Jeg har også fått ulcerøs colit og synes det er flere ting jeg ikke har helt forstått rundt sykdommen o.l som ikke tørre fakta om den kan svare på.
Derfor synes jeg det hadde vært veldig fint om denne siden kunne fått et forum som folk kunne spøre på og dele sine erfaringer og problemer rundt det å ha en tarm sykdom. Da vi alle her er i samme båt :)
Hei og godt nytt år til alle Dere i LMF . Det er kjekt at vi endelig har en plass hvor vi kan prate med likesinnede , skulle bare ønske at flere ville prate !Finnes der mange der ute med loopstomi ? jeg har et par spørsmål angående denne type stomi som jeg kunne tenke meg å få luftet.
Ha en nydelig fin dag sier jeg ,og jeg er Tuppeline
Hei og godt nytt år til alle Dere i LMF . Det er kjekt at vi endelig har en plass hvor vi kan prate med likesinnede , skulle bare ønske at flere ville prate !Finnes der mange der ute med loopstomi ? jeg har et par spørsmål angående denne type stomi som jeg kunne tenke meg å få luftet.
Ha en nydelig fin dag sier jeg ,og jeg er Tuppeline
hei alle sammen. Godt nytt år. Jeg er ei jente med crohns som har hatt en aktiv sykdomsperiode på ett år. Slapp i et helt år!!!! Mange innleggelser osv. Men nå ser det ut som det går framover, kjempebra. Så til alle dere som plages: selv om dere har en lang aktiv sykdomsperiode, ikke gi opp! Viktig å tenke positivt:-) Så et spørsmål: Legen min fortalte at det er veldig mange med crohns som plages med endetarmen. Hva har dere gjort med dette? noen gode råd? håper på svar:-)
Hepp,
jeg har Crohns. Jeg fikk klyster mot betennelse i endetarmen (Colifoam og entocourt klyster), tror jeg det var. Gikk på det 1 måned eller 2 totalt. Har hatt mindre problemer med endetarmen siden.
til deg som svarte meg på problemer med endetarmen. Hva slags problemer hadde du? utsiden av endetarmen?
Hei! Jeg er en jente på tjue år og har hatt chrons i tre år. Jeg har prøvd nesten alt og er like før jeg gir opp.Jeg er ikke sengeliggende,men jeg har mye dire og er derfor masse jeg ikke kan gjøre. Noen ganger skulle jeg ønske jeg kunne bli skikkelig syk, for da er det mye lettere å godta at men ikke kan gå ut å sånn. Nå er det liksom sånn at jeg er i form til det, men ofte ikke tør pga jeg er redd det ikke skal være et toalett i nærheten. Jeg kunne gått hatt dobbelt så store smerter bare jeg slapp denne forbanna diaren. Da får man liksom medlidenhe og folk forståe der. Nå må jeg bare lide i stillhet fordi hvis jeg forteller folk om problemet så føler jeg meg bare ekkel.Har akkurat fått meg en kjæreste som er helt på tuppa etter meg og jeg digger han også, men jeg vet jeg kommer til å trekke meg unna eller ødelegge forholdet fordi han aldri vil kunne forstå meg fordi jeg ikke vil fortelle mitt problem. Føler at jeg kanskje høres ut som en bortsjemt drittunge, for jeg vet det er så mange som har chrons og er mye sykere en meg, men jeg måtte bare få ut litt frustrasjon. Er ikke like pessimistisk hele tiden, men føler meg noen gang så alene med problemt mitt..
Hilsen Liten og Redd
Til deg med Crohns (20) Vet du, jeg vet akkurat hvordan du har det! Selv er jeg også 20,og har UC, med samme greiene som deg; helt "fucked" mage, men ikke smerter... Ganske plagsomt! Jeg er en del "ute" nå, men jeg må ALLTID vite hvor doen(e) er, ellers blir jeg så nervøs at det ikke er noe hyggelig likevel, selv om jeg den dagen skulle kjenne meg i fin form. Det er slitsomt, føler meg ganske begrenset av og til, for det er så (altfor) mange steder der de ikke har doer (innen rekkevidde)... :)
PS: om typa di virkelig er noe å samle på, så kommer han ikke til å synes du er ekkel "selv om" du har Crohns:) Lykke til!
Hei,
til dere 2 jenter, gutt på 22 her med Morbus Crohn. Har dere forsøkt å ta Imodium mot diareen ? (fås kjøpt på helsekost reseptfritt). Dette kan hjelpe, men skal ikke brukes om det er blod i avføringen. Diareen min har også begynt å ta skikkelig av for tiden. Var på over 10 ganger i går, i dag tok jeg noe homøopatmedisin mot diare, og i dag var den nede i 3. Jeg greide dermed å gå på trening i hvert fall, selv om det var smertefullt. Jeg skal begynne på Imurel snart, men foreløpig ser faktisk denne homøopatmedisinen i hvert fall ut til å holde diareen under kontroll. Denne skal heller ikke brukes om man blør noe særlig. Når det gjelder deres frustrasjoner, så har jeg det akkurat likt selv. Har ofte gitt inntrykk av at jeg er totalt uinteressert i en jente, selv om jeg egentlig har vært vilt forelsket i henne. Jeg føler at jeg orker bare ikke å ha noen kjæreste når jeg ikke en gang har kontroll over de j.... symptomene. Jeg får ikke meg selv til å orke og forklare det. Vet ikke om det er stoltheten min som gjør det, eller om det er det at jeg ikke vil bli sett på som konstant syk. Har gått til psykolog i et halvt år nå. Fikk ut en god del frustrasjon der :) Har funnet ut at man må bare forsøke å gjøre det beste ut av det, selv om det er håpløst. Hva annet kan man gjøre ? De fleste med disse 2 sykdommene, får jo kontroll over symtomene sine før eller siden.
Hei. Lurte på en ting. Er 23år.
Til noen som har medium Ulcerøs kolitt og litt erfaring. Finnes det noen ikke medesinkse middler der ute som er bra for tarmen og gjør at man raskere blir sympton fri i en utbruds periode? Som feks noe man kan drikke som smører tarmen ol... og som funker da :). Tar selvfølgelig medesiner også da. Så jeg er ikke ute etter en erstatning for medesinene mine.
Sist synes jeg fortsatt webadminen kan få rota seg til å sette opp et ordtlig forum slik at man slipper å ha hele årets poster i uorgaisert orden etter hverandre sånn som her. Tatt i bektrakning at gjestebokene fra 01 og 02 er så store at et forum er berettiget. Feks et med to rom, "tarm div" og "annet" ( "..." Må ikke være så dårlige rom navn, men mere ment som en idikasjon på innholdet i dem ). Det finnes sikkert mange gratis forum varianter der ut hvis penger er et problem og tror heller ikke at det ville være noe mer jobb å være moderator på et forum enn her i gjesteboka. Ellers så synes jeg LMF siten er fin :)
Sist synes jeg fortsatt webadminen kan få rota seg til å sette opp et ordtlig forum slik at man slipper å ha hele årets poster i uorgaisert orden etter hverandre sånn som her. Tatt i bektrakning at gjestebokene fra 01 og 02 er så store at et forum er berettiget. Feks et med to rom, "tarm div" og "annet" ( "..." Må ikke være så dårlige rom navn, men mere ment som en idikasjon på innholdet i dem ). Det finnes sikkert mange gratis forum varianter der ut hvis penger er et problem og tror heller ikke at det ville være noe mer jobb å være moderator på et forum enn her i gjesteboka. Ellers så synes jeg LMF siten er fin :)
hei jente 20 og gutt 22!
jeg prøver å tenke at hvis han ikke forstår så er han ikke noe samle på, men det er liksom så pinlig å fortelle om det.. også i og med at det er en såpass sjelden sykdom som få vet hva er så blir det mye mer vanskelig å få forståelse. jeg klarer meg liksom fint i hverdagen og går ofte ut i helgene (men da bruker jeg nesten alltid imodium da) men fikser ikke å ha noen tett innpå meg (bortsett fra mine beste venninner. De kan jeg fortelle alt til, men de kan alikevel ikke forstå meg helt) nå har jeg altså møtt en gutt,og jeg prøver å holde han på avstand, men han bare nærmer seg og nærmer seg og jeg føler jeg er med på en karusell jeg ikke tør å være med på i det hele tatt.jeg vet at jeg når som helst kan komme til å droppe han hvis han nærmer seg mer nå selv om det ikke er det jeg vil. jeg kan liksom ikke tenke hva jeg vil og ikke vil etter jeg fikk chrons. Foreksempel.. jeg sier at jeg ikke liker å dra på konserter.. Det er bare tull! Jeg er sikker på at jeg egentlig liker det, men jeg hadde ikke klart åkose meg fordi jeg hadde bare blitt stressa og sett etter et toalett.. Det høres jo helt sykt ut for folk som ikke kjenner til sykdommen,men man må liksom tenke og planlegge på den måten hele tiden.. jeg føler meg liksom ikke fri!!
Liten og redd
hei jente med cronhs her. Er det noen som kan svare meg ang problemer med endetarmen. Er det flere som har problemer med utsiden av endetarmen. Hva har dere gjort med det?
Til liten og redd Jeg forstår at det er lite stas å fortelle noen at man har en sykdom som gjør at man liksom har et litt for nært forhold til doen for å si det sånn...det er liksom ikke så romantisk.... Men vettu, du kan jo forsøke å gi fyren en sjanse? Selv ble jeg sammen med min shærste bare noen måneder før jeg ble syk, men han og jeg er sammen enda...et par år etterpå!:) Han er bare supersnill mot meg når jeg er syk! Såklart er det ganger han ikke kan forstå meg og tilogmed blir lei av at jeg er syk....men vi er fortsatt sammen, så det kan ikke være så ille heller! :) Dessuten, hvem vet; kan jo hende at din "prince charming" har ting om seg selv han ikke har lyst til å fortelle deg også?
PS: :) --jeg vet godt hvordan det er med "hvor er doen"-angst...noen ganger lurer jeg på om jeg er gal som hele tiden tenker på hvor doen er og hvor lang tid det ville ta å komme dit når jeg er noe sted...eller om det bare er en del av greia med å ha UC....
(vet du, har ikke krevet i noe sånt som det her, før jeg så innlegget ditt her om dagen, godt å vite at det er flere med de samme tankene som jeg selv:)
Til gutt 22: Tøft av deg å oppsøke psykolog! :)
-beste hilsener fra jente 20-
Kolonoskopi legen til UC pasient: Så... Hvar behandling sånn som du forutså? UC pasient: Vell den gir i allefall uttrykket "Up youres" helt ny mening :)
UC Person om sine frykter: Det jeg er mest redd for er å drite meg ut offentlig :)
Ja, det er bra en kan ha litt galgen humor også.
Hvis noen lurer på hvordan Kolonoskopi er så kan jeg bare si at man får en delvis bedøvelse og når det gjelder smerte så er det nok bare sin egen stolthet som kjenner den. Det man får igjen av informasjon om hvordan du er inni er verdt sin vekt i gull. Så jeg prøver å få tatt en en gang i året noe jeg ikke skammer meg over. Selv som mann.
Håper alle inkl meg selv får et symptonsfritt år. :)
Hei, vi er foreldre til en jente på snart 15 år som ble akutt syk i april ifjor og da oppdaget man at hun har UC eller Crohn. Iflg legene var det ikke så veldig viktig å stille en endelig diagnose nå, siden medisinering ville være den samme.
Hun har vært på sakte nedtrapping av medisiner, men nå i begynnelsen av januar prøvde vi laserakupunktur. Etter anbefalinger fra akupunktøren skulle vi foresere nedtrappingen av medisiner, spesielt pentasa og også litt på imurell. Dette er hennes lege sterkt imot og vi er i ett forferdelig dilemma og fryktelig usikre på konsekvensene av de motstridende rådene. Er det noen som kan si noe om sine erfaringer i en tilsvarende situasjon. Kanskje det kan hjelpe oss med de kaotiske tankene vi sliter med akkurat nå?
Til "vi er foreldre til en jente på snart 15 år "
Alt om Pentasa: http://www.gihealth.com/html/education/drugs/pentasa.html
Pred klysma: ( Virker bedre i samråd med pentasa under symptoner, men bruker det bare i sympton perioder ) http://www.gihealth.com/html/education/drugs/pentasa.html
Personelig har jeg hatt medium UC i 2år. Altså ikke så lenge som mange andre her. Min erfaring er at jeg er i best form da jeg fast benytter 3 pentasa utenom syptonperioder og bruker 3x4 pentasa og 1 pred klysma i symptonperioder.
Er nok litt enig i med legen at det ikke er lurt å slutte med medisiner, men å ha full dose hele tiden tror jeg ikke trengs. Problemet med UC og Chrons synes jeg er at slike ting kan være ganske inviduelt. Hvis ikke jenta har vært til en kolonoskopi undersjøkelse så burde hun. Etter det vill nok en sikker diagnose bli stilt. Ekke så kuult å gå rundt med en "hva har jeg egentlig???" diagnose. Som feks Chrons gjelder hele tarmen og UC gjelder hovedsakelig endetarmen. Derfor hvis jenta har chron så er det ikke sikkert Pred klysma vill virke like bra på henne som på meg siden jeg har medium UC... Videre synes jeg sykdommen er veldig phsykisk og det å gå rundt å ikke helt vite hva man har kan ikke være fordelesaktig.
Når det gjelder laserakupunktur så kan jeg dessvere ikke hjelpe da jeg aldri har prøvd det. Det "nyeste" jeg har sett litt nærmere på i forhold til alternativ behandling er faktisk Selolje. Har ikke fått prøvd det ennå og kommer nok til å se litt nærmere på det før jeg prøver, men iformasjonen er jo sjekk å ha.
http://www.selolje.no/no/pg_28.html
I den sammenheng hvis dere har tenkt å prøve ta også å les denne slik at du ikke kjøper noe fra skandale produsenter...
http://www.siste.no/64/71/56/6.html
Sorry mange skrive feil ol. Håper dette hjalp noe :) ...
Hei dere bekymrede foreldre! Jeg er jente på 21 år som fikk diagnosen chrons da jeg var femten år. Jeg har vel prøvd det som er å prøve av medisiner pluss at jeg prøvde akupunktur i en periode. jeg er veldig åpen for alternativ behandling,selv om jeg aldri har sett virkningen av det foreløpig.Men det er ihvertfall klart at resten av kroppen har mye bedre av en slik behandling, og det er mange bivirkninger man slepper unna hvis man klarer seg på kun slik behandling. Jeg har smertelig fått oppleve bivirkninger spesielt av prednison. Jeg hadde det helt forferdelig,men til gjengjeld så hadde jeg ikke hvert så frisk på flere år som jeg ble etter heste kuren. Pentasa derimot har jeg gått på fem år uten å merket noe som helst hverken positivt og negativt. Jeg tror jeg ville gitt akkupunktuen en sjanse, for hvor bedre man er dess mindre medisiner trnger man å gå på. Men jeg tror jeg alikevel ville fortsatt medisineringen etter legens anbefalinger.Synes det er dristig av akkupunktøren å komme med slike avgjørelser.Den akupunktøren jeg gikk til spurte meg hele tiden om hva slags medisiner jeg gikk på og prøvde å arbeide i samsvar med det. Med enkelte medisiner kan det jo faktisk være farlig å slutte brått med. Men det er vel bare å prøve seg litt fram.Mine erfaringer er at det ikke finnes no vidunderkur og det er litt vanskelig å vite hva som hjelper eller ikke noen ganger i og med at sykdommen er så "opp og ned" så ting kan jo være tilfeldig. Det har ihvertfall hjulpet meg å holde motet oppe det at det er mange typer medisiner og behandlinger. Da kan man liksom ikke gi opp før man har prøvd alt.Og det kommer jo stadig noe nytt.. En annen ting dere må tenke mye på er hvordan hun har det psykisk. Nå vet ikke jeg hvordan hun takler dette her, men jeg syntes ihverfall det var veldig tungt å få denne sykdommen midt i ungdomstida. Da har man liksom nok vanskeligheter fra før. Jeg kom inn i en tung depresjon og gir all kreditt til foreldrene mine for at jeg ikke ga helt opp. Etter dette har jeg fått et mye bedre forhold til foreldrene mine og hele familien er faktisk ført nærmere sammen.. Jeg håper datteren deres får rett behandling som kan gi henne mest mulig symptomfri tid så hun får mulighet tilå gjøredet hun ønsker her i livet! Lykke til!
Hilsen jente 21
Hei til dere foreldre med en datter på 15 år!og alle andre interesserte.
Jeg er selv far til ei jente på samme alder som deres, og hun har hatt UC siden hun var 3.5-år. Vi har forsket mye på denne sykdommen og spes. vedrørende det vi spiser. I maten vår er det utrolig mange tilsetningsstoffer som påvirker bl.a. UC. Eks. Is-krem inneholder et tilsetningsstoff som heter Karagenan E-407. Dette er t-stoff som kan påvirke mage og tarmsystemet ifg. alle eksperter og forskningsresultater. Vi har registrert alt hva vi spiser og kastet på dør det vi har sett reaksjoner på ifm. både diare og blødninger. I tillegg til dette har jeg hatt kontakt med en kostholdekspert (Kjeldsen)som bl.a benyttes av olympiatroppen og han ga meg følgende råd: Spis fersk ananas. Ananas er betennelseshemmende i alle situasjoner. I tillegg bør det benyttes antioxidanter og multitabletter. 1 ts. med eplesidereddik i et glass vann daglig er også bra.
Resultat av det vi har gjennomført: Vår datter har nå minimalt med plager, hun gjennomfører en hverdag som alle andre i hennes alder.
Vi har gjennomført dette samtidig som vi hele tiden har gitt info. til legen. Han er imponert over hennes testresultater, og hun er na til kontroll kun en gang pr. år. (Bare blodprøver og ingen ting annet).
For å si litt mer om meg selv så er jeg engasjert i LMF. Sitter pr. dato i styret i en lokalavdeling. Jobber mye med det vi spiser.
Ta en titt på nettsiden http://www.e-nummer.no det finner du alt om tilsetningsstoffer. Disse bør alle ta mer alvorlig.
Mer info.kan dere få via denne brevkassen.
Hilsen Ø
P/s. En liten kommentar til slutt: En av dere skrev at Chron kan relatere seg til hele tarmsystemet. Dette er riktig, men det er feil når dere tror at UC kun konsentrerer seg om endetarmen. UC kan finnes i HELE tykktarmen.
Hei alle sammen, Det er flott at vi kan dele erfaringer på denne siden. Jeg kjenner så godt igjen det dere skriver om å løpe på toalettet hele tiden. Jeg har hatt UC el. Crohns (legene kan ikke helt bestemme seg) i 7 år og vet hvordan det er å måtte holde meg i nærheten av et toalett. Av og til klarte jeg ikke å holde meg heller, noe som var en helt forferdelig opplevelse.
Jeg gikk på Salazopyrin i noen år, men etterhvert virket det ikke. Jeg prøvde ut alternative ting som kosttilskudd, diett og fotsoneterapi. Det som viste seg å fungere veldig bra for meg, er en kombinasjon av SC-diett (karbohydratdiett), melkesyrebakterier, Nonijuice og nå tarmskylling (Colonterapi). Den tydelige bedringen startet for ett år siden. Da hadde jeg gått på dietten i noen år, på Nonijuice i ett år og på Vita Biosa i tre måneder. Da reduserte jeg toalettbesøkene fra 20 til 4-5, diareen og de sterke blødningene avtok i hyppighet.
