med remicade har jeg blitt ganske "normal" på det området). Jeg har ikke merket noen bivirkninger, bortsett fra at jeg ble kjempemottakelig for urinveisinfeksjoner/nyrebekkenbetennelse i en periode. Er ikke sikkert at der er noen sammenheng. I følge sykepleier på avdelingen der jeg får remicaden, er det svært mange som har god effekt av behandlingen. Men jeg skulle ønske jeg kom over litt informasjon om langtidsbivirkninger ved bruk av remicade - innerst inne er jeg litt skeptisk...
Jeg fikk remicade første gang for ca. 1 1/2 år siden, og har vært mye inn og utt av sykehuset får å få den(vet ikke hvor mange ganger jeg har fått den, det er så mange.) Har hatt bra efekt, men det varte ikke så lenge. De to siste gangene jeg fikk det nå(ca. 6 månder siden), fikk jeg bivirkninger. Jeg fikk vondt i mellomgulvet, fikk ikke puste, ble RØD over hele kroppen, "rar" i kinnene og legene fikk ikke kontakt med meg. Men la deg ikke skremme, det er nesten ingen som har fått disse bivirkningene så jeg anbefaller det sterkt.
Therese! e-mail:miss_60_babe@hotmail.com
Hei. Jeg fikk remicade for første gang i januar, deretter i mai. Det er veldig sannsynlig at neste dose er rundt hjørne for formen går nedover atter en gang (blir ganske lei av alle nedturene). Jeg har beskrevet hvordan det føltes å ta remicade på denne siden i januar, kanskje det kan hjelpe litt. Ellers vil jeg si at det har hjulpet meg veldig mye, og jeg er "veldig redd" for langtids virkningene, men hva er alternativet ? Av bivirkning har jeg fått eksem i ansiktet, det klør og svir. Det skrives veldig mye om remicade bruk i utlandet, det hadde vært fint om vi kunne samle like mye informasjon her via LMF. Vh Mai
Hei Jeg er ei jente som fikk diagnosen chrons i januar. Jeg har vært en del plaget, og det er nå bestemt at jeg skal oppereres. en del av tynntarmen skal takes bort. Jeg lurer på om det er noen her som har tatt en slik opperasjon, hva slags erfaringer har dere?ble dere bedre etterpå?
Hei alle sammen og vel overstått ferie!
Det var noen som lurte på erfaringer med Imurel. For ca. 2 år siden begynte jeg med Asacol 3x2, uten særlig virkning. Men da jeg fikk i tillegg Imurel 2x1, hjalp de godt. Kan ikke si jeg har hatt noen andre bivirkninger enn bedring. Men jeg må ta blodprøver 1 gang hver 4-5 uke. Jeg synes bedringen nesten er for god, men deilig. Jeg har erfart forstoppelse !!! Dvs. ikke toalett besøk på 2-3 dager. Tro det eller ei men faktisk synes jeg det er litt ubehagelig, for å ikke snakke om uvant.
Hei! Jeg er en 29 år gammel kvinne som har hatt moderat UC siden 1991. Jeg synes det fokuseres for lite på sammenhengen mellom UC og psykiske faktorer. Jeg mener definitivt at det for meg er en sammenheng siden jeg får oppbluss av symptomer ved f. eks. langvarig stress/ bekymringer. Også da sykdommen brøt ut i 1991, kan jeg garantere at det var psykiske belastninger som var årsaken. (I tillegg til naturlig disposisjon og bla-bla-bla, osv.) Har noen samme erfaringer? Hilsen Heidi
Hei! Jeg er en 29 år gammel kvinne som har hatt moderat UC siden 1991. Jeg synes det fokuseres for lite på sammenhengen mellom UC og psykiske faktorer. Jeg mener definitivt at det for meg er en sammenheng siden jeg får oppbluss av symptomer ved f. eks. langvarig stress/ bekymringer. Også da sykdommen brøt ut i 1991, kan jeg garantere at det var psykiske belastninger som var årsaken. (I tillegg til naturlig disposisjon og bla-bla-bla, osv.) Har noen samme erfaringer? Hilsen Heidi
Hei!! Jeg er ei jente som akkuratt har begynt på imurel. Er det noen som har fått bivirkninger av det?? Er ikke særlig bra om dagen... Men vet ikke om det er av imurellen eller noen homeopat medisiner jeg står på. Er det noen som blir kvalme av homeopatmedisiner??(jeg føler at jeg blir det, men lurer på om det er normalt!)
Mvh lille meg...
HEI Jente som lurer på operasjon av tynntarm. Jeg opererte bort 20-30 cm. av tynntarmen i midten av oktober-01, det gikk ganske nøyaktig to måneder før jeg ble syk igjenn.Har spist Entocort og prednisolon siden Januar, er ennå ikke frisk. Men fortvil ikke det kan godt være at du holder deg bedre ennå lenger enn jeg. Har nå kuttet ut prednisolon og skal nå starte med Imurel. Håper det hjelper c",) God bedring.
Jeg vil si noe til Linda som slutte på pentasaen. Jeg har Crohn og har hatt det i ca 5år Jeg slutta med pentasaen etter at jeg ble dårlig av den helt siden jeg begynnte og etter på så har jeg vært frisk. Har bare vore dårlig noen ganger etterpå. Men jeg har nå ikke tatt det på over 1 år og har ikke hatt dårlige perioder. Håper at det er godt nytt. Hilsen Britt Evy
Jeg lurer på om det er noen som er plaget med romling i magen i tide og utide når de har Crohn eller lignende. Jeg syns det er flaut når magen begynner å romle midt i skoletida både før og etter at jeg har spist + at jeg har litt problemer med at luft kommer ut andre steder enn munn og nese. Er det noen som har opplevd det samme. Jeg går ikke på medisiner men har crohns. hilsen Britt Evy benjy_85@hotmail.com
Hei. Jeg er far til en ung dame på 19 som har fått diagnosen Chrons sykdom for 2 år siden. Hun er ganske hardt angrepet og har allerede fjernet 20 cm av tynntarmen. Dette har imidlertid ikke hjulpet stort så nå vet hun ikke hva hun skal gjøre. Jeg sendte en e-mail til dere i sommer med forespørsel om hvordan hun skulle forholde seg til Trygdekontoret og lønn uynder sykdom. Hun har vært sykemeldt siden i våres, men fordi hun var russ og fordi hun samtidig var mye syk, ble beregningsgrunnlaget hennes for sykelønn svært dårlig. Jeg hadde håpet at dere hadde svart for hun er langt nede psykisk og får nesten ikke noen penger å leve for. Hun er for syk til å gå inn i en arbeidssituasjon. Hører jeg fra dere? En annen ting som var litt spesielt for meg var at da jeg gikk inn på hjemmesidene deres så fant jeg noe som passet for meg også. Jeg har nemlig gjennom mange år vært plaget med sure oppstøt, en tilstand som har blitt værre med årene. Og så hadde dere altså en side om Refluks. Mye av interesse der for meg. Mvh Bekymret far
Hei. Jeg er far til en ung dame på 19 som har fått diagnosen Chrons sykdom for 2 år siden. Hun er ganske hardt angrepet og har allerede fjernet 20 cm av tynntarmen. Dette har imidlertid ikke hjulpet stort så nå vet hun ikke hva hun skal gjøre. Jeg sendte en e-mail til dere i sommer med forespørsel om hvordan hun skulle forholde seg til Trygdekontoret og lønn under sykdom. Hun har vært sykemeldt siden i våres, men fordi hun var russ og fordi hun samtidig var mye syk, ble beregningsgrunnlaget hennes for sykelønn svært dårlig. Jeg hadde håpet at dere hadde svart for hun er langt nede psykisk og får nesten ikke noen penger å leve for. Hun er for syk til å gå inn i en arbeidssituasjon. Hører jeg fra dere? En annen ting som var litt spesielt for meg var at da jeg gikk inn på hjemmesidene deres så fant jeg noe som passet for meg også. Jeg har nemlig gjennom mange år vært plaget med sure oppstøt, en tilstand som har blitt værre med årene. Og så hadde dere altså en side om Refluks. Mye av interesse der for meg. Mvh Bekymret far
Hei! Til deg med romling i magen: kjente meg godt igjen der ja! Har funnet ut at romlingen blir verre når jeg spiser mat som er tungfordøyelig. Lurt å spise lite og ofte!hilsen Romla
Hei. Jeg fikk diagnosen UC i 1992. alt gikk fort "downhill" så jeg besluttet å operere (IAA)og det ble gjort i 1993. Alt gikk fint og jeg har levet et tilnærmet normalt liv etter det, inntil for 2 år siden. jeg hadde følt meg dårlig/slapp en god tid og en dag "knakk" jeg sammen. hadde mange forskjellige symptomer men ingen fant noe galt og derfor ble det sagt at det var angst. Jeg forstår at jeg har fått angst, MEN... er hellig overbevist at jeg lider av mangel på stoffer i kroppen, og tror angsten kom etterpå. 9 år etter jeg ble operert fikk jeg vite at man kunne få B-12 mangel. Nå har jeg fått sjekket dette og også tatt andre prøver hos "vanlig" lege, men ingen mangler er funnet. Er det noen av dere andre som har vært borti eller hørt om noe liknende ?