For to måneder siden begynte jeg å ta tarmskylling hos en lege i Oslo. Etter fem behandlinger har jeg for første gang på disse årene hatt fast avføring om morgenen! Så nå skal jeg fortsette med 5-6 behandlinger til for å se om slimdannelsen og de få blødningene jeg har kan reduseres også.
Jeg tror det er innmari viktig hva vi putter i oss. En tarm som er betent tåler selvfølgelig ikke alt like bra! Dere finner informasjon om dietten på en link til denne websiden (SCD). Man må bare være litt tålmodig, så gir det resultater. Jeg er i hvertfall utrolig glad for å ha blitt så bra og akter å fortsette med det kostholdet jeg har i dag.
Hvis noen ønsker mere informasjon om Colonterapien og de andre tingene, så kan dere gjerne kontakte meg på e-post: kenderud@fobsv.no
Hilsen Karin
Til Ø(yvind ,tror jeg :) Hm ja det stemmer det du sier om UC kan gjelde hele tarmen. Det jeg mente hvar vell mere at jeg tror Pred clysma funker bedre hvis bare syptonene gjelder ved nedre delen av tarmen.
Men grunnen til at jeg skriver er at jeg syntes det du snakka om hørtes kjent ut så for dere som vill lese om hans datter så ta en titt på denne artikkelen.
Linn-Ingrid endelig frisk http://www.dagbladet.no/dinside/2001/07/01/266791.html
Synes det er fint at folk tør å stå frem offentlig med detta da jeg selv ikke har kommet så langt ennå. Takk og Stå på Øvind :)
Fra "foreldre til jente på 15 år" Takk for mange tilbakemeldinger - jeg har lest alle "svarene" sålangt, samt hatt flere telefonsamtaler med folk som jeg ble tipset av fra LMF. Vi har fått mye ny info (ny for oss) og jeg syns dette har hjulpet veldig på humøret, ihvertfall idag. Jeg har blitt klar over at for enkelte har laserakupunktur virket, mens ikke for andre. Det var oppmuntrende å høre at det fins mange andre muligheter, bl.a. med kosttilskudd og det som Ø skriver. De kosttilskudene vi har fått anbefalt er Sitline og et annet Grenn life (ikke sikker på riktig staving her!). Vi har ikke helt bestemt oss får hva vi gjør med medisineringen, men jeg begynner å helle for en forsiktig nedtrapping av Pentasa tiltross for legens motstand og kombinere med ett kosttilskudd. Igjen, tusen takk for all respons - det var til god hjelp.
hei har spurt en del ganger angående problemer rundt og i endetarmen. er det flere med crohns eller UC som har slike problemer? hva gjorde dere? Håper på svar hilsen jente med crohns
Til "jente med crohns"
Ser du sier at du har spurt flere ganger. Det som er er at jeg ikke helt skjønner hva du spør om. Nå er det nok slik at de fleste med UC og chrons har problemer med tarmen... Det er jo det som er problemet rundt sykdommen. Tatt også de andre svarene her i betrakning så ... hva konkret er det du egentlig lurer på?
Det jeg lurte på er om det er flere som plages med sår/betennelser på utsiden av endetarmen.
Desverre :( jeg har ikke opplevd det på UTsiden av tarmen. Bare inni ved endetarmen ( medium UC ).
Dette hadde funket mye bedre med et ortlig forum tror jeg :), ikke sant?
Hei ! Nå er jeg blitt 60 år. Det er over 40 år med Crohn.Jeg har heldigvis en moderat utgave selvom det nå har blitt forsnevringer i tarmen med de plager det innebærer.Ja, jeg har smerter hver dag.Jeg blir veldig trist når jeg leser innlegg fra alle dere unge som har svære utbrudd/plager med Crohn.Da jeg "debuterte" med Crohn het det terminal ileitt og ved operasjon fjernet de en frisk blindtarm som de trodde var årsak til mine plager.Hele livet mitt har vært preget av denne sykdommen som jo var verst å ha i ungdommen hvor det sosiale livet er så viktig .Kjæresten min skjønte ikke hvorfor jeg hadde så ofte diare og ikke han når vi spiste den samme maten. Men det er flaut å snakke om slikt. Ja, jeg vet alltid hvor do er.Alltid må jeg sitte ytterst på benken når jeg er på kino.Mat er og har også vært vanskelig. Hva skal jeg spise for å unngå utbrudd? Magen har også hatt problemer med medisiner.Det er jo mye bivirkninger og jeg tålte ikke Prednisolon f.eks.Nå håper jeg at det ikke kommer fler utbrudd av sykdommen,men sikker er jeg ikke.Idag er det mye lettere å få stilt diagnose enn da jeg fikk Crohn selvom sykdommen ofte er vanskelig å forstå.Jeg har opp igjennom årene følt meg som en forsøkskanin.Legene trodde også at det var "bare nerver" en tid ,men de tok feil da blodprøver viste noe annet.Da jeg var i begynnelsen av 20-årene hadde jeg veldige leddplager ved utbrudd av sykdommen,men idag er det ryggen som er verst. Det er mange som vil gjøre seg rik på våre problemer med magen og sier at det og det middelet er best for oss.Vær forsiktig , det er du som har sykdommen. Tross alt, ha en god dag! Hilsen E.M(mlervsk@online.no)
Leste i gårdagens vg på nett at hun Anastsacia, sangartisten har crohn og at hun har hatt det siden hun var 13 år, er 29 år nå. En ensom sykdom, men kanskje hun er en å identifisere seg med?
Hei !
Jeg er en mann på 30 år som skal opereres neste uke, fordi jeg har Morbus Chrons. Plassen jeg er mest "plaget" er overgangen mellom tykk- og tynntarm og det er her jeg skal opereres. Lurer derfor på om hvordan andre som er blitt operert her har det etter operasjonen? Fikk høre at jeg blir sykmeldt i 14 dager, kan jeg feks gå på skolen( er student) eller blir det 14 dager sengeliggende?
Må også si at jeg synes denne siden er god å ha, slik at man kan dele "løsninger" og problemer med andre. Er enig med personen som sa at det er en ensom sykdom.
Hei alle sammen!
Jeg har hatt UC i ca tre år nå. Det første 1,5 året var helt for jæ... Etter at jeg hadde vært ut og inn av sykehuset i en periode. Men jeg fant jo ut at på sykehuset kunne de jo ikke hjelpe til noe mer enn hva jeg kunne gjøre hjemme. Så etter at jeg hadde forsøkt de fleste medisiner hadde jeg inntrykk av,så kom jeg i kontakt med en ny lege som tok meg litt mer på "alvor". Han ga meg en kortison kur, og Asacol tabletter ved siden av. Og det er nå nesten 2 år siden, og jeg har nesten vært symtomfri i denne perioden. Så min erfaring er at man må gi medisienene litt tid til å "virke" Jeg har også forsøkt laserakupunktur, men det må jeg si var skuffende etter at jeg ble lovet å bli "frisk" i løpet av 2 behandlinger. og flere tusen kr fattigere. Det eneste jeg hørte da var at jeg trengte flere behandlinger. Og det lyttet jeg også til i begynnelsen, uten at det hjalp.
Men jeg lurer på om det er noen der ute som har erfaring med det å drive fysiske aktivitet, for min del så blir det fotball 3-4 ganger i uken?
Hilsen mann på 29 år.
Hei alle sammen!
Jeg har hatt UC i ca tre år nå. Det første 1,5 året var helt for jæ... Etter at jeg hadde vært ut og inn av sykehuset i en periode. Men jeg fant jo ut at på sykehuset kunne de jo ikke hjelpe til noe mer enn hva jeg kunne gjøre hjemme. Så etter at jeg hadde forsøkt de fleste medisiner hadde jeg inntrykk av,så kom jeg i kontakt med en ny lege som tok meg litt mer på "alvor". Han ga meg en kortison kur, og Asacol tabletter ved siden av. Og det er nå nesten 2 år siden, og jeg har nesten vært symtomfri i denne perioden. Så min erfaring er at man må gi medisienene litt tid til å "virke" Jeg har også forsøkt laserakupunktur, men det må jeg si var skuffende etter at jeg ble lovet å bli "frisk" i løpet av 2 behandlinger. og flere tusen kr fattigere. Det eneste jeg hørte da var at jeg trengte flere behandlinger. Og det lyttet jeg også til i begynnelsen, uten at det hjalp.
Men jeg lurer på om det er noen der ute som har erfaring med det å drive fysiske aktivitet, for min del så blir det fotball 3-4 ganger i uken?
Hilsen mann på 29 år.
Hepp du med UC,
jeg har aktiv moderat Morbus Crohn, og er gal nok til å trene karate. Jeg nekter å slutte, prinsippsak ! Treningene er svært smertefulle til tider (så å si alltid), men jeg er med for det ... Innen 2-3 år har jeg svart belte !!!
Sitat Anastacia (Som har Morbus Crohn):
“For those with Crohn’s, holding in our emotions or masking her unhappiness fuels the symptoms,” said Anastacia. “What is seen as a curse for some, is a gift for me, because it has helped me to discover who I really am as a person. The disease has given me a clear window to my own emotions, which causes me to live each moment and to understand exactly how I’m behaving in a particular situation.”
Hei du karate mann!
Takk skal du ha for tilbakemeldingen, og lykke til med treningen til svart belte, håper jeg ikke "støter" borti deg en dag da! hehehe
Hei "mann 30 år" Jeg er en kvinne på 30 som ble operert i okt.01.for Mb.C. Jeg var på sykehuset i 6 dager etter operasjonen. Du trenger nok ikke holde sengen i 14 dager men jeg tror nok du vil synes det er godt med noen dager å komme seg på. Lykke til og god bedring. c",)
Jeg har hatt UC i 23 år. Når sykdommen er aktiv føles det som jeg har influensa og muskelatur/bindevev føles betent som ved influensa. Ofte medfører dette muskulære låsninger i ryggen som er meget smertefulle. Videre blir også alltid betent i øre nese hals regionen som ved influensa ved aktiv UC. Jeg har tatt disse plager opp med min lege som hevder dette ikke har med UC å gjøre. Dog er jeg sikker på at disse plager har med min UC å gjøre. Har andre opplevd eller hørt om lignende plager?
Jeg har hatt UC i 23 år. Når sykdommen er aktiv føles det som jeg har influensa og muskelatur/bindevev føles betent som ved influensa. Ofte medfører dette muskulære låsninger i ryggen som er meget smertefulle. Videre blir også alltid betent i øre nese hals regionen som ved influensa ved aktiv UC. Jeg har tatt disse plager opp med min lege som hevder dette ikke har med UC å gjøre. Dog er jeg sikker på at disse plager har med min UC å gjøre. Har andre opplevd eller hørt om lignende plager?
Hei Line
Håper alt fortsatt går fint med graviditeten din, og at du holder deg så frisk som mulig. Jeg har nettopp beg. i jobb etter ett år i barselsperm., så nå må jeg få kabalen med familie og jobb til å gå opp. Ettersom jeg har holdt meg frisk lenge har jeg ikke lyst til at stress rundt jobb/familie skal få meg syk. Det går seg vel til. Lykke til videre i svangerskapet!!!!
mvh Charlotte
HEI ALLE SAMMEN. Er en jente på 31år, fikk diagnosen UC for 3mnd siden, men har vert syk siden før sommeren. Sliter nå mest med store ledd og muskel smarter, er det andre som gjør det? kva medisiner tar dere?Tar kun predison, er på nedtrapping, skal over til entocort.er den bra? er det andre ting, vitaminer, o.l som ville vert bra for meg? Er veldig slapp og svimmel, og har veldig lav blodprosent. Kva gjør dere for å få den opp? (får ikke lov til å ta jern) Håper noen tar seg tid til å svare meg, føler meg som en kaste ball i helsevesenet.....
HEI ALLE SAMMEN. Er en jente på 31år, fikk diagnosen UC for 3mnd siden, men har vert syk siden før sommeren. Sliter nå mest med store ledd og muskel smarter, er det andre som gjør det? kva medisiner tar dere?Tar kun predison, er på nedtrapping, skal over til entocort.er den bra? er det andre ting, vitaminer, o.l som ville vert bra for meg? Er veldig slapp og svimmel, og har veldig lav blodprosent. Kva gjør dere for å få den opp? (får ikke lov til å ta jern) Håper noen tar seg tid til å svare meg, føler meg som en kaste ball i helsevesenet.....
Hei til jente 31 år.
Hvis du har lav blod prosent og ikke får lov til å ta jern skal du gjøre følgende: Spis persk og RÅ persille og/eller brokkoli begge disse inneholder mye jern, og de smaker godt. Hvis du synes det kan bli litt tørt å tygge så skal du dyppe i vann før du spiser. Ellers kan du legge en rusten jernspiker i vannet når du koker poteter. Denne avgir mye jern og er helt ufarlig.
Ellers for alle med UC anbefaler jeg at dere prøver med fersk ananas. Dette er en frukt som virker bra mot alle typer av betennelser. UC er jo som alle vet en betennelse. Hilsen Øivind
Hei jente på 31 år. Gå til gjestebok 2002 og les mitt innlegg 23 oct 2002.I Øyvind`s innlegg anbefaler han oss med kronisk betendelse å spise fersk annanas da den er betendelses dempende.I mitt innlegg skrev jeg om Tahitian Noni juice den inneholder over 40 ganger mer vitaminer og minneraler enn annanas noe som er med på å få kroppen i balanse.Var forøverig til undersøkelse (koloscopi)på SIR og der var ingen forandring i mine tarmer,var også til undersøkelse mai 2000.Etter siste undersøkelse var legens konklusjon at jeg skulle ta kontakt dersom det skulle oppstå nye problemer med min chrons og det var ingen grunn til å sette meg på noe medesinering.Les om denne fantastiske nonien på www.noni-is-good-for-you.com jeg er overbevist at det er dette produkt som har gitt meg et nytt smerte og tablettfritt liv.Og en ting er sikkert er vi i en dårlig periode spiser vi lite og nesten ingen ting som igjen gjør at vi blir slappe og kommer fullstendig i ulag da er jeg sikker på at denne nonien med alle dei vitaminene og minneraler ikkje gjør noen skade men tvert imot.Få tak i Tahitian noni juice og prøv det må ikkje være uprøvet. Hilsen Nonifrelst chronpasient
Hei alle sammen. Jeg fikk diagnosen Chron's sykdom sommeren 2002. Da jeg skulle fortelle venner og kjente hva jeg hadde fått var det mange som lurte på om chron og morbus chron var det samme. Noen som kan fortelle meg hvorfor samme sykdom har ulike navn? Så vidt jeg vet er jo Chron's sykdom oppkalt etter en Doktor Chron.
For øvrig bruker jeg NONI tabletter som ett substitutt til vanlig medisiner. NONI tabletter hjelper/virker veldig bra for meg.
Til innlegg fra 28/1-03, hatt UC i 23 år. Jer har også låsninger neders i ryggen som er veldig smertefulle når jeg har dårlige perioder, samt at andre ledd (særlig fingrene) hovner opp. Fikk konstantert UC for 10 år siden da jeg ved en tilfeldighet måtte oppsøke en annen en min daværende primærlege, men før det gikk jeg med blødene hemorider (legens uttalelser) i godt og vell 10 år. Charlotte
Hei
Jeg er en kvinne på 33 år som i 1986 ble operert for Ulcerøs Colitt. Jeg har nå bekkenreservoar, og det har fungert fint hele tiden. Jeg er noe plaget med luft i magen og selvfølgelig noe tynnere avføring. Jeg spiser normalt, og bruker ingen medisin. Bruker en sjelden gang imodium. For ett år siden fikk jeg en nydelig datter, svangerskapet gikk helt knirkefritt. Hadde normal fødsel. Men dersom jeg skal få ett barn til, har legen rådet meg til å ta keisersnitt.
Jeg lurer på om andre med bekkenreservoar har gode råd for å få tykkere avføring, og mindre luft. Vet jo at banan hjelper. Men er det ellers andre gode råd? Jeg må på do ca 7-10 ganger om dagen, men har ikke problem med å holde meg, kan leve nokså normalt. Jeg har reist mye og det har ikke bydd på noen problemer.
En annen ting jeg lurer på, er hvordan en skal forholde seg til toalettene i Hellas, har nemlig tenkt å feriere der i sommer. Har hørt at man må legge papiret i bøtter der. Hvordan blir det når man må så ofte på do og har løsere avføring?
Hilsen Lena
Heisann.
Har såvidt skummet gjennom de siste meldingene i gjesteboken. Til dere så unge med Chrons, og har hyppig diare. Jeg kan også anbefale dere å ta kontakt med ergo/fysioterapeut og søke om en dusj på toalettet (intimdusj) til 'stumpen'. Jeg fikk dette gjennom hjelpemiddelsentralen, og det har lettet min tilværelse fra perioder med konstant rød og sår stump. Og bruk føner til å tørke dere med i de værste periodene.
Vet at dette ikke er noen mirakelkur, men kan dempe plagene litt i alle fall, i forhold til å bruke toalettpapir.
Hilsen MH
Hei og godt nytt år til dere alle. Har tidligere skrevet i gjesteboken pga. leddplager i forbindelse med min chron ( som jeg selv mener har en sammenheng) mens min lege ikke er av samme oppfatning. Har nå vært sykemeldt siden aug.02 på grunn av betennelse i en arm. Denne har vært hardnakket. Har prøvd akupunktur, soneterapi, prednisolon, kortisonsprøyter, fysioterapeut, naturmed. og gud vet hva. Ingenting har hjulpet denne gangen og det er svært frustrerende. Venter nå på gastroskopi og undersøkelse hos reumatolog. Håper dette vil gi meg noen svar. Har hatt utlagt tarm i elleve år og dette har fungert flott, nå bestemmer jeg når jeg vil gå på toalettet. Det har vært utrolig mange unge inne på sidene så langt i år og jeg håper at ting ordner seg for dere alle. Fikk selv diagnosen som 21 åring og fikk utlagt tre år etter på grunn av en tykktarm som var helt ødelagt. Til dere som er i kjæresteforhold og til dere som er på tur inn i ett forhold, husk at ærlighet varer lengst. Er kjærligheten og forelskelsen sterk nok overvinner den de problemene dere har med magen. Man må fokusere på det positive og ikke se ned på seg selv selv om man har en sykdom som krever utrolig mye planlegging. Husk det er bare du selv som setter begrensninger for din livsutfoldelse.
Lev dagen idag som om det var din siste. Grip dagen, den er din.
Ønsker dere alle et friskt og oppegående 2003 Når man har disse sykdommene handler det om å prøve og feile. Det som funker for meg funker kanskje ikke for andre. Men det er utrolig godt å være inne på denne siden å lese om hvordan andre takler sin sykdom og hvilke behandlinger som finnes. Mitt hjertesukk er at vi skal slippe å stange hodet i veggen for å få den behandlingen vi trenger. DU MÅ VÆRE FRISK FOR Å STÅ OPPREIST I HELSENORGE.
Hei. Ville berre nemne at eg har UC og bruker Salazopyrin. Dette har vore til kjempestor hjelp for meg og dei tidlegare plagane mine med diare. Medan eg før sprang 15 gonger på toalettet, går eg nå 2 gonger. Fekk desse medisinene med ein gong det blei stilt diagnose og har brukt dei i 1 1/2 år nå.