Stig
hei Stig
Jeg har vært borti nå lingnende som du beskrev. Jeg var slapp og følte meg deppa osv i mange måneder.Gikk etter et par månder til legen. Tok prøver og fant ut at det var mangel på B12,jern,lav blod prosent og hadde høy senkning. Etter hvert fant de ut at jeg hadde chrons. Jeg fikk da høre at på grunn av at jeg hadde mangel på B12 og lav blod prosent kunne dette føre til depresjon.....
Til bekymret far..
Det er sannelig ikke enkelt å finne svar på alle spørsmål som dukker opp når en blir syk. Nå kjenner jeg ikke så veldig godt til regler hos Trygdekontorene, men det jeg vet er at det finnes noe som heter Grunnstønad og Hjelpestønad som man kan søke om når man er i en sitasjon som din datter kanskje er i.Det jeg vil råde dere til er å gå på etaten litt og høre om hvilke rettigheter dere har, det er ikke alltid så lett å få svar men jeg har av erfaring lært meg at en må stå på for å komme frem, dessverre. Hun har jo dessverre ikke rukket å komme seg noe ut i arbeidslivet heller, og da blir det ikke store grunnlagene heller. Jeg går selv halt trygdet og jeg vet at attføring er ett alternativ for å finne seg ett arbeid man kanskje kan fungere i. man må bare begynne i en ende og så får jeg håpe dere kommer dere litt på vei..Hilsen Hilde Merete, 34 år og Chronspasient,,,
Hei! jeg er en kvinne på 36 år som ha hatt diagnosen Chron i 21 år. Som 26 åring og etter to fødsler forverret sykdommen seg og jeg fikk min stomi. Fjernet da hele tykktarmen og to år etter tok de endetarmen. Har vært nødt til å slåss med legene i alle år for å få de undersøkelsene som det egentlig skulle vært en selvfølge å få. I begynnelsen gikk jeg på store doser med salazopyrin og flytende prednison i endetarmen. Dette var pyton. Følte det som en befrielse å våkne med min stomi. Tenk å kunne spise uten å ha vondt,kaste opp ved måltidene eller slippe å tenke på hvor nærmeste toalett var. Min mann sa han hadde fått en ny kone. På sykehuset bestemte jeg meg for å gi ham skilsmisse dersom han ikke klarte å se på meg med avsky, men vi har bare blitt mer å mer glade i hverandre som tiden har gått. Har nå vært gift i 16 år av 18 år ilag. Har tatt utdannelse som førskolelærer for to år siden og trives kjempegodt med å jobbe med barn. Gikk hjemme med egne barn for inntil 9 år siden. Nå føler jeg at jeg har kontroll over egen tilværelse. Det er ikke sykdommen som styrer meg men jeg selv som setter bergresningene for hva jeg vil delta på. Trener aktivt med vekter og step aerobic tre ganger i uka for å holde meg i form. Til dere som trenger kostråd vil jeg bare si at det er prøving og feiling som må til. Det som funker for en funker ikke for en annen. Men små og hyppige måltider er alfa, omega samt fettfattig kost. Har mer eller mindre vært frisk siden jeg fikk min stomi. Magen har oppført seg bra men de senere årene har jeg hatt gjentatte plager med leddene. De siste tre mnd har jeg slitt med betennelse i venstre albue og det er noe dritt. Siste mnd. har jeg vært sykemeldt da det er pyton å bare løfte fjernkontrollen til tv,n. Legen har satt flere kortison sprøyter uten virkning men krangla meg til sykehus igår der fikk jeg ny dose kortison injekssjon samt hestekur med prednison tabl. i fjorten dager. Har tidligere prøvd akupunktur med god erfaring men denne gangen var betennelsen gjenstridig så jeg ga opp. Blir veldig dyrt i lengden også når man må betale alt selv. Skulle ønske at de som har en kronisk lidelse kunne få støtte til alt. beh. på lik linje med skolemed. dersom man ønsket det. Dersom det er noen andre der ute som plages med leddbetennelser vil jeg gjerne høre hvordan dere løser problemet medisinsk eller på andre måter.Syns det er litt trasig å være bare 36 år og føle at kroppen tilhører en 80 åring om morgenen før man er kommet seg igang. Nå gleder jeg meg bare til å bli frisk igjen slik at jeg kan få være sammen med barna "mine" igjen. Til dere som sliter med å akseptere sykdommen vil jeg bare si, jobb med deg selv å prøv å se det positive i det meste. Dersom du gir deg over har du tapt. Der er alltid noen som har det verre enn deg selv. Jeg pleide trøste meg selv med at jeg kunne mistet en arm eller en fot, det hadde jeg syntes vært et mye større handikap. Lev dagen i dag som om det var din siste. Men samtidig må du også finne roen med deg selv, ikke stresse og leve sunt for da har du og kroppen din det best. Dette ble et forferdelig langt innleg men jeg ble så inspirert av å finne så mange med de samme problemene. Står også som besøker i Norilco Nordland og det gir meg mye å være sammen med andre med samme sort problemer. Dersom du vil spørre meg om noe eller bare ønsker kontakt kan du maile til meg på følgende adr: anne-lise.engvik@c2i.net eller på jobb : barnas.hus@c2i.net Ønsker dere alle med MC og UC eller uansett lidelse en praktfull høst.
Beste hilsninger fra Anne - Lise
Hei du som svarer til Stig..!! Da de fant ut at du hadde chrons, var du IAA operert da..?? Er det noen som har noen tips på hva man kan spise for å unngå mangelssykdommer når man er IAA operert?? Hilsen Martin (16 år, IAA operert)
Hei Martin
Nei jeg var ikke IAA operert.