Hei jente 33 år. Jeg har ulceriøs,og har sår i nese,munn og hodebunn. Har også opphovnede ankler og smerter i de fleste store og små ledd. For hodebunnsårene fikk jeg av hudlegen Dermovat 0,5mg/ml oppløsning,den virket kjempebra på meg! turid_b@hotmail.com
kjære alle sammen:) Jeg er en jente på 24 år som har hatt UC eller chrons,(legene er ikke sikre på hvilken) i tre år. Spesialisten min har gitt meg haugesvis med medisiner som kun har virket i korte perioder. For fem måneder siden var jeg skikkelig dårlig. Medisinene fungerte ikke, jeg hadde mye kramper i magen, kastet opp, ble skikkelig tynn og måtte til slutt på sykehus for å få intravenøst. Nå i dag føler jeg meg nesten frisk. Jeg er sterk og går sjelden på do. Avføringen begynner også å gå mot normalt, og vekten stiger. Jeg har fått tilbake livslysten...den eneste skolemedisinen jeg går på er entocort tabletter. Grunnen til at jeg har blitt så bra er at jeg har fulgt diettboken til Elaine Gottshall "Bryd den onde cyklus" (oversatt til dansk) i litt over fire måneder. Den er kjempe bra og gir også forklaring på hvorfor man skal spise som man gjør! Jeg anbefaler denne sterkt til alle sammen, det er virkelig vært et forsøk. Jeg bruker i tilegg blodtypedietten, men det er ikke noe must for dere så lenge dere prøver den andre dietten. Lykke til, stor klem fra Camilla.
Hei! Leste innlegg om jernmangel.Jeg har Crohn i tynntarm og ofte får jeg beskjed av legen at jeg må spise jern fordi jernopptaket er dårlig.Etter et halvt år med jerntabletter var fremdeles ikke "jernverdiene" økt. Jeg gikk over til å spise brokkoli og annet som skulle inneholde mye jern. Jeg er sikker på at jeg har spist kilovis med brokkoli! Men det hjalp ikke: Derimot ble jeg verre i magen av å spise brokkoli fordi det er lange trevler i denne grønnsaken noe som gjør vondt verre i tarmen hvor det er forsnevringer.Så mitt råd er - vær forsiktig ! Den maten som passer for meg er kanskje farlig for deg ! Hilsen E.M.
Er det flere som har gjort noen seriøse forsøk på å følge SC-dietten ? Hvordan gikk det ?
Flere her som har sagt at div frukter og grønnsaker er bra. Som feks Øyvind sier at fersk ananas er bra mot betenelser. Det jeg lurer på er, feks rundt ananas, om ananas juice laget av 100% ananas konsentrat uten sukker og andre tilsettnings stoffer er "like bra" å drikke?
Produktet jeg tenker mest på her er <Meierienes Juice Ananas 1.L> osv...Og funker også Noni frukten mot betendelse som ananas eller er det bare mere vitaminer ol i den?
Når det gjelder Noni juice så er også den betendelsedempende + alle dei gode vitaminene,minneralene og sporstoffene.Tahitian Noni er 89%noni og 11% blåbær/drue det siste for å få bedre smak på juicen .Nonifrukten blir plukket når den er moden og prosessen videre er uten at dette blir nedfrosset.Jeg har også brukt Meierienes juice produkter som er "litt"dyrere enn vanlig juice,men dei frukter som dette er laget av skal være nedfrosset i 1000 ltr tanker og da er/må endel av "godstoffene"i denne juice være ødelagt.Er det andre som har kommentar til dette.
På jakt etter forskningsnyheter om Adult Stem Cells, fant jeg flg. artikkel: "Adult Stem Cells Successful In Treating Crohn's Disease", på: http://www.cwnews.com/Browse/2001/08/16186.htm og tenkte det kunne ha interesse for flere. Men det er kanskje gammelt nytt allerede? Hilsen Trond Ruud, troruud@tiscali.no
Jeg har Crohn og har hatt god nytte av SC-dietten, eller "Spsifikk kullhydratdiett" som det heter i den danske utgaven av Elaine Gottschalls bok - "Bryd den onde cyklus". I veldig grove trekk går det ut på at man i hovedsak kutter ut alle former for brød og kaker/alle typer korn, dessuten bort med potet og annen stivelse, vanlig sukker og melkesukker (laktose). Det høres både sprøtt og tøft ut i starten, men nå lever jeg godt på all slags fisk og kjøtt, masse frukt, grønnsaker, mange sorter ost (som er fri for laktose) og mye mer. (Norske meierier har en viktig brosjyre "Melk og laktoseintoleranse med oversikt over laktoseinnhold i alle deres produkter.) Jeg er ikke blitt frisk av sykdommen, men diare og forstoppelse har vært søkk borte etter at jeg begynte på dietten i september i fjor. Dessuten er magesmertene mindre nå. Jeg bruker også Noni - har brukt det i ett år, men den hadde ingen merkbar virkning på selve sykdommen, tar den som kosttilskudd. Boka "Bryd den onde cyklus" er så vidt jeg vet ikke kommet ut på norsk ennå, men kan sikkert skaffes fra Danmark. Jeg innbiller meg at dere med UC kan ha særlig nytte av dietten. Det var Gunnar Flataukan som først gjorde meg oppmerksom på boka og dietten i innlegg her 28/5-01, 31/1-02, 1/4-02 OG 4/5-02. Ser også at Karin E er inne på det samme 5/10-02 OG 16/1-03. web-adressen til Elaine Gottschalls hjemmesider http://www.ccfa.org/ . For øvrig kan jeg fortelle at legen min sa til meg da jeg fikk diagnosen i 2001, at jeg skulle spise som normalt, men det var et dårlig råd, i alle fall i mitt tilfelle. Jeg tror mange vil få det bedre om de følger sc-dietten nøye. Gjør i alle fall et forsøk i en måned. God bedring til dere alle! Hilsen Sigbjørn Lauritzen si-lauri@online.no
hei jeg er ei jente som ahr crohns. var på rektoskopi og det ble funnet noen polypper, noen som vet hva dette er ?
Er det flere som har god erfaring med akkupunktøren fra Lillestrøm?
Jeg er helt enig med Sigbjørn i at legen tar feil når han eller hun sier at du skal spise normalt. Mye av grunnen til at vi har smerter og mye diaré kommer av at vi spiser feil. Maten har utrolig mye å si for hvordan vår allmenntilstand er. Jeg anbefaler alle å prøve dietten til Elaine Gottshall: "Bryd den onde cyklus". Den er veldig streng, men fungerer utrolig bra. Det er store muligheter for at du får det mye bedre. Det skader jo ikke å gjøre et forsøk, men du må! ha selvdisiplin. Uten det er det ingen vits i å prøve- må følges slavisk. André
Er det noen som vet om det er aktivitet i lokalforeningen LMF Rogaland ?
Er det noen med Crohn som har/har hatt suicidale tanker ?
Hei.Jeg er en jente på 26 år.Fikk vite at jeg har uc for ca 2mnd tid siden. Har vært syk i ca 4 mnd. Jeg setter stor pris på denne siden der jeg kan gå inn å lese hvordan andre takler dette. Jeg for min del syntes kostholdet er vanskelig å forholde seg til. Har fått beskjed om at fet,stekt,sterk mat bør jeg holde meg unna. Men syntes det er vanskelig å vite hva jeg kan spise. Går på colazid, pednisolon. Gikk også på pentasa klyster, men fikk veldig diare av det. Går på toalettet 8-9 g pr dag, fra tidligere 10-12g pr dag. Har nå vært sykemeldt i nesten 3 mnd. Syntes dette tar på, men vet også at jeg ikke hadde hatt så mye på jobb å gjøre. Jobber i en natur og frilufts barnehage, så med min mage og diare kunne det blitt liv i skogen:) Lurer på hva andre spiser, drikker og andre tips som kan være nyttige for meg. Hilsen en usikker.
Hei
Er det noen som kan fortelle meg hvor jeg kan få kjøpt denne Noni juicen?? Jeg har ikke funnet den i butikken.
Hilsen Per Erik
Jeg har vært medlem i Rogaland 1 år nå og har ikke hørt noe fra de, bortsett fra det jeg får tilsendt fra sentralt. Ringte til den som står oppført som kontaktperson i Rogaland forrige år, for å høre om det ble arrangert noe i nærmeste framtid, og det var et møte da på Sir, men jeg hadde ikke mulighet til å stille. Siden har jeg ikke hørt noe. Om det blir arrangert noe i Rogaland, så når det ikke ut til alle. Bruk disse sidene også, dere som arrangerer.. Vi er ensomme og vi er mange. Disse sidene er topp når en ikke har store kontakten med likesinnede..
Jeg er sinnsyk lei av å være syk og sykemeldt nå, og å ha kontakt med legen hele veien. Men duger ikke på jobb. Sliter psykisk nå, og det sliter på mine nermeste også. Vet ikke hva jeg skal gjøre,greit å reise vekk for en helg, men...
Polypp i tarmen: Legen fant en liten rund polypp i tarmen da jeg var til colonskopi.Det hadde ikke noe med Crohnsykdommen min sa legen.Han fjernet polyppen og den ble undersøkt og ingen tegn til kreft. Det betyr bare at jeg må ta den forbann.... undersøkelsen omigjen senere for å se om det kommer flere. Hilsen E.M.
P.S. Hvorfor er det så mange som ikke underskriver innleggene sine? Da er det jo lettere å "prate" sammen
Hei Per Erik Skriv til je.klings@c2i.net så skal jeg hjelpe deg med opplysninger om Tahitian Noni juice etc.
IAA
Jeg er en gutt på 16 år som er IAA-operert. Fikk UC når jeg var 11 år og ble operert får ca. 1 år siden....Har vært kjempe fornøyd etter at jeg ble operert. Er på do 3 ganger om dagen.
Får at jeg skal få fastere avføring spiser jeg en del imodium. Det er også bra å ta en banan rett etter ett måltid. Ris og ostepopp hjelper også..
Mvh. IAA gutt
Hei Per Erik. Noni Juice eller i Noni Kapsler finner du i de fleste helsekost butikker.
Heisann!!
Jeg har nå hatt bekreftet chrons i 5 år. antagligvis er det minst 10 år siden jeg fikk de første symtonene med sterke smerter og det som ellers følgermed. nå i dag er jeg faktisk så "heldig " at det har gått over på leddene også, men slik er nå livet gang. Jeg lurte på om noen av dere har noen tips om noen dietter eller lignende som jeg kan bruke.Jeg synes jeg har for hyppige tilbakefall til tross for at jeg har kuttet ut meieriprodukter og de tunge kjøttmåltidene.Hadde vært fint om du/dere hadde sendt meg en mail med tips. Er det flere her som synes at det er for lite hjelp å få gjennom helsevesenet når det gjelder spørsmål ang koshold?
Hilsen Kai
kairichardsen@hotmail.com
Hei E.M. som skrev i gjesteboka 3. februar om jernmangel. Jeg hadde veldig lavt jernlager for to år siden. Det eneste som hjalp meg var å få injisert jern direkte, dvs. at de satte jernsprøyter på meg på legekontoret. Først prøvde jeg jerntabletter og jern i flytende form, men da ble jeg virkelig dårlig. Vi som har betennelser i tarmene skal nemlig ikke ta jern på den måten fordi det ødelegger tarmen. Så det er helt utrolig at legen din ikke tenkte på det da han ga deg råd. Altså, be om å få jernet intramuskulært!
Jeg har tidligere skrevet på denne siden om mine gode erfaringer med spesifikk karbohydratdiett, Tahitian Nonijuice og Vita Biosa. Nå ser jeg at det er flere andre som også har gode erfaringer med dietten og med Nonijuicen. Disse to tingene førte til at jeg fikk redusert toalettbesøkene mine betraktelig, at jeg ble mindre slapp og mer opplagt. Men jeg har fortsatt hat små blødninger, slimdannelser og vond lukt fra avføringen. For to måneder siden begynte jeg hos en lege i Oslo som driver med Colonterapi, dvs. tarmskylling. Det har virket utrolig bra - for første gang har jeg hatt fast avføring om morgenen! Jeg gikk der en gang i uka den første måneden, nå går jeg hver fjortende dag. Etterhvert vil jeg sannsynligvis kun trenge å gå der ca. hver tredje måned. Jeg vil anbefale alle som bor i nærheten av en slik klinikk å prøve det. Behandlingen gjør at du får renset tarmsystemet og stimulert noen reflekspunkter i tarmen som gjør at den ødelagte slimveggen bygger seg opp igjen.
Hvis noen ønsker å vite mer om dette eller de andre erfaringene jeg har, kan dere gjerne kontakte meg på følgende e-postadresse: "Enderud/Slettvoll" <grethe.slettvold@chello.no Hilsen Karin E.
Hei Karin E! Takk for tipset om jernsprøyter. Fastlegen min påstår at jerntabletter er best,men jeg blir jo ikke mer "jernholdig" selvom jeg har tatt disse pillene.Tvertimot blir jeg som du sier dårligere i magen og det er jeg jo fra før.Ved neste kontroll skal jeg be om å få jernsprøyte. Hilsen E.M
Hei Karin E. Jeg har forstått det slik att vi med chrons/u.colitt ikkje skal foreta tarmskylling i det hele tatt grunnet vår sykdom og det bekrefter en privat klinikk på mitt hjemsted også .Du skriver også at du har brukt Tahitian Noni juice ,har du sluttet å drikke den?Har fått opplyst at Tahitian Noni juice også fungerer som tarmrensende(løser opp gammel dritt)for dei aller fleste som drikker Noni har ei forferdelig lukt av avføringa den første tida, men som avtar etter en tid.Det blir også skrevet at noni fås kjøpt i helsekost som kapsler og flytende.Når det gjelder kapsler er det frysetørret juice og da er det grepet inn i den naturlige prosess og vitaminer og mineraler er forsvunnet/ødelagt. Når det gjelder den som fås kjøpt på helsekost i flasker er den levert på plastflasker og har ingen pengene igjen garanti .Tahitian Noni har 30 dagers pengene igjen garanti blir levert på glassflasker for å bevare vitaminene og er naturlig, smaker også godt i forhold til den på helsekostbutikken.Tahitian Noni fås kjøpt hos distributører og blir levert hjem til deg via posten . EK
Hei Alle sammen i Telemark LMF-Telemark holder åpent møte med årsmøtesaker Torsdag 20 Feb. kl. 19.00 på Veldferden i Skien(på LIE)
Tema: Nyheter vedr. behandling av inflatorisk tarmsykdom(Crohns sykdom og ulcerøs colitt) Foredragsholder: Overlege Jørn Paulsen, Sykehuset Telemark
Program: 1.Årsmøtesaker 2.Foredrag m/anledning til spørsmål 3.Bevertning 4.Utlodning
Styret ønsker alle Hjertlige Velkommen
Hei usikker jente på 26 år. Hvis du sender e-mail adr din til meg kan jeg prøve og gi deg noen tips og råd utfra min erfaring. Har også en ganke "fersk" UC.
Hilsen hm_j80@hotmail.com
Hei. Jeg er en jente på 28 år som fikk diagnosen UC i sommer. Jeg har blitt gravid og er i uke 6 og tar Mesasal. Har fått beskjed av legen at jeg skal fortsette med medisiner, men jeg liker veldig dårlig at jeg må ta medisiner i svangerskapet. Er livredd for at fosteret skal ta skade av dette. Er det noen som har erfaring med svangerskap og Mesasal? Klarer ikke å slappe av i det hele tatt og er redd for at det skal bli et veldig langt svangerskap hvis jeg skal gå sånn i 40 uker... Setter veldig pris på alle svar. Hilsen gravid og redd
Til han som hadde spurte om suicadale tanker rundt tarmsykdommen.
Ja jeg hadde det en stund da jeg hvar veldig dårlig og arbeidsledig. Fikk tankene etter at jeg faktisk hadde fått en jobb men ble plutslig dårlig igjen og måtte slutte etter bare noen dager. Siden jeg hadde vært arbeidsledig en stund før det og da endelig fått meg en jobb igjen bare for å bli skikkelig dårlig så resulterte det for første gang i mitt live til endel selvmords tanker.
For en person som meg som ikke tror på noen religon med himmel og helvete så er døden for meg bare et svart kaldt inntett. Så det sier vell hvor nedtrykkt man kan bli når tilsynelatende alt går imot en.
Etter at jeg ble friskere til den grad at jeg klarte å trene igjen så ble tankene helt borte. Jeg prøver også nå å reflektere mer på det slik at i en evt liggnende sitvsjon i fremtiden ikke skal føre til en impulsiv dårlig valg.
Men poenget mitt for hva det er vert er at du ikke er rar eller aleine om å ha slike tanker i perioder når sykdommen er verst. Bare ikke gjør noe impulsivt dumt. Hvis du mangler lyspunkt i livet ditt så kan du jo sette opp noen litt banale ting som feks å fortsette livet forde dem sikkert ikke har fotball i etter døden... eller hva vill skje videre i min favorit tv serie...osv Funka litt for meg sånn tanke messig.
Føler bokstavelig talt med deg og håper du får det bedre. Tid leger alle sår sier et ordtak men det stemmer jo ikke ved kroniske sykdommer så her for du bruke tiden til å lære deg å leve et godt liv med den. Noe som er vannesklig men mulig.
Hei! Min sønn fikk diagnosen UC for ett år siden, da var han 8 år gammel.Helt fra han var liten, ca 1 år, har hatt løse avføringer, perioder med blod. Var på sykehus og tok div prøver, men ikke coloscopi eller rektoscopi. Mistanken var da melkeallergi. Vi sluttet med melk, og han levde på en total melkefri diett fram til 3 årsalder.Han ble ammet i 3 år. Vi introduserte melk i kosten igjen og det gikk veldig bra.Har aldri drukket ren melk, menkun i kosten. Har brukt rismelk i frokostbl og som drikke. Sommeren 2001 fikk han en streptokokkinfeksjon og ble satt på antibiotikakur. Da kom diareen tilbake, og vi tolket det som en reaksjon på medisinene. Diareen vedvarte og vi kontaktet lege, men det skulle sees an. Vi kuttet ut melk, men ingen bedring. Ble henvist til sykehus og etter flere mndr var han inne til coloscopi, hvor vi fikk bekreftet mistanken UC. Min mor hadde det samme,så jeg kjente egentlig igjen symptomene. Etter endt cortisonkur i mai mnd, var han i fin form igjen. Har perioder med løs avf,men ikke plaget ellers. Han er ofte plaget med sår i munnvikene og i nesen. Er dette et vanlig problem hos barn med UC? Er det andre som reagerer på melkeprodukter eller andre matvarer? Hilsen R
Siden sommeren-2002 har jeg gått på en medisin som heter sauramide (den ble brukt som sovemedisin på gravide kvinner på 50-tallet, men så viste det seg at det ble missfostra unger av det). Etter 3/4 månder var jeg i så fin form som jeg aldri har vært. Jeg kan i hvert fall ikke huske der=) Er det flere som går på denne medisinen?? Har ikke hørt noen nevne den.
Nå går jeg også på avføringsmiddel/drikke for treg mage, hvis ikke så får jeg så hard mage at jeg ikke får gått på do. Jeg hadde aldri trodd at det skulle skje meg, men det gjorde det.
Jeg kan også være i fin form en hel dag, men så fort jeg skal noe f.eks. i butikken, ut med venner eller på skolen, så må jeg på do med en gang. Er det flere som har det sånn??
MVH TK
Til deg som er gravid og bekymret for medisinbruk: Jeg har verdens flotteste, friskeste og mest intelligente sønn til tross for at jeg brukte 9 mesasal for dagen, 30 mg. prednisolon og oppererte under svangerskapet. Men jeg bekymret meg i 40 uker. Ikke gjør det !!!!! Du får aldri den tiden tilbake. Nyt hvert stadie i svangerskapet, og vit at det har gått bra med mange før deg !!!!!