Heisann allesammen
I dag var jeg til rektoskopi undersøkelse der de tok bilde av tykktarmen min, jeg så på skjermen mens de filmet og jeg så klart og tydelig at det var mye betennelse og noen røde streker som så ut som rifter/sår i tarmveggen. Av de bildene som jeg har sett i blader og på internett har jeg ikke sett noen med så masse betennelse dannelse i tykktarmen.
Jeg er en 23 år gammel gutt som har hatt diare i over 1,5 år, første symptomene kom i millitæret det jeg ikke hadde det så veldig bra.
Jeg gikk til legen etter at jeg hadde gått med diare/magesmerter i nesten 1 år. Han ville henvise meg til ekspert, men jeg var redd, redd fordi farfaren min døde av kreft og hadde utlagt tarm og fordi min far har samme symptomene altså diare men ikke smerter, han skylder på det psykiske og at det "slår" seg i magen. Han har hatt det i flere år.
Etter undersøkelsen sitter jeg igjen med mange spørsmål. Har jeg Crohns eller ulcerøs eller en vanlig tarmbetennelse. som dere sikkrt kjenner til var det ikke ye svar man fikk på sykhuset, selv om alle var kjempesnille, og det er begrenset om hva man kan spørre om når man ikke kjenner til sykdommen.
Jeg har slitt med dobesøk opptil 10 ganger på de verste dagene, manglende appetit fordi jeg vet at hvis jeg spiser så vil jeg få magesmerter. Om morgenen har jeg våknet av at jeg må på do, og når jeg har vert uflink med kostholdet har jeg hatt oppblåst mave til venstre for navelen og der ribbebena møtes, etter at jeg har vert på do og sluppet ut masse luft er jeg bedre, men i det jeg er på do kan jeg kjenne store smerte, etter dette må som oftest på do rett etterpå igjen. og da kommer det av og til blod i avføringen. Nå i det siste har jeg fått betennelse på begge øynene, og ett utslett på venstre kinn, noe jeg trodde/tror skyldes Ilderen min som jeg er litt alergisk mot og at jeg har fått det fordi jeg har klødd meg på øyet.
jeg har lest all informasjon som jeg har funne om sykdommene, og blitt skremt av at alle disse symptomene viser at også jeg mest sanslynlig har denne sykdommen. Nå skal jeg inn på en dypere ndersøkelse der de skal sjekke tynntarmen, med rektoskopi og undersøkelse i magesekken/tolvfingertarme fra munnen/halsen. Som dere sikkert skjønner er jeg veldig urolig, spesielt med tanke på min farfar.
Jeg kommer til å lese alle innleggene her og komme tilbake etter at jeg har vert til alle undersøkelsene. Måtte bare "få det ut" det er ikke hver dag man kasnkje får en kronisk sykdom. Min mor er Naturterapoeut og har hørt om sykdomen, hun viste at det kunne være bivirkninger på medisinen som jeg har fått 3 x 5 mg Prednisolon morgen kveld og Mesasal 2 stk 3 ganger daglig. Hun mener at det går går ann å bruke andre medisiner sånn at jeg kan leve ett "normalt liv"
Men.... det jeg lurer på er, legen sa at denne sykdommen gikk i bølgedaler. Jeg fikk ikke vite hva han mente med det, men er det sånn at jeg komer til å få normal diare etter behandlingen, men kan få plutselige tilbakefall der jeg får diare ? da er det begrenset hvor man kan oppholde seg hvis man er avhengig av ett toalett i nærheten. Det ar masse andre spørsmål jeg lurer på og føler at de som vet best er de som har sykdommen og erfaringene med den.
Jeg slutter av nå :)
Takk til LMF for at dere er her og lar oss med denne sykdommen utveksle erfaringer og tips. Jeg går utifra at jeg må legge meg om litt, så tips og og erfaringer ville jeg ha satt pris på.
Vennlig Hilsen Kim Solheim -Hordaland-
Hei alle sammen. jeg er ei jente som har chrons. Har nettopp startet på en medisinkur med imurel kombinert med entocort. Jeg lurer på om det er noen andre som har prøvd disse medisinene.. Jeg er litt bekymret for mulige bivirkninger og vil gjerne hører fra andre om deres erfaringer. Legen fortalte at det er en liten fare for anemi og benmargsdepresjon. Er det noen som har opplevd det?
En annen ting jeg lurer på om det er flere som føler seg utrolig slapp hele tiden, gidder ikke å gjøre så mye. Hvordan taler dere det?
Ellers vil jeg si at dette er en utrolig bra side. Fint å lese om andre sine erfaringer:-)
Hei! Jeg er en jente på 30 år som har UC. Men akkurat nå er jeg i en god periode. Jeg har hatt UC i ca. 10-11 år men fikk diagnose for ca. 6-7 år siden. Jeg opplevde at informasjonen var svært dårlig - noe som førte til at jeg var veldig frustrert. Visste ingen ting om sykdommen før jeg skiftet lege som skjønte min frustrasjon og skaffet meg mer informasjon. Deriblant kontakt med LMF.
Jeg er ganske sikker på at stress og psykisk belastning påvirker sykdommen for meg. Sykdommen brøt ut etter tøffe tak i privatlivet. Jeg har stresset mye og vært mye bekymret både privat og på jobb, og jobber nå mye med meg selv for å lære meg hvordan jeg skkal unngå unødvendige påkjenninger. Et liv med minst mulig bekymringer og stress - høres forlokkende ut på meg... Men jeg har et spørsmål. Selv om jeg akkurat nå ikke er så mye plaget, føler jeg meg nesten alltid sliten og tom for energi.Det kan være et slit å gå på jobben hver dag og jeg har liten energi igjen til andre ting når dagen er over. I helgene prøver jeg å hente meg inn til nok en arbeidsuke. Er det flere som opplever dette selv i gode perioder?
Takk for nettsidene, har jeg ventet på. Jeg synest de er veldig informative og bra.
Jeg har hatt kronisk tarmbetennelse i snart 8 år, legene har ikke kunnet si sikkert om det er Crohns eller Ulcerøs Colitt. Selv synes jeg mine symtomer likner mest på Ulcerøs Colitt. Jeg har hatt ca. 6 år med diaré, blod i avføringen, lavt jerninnhold (mangel på B12), men har vært så heldig at jeg har klart å være i jobb hele tiden.
Jeg har i løpet av det siste halvannet året blitt mye bedre, takket være to ting: SC-dietten (karbohydratdietten) og Vita Biosa. Jeg har sluttet med medisiner (har brukt Salazopyrin og Mesazal) fordi de sluttet å virke etterhvert og fordi jeg helst vil slippe dem. Gunnar Flataukan har skrevet om dietten tidligere på denne siden, og jeg er helt enig med ham. Hvorfor ikke prøve? Det er krevende, men jeg vil heller bruke litt ekstra tid på å lage mat enn å ha det sånn som jeg hadde det før. Det som imidlertid førte til en markant endring, var da jeg begynte på Vita Biosa (melkesyregjærede bakterier) for halvannet år siden. Jeg brukte ganske store doser i ca. et halvt år, og da endret tarmfloraen min seg drastisk. Antallet toalettbesøk ble sterkt redusert (fra 15-20 om dagen), og blødningene avtok. I dag er jeg på toalettet to-tre ganger om morgenen og en gang senere på dagen. Jeg har forsatt blødninger, men de er små og borte i perioder.