Kvinne 31 år
Hei du som svarte ang. suicidale tanker vedrørende tarmsykdommen. <br> <br> Takk for tilbakemelding, forresten! Har selv vært sykemeldt over et halvt år nå, og får svært lite fornuftig ut av hverdagen. Det er tanken om at jeg ALDRI vil bli frisk fra denne sykdommen som knekker meg, samt de latterlige symptomene den medfører. Det er en fordømt meningsløs sykdom som dominerer 80 % av livet mitt og reduserte livskvaliteten min med om lag 90 % etter at jeg fikk den. Jeg føler ikke at jeg lenger er den personen jeg ville vært om dette aldri hadde skjedd meg, og jeg er svært misfornøyd med hvordan det hele har utartet seg. Det er så fordømt urettferdig! Det er jo nesten ingen som får denne sykdommen her, også blir jeg kåret ut ... Mens alle mine venner fester og har det gøy, så er jeg isolert hjemme for meg selv. Jeg HAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAATer Morbus Crohn. Jeg har tenkt flere ganger at når livet konstant suger, så er det bedre å gjøre en ende på det. Da vil jeg i hvert fall gå ut i null ... Jeg bad aldri om å bli født inn i denne verden, derfor burde det være opp til meg om jeg ønsker å være her eller ikke. Problemet er bare at jeg tror på Gud, og frykter det som kommer etter om jeg finner på å kaste meg ut for en bro, eller noe i den duren. Jeg er svært imponert over hvor bra såpass mange takler å ha denne sykdommen. Det er mange fightere der ute. Denne sykdommen er derimot ikke laget for meg. Jeg greier ikke å leve med den, jeg hater å leve med den. Jeg vil bli kvitt den. Det er som å være livstidsdømt i et av verdens verste fenglser for en kriminell handling en ikke har begått. Det er sånn det føles. (Ja, jeg går til psykolog, også) <br><br> Jeg vet at jeg takler det dårlig. Jeg vet at jeg burde sette pris på at jeg fortsatt har familie, venner som bryr seg om meg og alt sånt, noe jeg også gjør. Men jeg synes virkelig ikke at jeg fortjener å ha det sånn. Ingen fortjener å ha det sånn !
Til <br> <br> :)
Nei, du har helt rett det er ingen som fortjener Chrons eller Uc og det er bare tilfeldighet at du, jeg og andre har den. Det er mye dritt som blir utlevert til de menneksene som bor på jorda og det å leve her er enkelte ganger helt for jævlig.
Men bare ha i bakhode at man kan bli symtonfri slik jeg er pr dags dato. Ikke glem det! Et tips ved siden av medesiner er som gjentatt av mange her å prøve radikalt å forandre kostholdet sitt.
En annen ting jeg har lyst til å nevne er at hvis du nå, som jeg også hvar, har vært syk så lenge at du ikke "husker" hvordan det hvar å føle at en hvar "frisk"... Så kan jeg fortelle deg at de første dagene med symtonfri kropp er fantastiske!!! Feks, Jeg de 3 første symtonfrie dagene følte meg ,ja nesten som en Gud. Den ungdommelig følelsen av udødlighet hvar 10 ganger sterkere enn jeg noen gang har opplevd og jeg hadde bortimot sterke "psykopatiske" trekk ( så litt ned på andre og hadde en ekstrem selvtillit. Ikke i volds tolkning ). Dag 2 hadde jeg jobb intervju og fikk jobben. Dag 3 begynte de ekstreme følelsene å dabbe ut og ved dag 4 ble jeg den normale ( ikke gudomlige med psykopatiske trekk ol hehe ;) ) meg.
Så ikke gi opp håpet og prøv ting for å få vekk symptonene og kanskje du også vill få en slik 3 dagers tripp. ;)
Kjære Kvinne 31. Tusen takk for backingen. Jeg skal huske på dine ord og nyte svangerskapet mitt. Tar 4 mesasal for dagen og skal fra i dag av glemme bekymringene og kose meg. Ringte forresten legen min på Lovisenberg i går og fikk bekreftet at det ikke finnes noe dokumentasjon på misdannelser pga. mesasal. Jeg har ingen symptomer på UC for øyeblikket og jeg håper det fortsetter sånn. Legen min fortalte at dersom sykdommen slår ut i svangerskapet er det fare for spontanabort, så jeg får være flink og ta pillene mine.
Charlotte, gravid og lettet ~:o)
Hei alle sammen. Jeg er en jente på 30 år. Jeg har Mb. cronh, har hatt det i 10 år. Skal i denne uke legges inn og opereres for 7. gang. Har nå for trang passasje i tynntarmen. Etter opr. er det planlagt igangsetting med medisinen Remicade. Har hørt mye om og men om dette preparatet, med tanke på bivirkninger osv. Ønsker gjerne å få høre fra andre som har erfaring fra medisinen. Vil også rose LMF for denne siden. Å prate med likesinnede har for meg hatt meget stor betydning i de årene jeg har hatt sykdommen. Og til alle dere unge som har fått Crohns sykdom med mange sykehusinnleggelser og kanskje operasjoner, som kanskje har vanskelig med å se fremover. Det kommer bedre tider. Etter erfaring fra mange medpasienter og meg selv, er det ofte at sykdommen er mest aktiv i de første årene og at den senere kommer til å stagnere noe. Det har den i allefall gjort for meg.
Hilsen Grete
Hei MK! Når det gjelder tarmskylling vet jeg at noen leger sier at de ikke anbefaler det for oss med UC. Men det har ialle fall fungert svært bra for meg. Jeg regner med at jeg ville ha merket negative reaksjoner for lenge siden hvis det de sier stemmer. Så jeg akter å fortsette så lenge jeg bare blir bedre og bedre.
Vet egentlig legen din hvordan Colonterapi utføres? Det er ikke alle som sjekker ut hva det innebærer før de uttaler seg.
Jeg anbefaler ihvertfall alle med moderat UC å prøve det. Jeg vet ikke nok om hvordan det fungerer for dere som er hardere angrepet.
Du spør om jeg fortsetter med Nonijuice. Det gjør jeg så absolutt. Jeg drikker den ekte Nonijuicen som heter Tahitian Nonijuice. Det er flere år siden jeg begynte med den, så jeg er kommet forbi den første fasen hvor den virker utrenskende. Den styrker immunforsvaret mitt og virker betennelsesdempende, så den kommer jeg til å fortsette med.
Hilsen Karin E.
Til deg som er deppa. Du er ikke den eneste som sliter med slike tanker. Cluet er å komme seg videre! Godta at du er syk, men ikke la sykdommen ta styringen. Du nevner venner som er på fest og har det gøy mens du er hjemme. Dette er ting som viktige for deg akkurat nå, men om noen få år er det andre ting som er i fokus. Gled deg til å bli eldre (tenk at jeg skulle si det :o) Crohns er en bedriten sykdom når som helst i livet, men særlig når man er ung! Sørg for å ha en god lege. Du har vært sykmeldt i et halvt år. Har noen vurdert om du kan opereres? Jeg og mange andre har fått et nytt og bedre liv etter operasjon. Kanskje du kan prøve nye medisiner. Kanskje omskolering er tingen. Ikke gi deg - du må være tøff for å være syk. Dersom du ikke er fornøyd med legen du går hos - bytt! Det er det du som bestemmer! Ikke gi opp - vi er veldig mange som er i samme båt. Etter min mening har alle som har funnet denne sida kommet et godt stykke på vei, for du må faktisk gidde å engasjere deg for å lese dette også...
Lykke til fra Siri
Er det andre her som går på SAURAMIDE??
Noen prøvd A.M.P. Molo-Cure,fra www.molocure.com Hilsen O.K.
Hei. har en jente som har fått diagnosen refluks i spiserøre+ Andre som har denne diagnosen? Eller har barn som har det?Mye jeg lurer på? Hun skal nå ta losec Mups i 6mnd. Er de bra?
mor
Colitt Hei Jeg har ulcerøs collit og lurer på medisineringen. Jeg bruker 4 mesasal daglig, men I dårlige perioder kan man bruke pred clysma, men er dette skadelig i lengden,og hvor lenge kan man bruke dette? Jeg føler ikke at jeg vet noen ting om dette, og ønsker å vite om jeg skader mer ,eller hjelper ved å bruke dette. Hva er værst liksom.. Det er jo en slags kortisonkur,tror jeg. Jeg fikk en kur med 18 flasker tilsammen, for 2 mndr siden , og dette skulle jeg ta annenhver dag. Nå må jeg starte på enda en kur. Blir ikke dette mye? Når det er 2 mndrs opphold siden sist kur.? undrende
- hyperactive
Tror ikke du skal være bekymret over evt. bivirkninger av pred clysma når det gjelder kortison. Mengden kortison i pred clysma er vel forholdsvis liten i forhold til f. eks. en tablettkur med prednisolon. De gangene jeg har brukt pred clysma har jeg brukt det ca. 1 mnd. (1 morgen + 1 kveld) i tillegg til prednisolontabletter. Har imidlertid aldri merket særlig bedring med pred clysma, men dette varierer jo fra person til person, og kommer litt an på hvor hardt man er angrepet. Annet enn ubehaget tror jeg det ikke er noe problem forbundet med en ny kur nå.
hei
ER DET NOEN SOM VET NOE OM ASACOL VIL PÅVIRKE EVENTUELLE AVKOM FRA EN MANN, MEN TANKE PÅ DET Å FÅR BARN?
HÅPER PÅ ET SVAR!
HILSEN KJARTAN
Mann 30
Hei!
Har operert bort 1/3 av min tykktarm, den delen nærmest tynntarmen. Plages med en del løs avføring og trenger derfor noen tips om hvordan dette kan bli bedre. Har en liten mistanke om at det er melken jeg drikker som gjør dette, er det noen andre som kan bekrefte dette?
Hilsen
Per H
Ønsker å sette litt fokus på alt det som skrives om Noni juce. Synes selv at dette er en DYR SAFT.
Sitat fra DinSide ....Bortsett fra at reklamens messende ord om en øyeblikkelig merkbar virkning på helse- og ernæringsmarkedet, er det forøvrig ingen informasjon om hva den egentlig hjelper mot. I praksis lover ikke juicen noenting. Noni juicen selger likevel, og prisen er høy.
I følge reklamebrosjyren er pakkeprisen 1320 kroner. Da får du 4 flasker, noe som tilsvarer en flaskepris på 330 kroner per stykk. Trenger vi dette, spør DinSide. - Nei, nei, du trenger overhodet ikke å sløse bort hundrevis av kroner på noe slikt, sier kostholdsekspert Arnhild Haga Rimestad fra Statens ernæringsråd. Dette er bortkastede penger.... sitat slutt. Lykke til med helsen, alle samme. Et av de beste midlene er vell LIVSUTFOLDELSE !!?? hilsen ei i Stavanger som selv har prøvd det meste.
Hei til alle dere med ULCERØS COLITT. Eg er en mann på snart 35 år,og har hatt sykdommen siden eg var 10 år. Eg har hatt dårlige perioder og bra perioder,slik som sikkert dere fleste har de.Eg har prøvd en del forsjellige medisiner, uten noe serlig god virkning. Eg har okkså prøvd alternativ medisin uten hell.Så eg har hatt sånne onn end off periode i 25 år.Så for 4 uker siden ble eg tippsa om at eg måtte prøve et produkt.Og eg prøvde,og va sjedde ? Jo eg har vert 100% fungerende i 3 uker,og eg spiser mat no som eg bare kunne drømme om å spise masse av før,og bare 1 gang på do ver dag. Er det virkelig mulig.Send meg en mail da,så kan du få høre va EG spiser for å vere 100% fungerende.Hilsen glad mann. post@stall-kjellbotn.com
Hei du fra Stavanger som ønsker å sette fokus på noni juice. Du skriver at juicen er veldig dyr.Dyr i forhold til hva?Du skriver også at en pakke 4 ltr.koster 1320 kr.Det er ikkje nevnt noe om kor lenge dei 4 flaskene varer.Det er dyrt dersom dette skal drikkes som leskedrikk/saft.Du skriver også at dette er en dyr saft.Det er en viss forskjell på juice og saft, min påstand er at det ikkje kan sammenlignes.Det som juicen hjelper for er enkelt og greit hjelpe kroppen å komme i balanse for da har den en mulighet til å ordne opp selv.Når det gjelder prisen så er en pakke til 4 måneders forbruk altså kr.320 pr mnd.og dersom en drikker en vedlikeholds dose 30 ml.pr dag da er prisen kun 12-14 kr.pr.dag.Jeg har også prøvd det meste og dersom en alltid skal se på kostnadene så er alt av alternative ting dyrt,men i forhold til hva ? Har selv blitt tablett fri etter å ha drukket noni. Men det er forskjell på noni også.Jeg ble anbefalt Tahitian Noni Juice for dei hadde 30 dagers garanti (pengene igjen) dersom jeg ikkje var fornøyd(hadde virkning) og da er det jo gratis dersom en ikkje har noen som helst virkning,dette siste kom vel ikkje frem i repotasjen på Din side dei kunne jo fokusert litt på dette også da det ikkje er negativt i forhold til Tahitian Noni Juice.Hvor mange flasker og hvor stor dose brukte du pr. dag? Det kan jo være at du sluttet for tidlig også da du syntes at prisen var for høg. Hilsen ein fra Stavangerdistriktet som har god erfaring med Tahitian Noni Juice. PS!!!Er det andre som har erfaringer fra noni juice ????
Hallo...og takk for bra side. Jeg sliter med mage og leger, alle vet det er noe galt men ingen kan finne ut hva...veldig frustrerende for meg. Det er litt godt å se at det er flere som deler samme problem selv om jeg ikke ønsker det for noen.
Tips til deg som har operert bort en del av tykktarmen.
Melk kan nok absolutt gjøre magen noe mer skvalpete enn normalt, og særlig når man er operert. Selv har jeg fjernet hele tykktarmen bortsett fra de 20-25 nederste cm. Jeg har brukt 2x2 Imodium hver dag i 5-6 år, og det funker greit. Jeg har prøvd å kutte ut, men det har absolutt ikke vært noe å satse på.
Nå nylig tok jeg en Entocort-kur med klyster i 1 mnd. Det funket også bedre enn forventet mot diareen.
SSG
hei
dette er den første gangen jeg er inne på denne siden, jeg har ikke funnet den før, nå har jeg nettopp mldt meg inn det var utrolig mye interasent her. det hjalp meg utrolig å lese gjennom denne side, leste om to jenter på min alder som har det samme problemet som jeg. jeg er 23 år har hatt ulserøs colitt siden jeg var 18, jeg er i okey form nå, men avføringen er ikke under kontroll enda. det er dette med å ha ett do i nærheten som kan være vanskelig, jeg gruer meg til å feks dra på fjellet der er det som oftes umulig å gå på do. jeg er så utrolig letta av å lese at det ikke er bare meg som er nervøs. blir lissom så hemmet i alle situasjoner. vet det er mange som har det slik. men min teori er at det er veldig mye psykisk. er jeg hjemme å det er opptatt på do, kan en garantere at jeg må!!! det slår ikke feil.
jeg har ofte tenkt på å gå til psykolog, men føler meg ikke "syk" nok til det.... jeg er sammen med en gutt som er utrolig forståelses full, men ikke på det området me psykolog, da må man være gal...
nå skal jeg bestille meg time hos homopat, kanskje det fungerer litt bedre!!!
TAKK!!! ;-)
hei
jeg har ulserøs colitt vil bare si til dere som driver å går på IMODIUM!!! lipiramid er ikke bra for en bettent tarm. reguler avføringen med tabletter med johannesbrød mel i detter er mye bedre for tarmen. da kommer avførineg ut i plassen for at den bare stopper. johannesbrød mel finner du i IDO-FORM. å ett til jeg ikke kommer på,,, noe bio... fås på apoteket ett annet tips er å gå på MODO CARE; det er ett naturmiddel som styrker imunforsvaret. for er dere som meg å får en halsbetennelse, influensa eller bare en lett forkjølese, så glemmer de hvite blodlegemene å pleie såret i tarmen å tar kun der du r syk der å da!!! med dette middelet slipper du dette. det er veldig dyrt men utrolig bra.
;-)
Tro kan flytte fjell. Hilsen ei i Stavanger som selv har prøvd det meste.
Hei,
jeg har nettopp begynt på Imurel. Har gått på 50 mg i en uke, og skal trappe opp til 100 mg etter 3-4 uker. Er det noen som vet hvor lang tid det tar fra jeg har gått opp til 100 mg til medisinen får full effekt ?
hilsen C.O.
Til deg som har begynt på imurel. Det tar fra 6 uker til 4 månder før virkningen av imurellen setter igang......
Jeg har crohn,hatt det i 2år, er dame på 33år.
Jeg lurer på om det er flere som har det på min "måte". I perioder når jeg har noe jeg skal ha gjort på dagtid, ute av huset, så dropper jeg frokost og lunsj (er stortsett alltid fin i magen før jeg spiser) for å unngå akutte dobesøk. Sykdommen har ikke vært overaktiv når jeg gjør dette, men jeg er ikke i tipptopp form heller, jeg går ned i vekt, men ikke dramatisk. Er noe overvektig så... Jeg vet det er slurv fra min side, men da slipper jeg å krøke meg sammen når verken setter inn og det jeg frykter mest er ingen do i nærheten. Har lært meg til alltid å ha reserve tøy og utstyr i vesken, da "uhell" skjer. Går på 10mg prednisolon, da jeg fikk mast meg til det. Min crp har ligget på mellom 30 og 60 siden i høst, det er ikke så høyt men det sliter psykisk å aldri være der jeg ønsker, og å ha vondt i tider og utider. Har ikke fått sjekket crp etter jeg startet på prednisolon. Verken ble sjeldnere men hardere, så..
Da er spørsmålet: - Er det flere som slurver med maten, sånn som meg? - Har dere noen tips for å unngå dette?
Slanking er en ting, men dette er ikke måten. Jeg har iallefall mindre vondt av å spise mindre.
ADi
Hei alle sammen.
Så flott å endelig oppdage at det finnes så mange som føler det samme som meg. Her har jeg grått, og følt meg fortvilet fordi jeg har følt meg så alene. Så oppdager jeg at det er flere som "sjonglerer" med måltidene når det er noe de må gjøre, for å slippe toalettbesøk i alle fall for et par timer. At det er flere som føler at det er vanskelig å forklare sykdommen til andre, fordi man vet at de ikke vil forstå, det er vanskelig nok å forstå selv......... Selv har jeg hatt diagnosen crohns i 4 år nå, og gikk med "diagnosen" uforklarlige magesmerter (hypokonder) i 3 år før dette.
Hilsen Suzy
hei du er ikke alene som dropper måltider for å slippe å gå på do.det gjør jeg stadig vekk. men har egentlig lært meg at jeg blir dårligere med å kutte ut maten, selv om jeg vet det ikke er bra orker jeg ikke å sitt på do en halvtime om morgenen.
er det noen som har noen tips mot mye luft i magen, da jeg kun slipper ut luft på wc sliter jeg en del med dette, det kommer en del slim og blod ut. legen hadde ikke noe å anbefale er det noen her som har det??? setter kjempe stor pris på det. :-)
Til deg fra Stavanger som har prøvd det meste.Det er en del ubesvarte spørsmål om denne nonien.Du skriver at "TRO KAN FLYTTE FJELL" la gå med det ,men kan du svare på dei spørsmåla som han fra Stavanger med god erfaring med noni stilte deg.Det hadde vert ok for oss andre å vite.Har hørt så mye om denne nonien både negativt og positivt,men andres`erfaringer er jo det som teller. Ragnhild.