I tillegg til dietten tar jeg noen kosttilskudd (multivitamin, omega 3 og Nonijuice), og dessuten har fått krefter til å begynne og trene (på Friskis & Svettis).
Jeg har fått et helt annet liv - kan gå lange turer og dra på ferier uten å måtte gjøre meg kjent med alle toaletter i nærheten...
Når det gjelder kostholdets betydning for utvikling av slike sykdommer, har nå leger/forskere innenfor den tradisjonelle ernæringsvitenskapen kommet fram til at det er helt avgjørende, både for å forebygge sykdommene og lindre symptomene. Blant annet var det en artikkel i Aftenposten 1. oktober der professor og celleforsker Berit Johansen ved NTNU beskriver det mest ernæringsriktige kostholdet. Det er helt i tråd med karbohydratdietten jeg går på. dere kan finne mer stoff om den på en av linkene til denne siden.
Vil noen av dere vite mer om mine erfaringer, så send meg gjerne en e-post. Adressen er: "Enderud/Slettvoll" <grethe.slettvold>@chello.no
Hilsen Karin E.
Hei alle!
Positivt å finne sider med info om og med mennesker i samme situasjon. Er selv MB'er med 18 års fartstid, for tiden med utlagt tarm etter dobbel tarmslyng for et år siden. Pose på magen er nesten ubeskrivelig avstressende. Ingen do-planlegging mer, eller bekymring for at "sikre ferier" plutselig ikke skulle være så sikre allikevel. Tror allikevel at jeg vil slåss for å legge tarmen inn igjen dersom sårene etter siste tarmslyng har grodd, jeg synes avgjørelse om endelig utleggelse kan utsettes så lenge det er håp om bedring, evt kan tarmen legges ut igjen senere, går jeg ut ifra. Til dere som etterlyser råd og vink i matveien: prøv og feil, og prøv og feil igjen. Personlig trodde jeg at jeg hadde mistet hvitløk, men det viste seg å være gulrøtter! Trodde også at fjærkre var utelukket etter å ha konstantert intoleranse for egg og høns, men fant etter hvert ut at kalkun var bra. Heia Prior som blander kyllingfett i kalkunpølsene, så slipper jeg å skrive det på handlelista;) Har nettopp kommet ut fra Aker etter problemer med galle, bukspyttkjertel og lever, mistenker sterkt at cellegifta Imurel er årsaken! Bruker ellers Pentasa, mens det tidligere var Salazopyrin, uten særlig bedring. Er allikevel å betrakte som mildt angrepet, er i full jobb, med forståelsesfull sjef! Og det gjør hverdagen enklere, iallefall utenpå. Såvel SiV som Ullevål og Aker har vært proffe og behjelpelige, men noen leger har mått tåle masing før de har forstått at vi legmenn også kan ha verdifull erfaring og logikk å legge på bordet. Så ikke gi opp, men søk samarbeid og dialog. Til slutt til alle der ute, hold håpet oppe, drit i om sola skinner og la de som vil gå tur gå tur, gjør det du selv mener du fortjener - og har godt av! Og bli gjerne medlem av LMF, for via medlemsmøtene møter du "likesinnede" og det gjør også godt, på sitt vis. Egil, Oslo.
Hei. Jeg er sykepleier på medisin 1 vest haukeland sykehus. Dr. hausken og psyk Rivenes holder på med et prosjekt om ibd ( chron/colitt) og stress.Vansker med å finne pasienter så jeg prøver meg her. Trenger akutt noen pasienter som kan møte her på haukeland fredag (dere kan ringe meg og avtale tid), snakke med lege ca 15min, blodprøver og snakke med psykiater ca 1 time. Så møte 21/10,28/10 og 4/11 fra 17-20. Dere får mer informasjon ved å kontakte meg på tlf jobb 55 97 36 03 (tirsd frem til 22.00, onsd fra 7-15), hjem 55 16 24 20 eller mobil 922 23 741 resten av tiden. Svært takknemlig for respons. Ha en fortsatt fin dag. Hilsen Wenche E. Karlsen
Hei. Jeg står på imurell og entocort og pantasa. Jeg har problemer med vondt i ledd... Jeg plages også med mye romling i magen. Etter og før jeg spiser(noe som er veldig plagsomt når jeg er på skolen).
Mange dager er det vanskelig å holde "motet" oppe. Men det er noe man bare må... Det er vanskelig å prate med venner og familie om hvordan man har det, når de ikke er i samme situasjon selv.
Er det noen som kjenner seg igjenn?? MVH "syk i dag"
hei som dere kanskje vet så har lmf egen avdeling i finnmark,og er det noe jeg som leder/kontakt person i finnmark kan hjelpe dere med så nøl ikke med å ta kontakt,det er derfor vi er her.mitt private telefon nr er 789 90625.evt mobil 91123387. klem fra anita jensen.
Hei du som bruker multivitaminer i tillegg til Nonijuice det skulle ikke være nødvendig all den tid nonien inneholder mer enn 150 vitaminer og minneraler/sporstoffer som vi trenger.Og husk nonien er det naturen som har blandet sammen.Har hatt Bechtrews sykdom siden 86 men det er en del av oss som også får tildelt denne Chrons sykdommen, fekk diagnose i 95.Har gått på det meste pentasa,entocort prednison og ikke minst imurel som holdt på å ta livet av meg.Husk medisiner kan ikke gjøre oss friske men demper symtonene,for egendel ble jeg bare dårligere og dårligere og det endte opp med oprasjon.Fjernet 10-15 cm.mellom tynn/tykktarm og her blei det fjernet innkapslet puss (1/2 ltr.).Oprasjon var vellykket men etter en stund fekk jeg leddbetendelse dette medførte mye smertestillende /betennelsedempende medisiner til ingen nytte.Har brukt/prøvet alt som er skrevet om i ukeblader,men nedtur kvar gang blei introdusert for nonijuice ca 1 år etter oprasjon men som sagt hadde dårlig erfaring med slikt (naturprodukt).Det var min kone som kjøpte noni til meg (Tahitian NONI)og tenk etter en mnds.bruk kastet jeg alle medisiner i søppela og har ikke behov for dei lenger.Leddsmerter er forsvunnet,tar blodprøver for å skjekke crp og lever prøver crp=10 leverprøver =286 skal være mellom 80-275 tidligere var denne 483.Tidligere har jeg fått B12 sprøyter hver 3 mnd.men nå er /må det være denne nonien som gjør forandringen med livet mitt bruker kun 30 ml morgen og 30 ml om kveld .Min lege ser også att det er noe som har skjedd det er jo nettopp blodprøver som er utgangspunkt i en diagnose.Og husk legges forholdene til rette for kroppen ordner den opp med det meste.
Mvh Jan Egil (Rogaland) je.klings@c2i.net
Til LMF! Gratulerer med Aktuelt - dette har jeg ventet på lenge. Det vil vel komme diverse saker på denne " siden", nyheter , meldinger osv. Jeg har ved tidligere innlegg ønsket meg en slik side. Hilsen E.M.
Hei, igjen !