Hei;)
Interessant å lese om andre med like plager, selv om jeg skulle ønske at ingen av oss måtte igjennom denne "dritten" her... Fikk Crohns da jeg var 11 år, ikke så greit å forstå den gang hvorfor jeg måtte ha så mye vondt.. Stoppet å vokse, ble tynn å liten, og stadig innlagt på sykehus, endte med operasjon, (gjett om jeg var livredd..heh)...til sommeren nå så er det 4 år siden, de 4 årene her har vært helt fantastiske! Allerede 2-3 mnd. etter operasjonen begynte ting å skje, jeg vokste, fikk normal vekt og magesmertene forsvant, helt borte nå...hadde jeg ikke tatt tabeletter hver dag, så hadde jeg glemt at jeg tross alt har en kronisk sykdom.. Det jeg ville si var, det såg mørkt ut, jeg trodde jeg ville bli liten å pjuskete hele livet, men nei, det gjelder bare å stå på. Selv om hvor mange ernæringskurer å kinky tester dere må gjennom, stå på!
Det værste var egentli at ingen forsto hvordan jeg hadde det, derfor er det fint med en slik side som dette:) Men til alle dere som har det vondt nå, sett på høy musikk, skrik høyt ut, å få litt "gi- faen- holdning"..med det mener jeg, bestem dere for å bli frisk, tenk at alt er mulig, ikke gi dere, stå på og slåss til dere er i mål:)
Om noen vil stille spørsmål så for all del gjør dette, hilsen gla- gutt på 19:)))
Hei Stallkjell
Du skrev at du hadde forsøkt en kur som du ble 'frisk' av , hvilke kur var det?
hilsen fuzzi
Har ikke behov for å svare om noni. Jeg har gått på kurser for å lære å leve med sykdommen, noe som har gitt meg et mye rikere liv (både kroppslig og økonomisk). Vil som sagt, sette søkelys på alle produkter som andre tjener på at vi bruker. Når en er "nede", er en villig til å betale mye for å bli bedre. Da er det trist at det blir så dyrt. Livsutfoldelse er gratis, og gir deg styrke til neste nedtur. Til gla-gutt på 19 : godt sagt! :-) Hilsen ei i Stavanger
Hei gutt på 19 år.
Jeg har ingen spørsmål til deg, men jeg har derimot en kommentar. Jeg er enig med deg, man oppnår mye om man har en positiv holdning til livet og situasjonen man befinner seg i. Likevel må du også huske at det er mange som ikke har det fullt så enkelt. Selv har jeg to barn som krever sitt, uansett om mamma sitter på do eller ikke..... Jeg har et hus som ikke vasker seg selv, og selv om jeg ikke har støv på hjernen, så liker jeg ikke at det er skittent rundt meg. Jeg har en mann som "jobber vettet av seg" for å forsørge familien sin, og for å hindre at vi mister boligen vår, fordi jeg ikke klarer å jobbe lengre enn 4-6 uker uten økt sykdomsaktivitet,og derfor ikke klarer å bidra særlig mye til husholdningen økonomisk. Jeg har et godt liv, og har alt jeg noen gang kan ønske meg. En flott mann, to friske snille barn, og en fantastisk støttende og hjelpsom familie. Jeg ønsker mest av alt å bli frisk, jobbe nok til at vi klarer oss i hverdagen, og ellers nyte livet. Jeg er positiv, men samtidig også realist.. Jeg vet at akkurat nå kan jeg ikke få ønsket mitt oppfyllt, men en gang.........
Lykke til videre!
Hilsen Suzy
Hei "mamma"
Forstår hvordan situasjonen din kan gjør det vanskelig, ville bare få frem at man ikke blir frisk av å ligge i sengen å syns synd på seg selv. Som sagt jeg var kun 11 da jeg første gang ble innlagt, hadde en bra lege den gang, som viste lite medynk, og forklarte at man bare måtte kjempe imot... Samme hvilke situasjon man befinner seg i så er denne sykdommen vanskelig, jeg har kanskje vært heldig, håper at du også blir det samme, hvem vet, noen blir jo tilnærmet frisk igjen...
Du får ha lykke til vider, (lite tips mot "mindre" magesmerter, legg varmeflaske/pute på magen, det hjelper)
:)
Varme på magen det hjelper på meg og, slapper iallefall mer av i magen da.
Fikk brev fra LMF idag! Det er medlemsmøte i Rogaland på SiR mandag 17. mars kl. 1900. Det ser jeg fram til.
ADi
hei,
er det noen her som går/har gått på Flagyl ? Hvor lenge gikk du i så fall på det ? Hjalp det ? I så fall, når kom bedringen og hva slags bedringer var det ? Hva var årsaken til at legen satte deg på Flagyl ?
Heisann
Jeg har begynt på Asacol nå,jeg tar 6*400 mg i løpet av en dag. Har dere opplevd bivirkniger av Asacol?. jeg plages med "hang over" likne hodepine som har vedvart de siste 3 dagene. Er det noe som vil gi seg?
Hilsen gutt på 21 med UC
Hei! Rart å se at det er flere som finner ut det samme, varmeflaske på magen er deilig! Til deg med spørsmål om flagyl: jeg brukte det fordi jeg fikk betennelsen utløst av en mikroorganisme. Flagylkuren hjalp, tror jeg brukte det en uke, eller noe sånt (var kraftig angrepet) Har et spørsmål til de med crohns: har dere dårlig erfaring med å dra på sydenturer? Har det inntrykket at man er mindre motstandsdyktig mot mikroorganismer med crohns, og har veldig liten lyst til å "påføre meg" ekstra sykdom ved å dra til syden! hilsen jente, 33
nå har jg bestillt meg bergge bøkene til elaine gottshall, så nå skal jeg prøve dette. det var på denne siden jeg leste den. er det noen som har erfaring med den? er det en hard diett å følge? annet jeg bør vite om???
hilsen meg!!! :-)
Jeg er faktisk 10 ganger bedre når jeg er i syden, eller når det er varmt og fint vær. I sommer når jeg var nede på nivå 1, og de dagene det var steikene sol var jeg i så fin form.
11. mars reiser jeg til Thailand, og gleder meg veldig=) Jeg har også hørt at man kan søke på trydekontoret om opphold i syden, hvis man merker bedringer.
oi, gratis sydentur :):) Må bedringen dokumenteres ??
Til jente på 26 år! Eg forstår gått vordand du har det. Har selv hat u.c i 25 år,så eg vil kalle meg erfaren med u.c. medium.Har funnet en måte så eg kann vere symtomfri på, som virker fantastisk i verfall på meg.Send en mail da til Post@stall-kjellbotn.com med tlf nr .SÅ SKAL EG IKKJE BLI MED DEG UT OG GÅ MEN DU SKAL FÅ GODE RÅD. Hilsen u.c man.
Hei! Jeg går også på 6x400g asacol daglig, og har aldri i hele mitt liv hatt så mye hodepine som etter at jeg begynte på det for ca ett halvt år siden. Snakka med legen om det, og han mente at jeg bare måtte leve med det så lenge asacol fungerte på tarmen... Men det må vel finnes noe som er bra for tarmen samtidig som man slipper dundrende hodepine?! Noen som har noen forslag til alternativ medisin???
Ang. møtet til LMF i Rogaland 17. mars, noen som vet om man kan møte opp der selv om man er registrert som medlem i et annet fylke?
Hilsen jente 23år.
Hei du med u.c. problemer. Jo eg har noe du kan drikke for tarmen som virker skikkelig,ivertfall for meg. Mail meg da med tlf nr. Post@stall-kjellbotn.com Hilsen u.c. man.
Hei du med u.c. problemer. Jo eg har noe du kan drikke for tarmen som virker skikkelig,ivertfall for meg. Mail meg da med tlf nr. Post@stall-kjellbotn.com Hilsen u.c. man.
Til jente med Crohns. Det er vel enkelt å forstå denne jentas problem. Eg har u.c.og har hatt problemer runt og i endetarms opningen,iverfall 5 år. Har prøvd masse rart,men no bruker eg aloe soothing gel om dagen og brulidine crem om natta. Og er fornyd no.Hilsen mann.
Hei Hyper aktiv! Eg Prøvde heller et helt annet kosthold ,i lag med noe tradisjonell medisiner.Det forandret ivertfall livet mitt. u.c mann
Til dame 33år adi Å kutte ut frokosten,det viktigste måltide på dagen,og lønsjen med. For min del NEI TAKK. Da har eg et bedre forslag som i vertfall virker på min u.c. Send meg en mail da med tlf nr post@stall-kjellbotn.com Hilsen u.c man
Til fuzzi! Ikkje som eg ble frisk av, som eg ble 100% bra FUNGERENDE av. Send meg en mail med tlf nr da. post@stall-kjellbotn.com Hilsen u.c.mann.
Hei jente på 23 år. Eg har forslag til alternativ medesin til deg.Send en mail da. post@stall-kjellbotn.com med tlf nr. Hilsen u.c.man
Til jente 23år og andre som ønsker å gå på møte i regi av LMF på SiR (Sentralsykehuset i Rogaland)17. mars, selvsagt er du velkommen på møte. Hilsen et tidligere medlem av LMF Rogaland. Nå håper vi på et godt oppmøte og en aktiv forening.
Hei post@stall-kjellbotn. Hva går din metode ut på. Hva er hemmeligheten kan du ikkje opplyse det i gjesteboken. Ragnhild
Jeg hadde U.C i 20år og nå stomi 14år.Jeg har fått masse,masse problemerIgjen.Orker ikke å arbeide mer.Har tenkt å søke 100% trygd.Er det noen som er i samme situasjon som meg som har fått trygd?
Jeg hadde U.C i 20år og nå stomi 14år.Jeg har fått masse,masse problemer igjen.Orker ikke å arbeide mer.Har tenkt å søke 100% trygd.Er det noen som er i samme situasjon som meg som har fått trygd?
Hei!
Har morbus chrons og er student ved HIST, men jeg har ett problem: Jeg sovner når jeg leser skolebøker, er det noen som har noen gode tips for at jeg skal holde meg våken?
Per H
Vel, hvis du tar koffeinpiller før du skal lese så sovner du vaffal ikke. Fås kjøpt reseptfritt på apoteker i Sverige ... Ikke ta så mange at du blir for oppspilt til å lese, heller ...
Til HISTstudenten: Jeg hadde samme problemet. Klarte ikke lese mer enn maks en halvtime før jeg døste av. Mitt tips: ta en synstest! Det gjorde jeg (enda jeg ikke følte jeg hadde synsproblemer) Jeg fikk lesebriller, og nå kan jeg lese så lenge jeg vil:)
Hunkjønn på 37 år fra Oppegård med 3 uker "gammel" U.C diagnose ønsker å bli kjent med andre med samme problem. Kjempeglad for disse sidene her, men savner litt toveiskommunikasjon. Kjenner ingen som har dette og ønsker noen å utveksle erfæring med. Hadde faktiskt ikke hørt om det før ved juletider. Og hadde jo aldri trodd det var derfor jeg har vært syk i snart et år. Så er det flere "ensomme" der ute i nærområdet så ta gjerne kontakt med Toril på; smaaberg@c21.net
Hei ragnhild. Nei har ikkje andledning til å fortelle om produktet eg bruker her. Men send en mail da så skal du få mitt tlf nr.Hilsen uc mann. post@stall-kjellbotn.com
hei student ved Hist. Jeg fikk diagnosen crohns da jeg gikk siste året ved HIST. Jeg sovnet til og med under undervisninga, dette var slitsomt. Råd jeg kan gi deg er å lese inntensivt når du leser og heller ta flere pauser. Jeg kunne gjerne ha tenkt meg å komme i kontakt med flere som har crohns i trøndelag, for å dele erfaringer og for å få noen gode tips. e-mail: tumo_78@hotmail.com
Hei alle sammen.
Jeg har i noen uker lest litt i gjesteboken, og har nå lyst til å komme med et lite hjertesukk. Jeg har nå levd med crohns i snart 7 år, og det har ikke bare vært en dans på roser. En ting er diareén, magesmertene, leddbetennelsene, den konstante trettheten. Dette takler jeg. Med god hjelp fra familien, en god del galgenhumor, så er dette det minste av mine problemer. Det største problemet har dukket opp det siste halve året. En av mine venner har fått en ny venn, og gjett hva: hennes nye venn har også crohns. Nå har min gode venn begynt å stille spørsmålstegn ved min tilstand. Hun sammenligner våre symptomer, lengden på den aktive fasen, behandlingsmåter, alternative behandlinger vi har prøvd osv..., og under sammenligningen kom jeg dårligst ut! Hvorfor? Jo, i løpet av disse årene har jeg ikke vært symptomfri mer enn et par måneder om gangen, hennes nye venn har vært symptomfi de siste fire årene. Jeg har i gjennomsnitt brukt prednisolon 9 av årets 12 mnd i 7 år, hennes nye venn har brukt prednisolon en gang, over en periode på 8 mnd før hun ble symptomfri. Jeg er alltid trett, hennes nye venn har alltid nok energi. Jeg har brukt tusenvis av kroner på alternative behandlingsmåter for å kanskje kunne fungere bedre, (uten hell), hennes nye venn ble godt hjulpet av aloe-vera juice... Dette er bare noen få av de tingene jeg har diskutert med min barndomsvenn. Jeg har prøvd å forklare at det er like mange variasjoner av sykdommen, som det finnes mennesker som har den, men uten hell. Situasjonen toppet seg for 2 uker siden, da jeg måtte avlyse en hyttetur, fordi jeg igjen gikk inn i en aktiv fase, etter 6 uker med minimale symptomer. Hun anklaget meg da for å sabotere hytteturen, og mente at jeg lot som om jeg var syk for å slippe å dra på tur, for hennes nye venn hadde aldri avlyst noe bare fordi hun hadde crohns!!! Dette ble mye klaging, og jeg er vanligvis ikke så negativ, men dette hadde jeg ikke ventet, og jeg ble såret. Er det flere som har opplevd noe lignende?? I så fall, hvordan taklet dere dette? Jeg har nå mistet en gammel venn p.g.a crohns, og liker det ikke.
Det er ingen sykdomsforløp som er lik! Det er helt idiotisk av din venninne å sammenligne din sykdom med sin venns. Dersom ikke venninnen din respekterer at du er syk, så er hun nok ikke så mye å samle på heller.
Gode råd er bra, men alt med måte. Og det vil jeg si med klar adresse til andre på denne siden som driver og smug-reklamerer for sine vidunderkurer: En grei, åpen diskusjon er bra! Det er også bra å få vite andre sine meninger om enkelte produkter. Noen er veldig begeistret for naturmedisin, andre er det ikke. Men la meg for f... slippe å se henvisninger til e-post adresser i annet hvert innlegg her. Kjøp annonseplass i stedet hvis du er så overbevist om at dette er bra. Respekter at enkelte har tro på sunt bondevett og skolemedisin. Vi har kanskje prøvd ett og annet vi også tidligere. Enig med "ei fra Stavanger" i at lommeboka får svi uansett hvis man skal hoppe på alt som finnes av vidunderkurer. Tenk sjøl!
SSG
Til SSG. Eg mener med uc og liknende får man ikkje nokk råd.En ting virker for noen og for andre ikkje i hele tatt.Og sånn er de med alt,skole medesin,alternativ medesin,hømopater og hilere eller va det enn måtte vere.Du mener skole medesin er norsk bondevet. OK.Man har ver sin mening.Eg har heller ikkje tatt vekk skole medisinen min, og har heller ikkje tenkt å gjøre det.Menn eg har erstattet litt av min gamle tradisjonelle mat.Og du snakker om at det er dyrt.18 kr betaler eg for ett måltid, minus kostnadene av det eg spiste tidligere.Eg ser det sånn,når eg er så bra som eg er i dag,så skulle eg jerne betalt meir viss eg måtte, for å vere heilt fin.Hilsen uc man. Post@stall-kjellbotn.com
Hei SSG
Takk for svaret på innlegget mitt, du har helt rett: om hun ikke klarer å akseptere situasjonen, så er hun ikke en god venn. Det er likevel leit når et vennskap går i vasken, uansett grunn. Jeg er også enig med deg ang "reklamen" vi hele tiden møter her.
Til dere som har produkter å reklamere for: kjøp annonseplass, eller lag en egen hjemmeside hvor du presenterer produktet ditt. Dere påpeker at dette har hjulpet dere, og kan derfor hjelpe andre også, og at det er verd å prøve, uansett hvor mye det koster. Det stemmer sikkert for dere, men man hører alltid om den ene som har fått hjelp, ikke om de tusen som sitter skuffet tilbake! Jeg har prøvd det som er å prøve av dietter, juicer, healing, akupunktur osv, kort sagt alt jeg har blitt anbefalt å prøve fordi det har hjulpet andre, og det er ikke bare på penger jeg har blitt fattigere, jeg mistet også i en periode troen på at jeg kunne bli bedre. Etter at jeg valgte å satse kun på skolemedisinen, og sunn fornuft, så har ting roet seg. Jeg jakter ikke lenger på "mirakelkuren", jeg har lært meg å akseptere sykdommen, og har lært meg å leve med den. Jeg har fått en god dialog med legene som behandler meg, og vi diskuterer ofte mulige løsninger for å få meg til å fungere bedre. Det er ennå langt igjen, men jeg lever ennå i håpet om at alle som har u.c eller crohns skal få en sjanse til å leve normalt, men før det er det ikke lenger noen som skal tjene på min fortvilelse, og mitt ønske om å bli frisk!!!
jeg har har ulcerøs collit og lurer på om noen har erfaring med alkohol i forbindelse med sykdommen?
Det er veldig forskjellig hvordan tarmen reagerer på alkohol. Noen kan drikke det meste, mens andre ikke kan drikke i det hele tatt. Jeg kan f.eks ikke drikke mye øl. maks to glass, og da kan jeg ikke drikke mer den kvelden. Da "krøller" det seg i magen allerede før jeg har kommet meg hjem, å dagen etter er bare helt jævli! Så det holder jeg meg lengst mulig unna! Det meste av andre ting går helt fint for meg, men jeg drikker mest bare vin, for det er tryggest. Legen min sa at det ikke gjorde noen ting at jeg gikk på medisin i tillegg. Men du må rett og slett prøve deg fram... Have fun :-)
Har okkså dårlig erfaring med øl og uc. Men det andre går greit,viss ikkje det blir ekstreme store mengder. Det er mine erfaringer.
Hei er de mange av dere som leser lmf sine sider som kommer fra Molde eller Ålesund Som har uc .Gi meg et hint da.
HEi!
Til deg som har stått på kortison store delar av tida dei siste åra, eg gjorde også dette... på to år var eg av kortisonen i totalt 2 månader... Fekk alle biverknadane ein kan få.. Så protesterte eg... Prøvde Imurel, denne virka på magen MEN eg fekk anemi av den... etter å ha fyllt opp blodlageret att prøvde eg Colazid, dette er ein forholdsvis ny medisin som eg trur er retta mot UC (eg har chrons) og den virkar!! Eg har enno diare, heldigvis er den redusert mykje! Men ingen magesmerter, livet mitt har vorte mykje enklare med Colazid! Eg protesterte så mykje på kortisonbehandlinga at eg klarte å komme til utredning på rikshospitalet og blir behandla vidare der! Stor siger som har hjelp meg mykje!! Vonar at du også har krefter til å komme deg vidare i helsevesnet eller at du allereide har gode legar som du får god hjelp hjå!! Når det er sagt, på rikshospitalet såg eg fleire med Chrons, nokon av dei hadde konstant smertebehandling og hadde det jævleg! Håpar at eg slepp å oppleve noko liknande. Med dette vil eg sei, skjønar at mange har behov for å prøve alternativ behandling, MEN Chrons er så forskjellig frå person til person at nokre av desse halleluja kurane kan faktisk vere skadeleg for enkelte! Eg synst at det burde vore ein doktar som burde uttalt skule medisinske synspunkt etter kvart slikt halleluja innlegg. På den måten kunne LMF tatt vare på begge "sidene" av behandlinga. Kanskje vi kunne fått eit svar frå LMF på dette??
HEi!
Til deg som har stått på kortison store delar av tida dei siste åra, eg gjorde også dette... på to år var eg av kortisonen i totalt 2 månader... Fekk alle biverknadane ein kan få.. Så protesterte eg... Prøvde Imurel, denne virka på magen MEN eg fekk anemi av den... etter å ha fyllt opp blodlageret att prøvde eg Colazid, dette er ein forholdsvis ny medisin som eg trur er retta mot UC (eg har chrons) og den virkar!! Eg har enno diare, heldigvis er den redusert mykje! Men ingen magesmerter, livet mitt har vorte mykje enklare med Colazid! Eg protesterte så mykje på kortisonbehandlinga at eg klarte å komme til utredning på rikshospitalet og blir behandla vidare der! Stor siger som har hjelp meg mykje!! Vonar at du også har krefter til å komme deg vidare i helsevesnet eller at du allereide har gode legar som du får god hjelp hjå!! Når det er sagt, på rikshospitalet såg eg fleire med Chrons, nokon av dei hadde konstant smertebehandling og hadde det jævleg! Håpar at eg slepp å oppleve noko liknande. Med dette vil eg sei, skjønar at mange har behov for å prøve alternativ behandling, MEN Chrons er så forskjellig frå person til person at nokre av desse halleluja kurane kan faktisk vere skadeleg for enkelte! Eg synst at det burde vore ein doktar som burde uttalt skule medisinske synspunkt etter kvart slikt halleluja innlegg. På den måten kunne LMF tatt vare på begge "sidene" av behandlinga. Kanskje vi kunne fått eit svar frå LMF på dette??
Kommentar til UC-mann. Jeg skriver ikke at skolemedisin er bondevett. Da må du lese innlegget mitt en gang til. Jeg har også hatt min andel av debatter med leger gjennom årene. Jeg har vært syk i 15 år, med nylig tilbakefall, og lovpriser slett ikke all skolemedisin. Men jeg vil velge selv og ønsker ikke å bli på-prakket reklame på ei slik side som denne. Jeg bryr meg ikke om hva ditt opplegg koster, jeg vet ikke engang hva du sverger til! Og jeg vil ikke vite det heller. Gode tips er OK - reklame er ikke OK.
SSG
Hei alle sammen!! Jeg er en jente på 25 år som har hatt u.c siden jeg var 18. Har hatt flere tilbakefall av sykdommen, og vært innlagt flere ganger på sykehus. Går nå på 125 mg Imurel, 16 tbl.Mesasal, og 2,5 mg Prednisolon pr.døgn. Har nå vært symptomfri i to år!!Det som bekymrer meg er at jeg nå er gravid i 7.uke. Og jeg er livredd for at medisinene jeg står på skal føre til spontanabort eller misdannelser på fosteret....Har fått beskjed av fastlegen min at jeg må trappe ned på medisinene, mens spesialisten jeg går til sier jeg må fortsette på samme dose. Noen som har erfaringer med bruk av disse medikamentene under et svangerskap??Håper på svar..... Hilsen bekymret!
Helt enig med SSG, hilsen en i Stavanger
Du ssg med flere,kan dere være så snill å akseptere at det faktisk er mange som liker å prøve alternativ medesin.
Berit
Enig med Berit.Hva skal vi gjøre når skolemedisinen ikkje virker og legen har gitt opp.Er faktisk blitt anbefalt alternativ behandling av min lege og den behandling har faktisk ikkje bivirkninger i det hele tatt noe som de fleste skolemedisiner har.Så dersom andre forteller sine historier med bruk av alternative ting på denne side så bør det være ok spesielt dersom skolemedisinen ikkje virker. Ragnhild
Til Berit, Ragnhild og andre. Jeg er selvfølgelig ikke imot alternativ behandling, MEN lovprisningen av produkter som andre tjener penger på. Det er mye rart og bra å prøve, da er det tragisk at noen reklamerer for egne produkter som de selger "fordi det hjalp dem". For personer med dårlig økonomi, vil det føles som et press til å "prøve alt". Jeg har prøvd veldig mye innen alternativ behandling og bruker en del kosttilskudd. Når legen gir opp, er han en dårlig lege. Legen / helsevesenet burde også lære oss å leve med sykdommen, da kan en faktisk få et mye bedre liv. Min verste fiende er stress, da blir jeg veldig syk. Det har tatt med ca 17 år å akseptere. Vh ei i Stavanger
Det samme mener jeg. Jeg er ikke imot alternativ behandling, har også prøvd mye av det selv. Jeg vil også lese om ting andre har prøvd. Men les lenger opp da jenter! Samme fyren har reklamert for "sitt" produkt ørten ganger etter hverandre. Da er det ikke tips lenger, da er det snik-reklame.
SSG
Hei
I en periode fra 3. mars til 14. mars har vi sett den samme oppfordringen 8 ganger: send e-post til ...... så skal du få gode råd! Da hadde denne personen vært "100 % fungerende" i 5 uker. Dette er ikke gode råd. Hadde det vært råd, så hadde personen opplyst hva han har gjort for å bli så mye bedre. Det er ikke nødvendig å nevne produktnavn, men det går an å forklare opplegget på en slik måte at vi selv kan vurdere om vi ønsker å ta kontakt eller ikke. Dette har ingenting med motstand til alernativ medisin å gjøre, men siden vi må ta kontakt med ham personlig for å få vite hva det dreier seg om, så må vi regne med at han selv tjener på at vi "tar agnet", og da dreier dette seg om snikreklame, ikke et ønske om å dele informasjon med andre!
Hei
Jeg er helt enig i det som blir sagt over. Jeg sendte vedkommende en mail, og fikk svar at han måtte ha tlf nr som han da skulle ringe meg på. Hva er det for noe da?? litt av poenget her er vel at vi skal høste ulike erfaringer av hverandre uten at vi skal tjene penger på det?! Kan ikke se noen som helst gode grunner til at vi ikke skal kunne legge ut all info her.
Hei,
er det noen som vet om det er installert php-server på serveren hvor denne siden ligger ? I så fall så gidder jeg kaaaaaaaaaaaaaaaaanskje å lage et forum, hvis det er ønske for det.
Jeg vet ikke noe om det tekninske, men jeg ønsker et forum, så om du hadde orden dette, så hadde det vært flott!
Hva menes med et forum ?
Hei!
Jeg har chrons og etter at jeg har sluttet med de fleste medisinene(ble operert i januar) har jeg fått smerter i fingrene. Er det flere med samme problem og er det noen med noen gode tips til meg.
Per H
Hei bekymret gravide Jeg er også gravid og har skrevet et innlegg lenger oppe og fikk et svar, hvor det var en dame som gikk på 9 mesasal daglig og fødte et friskt barn. Jeg går hos spesialist på Lovisenberg og han har forsikret meg om at jeg kan fortsette på mesasal (tar 4 om dagen og hvis jeg ikke er flink med å ta piller, setter UC'en i gang med en gang...) uten at fosteret tar skade av det. Det er IKKE rapportert noen flere misdannelser hos fostere hvor mødre har tatt mesasal enn på fostere uten. Litt klønete forklart. Jeg er 11 uker på vei og forsøker å leve med pillene mine og samvittigheten min i dette svangerskapet og håper og ber om at det skal gå bra. Slitsomt å bekymre seg hele tiden og det tror jeg vi ikke behøver.
Videre må jeg si at gjesteboken har blitt gjenstand til tullete diskuskjoner og skremmende mystiske innlegg fra denne kjell-personen som vil ha telefonnumrene til oss som ønsker en nyttig og informativ debatt hvor vi kan lære av hverandres erfaringer. Hadde kanskje vært en ide om at de som driver denne siden stikker innom og rydder opp litt... Lenge siden jeg har hatt glede av å lese i gjesteboken. (Måtte bare få det ut)
Charlotte
Hva er vitsen med å bry seg om de som ønsker tlfnr? Og reklame for ditt eller datt? Overse det... Reklame er en ting, erfaring med produkter noe annet. Fortsett med det som er interessant for oss andre heller. Jeg hadde ikke tenkt å mene noe om saken, har oversett det meste, men.....
Var på medlemsmøte i Rogaland lmf 17mars, men måtte gå før slutt. Noen som vet om det blir et aktivt styre i Rogaland igjen?
ADi
Hei! Er stadig innom denne siden , da min sonn har UC. Har ogsa reagert pa Kjell som stadig er innom og skal selge sitt produkt. Det er helt feil a bruke gjesteboken som reklame og kapre nye kunder. Hilsen R
Hei Adi, 3 personer meldte seg til å være med i nytt styre og det tas sikte på et nytt møte i Rogaland i mai måned. Hyggelig at det blir aktivitet i Rogaland igjen. Synes sidene her er meget interessante, de dekker mange sine behov og svar.
Vil gjerne dele kostforslaget jeg fikk av min ernæringsfysiolog med dere. Selvsagt må du selv prøve deg frem, men forslagene kan gi deg en fin start. Jeg har aktiv crohns (operet flere ganger) og har prøvd mange ting. Nå variere kosten alt etter formen, er jeg fin så spiser jeg det jeg har "lyst på".
Er jeg dårlig så spiser jeg "lettfordøyelig kost" dvs : kokte grønnsaker og frukt (hermetisk), kokt mat isteden for stekt (fisk/kjøtt), oppblandet kjøttmat fremfor eks biff, forsiktig med sterke krydder, egg/omelett, gratenger og drikker mye vann.
Matvarer som absorberer væske : Pasta/makaroni, banan, kokte gulerøtter, blåbær og bl.a. te.
Ernæringsfysiologen anbefaler små og hyppige måltider. Vh ei i Stavanger.
Hei! Jeg er mor til en gutt på 2 år som fikk diagnosen crhon i april 2oo2.Først ble han behandlet med salazyporin og imurel.Da han var 11mnd sluttet han å spise og fikk da knapp på magen og derfor ble han også sondet med modulen ibdi i 8 uker.Medesinen hadde ingen effekt og etter en tid reagerte han kraftig på imurel og måtte legges inn på sykhuset.Dette var i august og det ble da bestemt at han skulle på predinisolon.Dette hjalp mens han gikk på store doser,men etter at vi hadde trappet ned tok det 3 uker før det var på gang igjen.I desember måtte han på igjen med store doser og nå har vi da kommet ned til 5 mg. annen hver dag.I går på ultralyden ble det igjen påvist aktiv betendelse.Vi er nå rimlig fortvilet,for predisolon virker jo kun i store doser,Skal vi godta at en 2 år gammel gutt skal vokse opp på prednisolon?Det er så mange bivirkninger både nå og som kan komme senere.er det vanlig at en ikke klarer å roe det ned.Hva gjør dere når det ikke vil forsvinne,lever dere kontinuerlig på prednisolon? For meg som mor til et lite barn med crohn er det utrolig deilig å ta meg en tur inn i gjesteboka for da kan jeg ha en liten mulighet til å sette meg inn i hvordan Sander har det.Takk for at dere er så åpne om sykdommen deres!!!!!!!!!!! Hilsen mammaen til Sander
Hei, alle dere som er inne på denne side. Jeg er leder i lokalforeningen i Trondheim og Omeng og har noen kommentarer til dere. Hvor mange av dere er medlemmer i lokalforeningene i LMF.Det er svært viktig at vi har så mange medlemmer som mulig for på den måten å få økonomisk støtte, både offentlig og privat. Bli like aktiv i lokalforeningene, med ungdomsarbeid etc som dere er på denne siden. Det vi trenger for å bedre tilbudene både på sykehus og til primærleger og for at vi skal få det bedre er at vi som forening blir stor. Derfor bli medlem av LMF, OG KOM PÅ MØTENE SETT I GANG MED UNGDOMSGRUPPER ETC, sammen kan vi nå målet om en bedre hverdag. Hilsen Thorbjørn Aass, LMF Trondheim.
Hei Torbjørn Aass
Jeg vil gjerne svare på innlegget ditt, og jeg håper du ikke tar dette på feil måte, for jeg mener ikke å være spydig!!! Så flott at du har energi og helse til å være aktiv i foreningen, vi trenger flere som deg. Jeg er selv medlem i mitt lokallag, og har vært det siden jeg fikk diagnosen for 4 år siden. Dessverre er jeg sjelden i stand til å være så aktiv som jeg skulle ønske, en kan si at mitt sosiale liv er begrenset i perioder, og ikke-eksisterende i andre perioder. Jeg ønsker deg, og alle dere som gjør en innsats for LMF lykke til videre, dere gjør en flott jobb!
Vennlig hilsen Suzy
Hei . Det er kjekt med en plass man kan lese om "seg selv" i forskjellige variasjoner...........! Jeg har U.C.påvist siden -97 og i -98 fødte jeg en mitt fjerde barn : en stor flott gutt. Jeg brukte mesasal og noe klysterlignen som jeg ikke husker navnet på og det gikk kjempefint .Desverre for meg var jeg for sta og egen til å ville ta prednisolon som legen ville,det resulterte i at da min nyfødte sønn var fem uke fikk jeg et kjempekolaps og måtte opereres akutt.HELE TARMEN VAR ØDELAGT. Jeg har absolutt ingenting igjen av verken tykk- eller endetarm. Så til dere gravide jenter som sitter i de forskjellige hjem , gjør som legen din sier han vet hva han gjør . Jeg hadde tatt prednisolon i dag hadde jeg fått valgt på nytt. Finnes der noen med reservoar som har lekkasje-problemer og som kunne tenke seg å dele sin erfaring med meg . Jeg står for tur til å operereres og prognosene for et lekkasjefritt reservoar er ikke så goe......... Og til deg Kjell hvis du leser dette: Du er virkelig for useriøs. Stå på alle sammen og ha en nydelig helg . Ellen
Hei . Det er kjekt med en plass man kan lese om "seg selv" i forskjellige variasjoner...........! Jeg har U.C.påvist siden -97 og i -98 fødte jeg en mitt fjerde barn : en stor flott gutt. Jeg brukte mesasal og noe klysterlignen som jeg ikke husker navnet på og det gikk kjempefint .Desverre for meg var jeg for sta og egen til å ville ta prednisolon som legen ville,det resulterte i at da min nyfødte sønn var fem uke fikk jeg et kjempekolaps og måtte opereres akutt.HELE TARMEN VAR ØDELAGT. Jeg har absolutt ingenting igjen av verken tykk- eller endetarm. Så til dere gravide jenter som sitter i de forskjellige hjem , gjør som legen din sier han vet hva han gjør . Jeg hadde tatt prednisolon i dag hadde jeg fått valgt på nytt. Finnes der noen med reservoar som har lekkasje-problemer og som kunne tenke seg å dele sin erfaring med meg . Jeg står for tur til å operereres og prognosene for et lekkasjefritt reservoar er ikke så goe......... Og til deg Kjell hvis du leser dette: Du er virkelig for useriøs. Stå på alle sammen og ha en nydelig helg . Ellen
Har skrevet dette for en stund siden, men gjentar det siden det er en del som kutter ut mat når de skal få ting unnagjort... Jeg har selv crohn og det som hjelper meg er at jeg drikker næringsdrikker foreks. fortimel (jordbær favoritt) i stede for å spise vanlig mat.. høres ikke så kjekt ut, men jeg er overbevist om at det er det som gjør at jeg ikke springer så mye på do.. helt god blir man ikke.. Men i mitt tilfelle drikker jeg fire bokser til frokost og lunch slik at middagen blir mitt første måltid. Jeg sitter en stund på do om morgenen + flere ganger og har også vondt men jeg vet mer hvordan fordøyelsen reagerer, i tillegg er det skånsomt for tarmen, jeg får også næringsdrikkene på blå resept så vær obs på dette. Jeg må fortsatt mye på do men jeg greier å holde meg litt og maten om ettermidagen går det bedre med. Håper dette kan hjelpe noen! (Til deg som lurte på Morbus crohn og crohn.. morbus betyr sykdom på latin.)
Har noen av dere erfaring med vitamin B12? Er påvist lave verdier på det hos meg nå. Har hatt crohn i snart 2år. Har ikke store erfaringen selv. Er det typisk for folk med tarmsykdommer? Skal til legen, men er nyskjerrig og hører gjerne fra dere.
ADi
Hei! Da jeg hadde fått påvist mangel på b12, fikk jeg regelmessig intramusk.sprøyter. Jeg har også crohns, og mangel på b12 kan tyde på sykdom i tynntarm (det er der de fleste vitaminer blir tatt opp). Men det kan kanskje være andre grunner til mangelen, for jeg er hovedsaklig syk i tykktarm... (har også folinsyre-mangel, som er en b-vit.)
Heisann! Er det noen som vet om vi med IBD kan få dekt deler av eller hele tannlegeregningen?
Hei. Eg har u.c og har også b-12 mangel og andre b-vit mangler. Får tabl Tro_be i første omgang. Så får eg sjå. Andre som går på entocort tabl? Synest dette er en ok plass og møte andre med same problem.
God søndag folkens....
Til deg som lurte på tannlege og IBD. Jeg trekker fra alle mine tugifter (med kvittering) i forbindelse med IBD (til tannlege / lege)på selvangivelsen post 5, særfradrag. I den forbindelse trenger du legeattest og noe som som dokumentere at vi som har IBD har forandring i slimhinnene og småspiser, noe som fører til mer hull og problemer med tennene. Lykke til, vh ei i Stavanger
Til deg som har mangel på b-12 vitamin.Etter å ha drukket Tahitian Noni Juice viser mine blodprøver at jeg ikkje trenger b-12 sprøyter lenger.Dette er vist litt dyrt for enkelte så det får være opp til enhver.Men hva er det dyrt i forhold til ??? Husk at B-12 sprøytene er kjemisk fremstillet mens i nonien er den naturlig.B-12 finnes faktisk i Tahitian Noni Juice. Jan Egil
Hei, er det noen som vet om Imurel kan kombineres med Colazid? --Lurer..
Hei. Lurer på om det er noen som har hatt bivirkninger av Mesasal. Jeg har fått forhøyede leververdier og i tillegg sliter jeg mye med elveblest. Lurer på om noen andre har opplevd noe lignende og om de har noen råd for å få bukt med elveblesten. Zyrtec hjelper ikke særlig, men det tar kanskje bort mesteparten av kløen ved utbruddene. Har prøvd Pentasa i stedet for Mesasal, men da fikk jeg en annen type utslett som var verre enn elveblest. Det er såååå morsomt! Mvh Nina S., Averøy
Hei!
Kjempe fin og innholdsrik side! Og gjesteboka har jeg lest mye i, ser ut til å være en del aktivitet her.
Tenkte å høre om noen kunne fortelle litt hvordan de hadde det når de ble syk første gang - før de egentlig visste hva som feilte dem. Hvilke symptomer, allmentilstanden, møte med legen og resten av helsevesenet o.l. Selv har jeg vært dårlig i ca 3-4 mnd, blodig og slimete avføring - ikke altid diare, men veldig hyppig dogåing likevel. I det siste (dne siste mnd.) har allmenntilstanden også vært mer redusert - slapp og trøtt, kvalm og "uggen". Har vært hos lege som ha henvist meg videre til sykehuset for koloskopiundersøkelse, håper jeg slipper å vente så mye lengre... Jeg vet lite om hva som feiler meg, men at noe er galt er jeg helt overbevist om! Etter litt søking på nettet havnet jeg da her. Håper noen kan fortelle litt om den første tiden de var syk.