Ser det er mange som sliter med tretthet og at de er slappe. Legen min har satt meg på B12 sprøyter og Folat. Sprøytene får jeg hver tredje mnd. Føler det når tida nærmer seg for da blir jeg usigelig trett. Sliter enda med betennselsen i v. arma, men skal til RITØ neste uke håper de kan hjelpe meg. Kortison injek., Prednisolonen og bet. tabl. har tatt rotta på magen min. Så nå har jeg fått den i tilegg. Det er veldig viktig at vi med diare tifører kroppen masse væske i løpet av dagen. Helst over tre liter. Væskemangel kan også føre til tretthet. NB!! kaffe og te dehydrerer kroppen. Vann, Farris funker best for meg. Håper noen av dere kan bruke noen av disse rådene. Fikk et råd her tidligere om å få tatt bentetthetsmåling og det skal legen min søke meg på da jeg har fått masse kortison det siste året. Føler i perioder at det bare er undersøkelser av hjernen og vettet som mangler. Ha en fortsatt fin høst/vinter.
Hilsen Anne - Lise
Hei! Jeg har selv hatt Crohn i over tre år nå og har etterhvert erfaringer med så mangt.. er det noen som lurer på ting mer inngående så kan jeg mailes på idagundersen@hotmail.com kanskje jeg kan hjelpe?Det er lenge siden jeg har lest på sidene så det er egentlig mange jeg har kommentarer til, her er noen: Kim Solheim- Hordaland. Jeg skjønner hvordan du har det med alle spørsmålene, anbefaler deg å melde deg inn i LMF, det arrangeres møter i Bergen, Voss og på Stord. Ellers så ville jeg bedt legen din henvise deg videre til en øyespesialist for å sjekke øyet ditt- for sikkerhets skyld, evn. sjekke om medisinene dine kan gi synsbivirkninger. (jeg fikk slike bivirkninger av Entocort) Ved luftsmerter kan det hjelpe med miniform, det fås på apotek uten resept.Ellers så ville jeg vurdert sterkt, om jeg var deg å begynne å drikke næringsdrikker som de selger på apotek, eks. fortimel/semper. Har du vanskelig for å få i deg mat er disse supre man får i seg næringen man trenger og "kviler" tarmen, om du / noen er interessert i å prøve slike bør man få lege/spesialist til å søke trygdekontoret om å få disse på blå resept, det går nemmelig ann, ellers så er det veldig dyrt!Har du veldig mye diare og får en diagnose kan jeg annbefale Remicade. Hvordan sykdommen arter seg med "bølgedaler" er veldig forskjellig jeg har personlig opplevd dårlige og mindre dårlige perrioder etter at jeg ble syk, men jeg er ikke blitt den samme som før jeg ble syk og er vel innforstått med at det ikke er noen selvfølge. Jeg håper du ikke får helt hetta av den grunn, det er viktig å se positivt på ting og se det humoristiske i det selv om ikke det er så lett.. stå på! Jeg har opplevd å måtte "sloss" mye etter at jeg ble syk, spesiselt med Trygdekontoret, det er også stadig nye ting som dukker opp så jeg er enda ikke ferdig.. ikke gi opp dere som holder på og ikke stol helt på hva dere får fortalt av og til stemmer det ikke.... man har plikt til å finne ut av sine rettigheter selv, selv om Trygdekontoret i teorien skal svare..så til "Bekymret far" stå på har din datter krav på "ung Ufør" med yrkesmessig attføring??? det er veldig stor forskjell økonomisk på yrkesmessig attføring med og uten ung ufør når man kommer fra skolebenken. Anne-Lise vil jeg takke for et veldig fint innlegg, jeg har også leddsmerter, spesielt i rygg. Har vært innlagt for utredning og behandlig uten at jeg ble så mye klokere. Det hjelper med varmtvannbasengtrening ol. fysioterapi tror jeg også kan hjelpe, ved de behandlingene jeg har vært igjennom til nå har jeg blitt verre i magen av behandling for ryggen.. så det er ikke snakk om de helt store bevegelsene..prøver å få dekket fysioterapi nå, setter stor pris på å høre fra andre som har fått dekket dette! Ellers så har jeg endelig etter to år med smerter fått smertestillende som jeg kan bruke om dagen! jippi, de virker ikke helt, men noe: Morbic, ellers bruker jeg paralgin om kvelden eller om jeg ikke trenger å kjøre.. Jeg får ikke lov til å bruke andre smertestillende av spesialisten min pga magen, er det noen som bruker noe annet??? Til jente som skal bli opperert ønsker jeg deg lykke til. I Haugesund oppererer man på en spesiell måte som gjør at tilbakefall ikke er så vanlige som ved de vanlige opperasjonene, man blir også bedre i magen etterpå viser forskingen, bare litt info.. Ellers så vil jeg tipse om at Toro og ferdiprodukter inneholder glutamat (smaksforsterker)og andre tilsettingstoffer, jeg er overbevist om at et kosthold fritt for dette hjelper, da må man imidlertid belage seg på at det kan ta noen dager før kroppen er renset for dette, selv har jeg gitt opp og begynt å spise litt fy mat igjen, jeg drikker mye næringsdrikker utenom og da føler jeg at jeg tåler mer, det er jo godt vet dere, og så synes jeg personlig det er godt innimellom og si til meg selv at nå spiser du noe som du må snart på do av og du får nok også vondt, men da har nå jeg for en gangs skyld bestemt det selv! Det var alt for denne gang, ønsker alle lykke til!! Mvh Ida Gundersen
Hei! Er det noen som har gode erfaringer med Noni juice?
Hei Jeg lurte på om det er flere som har chrons som har fått chrons forandringer i endetarmen og hva dere eventuelt har gjort med dette?
Hei! Er den lokale foreningen i Rogaland aktiv? Jeg bor selv litt utenfor Stavanger, prøvde å få kontakt her tidligere uten resultat. Har vært medlem i LMF i 1år. Skulle gjerne hatt kontakt med de i område. Har ikke selv så mye erfaring med dette crohn greiene.
Fikk diagnose crohn høsten 2001, og denne høsten har jeg fått enda en diagnose, bekhterev! Livet er komplisert! Er det flere der ute med disse 2?
Hei du med Bechtreew og Chrons det har faktisk eg og.Du kan jo være min nabo jeg bor også utenfor Stavanger og er medlem i LMF avd.Rogaland Send en e-mail til je.klings@c2i.net Foreningen i Rogaland skal være i aktivitet.
hei alle sammen! har fått diagnosen UC for 2-3 uker siden. brukt mye tid på å sette meg inn i sykdommen, og nå har jeg fulgt med på disse flotte sidene. Deilig å endelig få vite hva som feiler den irriterte tarmen min, selv om denne sykdommen er fæl. Tar prednisolon (25mg) og pentasa 3x500mg. En uke etter at jeg hadde gjennomført coloskopi, fikk jeg forstoppelse av prednisolonen, noe som ga værre smerter enn før. Eneste positive var at jeg slapp hyppige dobesøk da... Gikk 4 dager uten avføring + store smerter. Til slutt ble jeg innlagt for dette og da oppdaget de at jeg hadde fått diabetes mellitus også. Visstnok utløst av prednisolon-behandlingen. Er nå hjemme igjen, startet på jobb, men opplever at jeg er kvalm og har mye gass i tarmene.
Er det noen der ute som har erfaring med disse to sykdommene? Kjempeglad hvis noen tar kontakt. Lurer på veldig mye når det gjelder kosthold. Det er så vanskelig å kombinere disse to sykdommene. Diabetespasienter skal jo ha mye fiber, som brytes langsomt ned, men UC-pasienter skal helst ikke spise så mye slikt når tarmen er veldig betent. Hva skal jeg spise da?
Hilsen Laila
Hei alle i LMF Telemark Vil bare minne dere på medlemsmøte Onsdag 13. Nov. kl;19.00 veldferden i Skien. Temaet: Nyere forskning og mage- tarmsykdommer ved foredragsholder Michael Bretthauer Det blir God bevertning, utlodning og allsang. DU er velkommen alene eller sammen med andre........
ANG. AKUPUNKTUR:
Hei alle sammen, jeg har også prøvd akkupunktøren på Lillestrøm (jeg har adr. og telefonnummer hvis noen er interessert.
Jeg fikk Chron's for tre år siden og har hatt "utbrudd" ca et par ganger i året. Disse utbruddene har som regel gått over med Prednisolon, men det er jo som kjent ikke en medisin som kurerer sykdommen. Dessuten er det jo også altfor mange bivirkner med kortisonen som jeg ikke kan fordra.
Når jeg for fire uker siden ble syk igjen ble jeg anbefalt å prøve akupunktur. Jeg har nå tatt fire behandlinger og føler meg kjempebra. (alt som heter diare og blodig avføring er forsvunnet) Det er ikke sikkert dette hjelper på alle, men jeg håper flere kan bli friske slik jeg har blitt. Ta gjerne kontakt hvis du lurer på noe.Min mailadresse er: hansen_bente@hotmail.com
MVH, Bente
hei. Jeg er en kvinne på 33 år, Finnmark. Fikk diagnosen crohns i -94. Har etter tøffe år med medikamenter og kirurgi, endelig fått et nytt liv! :) Startet med Remicade i april -02. Dette ble starten på en helt ny epoke. Merket bedring etter andre behandling og deretter har det bare gått oppover. Har pr i dag hatt 5 kurer, skal ha den 6 i morgen, dersom alt går etter planen. Lever i dag et helt normalt liv, har faktisk dager der jeg ikke pleier porselenet i det hele tatt :) Dette er som å komme til himmelen, etter å ha vært vant til minimum 8 runder på porselenet daglig. Det er ikke lengre nødvendig å sjekke hvor toalettet er på nye plasser, skjønt, gammel vane er som kjent vond å vende.. :) Lever i en hektisk hverdag med 2 barn, 11 og 13 år, med kjøring til og fra trening. Driver selv med revy, hadde faktisk premiere i går skempeskøy :) Har fått mange reaksjoner på at jeg som skal unngå stress, driver med revy, "for det må da være stressende" Min erfaring er at det er stor forskjell på positivt og negativt stress. For meg er revy positivt :) Enest skåret i gleden er at jeg muligens har fått en allergisk reaksjon på remicade-beh. Utslett på kroppen som minner om psoriasis. Time Will show. Har ikke tenkt å ta sorgene på forskudd. Må jeg stanse behandlingen, får jeg håpe at de 5 kurene har hjulpet meg slik at jeg kan være fin i lange tider framover!! Ser fram til en spennende morgendag, forhåpentligvis ny kur, deretter skal jeg prøve meg på scenen på kvelden. Kan bli en interessant opplevelse, med tanke på hvordan jeg har vært ved tidligere beh. Kanskje mine motspillere på riste meg våken?? *stort smil*
Takker for en flott side, oppdaget den først i dag!
Hilsen og klemmer fra Sissel :) Send meg gjerne en mail sissel69@start.no
Hei Sissel fra Finnmark. Jeg har også merket bedring av remicade, har et stykke igjen før jeg når dine høyder, men nå klarer jeg å fungere (så sant jeg ikke stresser)og faktsik så har jeg hatt 1 smertefri dag - det er jammen ikke verst. Jeg har tatt 3 behandlinger og etter den siste har jeg også fått utslett på kroppen som minner om psoriasis - det klør en del og er på overkroppen. Har du prøvd ut div kremer (jeg finner ikke noen som lindrer kløen og gir fuktighet) ? Ellers så håper jeg at andre også får prøve Remicade, det er som sagt et vidundermiddel. Vennlig hilsen Mai fra Stavanger.
hei Mai fra Stavanger. Har fått en krem hos legen som virker bra. Den tar kløen og gir litt fuktighet. Dermovat 0,05% Den er grei å bruke når utslettet er på det verste, men det er ett ekstra sterkt kortisonpreparat så det er ikke å anbefale i det lange løp. Jeg får bruke den i max 14 dg, morgen og kveld. har i dag vært og kjøpt aloe vera gel 98%, skal prøve det for å se om det har noen effekt. Har hatt gode erfaringer med denne på ett barna mine ved eksem, så forhåpentligvis funker den her også.
Med venlig hilsen Sissel :)
Hei! Er interessert i å komme i kontakt med andre som har fruktose intoleranse eller malabsorpsjon. Har i høst fått den diagnosen i tillegg til laktose intoleranse, som en følge av dette har jeg da utviklet irritabel tarm (for øvrig et latterlig navn, mein tarm er ikke irritabel, men RASENDE!!!), vært innlagt på sykehuset i to uker. Er ennå under utredning. Ønsker å komme i kontakt med noen i nogen lunde samme båt! -KEW:) (kristinewikstrom@hotmail.com)
Hei. Er det noen som har fått en ordentlig beskrivelse på hvordan man skal ta mesasal? Det er jo ikke pakningsvedlegg i eskene! Har sett på både et dansk og et australsk nettsted at de skal tas før mat. En forvirret lege jeg var hos for en drøy uke siden sa at jeg skulle ta de etter. Jeg prøvde det og ble plutselig drastisk verre. Sikkert ikke årsaken, men det føltes sånn der og da. Har blitt satt på prednisolon-kur, og det ser ut til å hjelpe litt. Håper ihvertfall jeg blir bra/bedre til jul! Ellers så sliter jeg med å venne meg til tanken med å ha UC eller Crohns (har ikke fått endelig diagnose; prøvene tilsa både det ene og det andre....). Tar gjerne imot gode tips om kosthold m.m. Mailadressen min er: nina_sigbjornsen@hotmail.com. Mvh Nina Sigbjørnsen, Oslo
Hvorfor er dere alle så fordømt optimistiske ? Crohns sykdom er en kronisk sykdom som jeg etter all sannsynlighet vil ha livet ut. Ingen av medikamentene jeg har tatt så langt har hatt virkning (Prednisolon, Mesasal, Colifoam, entocourt etc. etc). Jeg har avbrutt et studie som følge av det, og greier ikke trene lenger, er nesten isolert fra venner, har verken orket eller våget å tenke på å få meg kjæreste. Crohn har ødelagt alt som pleide å bety noe. Flere år er gått. Hverdagen min består av å være hjemme å gjøre ingenting, bortsett fra å ha det vondt. Jeg føler også at jeg etter hvert har prøvd det aller meste innen alternativ behandling (Diverse kosttilskudd, Vita Biosa (Gjorde meg mye værre), akupunktur, homøopat, homøopraktiker, healing etc.). Ingenting har hjulpet i det hele tatt. Operasjon er ikke noe alternativ, siden betennelsen er ganske så jevnt spredd utover både tynntarmen og tykktarmen. Og om jeg så skulle være så heldig å få en bedring en gang, så kommer det helt sikkert en forværring siden en gang som ødelegger alt på nytt. Hilsen en som er lei ...