Hilsen blivende medlem?
Hei - kanskje blivende medlem- Jeg kan godt fortelle deg om hvordan det var første gang, men da må du gi meg e-mail-adressen din. No spam! Lise :)
Hei Lise og evnt andre!
Mailadressen min er japps@everyday.com Send gjerne en mail! :)
Hilsen blivende medlem?
Hei du som drikker næringsdrikker
Fortimel er det en proteindrikk som du kan kjøpe i enhelsekostbutikk eller på helsestudio. Hvis ikke hvor får du tak i det? Har tenkt å begynne med proteindrikker for å få tilført nok næringsstoffer, synes selv jeg ble bedre av det når jeg trente.
Men jeg ble dårligere i sommer og da ble det slutt på trening og proteindrikker
Jeg er en mann på 33 år som har Ulserøs Kolitt, som følge av dette er jeg rett som det er plaget av røde irriterte og kløende øyer. Har brukt diverse øyedråper mot pollenallergi, Livostin,Loumudal etc. Nå synes jeg ikke dtte virker så godt lenger. Er det noen der ute som har erfaring med dette problemet, og som vet om noe som hjelper godt???
Hei! Jeg er ei jente på 22 år som har hatt UC siden jeg var 13år Jeg er relativt "frisk" for tiden,og går bare på dipentum. Jeg er alikevel mye slapp og trøtt. Dessuten plages jeg også av magesmerter og mye hodepine.
Er det flere som har hatt problemer med hodepine i forhold til UC???
Jeg har akuratt begynt med homeopati. Takk for alle tips og råd og vink her på kostholdsfronten. Ikke lett å vite hva man skal spise.
Mira
Til moren til Sander (innlegg 21/3-03)
Innledningsvis vil jeg påpeke at jeg ikke kan sette meg inn i din situasjon som mor til et sykt barn. Jeg vet heller ikke hvordan det er å være et barn med diagnosen Mb. crohn. Selv fikk jeg diagnosen da jeg var 13år, nå er jeg 29. Har vært operert flere ganger og var spesielt mye plaget i ungdomsårene. Dette har nok preget meg mye og vært med på å gjøre meg til den jeg er i dag; på godt og vondt. De første årene etter diagnosetidspunktet var det inn og ut av sykehuset hele tiden. Jeg hadde mange venner som støttet meg mye, uten at de selv var klar over det. Dvs. bare det at de var der. Når jeg nå ser tilbake på denne tiden, innser jeg at det som har betydd absolutt mest for meg, og fått meg gjennom den vanskelige tiden i denne alderen, var all støtte og kjærlighet som min mor ga meg. Hun var rett og slett bare alltid der. På sykehuset og hjemme. En ubetinget "opp-backning". Dette var utvilsomt en uvurderlig medisin for meg. Selvfølgelig har også resten av min familie betydd uvurderlig mye for meg.
Grunnen til at jeg skriver dette, er for å påminne deg om at din tilstedeværelse for Sander betyr alt. Uten den, er annen medikasjon trivielt. Tenkt litt på dette når ting ser håpløst ut mht. hans medisiner.
Det å "vokse opp" på prednison er selvfølgelig ikke bra. Men for en periode i barndommen, kan det være nødvendig. Luft ut dine tanker om dette med legen din. Du kan også spørre om det er aktuelt med Remicade-behandling, hvis han ikke allerede har fått dette. Det er det siste nye og er under utprøving ved de største sykehusene. Antigren er også noe som er under utprøving. Kanskje Sander kan være aktuell for for dette?
Hilsen Jonas
Til moren til Sander (21/3-03)
Hei, innledningsvis vil jeg si at jeg umulig kan forstå helt hvordan du har det. Heller vet jeg ikke hvordan det er å ha denne sykdommen i barneårene. Likevell tror jeg at jeg kan bidra med noe. Jeg fikk Mb.Crohn som trettenåring(er nå 29år) og var spesielt mye plaget i årene rett etter diagnosetidspunktet, dvs. mye prøving og feiling medikamentelt sett og mange operasjoner. Det var mao inn og ut av sykehuset multiple ganger. Dette var en tøff tid. Puberteten med all dens usikkerhet og hormoner bidro heller ikke i positiv retning. Imidlertid hadde jeg venner, mange venner, som støttet meg. Det at de var der var evig nok. Det som nok betydde aller mest for meg i en oppvekst preget av sykdom, var min familie. Og da spesielt min mor. Hun var alltid der i vanskelige perioder og øste ut ubetinget trygghet og kjærlighet. Dette er noe som har demret for meg i voksen alder og som jeg som ungdom tok for en selvfølge. En selvfølge er det nemlig ikke. Jeg jobber nå i helsevesenet, og ser eksempler på unge og barn som ofte må stå i tøffe situasjoner alene.
Mitt budskap til deg, er noe jeg vet at du allerede vet, men som alle trenger å bli minnet på en gang i blant: Det at du er der for din sønn, betyr alt. All annen medisin blir triviell, uten den menneskelige medikasjonen vi alle er så avhengig av. Det er for meg tydelig at du bryr og engasjerer deg. Fortsett med det.
Mht. dine prednison-tanker, vil jeg ikke uttale meg bombastisk, men det at et barn må stå på steroider noen år gir vanligvis ikke permanente bivirkninger. Snakk med legen din og dine bekymringer rundt dette hvis du ikke allerede har gjort det. Du kan også spørre legen din om Sander kvalifiserer kriteriene for Remicade(anti-TNF) behandling. Dette er et relativt nytt medikament som har vist svært gode kliniske resultater mht. alvorlig Crohn. Denne behandling er under utprøving ved alle de største sykehusene i Norge. Antigren er navnet på et ennå ikke godkjent medikament som er under utprøving ved noen av de større sykehusene. Man har store forventninger til dette, men kriteriene for å bli med i prosjektet er strenge. Spør likevel legen din om noen av disse kan være aktuelle. Felles for begge disse to preparatene er at de skal kuppere dårlig perioder.
Vennlig hilsen Jonas
Til moren til Sander (21/3-03)
Hei, innledningsvis vil jeg si at jeg umulig kan forstå helt hvordan du har det. Heller vet jeg ikke hvordan det er å ha denne sykdommen i barneårene. Likevell tror jeg at jeg kan bidra med noe. Jeg fikk Mb.Crohn som trettenåring(er nå 29år) og var spesielt mye plaget i årene rett etter diagnosetidspunktet, dvs. mye prøving og feiling medikamentelt sett og mange operasjoner. Det var mao inn og ut av sykehuset multiple ganger. Dette var en tøff tid. Puberteten med all dens usikkerhet og hormoner bidro heller ikke i positiv retning. Imidlertid hadde jeg venner, mange venner, som støttet meg. Det at de var der var evig nok. Det som nok betydde aller mest for meg i en oppvekst preget av sykdom, var min familie. Og da spesielt min mor. Hun var alltid der i vanskelige perioder og øste ut ubetinget trygghet og kjærlighet. Dette er noe som har demret for meg i voksen alder og som jeg som ungdom tok for en selvfølge. En selvfølge er det nemlig ikke. Jeg jobber nå i helsevesenet, og ser eksempler på unge og barn som ofte må stå i tøffe situasjoner alene.
Mitt budskap til deg, er noe jeg vet at du allerede vet, men som alle trenger å bli minnet på en gang i blant: Det at du er der for din sønn, betyr alt. All annen medisin blir triviell, uten den menneskelige medikasjonen vi alle er så avhengig av. Det er for meg tydelig at du bryr og engasjerer deg. Fortsett med det.
Mht. dine prednison-tanker, vil jeg ikke uttale meg bombastisk, men det at et barn må stå på steroider noen år gir vanligvis ikke permanente bivirkninger. Snakk med legen din og dine bekymringer rundt dette hvis du ikke allerede har gjort det. Du kan også spørre legen din om Sander kvalifiserer kriteriene for Remicade(anti-TNF) behandling. Dette er et relativt nytt medikament som har vist svært gode kliniske resultater mht. alvorlig Crohn. Denne behandling er under utprøving ved alle de største sykehusene i Norge. Antigren er navnet på et ennå ikke godkjent medikament som er under utprøving ved noen av de større sykehusene. Man har store forventninger til dette, men kriteriene for å bli med i prosjektet er strenge. Spør likevel legen din om noen av disse kan være aktuelle. Felles for begge disse to preparatene er at de skal kuppere dårlig perioder.
Vennlig hilsen Jonas
heisann! dette må være internetts minst praktiske forum. istedetfor å være det magesyke norges side for diskusjon og utveksling av erfaringer, er det helt latterlig ubrukelig.
ikke for klage. eller, jo, for å klage, internett flyter over av gratis forumløsninger. Gjør noe med det! Eller be noen gjøre det, det er sikkert noen av oss som klarer det.
For gjesteboka er helt ubrukelig!
hepphepp ivan
ivan: Hvordan gikk det med sc-dietten din ????
Når det gjelder gratis forum, så er dette tilgjengelig på www.ezboard.com ... (Man må betale litt hvis man vil slippe reklame)
Heisann. Jeg er en jente som ikke vil være syk. På tross av en svært aktiv Chron med hyppige innleggelser vil jeg påstå at jeg har et godt liv. Jeg får mange andre erfaringer som "friske" ikke har, og jeg vil påstå at jeg er mer takknemlig enn mange friske. Jeg er takknemlig for at jeg får være hjemme med sønnen min, at jeg i perioder kan nyte mange deilige fjellturer istedetfor å være på jobb(beste behandling i lange sykeperioder er aktiv bruk av kroppen.) Jeg er takknemmelig for at jeg tross alt ikke har fått alle komplikasjoner som kan oppstå. Jeg har fått en time mer på eksamen,og den har ikke alltid blitt brukt på dositting. Jeg er ikke lengre på jakt etter den ultimate karrieren, jeg har hatt tid til å tenke og finne meg selv. Jeg har lært å sette pris på små detaljer både i naturen og med meg selv. Jeg er taknemmelig for at jeg i perioder har hatt dårlig råd, det har lært meg at alt ikke er en selvfølge. På sykehuset har jeg møtt mennesker i alle livsfaser noe som har gitt meg et naturlig forhold til liv og død. Jeg har møtt mennesker med mange ulike problem og enda flere måter og takle problemene på. Jeg vet derfor at det er fler en en vei til Rom. Alt dette kan jeg takke en aktiv Chron for. Så til alle dere som er lei sykdommen deres, prøv å vær taknemmelig for det er alltid noen som har det værre. Og det kommer alltid solskinn etter regn. Prøv og tenk på alle mulighetene dere får, ikke gjør begrensingene til et problem.
Uføret kvinne på 32 år.
Hei Ivan og alle andre som synes gjesteboken er ubrukelig..
Har dere prøvd å sende en mail til LMF og fortalt hva dere ønsker? Der er det vel størst håp om å nå fram.
-meg-
No er jeg veldig fortvilet. Jeg verker sånn i ryggen. I løpet av 16 år tror jeg at jeg har prøvd det meste. Ingenting har varig effekt, hverken dietter, vidunderkurer eller behandlinger. Trening hjelper litt, men den positive effekten av trening er dessverre avtagende den og. Har brukt tusenvis av penger på allslags dietter, homopater, akkunpuktører, soneterap. og andre alt. behandlinger osv. Nå er det stopp. Nå bruker jeg bare penger på noe som gir en positiv opplevelse- som naprapat, fysioterapi, kiropraktor, massør. Alle behandlingene må gjentas likevel.
Jeg er lei av å høre om alt det fantastiske som finnes, bare spis det eller drikk det, oppsøk den, gjør det. Jeg kan heller gi bort pengene til krigsoffrene i Irak. Ryggplagene (eller mageproblemene for den saks skyld) forsvinner ikke.(Og ryggen hemmer mye mer enn ødelagte tarmer) Jeg har innsett det, og det er fortvilende, men jeg prøver å akseptere det. Til alle dere som har gode råd om alternative behandlinger. Fint at det hjelper for dere, jeg håper at det har en langvarig effekt. Inntil da, gjerne fortell om dine erfaringer men ikke forkynn. Ikke prøv å omvende. Enkelte av dere som skriver inn her er like intens som den vestlandske indremisjon. For oss som ikke er like sterk i troen er det ganske kvalmende. Jeg orker ikke å høre eller lese mer av deres forkynnelse. Går det ikke an å gi en litt mer objektiv og informerende beskrivelse av de ulike behandlingsformende. Og stol litt på legene og, de vil dere faktisk ikke vondt. Hvis det er noe som viser seg og ha en varig effekt på en stor del av pasientgruppen er jeg sikker på at de vil viderebringe den informasjonen.
Anita
Til moren til Sander og litt til Jonas Du fikk mange gode råd fra Jonas, et råd, nemlig Remicade kan vere litt vanskelig. Fordi, Remicade er ikke utprøvd på barn, i Norge i dag er Remicade anbefalt på "voksne" over 17 år. Tenkte jeg bare ville si det...
hei hei!
jeg er en jente på 16 år som legene sier er et unormalt tilfelle. hva nå de enn legger i det begrepet...
det hele begynte med at min søster fikk cøliaki da hun var 9 år. hun begynte på glutenfri diett og er nå 14 år, større enn meg (1.75), symtomfri, og veier mer enn meg! selv har jeg fått vekstreduksjon, men er 1.68 så har ikke noe å klage over...
da jeg var 13 år begynte jeg å få veldig vondt i magen, og moren min trodde at kanskje jeg også hadde cøliaki. jeg hadde ikke oppblåst mage som cøliatikere flest, men var blodfattig. blodprøven viste ingen tegn til cøliaki, men tarmbiopsien viste totteforandringer. derfor fikk jeg diagnosen cøliaki, og begynte på glutenfri diett. det gikk veldig bra, jeg kunne spise sjokolsde og greier så jeg levde i mitt beste velgående.
sommeren 2002 var jeg med en venninde i frankrike, og der slo magen min seg vrang. alt stoppet opp, og jeg fikk ikke gått på do på over 4 uker. ble tilslutt lagt inn på sykehus, måtte gå på avføringstabletter og veide 47 kg.
høsten 2002 var jeg også forstoppet, og er det enda. mitt vidundermiddel er en urtete jeg drikker hver kveld. hadde ikke den eksistert ville jeg gått på veggen! fåes kjøpt på helsekost. det nye var nå at jeg hadde episoder med svart avføring, og ferskt blod.
har tatt utallige undersøkelser, uten at de finner ut hva som egentlig feiler meg. i mars 2003 har de kommet frem til at det er chron, uten at de kan fastslå det med 100% sikkerhet.
i dag har jeg diagnosen cøliaki og chron. har begynt på entocort og pentasa. tar seks piller om dagen, og merker at jeg har fått mer energi, men mageplagene er der enda. vet noen om disse gir symtomer? har hørt om månefjes osv...
vet noen om spesielle ting man kan kutte ut/spise mer av for å lindre plagene? jeg er utrolig glad i skjokolade, vet noen om det har negativ effekt? i mitt tilfelle er ikke diaree problemet, men oppstipering.
etter jul har jeg nesten ikke vært på skolen. skolen er blitt et sted jeg bare stikker innom for å vise at jeg fremdeles lever, uten at noen virkelig vet hvorfor jeg ikke er der. før spilte jeg også aktivt tennis, men nå er den eneste sporten jeg driver med øyentrim (i form av lesing og tv titting.)
jeg er inmari lei av å ha knipsmerter, luft, rumling, og at magen plutselig blåser seg opp, så knappen sprenger.. har noen noen tips ville jeg blitt veldig glad for det...
ta kontakt på t_i_a_n_a2000@yahoo.com
er også blitt ganske asosial, og for første gang i mitt liv blir mamma og pappa glade når jeg går på fest! (jeg pleier bare å sove)
Hei
Er en gutt på 17 år, har hatt UC i et år nå. Jeg har hatt positiv erfaring med magnetmadrass, kan jo være tilfeldig, men etter at jeg begynte å bruke det begynte det plutselig å gro i tarmen. Hadde mye "kløe og svie"(i tarmen) i noen uker, men etter det har jeg ikke hatt noe blod i avføringen (noe jeg har hatt i ca. 1/2 år) og den er som oftest fast. Jeg føler meg heldig som ikke er hardere rammet.
Jeg driver veldig aktivt med idrett og blir ofte dårlig i forbindelse med stevner, det har nok med det psykiske å gjøre.
Det er en ting som bekymrer meg når jeg leser disse innleggene; det virker som mange har leddsmerter o.l. pga. sykdommen. Er det noe man kan gjøre for å prøve å forhindre det, hvor mange er det som får slike plager i forbindelse med UC?
heihopp! noen som spurte om sc-dietten? det var jo en slags superstreng fedon, så jeg gikk ned 10 kilo ganske snabt. men jeg veit ikke. kutta ut imurel litt for fort kanskje, man skal jo trappe ned sånn der, ikke kutte ut. dietten var litt for extrem, vanskelig å overholde. så da jeg blei litt halvsjuk var det lett å hoppe tilbake på pillene(SOM ER GIFT, DE ANBEFALES IKKE) og kaste i seg brød og annet usunt.
However :) jakten på friskhet ga seg ikke der, selvfølgelig. og jeg kan nå glede dere med at jeg er imurelfri og frisk. hvis noen er interessert skal jeg fortelle dere hvordan når legen bekrefter at jeg er frisk.
hepphepp, solong. ivan ps. fantastisk forresten hvor god hukomelse dere har pps. i tillegg til å bli frisk kan jeg også fortelle dere at kjæresten min nettopp har blitt gravid!(med meg altså)! litt utenom hva jeg hadde planlagt, men ganske stilig. jeg har ikke sagt det til noen enda, så dont tell anyone! ivan
Kan du ikke si det nå da hva du gjorde ?
Enig, kan du ikke si det nå....?
Hei jonas og du som ikke signerte:-) Tusentakk for deilige ord, jeg håper Sander en dag vil føle det samme som deg Jonas.Det er ikke enkelt å være pårørende til barn med Crohn.Det er grusomt å se når barnet sitt lider og har masse vondt.Det er heller ikke enkelt å svelge alt det vonde han må gjennom på sykehuset.Skulle så gjerne ha gjort alt for ham.
I uka var han atter en gang til colonskopi og etter 3 tidligere misslykkete forsøk klarte de endelig og komme opp i området,på innsiden av tarmen så det faktisk fint ut.Men på ultralyden samme dag kunne en fremdeles se fortykka tarmvegger og store lymfeknuter.Vi fikk et lit håp om at kanskje var det feil diagnose,men legen ville ikke gi oss det samme håpet.Hun mente at det fremdeles kunne være crohn og at biopsisvarene vil gi oss det endelige svaret.Så er det å vente da.......slik livet har vært de siste 2 årene.
Ang Remicade så har vi snakket med legene om dette og hvis biopsiene bekrefter Crohn blir Sander første i verden så får denne medisinen så tidlig.Vi har vært i kontakt med et sykehus i usa som har gitt medesine til en 4 åring.Noen må alltid være de første og i dette tilfelle blir det kanskje våres lille gutt.All den erfaring vi danner oss er hva andre foreldre til babyer med Crohn i fremtiden nyter godt av.Sander er nok bare sjelden for øyeblikket ang hans alder,for det registreres fler og fler små barn som får diagnosen tildlig.
Jeg tror og mener at barn som vokser opp med en så pass alvorlig diagnose har noe ekstra med seg i sekken som gjør dem sterke og til flotte mennesker.Jeg tror de lærer seg raskt hva somer viktig her i livet.