Mange interessante innlegg! Er det noen her med førstehåndserfaring fra Astaxin mot Ulcerøs Colitt? Jeg så på et web-sted at det ble anbefalt å ledsage Astaxinkuren med ekstratilskudd av C-og-E-vitamin også. Noen synspunkter på dette? Og, vet noen om det er publisert noen forskning rundt Astaxin-behandling mot Ulcerøs Colitt? (søk hos Medline ga ingen treff, men jeg er usikker på korrekt søkebegrep) Hilsen Trond Ruud (http://slagsiden.com) troruud@iname.com
Vil informere om julemøte på Haukeland Sykehus (gamle kantinen) onsdag 4 desember kl. 1800. Det er bindende påmelding innen 281102 til: Marlene Melsbø 55122798, Lajla Andersen 56510244, Kari Øen Jones 55313451. Inngangsbilett kr. 60 (gevinst på inngangsbilett) det vil bli holdt foredrag av prof. Dr. Med Trygve Hausken, med. avd. gastro avd., Haukeland sykehus. Han vil fortelle om siste nytt innen IBD forskning. Han kommer direkte fra studier i Australia der han har forsket på mage/tarmsykdommer. Beklager den korte tidsfristen!
(til lei jente vil jeg si STÅ PÅ! prøv å få kontakt med likesinnede det kan hjelpe om ikke fysisk så kanskje litt psykisk..)
Astaxin Jeg har Ulcerøs kolitt og har prøvd Astaxin. Tok store doser, 6 kapsler om dagen. Tok dette over en periode på noen måneder. Jeg var ganske bra i denne perioden, men ble så verre - uten at jeg trappet ned på Astaxin. Jeg vet ikke om det var Astaxin som holdt meg bra så lenge eller om det bare var en god periode. I dag tar jeg et tilskudd på 1 tabelett om dagen. Det er ganske dyrt i lengden å ta dette i store doser(ca 800,- for 30 dager) I følge eksperter på området stabiliserer Astaxin immunsystemet og er en meget potent antioksidant, som igjen gir kroppen god evne til å rense tarmer og øke næringsopptaket.Du kan lese mere på : www.maxmedica.no
Ang. Astaxin og pris. I Norge betaler jeg NOK 289,- for 60 kapsler. Var i Sverige i går, betalte NOK 211,- for samme glasset. Kan spare noen kroner hvis man går på høye doser.
Hei alle sammen! Jeg er en gutt på 22 år med UC. Har observert at det er en del diskusjon angående kosthold i forhold til sykdommen. Jeg er lett/ moderat angrepet, og erfaringene mine er at alle mulige slags dietter ikke har noen virkning. For min del fungerer det best at jeg ikke er så opphengt i hva jeg til en hver tid spiser, så lenge jeg får i meg en del fiber. Jeg TROR det vil hjelpe flere hvis de evner å få et mere avslappet forhold til sykdommen sin (men selvfølgelig ikke glemme den..). Erfaringer/ synspunkter?
Jeg har hatt Crohn i 16 år, og er ifølge legene forholdsvis hart rammet (hyppig sykehusinnleggelser). Har brukt Remicade fast nå i 1 1/2 år med bra resultat. Selv om denne medisinen har gitt meg et nytt liv (har hatt hard avføring for første gang på 15 år) er nedturene som kommer hver 6 uke veldig tunge. Nå når jeg har opplevd hvor underbart det er å være frisk er det knalltøft når smertene kommer tilbake for gradvis å bli sterkere, og toalettbesøkene stiger faretruende fort opp mot 20 ganger pr. dag. Før var dette hverdagen, jeg visste ikke om noe annet. Nå har jeg oppdaget himmelen, og veien tilbake til helvete er forferdelig.
Det som imidlertid plager meg mest er muskelsmerter. Alle snakker om leddsmerter. Er det fordi det er vanskelig å skille muskel- og leddsmerter. Eller er det bare meg som går rundt med konstant verkende smerter i hele rygger. Har vært hos rematolog mange ganger, og han konstanterer betydelige myalgier (muskelsmerter) men ingen revmatisme. Ok, kanskje ikke det er så farlig, men det er voldsomt hemmende og smertefullt. Har prøvd fysio, kiropraktor, trening osv. Men nå er jeg ganske fortvilet. Har en liten gutt men har problemer med å takle trassalderen hans pga mine ryggsmerter. Jeg er sikkert ikke den eneste som har det slik, men er det noen som har noen gode råd ??? Det eneste jeg har funnet ut er muskelavslappende medisiner, men det er jo farlig for tarmen. Vanlig smertestillende hjelper lite.
Kvinne 31- år
Hei kvinne 31 år. Les mitt innlegg 23 oct.2002 jeg hadde endel av dei samme problemer som deg.Kom gjerne med spørsmål direkte til min email. Jan Egil
Hei Kjæresten min er gravid i 10uke og bruker Imurel Er det noen som har erfaring med bruken av denne medisinen under svangerskapet, og hvilken risiko utsettes barnet for? Blir veldig takknemlig for raskt svar
mvh Per
Hei,
er det noen av dere med Crohn/UC som er plaget med åndsvakt avsindig vanvittig mye luft i magen ? Hva gjør dere med det i så fall ?
hei alle sammen jeg lurte på om det er flere enn meg som får søvnproblemer av entocort? Dette er veldig slitsomt i lengden...... Håper på svar hilsen jente med crohns
Til kvinne med ryggsmerter. Kan du skrive en mail til meg og forklare hvordan dine smerter er??? Jeg er også plaget med ryggen og prøver og finne ut mest mulig, legene er til lite hjelp, kanskje vi kan gi hverandre noen tips, min mail adr. er Idagundersen@hotmail.com
Hei! Er det noen med Crohn som har opplevd at den gir utslag m.h.p. hodebunnsproblemer? Jeg får nesten "brannsår" av å bruke shampo som er sterkere enn apoteket's Lactacyd! Har i tillegg verkende ankel-ledd. hilsen jente 33 år
Tips ang luft i magen. Jeg sluttet helt med tyggi og da forsvant 2/3 av luftplagene mine. Hilsen ei i Stavanger
Hei Jeg heter Johanna og er sykepleier ved medisinsk avdeling, Rikshospitalet. I to år har jeg deltatt i et kompetansehevingsprogram for erfarne sykepleiere. Hensikten med programmet er å oppnå godkjennelse som klinisk spesialist i sykepleie.I den forbindelse skal hver enkelt deltager skrive en avsluttende oppgave om et selvvalgt tema. Da jeg jobber ved en avdeling med bl. a pasienter med inflammatorisk tarmsykdom, og har litt spesiell interesse for denne pasientgruppen vil jeg gjerne rette fokus mot dette i oppgaven. Problemstillingen min er; Hvordan kan sykepleiere bedre pasientens selvfølelse, gjennom de holdninger vi viser for pasienter med mb. crohn og fisteldannelser?" Grunnen til at jeg skriver inn her er at jeg så gjerne ønsker meg noen kommentarer fra pasienter. Har noen opplevd noe positivt eller negativt i forholdet mellom deg som pasient og sykepleier? Har du erfart noe som har påvirket ditt selvbilde der og da, eller i etterkant? Har du noen erfaring med å føle deg "ekkel" når sykepleiere skal hjelpe deg med f. eks stell av fistler, eller gjør det deg lite? Hvordan opplever du å bli møtt når du har hatt behov for sykepleie? Dette og gjerne mere til er jeg interessert i å få vite om av noen av dere. Jeg håper noen har lyst å hjelpe meg litt. Kom gjerne med en liten/ større fortelling, eller kommentarer. Du kan godt være anonym. I oppgaven vil alt bli anonymisert, så navn er ikke viktig for meg. Det er viktig for meg å få svar så fort som mulig, og innen midten av januar måned. Send mail til: johanna.dahl@rikshospitalet.no eller skriv til: Johanna Miriam Dahl, Frederik Stangsgt. 25, leil. 21, 0264 Oslo På forhånd takk, dersom noen vil bidra med noe. Og en riktig god jul til dere alle! Johanna
Er det noen som vet om man kan få fjernet operasjonssår, og hvordan??
Hilsen IAA-operert gutt
hei Kim Solheim !
jeg følte virkelig med deg når jeg leste historien din. Det tyngste er å ikke vite hva som feiler en. Slik du snakket minte det om min egen sykdom med plager til venstre for navlen ved ribbeina. Jeg har UC. Jeg antar nå at du har fått svar på dine undersøkelser på sykehuset da du skrev ditt innlegg i oktober. Det med at sykdommen kommer i bølgedaler kan bety at det kan gå opptil flere år før det bryter ut igjen en betennelse. For mitt vedkommende er det tilfelle. Jeg har ikke hatt noe tilbakefall etter at jeg begynte med medisiner i september i fjor, så se lystbetont på det. Det bør ikke bli så ille :o)
klem, Line
Angående hodebunnsproblemer. Jeg har veldig tørr hodebunn og klør mye det som hjelper meg er hårvann!! Etter at du vasker håret drypper du litt i hodebunnen når håret er vått. Hårvannet er enten Weleda sitt eller Celena (laget i Bergen!) produktene er ikke dyre og fås kjøpt på helios eller i noen helsekostbutikker. Jeg hadde ikke "overlevd"uten! Håper du får tak i og at det virker! Ida Gundersen
Jeg er ei jente ned morbus crohn. Jeg lurer på hva en fistel er ?
Hei,
fistler er små "tunneller" som kan gå fra en seksjon av tarmen til en annen. Fistler kan også gå fra tarmen til andre organer, for eksempel blæren og hudoverflaten (særlig nær anus, som er nederste delen av rektum (endetarmen )) ... Blant annet infliximab (bedre kjent som Remicade) skal være bra på å behandle fistler. Kroppen har imidlertid en tendens til å bygge opp motstoffer mot dette medikamentet på en periode over flere år, men det kan i hvert fall fungere som en midlertidig løsning hvis smertene er uutholdelige.
Hei,
er det noen av dere som har prøvd alternativ behandling hos spesiallege og indremedisiner Alan Fjelstrup ved Fjelstrup Private Lægeservice ? I så fall vil jeg gjerne snakke med deg/dere ... epost: erlendna@hotmail.com
Jeg er en mann på 30 år som har Morbus chrons, jeg plages med at jeg hele tiden i perioder må på do å "late vannet". Er det flere som har dette problemet og har du/dere funnet grunnen til dette?
Hvis du bruker kortison av noe slag kan det være årsak til hyppig vannlating.
Hei! Har et spørsmål angående fistler; hvordan merker man at man har fått slike? Kan det f.eks. føre til urinveisinfeksjoner? Crohn, 33 år
Til mann 30!
Hva mente du med at du måtte på do å "late vannet"???
Jeg er veldig plaget med at jeg må på do når jeg skal noen steder, f.e.k.s sentrer eller på turer o.s.v. Når jeg først har funnet en do, må jeg ikke på do lenger. Det høres sikkert dumt ut, men er det fler som har det sånn??
MVH T.K.
Hei!
"late vannet" betyr at du skal på do å pisse.
hei alle !
jeg er ei jente på 25 år med ulceriøs kolitt. jeg lovte å holde dere oppdatert med mitt svangerskap. Jeg er nå over 5 mnd på vei. Jeg har ikke hatt noen smerter eller problemer. jeg har kuttet ut medisiner, men i stedet drikker jeg ofte aloe vera juice som smører fordøyelsessystemet. I tillegg tar jeg kosttilskudd som fiber, mineraler og vitaminer. Det tror jeg har hjulpet meg.
Mvh, Line
Mann 30 med morbus chron
Hei du som har søvnproblemer av entocort!
Ut i fra teksten går jeg ut ikke får nok søvn. Jeg plages med det motsatte, jeg kan faktisk sove i 12 timer og dette gjorde jeg aldri før jeg begynte med entocort, men samtidig begynte jeg med medisinen imurel. Derfor lurer på hvilken medisin som gjør at behovet for søvn har øket. Går du på imurel?
Til mann 30 med crohns.
Jeg går både på entocort og imurel. sover ca et par timer per natt. Så det virker tydeligvis veldig forskjellig fra person til person
Hilsen jente med Crohns
Hei du som har søvnproblemer av entocort!
Jeg har problemer med å få festet søvn, det kan ta mellom 1 til 2 timer før jeg sovner. Men etter at jeg har sovnet så er det ikke noe problem. da kan jeg sove lenge. Skal jeg opp tidlig så blir det ikke mange timene på meg heller. Et annet problem jeg sliter med er at når jeg leser skolebøker, så sovner jeg. Trenger ikke å lese så mange sider før det skjer, er det noen andre med dette problemet?
Skal etter all sansynlighet opereres etter jul, så jeg lurer på om det er noen studenter som kan svare meg på hvordan det påvirket deres skolegang. Jeg skal ta bort "koblingen" mellom tykk og tynntarm.
Hei du som har søvnproblemer av entocort!
Jeg har problemer med å få festet søvn, det kan ta mellom 1 til 2 timer før jeg sovner. Men etter at jeg har sovnet så er det ikke noe problem. da kan jeg sove lenge. Skal jeg opp tidlig så blir det ikke mange timene på meg heller. Et annet problem jeg sliter med er at når jeg leser skolebøker, så sovner jeg. Trenger ikke å lese så mange sider før det skjer, er det noen andre med dette problemet?
Skal etter all sansynlighet opereres etter jul, så jeg lurer på om det er noen studenter som kan svare meg på hvordan det påvirket deres skolegang. Jeg skal ta bort "koblingen" mellom tykk og tynntarm.
ang.kost og crohns har ei jente på 4 år med cøliaki og da det var mest lettvint og gå over til glutenfritt så har jeg merket gradvis forbedring med henh. til cronhs.går på prednisolo,asacol og nå entocort pga, en stopp i tarmen for 3 uker siden.Har slitt med betennelse i ledd og muskler skiftet hoft for 2 år siden, en kurant affære utrolig nok...er meeeeget trøtt for tidn da men er vel bivirkninger?? men humøret er på plass da heldigvis:)
Hei du som sovner når du leser skolebøker,
jeg har Crohns selv og var ganske slapp når jeg leste. Etter bare å ha lest noen sider, så orket jeg bare ikke mer. Jeg hadde ingen mulighet til å bestå eksamenene på denne måten, så jeg forsøkte å først samle masse energi før jeg begynte med lesningen. Dette gjorde jeg i form av fysisk trening (løping, fotball). Det kunne riktignok bli riktig så smertefullt til tider, men greide å få lest utrolig mye mer i etterkant i forhold til hvis jeg ikke hadde trent på forhånd. Hvis du er for syk til å bedrive fysisk aktivitet, så er jo ikke dette noen løsning ... Men det hjalp meg i hvert fall ...
hei du som skal oppereres etter jul! ang. studier så er vel det avhengig av hvilke du holder på med, men du kan jo få utsatt eksamener osv. jeg har bare møtt velvilje, det viktigste er at du tar ting i ditt tempo, ellers kan du lett bli dårlig igjen lykke til!!! vil du ha et litt mer utfyllende svar kan du maile meg på idagundersen@hotmail.com