Mammaen til Sander
Til mammaen til Sander,
Jeg har en søster med Chron (har selv UC), hun er blitt behandlet med Remicade i ca 2 år, har nettopp sluttet. Hun er nå symptomfri for første gang siden hun ble syk. Skjønner at det kan være skummelt å la ham starte med en medisin som er så lite utprøvd på barn, men hvis en skal se på langtidsbivirkninger er jo ikke Prednisolonen veldig "snill" heller. Hun er visst ikke den eneste som har oppnådd så bra resultater etter Remicade-kuren, har jeg hørt. Tenkte bare å nevne det :) Hilsen Meg.
Hei
Jeg er 27 år og har hatt UC i 12 år. De par siste årene nå har jeg hatt leddplager i hoftene, lår og bekken med sterke smerter. Har vært verst nå det siste året og jeg har tatt mange prøver.Mye tider på at det er Bechterew, men prøvene er negative. Er det andre der ute som sliter med sterke leddsmerter vil jeg gjerne høre hvordan dere har det og få råd. Det er ingen morsom situasjon jeg er i. Formen og smertene er veldig opp og ned. En dag går jeg på krykker og to dager senere er jeg smertefri. Er plaget en del med stivhet i bekkenet og. Jeg får ikke tatt betennelses dempende medisiner, for da blir tarmen urolig med en gang. Og ingen smetestillende medisin hjelper. Prøver ut en del helsekost produkter.Føler meg ganske alene med mine plager.
Hilsen meg
Til deg med leddplager
Jeg har crohns med leddsmerter som følgesykdom. Hvor vidt det er leddgikt (som er diagnosen min) Becktrew (?), eller leddbetennelser det er ikke legene helt enige om, men, men..... Jeg bruker Salazopyrin mot både mage og ledd, dette hjelper en del. I tillegg sørger jeg for å ikke bli for kald, for da stivner jeg! Ellers vet jeg at EDTA-gel blir anbefalt. Dette er et produkt du får kjøpt på helsekostbutikker. Også akupunktur kan også lindre i perioder.
Hilsen Suzy
Jeg var også veldig plaget av leddsmerter før jeg ble operert for noen år siden. (Da forsvant smertene på dagen!) Legene sa da at alle symptomer og smerter jeg hadde var omtrent som hos leddgiktpasienter. Jeg var til og med hos revmatolog for utredning, men pga Crohns slo det ikke ut på testene om jeg hadde Bektherev eller leddgikt. Påvisning av Bektherev er jo ganske klar til vanlig. Men for oss er det ikke alltid slik. Dette er jo en følgesykdom pga "hovedsykdommen" vår. Hadde vi ikke hatt den så hadde stort sett heller ikke dette dukket opp. Opplevde ofte at leddsmertene var mye mer plagsom og vonde å holde i sjakk enn magesmertene. De kunne jeg "mane" bort enklere... Har forresten fått tilbakefall igjen nå, uten leddsmerter. Krysser fingrer og tær... :) SSG
Hei.
Jeg skal begynne på en prednison kur nå. Fikk vite at jeg hadde chrons for litt over en måned siden. Og har gått på Entocort til nå Er det noen som har noen erfaringer med å bruke Prednisolon??
Hilsen Stian
Hei Stian
Mange av oss som har Chrons har gått på predisolon en eller annen gang. Det er veldig effektivt til å dempe betennelseaktiviten og har hjelpet meg mye når jeg har hatt mine verste perioder. Men det er også noen bivirkninger. de mest vanlige er vel måneansikt og att man blir "hyperaktiv" og matlysten øker betraktlig. Du blir nesten glupsk. Noen har også problemer med å sove, men det er sjeldnere. Hvis du bruker predisolon over veldig lang tid(2-3 år) kan du få sprøere ledd, men dette er også sjeldent har jeg forstått
Per H
Er 38 år hatt Crohn i 17 år og fistel i 15 av dem.Ble operert for fistelen i 93, men dette ble mislykket. Siden januar 03 har jeg vært plager med ledd smerter. Magen er til å leve med, men fistelen er smertefull. siden august 02 har jeg fått Remicade 6 ganger dette har hatt en bra effekt på fistelen . Nå er det imidlertid stopp med Remicaden da de ikke vet om det er den eller Crohn som utløser leddplagene. De beste periodene jeg har hatt er under 2 svangerskap medisin fri og nesten smertefri. Takk for fin side, det er godt å vite at man ikke alene.
karin
Er 38 år hatt Crohn i 17 år og fistel i 15 av dem.Ble operert for fistelen i 93, men dette ble mislykket. Siden januar 03 har jeg vært plager med ledd smerter. Magen er til å leve med, men fistelen er smertefull. siden august 02 har jeg fått Remicade 6 ganger dette har hatt en bra effekt på fistelen . Nå er det imidlertid stopp med Remicaden da de ikke vet om det er den eller Crohn som utløser leddplagene. De beste periodene jeg har hatt er under 2 svangerskap medisin fri og nesten smertefri. Takk for fin side, det er godt å vite at man ikke alene.
karin
Hadde det ikke vært bedre med et forum, en dette her egentlig, blir litt mye uoversiktlig, og med et forum går alt mye greiere, og det kan også deles inn i kategorier, noen som er enige her????
Hilsen en som hadde blitt VELDIG glad om det hadde blitt noe av=)
Forum er ikke så langt unna.... Vi får smøre oss med tålmodighet litt til.
Høres kjempeflott ut;)
Til alle som etterlyser diskusjonsforum, dette vil komme ganske snart. Vi har sett at gjesteboken er flittig i bruk, mer enn det vi hadde forventet når vi startet opp foreningens hjemmesider i 2001. Litt tålmodighet så er diskusjonsforumet på plass. Håper at alle som er inne på foreningens hjemmesider også ser nytten av å melde seg inn i LMF. Jo flere medlemmer vi er, jo bedre forening kan vi bli. LMF har store viktige oppgaver som det arbeides med i tiden fremover. Flere medlemmer betyr bedre økonomi for foreningen, det trengs hvis vi skal bli enda bedre som forening. God påske til alle våre medlemmer og til alle lesere av sidene våre. Med hilsen fra Gunnar Stien, nestleder i LMF.
Hei!
Jeg er en jente på 22 år, som fikk diagnosen Crohns da jeg var 15 år. Jeg ble da operert og en del av tarmen ble fjernet. Siden da har jeg vært frisk! Selv om Crohns er en kronisk sykdom, går det ann å bli "frisk" igjen, og godt er det! Fremtiden trenger ikke å være helt svart, selv om man har fått en kronisk sykdom.
Hilsen sykepleierstudent
Vel, å bli frisk på den måten forutsetter nesten at betennelsen er noenlunde på samme sted. For oss andre, som har det spredt på 3-4 steder både på tynntarm og tykktarm, så er ikke operasjon noen kurativ løsning.
heisann
Jeg har UC og lurer på om det er skadelig å bruke pred -klysma over tid. Hvor lenge kan man egentlig bruke dette?? Jeg er så usikker , føler ikke at legen min har pæiling overhode, da jeg nettopp har blitt overført til min 'fastlege' med denne sjukdommen. Jeg hadde en forverring og bestilte nærmest selv i desperasjon, en ny dose pred-klysma av denne fastlegen, (pred klysma har jeg forsøkt i en 2 mndr. periode i november- desember 2002). Men jeg er så usikker på hvor ofte -lenge kan man bruke dette? er det noen som har brukt dette, som kan si hvor lenge de holdt på. Er det noe man bare tar fra tid til tid, eller er det noen maks dose , som man ikke må overstige. Og noe annet : Hvilke medikamenter må man helst unngå for å slippe å utvikle behterews ? Jeg har ikke lyst til å få bechterews i tillegg, usj.. arg, huff. Jeg er jo bare halveis til 70 , hadde ikke planlagt å bli sånn en sjukling. Tragisk nok skulle jeg vist aldri ha slutta å røyke dengangen, fordi da utvikla kroppen min UC. Sånn er det å bli røykfri (har hatt UC i 9 år)Eller jeg skulle vel aldri ha begynt, for da ble kroppen min vant til tobakken, og takla ikke at jeg slutta. Vel, sånn er det jo bare, men Bechterews i tillegg,... gjett om jeg IKKE vil ha det.. hehe FUZZY
Til sykepleierstudent
Det er flott at du er uten mye plager og operasjon har hjulpet deg., men når man har prøvd det meste og ingenting hjelper kan man se svart på det meste. Når smerter tar overhånd over hverdagen din som jobb og familie er det lenger ikke greit. man prøver å holde seg oppe, men det røyner på og for hver gang man er nede er det vanskligere å komme seg opp.
Hei alle sammen! Jeg er en jente på 33 år,har mc og venter mitt 2.barn. Jeg har lest igjennom gjesteboka,og synes det er mye fint å lese der. Det jeg savner er debatter omkring sykdommen,kontra barn og familie,og problemer som kan oppstå i den forbindelse. Til Torbjørn Aas vil jeg spørre om det ikke er mulig å opprette en undergruppe av lokalforeningen Trøndelag i Namsos og omegn?-det er så fryktelig langt for oss her å reise på møter i Trondheim o.l,vi må overnatte for å få til dette. Til gravid og redd:Jeg er også gravid,å går på prednison.Jeg vet ikke om dette er bra,men håper det beste for jeg vil ikke bli syk i svangerskaper.Vi som er gravide sliter med masse slike tanker,kansje det hadde vert fint med noe innformasjon rundt dette temaet?!
Lykke til alle sammen! Hilsen 33 år.
Tips til deg som er gravid: Prøv å få tak i noen utgaver av Fordøyelsen fra i fjor (husker ikke hvilket nr.) der stod det et par fine artikler om graviditet og IBD. Sjekk også Barnimagen.no/ Dinbaby.no og chatten der under mødre/gravide med kronisk sykdom.
Sykepleier som er operert og fin: Nyt det mens du kan! Det er en fornøyelse å føle seg så fabelaktig som man gjør etter en vellykket operasjon. Jeg har inntil nylig vært "frisk" og helt symptomfri fra Crohn i 7 år. Brukte ingen medisiner og var i toppform. Har fått et barn i denne perioden og føler heldigvis at jeg har utnyttet "pausen" bra. Var nylig inne til rutinemessig koloskopi og fikk selv se en temmelig bedrøvelig tykktarm (det som var igjen...). Har fremdeles ikke hatt noen symptomer eller smerter i det hele tatt, bare diare. Nå går jeg på Entocort og Imurel og føler meg fremdeles frisk og fin, men er jo syk! Får bare håpe formen varer :D SSG
hei.jeg har crohns og ble opperert etter jeg forlangde det sev.hadde spist nesten 1400 hundre kortisontablletter på under 1 år. har og spist mye pentasa.Ble opperert i oktober i fjor med hull på tarmen.Noen andre som hadde det? Før det så var jeg inn og ut av sykehus 3 ganger før de fann ut at det var chrons.
Marianne
Til deg som hadde spørsmål om næringsdrikker. Næringsdrikkene skal være et suplemang til vanlig kosthold, de består av vitaminer, mineraler, proteiner.. eks Fortimel er ikke det samme som drikker en foreksempel får i helsekostbutikker som brukes til slanking og økt energi, men er ment for personer som trenger ekstra næring i tillegg til vanlig kost for eksempel fordi tarmen ikke tar så godt til seg næring. Fortimel,Semper,nutridrikk fås kjøpt på apotek. Husk å ta vare på kvitteringer! Det enkleste er å få lege/spesialist til å skrive ut blå resept på drikkene og i tillegg søke Trygdekontoret om å få det dekket. Det er to ordninger: enten egenandel + at en må betale en tredjedel selv eller at en får det på blå resept og betaler ingenting etter at en har fått frikort. Det kommer ann på diagnose hvilken gruppe en tilhører Crohn hører under frikort/blå resept vær obs på dette Trygdekontoret gjorde nemelig først feil med meg det var bare tilfeldig at jeg oppdaget at min spesialist hadde søkt under feil paragraf... Til deg med innlegg 27 mars med ulserøs colitt+ røde irriterte kløende øyne... om du ikke har tatt kontakt med lege/spesialist bør du gjøre det snarest, husk å opplyse at du har ulserøs colitt.
Hei! Jeg er en jente på 20 år som har chron. Har hatt det i en del år nå og har vært mye syk. Sliter en del med at jeg ikke tør å gjøre ting som er en selvfølge for andre på samme alder, f.eks gå ut for å spise, reise bort, feste, kino osv... Som de fleste med chron vet er det ikke lett å forklare venner hvorfor du ikke kan bli med dem ut hver kveld. Derfor blir det en del kvelder alene foran TV'n... Kunne virkelig ønske jeg hadde en som forstod hvordan det er å ha en slik sykdom og at det kan være vanskelig psykisk så vel som fysisk. Vil gjerne maile med en gutt i passende alder. Så hvis du føler det litt som meg så kanskje vi kan bli bedre kjent?? Mail-adr min er spaffy@start.no
Til ”spaffy” Jeg fikk min diagnose da jeg var ca 15 år og er nå 34 år. Min oppvekst er preget av en meget ustabil aktivitet med Crohns. Litt gode perioder, så skikkelige nedturer med operasjon som resultat. ”Hadde bare noen lært meg å takle en kronisk sykdom, så hadde livet vært mye bedre”. Legen brukte bare tid på symptom, mens jeg ønsket han skulle se hvordan hele meg opplevde det. I dag har jeg en slik lege, han lytter og diskutere opplegget med meg.
Så mitt beste råd til deg er : Få en lege som kan gi deg den behandlingen du trenger, les bøker om hvordan du selv kan ta kontrollen over livet ditt. Ikke la Crohns styre ditt liv ! Det finnes et mye bedre liv, når du selv har kontroll (klart at det vil komme dårlige perioder, men lær deg å nyte de gode periodene - for å stå i mot de dårlige). Ønsker deg og alle andre i samme situasjon, alt godt :-) vh ei i Stavanger.
Hei, er en jente på 21 år som fikk diagnosen Total Ulcerøs Colitt i september 2002.... Jeg tar mesasal-tabletter, 2 x 3 tabletter daglig... Er det noen andre som har den samme doseringen? Føler at jeg ikke fikk mye informasjon på sykehuset (ble innlagt med sterk kvalme/magesmerte, feber, utelukkende blod og slim i avføring). Jeg er veldig sløv med å ta tablettene mine, selv om jeg veit at det er viktig at jeg tar dem... har liksom slått meg til ro med symptomene, på en måte... Kanskje det er andre som tenker likt som meg...
Hilsen jente fra vestlandet
Hei der! Er en gutt på 26 år som har hatt Morbus Chron siden oktober 2002,har vært i gjennom en hel del "kjipe" undersøkelser som er morsommere og snakke om i ettertid (de fleste kjenner seg sikkert igjen:).Etter at jeg endelig har fått en diagnose har jeg vært veldig interresert i å gjøre det jeg kan for å bli frisk (nå hva det er?!).Gikk først på Mesasal til de sluttet å virke (ca 2 uker) og deretter på Prednisolon som virket 5 dager etter start og til i dag. Det jeg lurer litt på er hva slags erfaringer dere andre har når dere slutter med kortisonkuren,får man lett tilbakefall hvis man gjør ditt og datt? Hva bør/kan man gjøre for å unngå tilbakefall? Jeg har også begynt på den "berømte" sc-dietten etter å ha lest om en del som har blitt helt symptomfrie etter relativt kort tid (6 mnd/1 år) så det er vel verdt et forsøk!Synes det forresten er veldig rart at legene er så "lunkene" når jeg spør om det hjelper å spise "sunnere"/følge dietter etc.,skulle jo tro at det man putter i kroppen har en sammenheng med hva som til en viss grad kommer ut. Jeg føler meg litt som en lettvekter sammenlignet med dere der ute som har hatt chron i åresvis,har liksom bare hatt en dårlig periode på ca 5 måneder før jeg i det siste har følt meg bedre som jeg tror skyldes medisinene. Men spørsmålet er hva man gjør når de ikke virker, noen som vet :)? Man vil vel ikke gå på kortison for lenge, har hørt rykter om småkjipe bivirkninger. Synes forøvrig det har vært mye interresant å lese på disse sidene, har kjent meg igjen i mange,men et forum hadde vært enda bedre. Er det noen som forresten vet hvor mange møter i året det er for "sånne som oss" som bor i Oslo-området ? Ønsker alle lykke til videre og at vi sammen kan hjelpe hverandre til å bli friskere med hverandres erfaringer. Hilsen Stian 26 Oslo
Hei der! Er en gutt på 26 år som har hatt Morbus Chron siden oktober 2002,har vært i gjennom en hel del "kjipe" undersøkelser som er morsommere og snakke om i ettertid (de fleste kjenner seg sikkert igjen:).Etter at jeg endelig har fått en diagnose har jeg vært veldig interresert i å gjøre det jeg kan for å bli frisk (nå hva det er?!).Gikk først på Mesasal til de sluttet å virke (ca 2 uker) og deretter på Prednisolon som virket 5 dager etter start og til i dag. Det jeg lurer litt på er hva slags erfaringer dere andre har når dere slutter med kortisonkuren,får man lett tilbakefall hvis man gjør ditt og datt? Hva bør/kan man gjøre for å unngå tilbakefall? Jeg har også begynt på den "berømte" sc-dietten etter å ha lest om en del som har blitt helt symptomfrie etter relativt kort tid (6 mnd/1 år) så det er vel verdt et forsøk!Synes det forresten er veldig rart at legene er så "lunkene" når jeg spør om det hjelper å spise "sunnere"/følge dietter etc.,skulle jo tro at det man putter i kroppen har en sammenheng med hva som til en viss grad kommer ut. Jeg føler meg litt som en lettvekter sammenlignet med dere der ute som har hatt chron i åresvis,har liksom bare hatt en dårlig periode på ca 5 måneder før jeg i det siste har følt meg bedre som jeg tror skyldes medisinene. Men spørsmålet er hva man gjør når de ikke virker, noen som vet :)? Man vil vel ikke gå på kortison for lenge, har hørt rykter om småkjipe bivirkninger. Synes forøvrig det har vært mye interresant å lese på disse sidene, har kjent meg igjen i mange,men et forum hadde vært enda bedre. Er det noen som forresten vet hvor mange møter i året det er for "sånne som oss" som bor i Oslo-området ? Ønsker alle lykke til videre og at vi sammen kan hjelpe hverandre til å bli friskere med hverandres erfaringer. Hilsen Stian 26 Oslo
Jeg har hatt UC i ca 5 år, og plagene har blitt sterkere det siste året. Jeg har nå fått informasjon fra en naturmedisiner om at lekkasjer fra amalgan (kvikksløv) kan være en mulighet for mine plager. Er det noen som har erfaring med dette ? Jeg kan treffes på oj@tele2.no
Hei, Stian 26. Ungdomslaget av Lmf i Oslo, skal faktisk treffes i imorgen torsdag 24. på "Mr.Hong" i stortingsgata 8. kl.19.00 Du kan jo slenge innom der:)
Om det er noe du lurer på ang. det, kan du jo skrive til ungdomslederen på: kjell@playpxl.com
hei
jeg er en 16 år gammel jente som har hatt diagnosen m. chron i litt over ett år. har noen av dere som har hatt 'sykdommen' lenge lagt merke til nedsatt selvfølelse og usikkerhet? Og har noen hatt noen negative bivirkninger med Pentasa? (forrandring i ansiktet..t.d.)
til jente fra vestlandet....
i begynnelsen når jeg fikk uc var jeg kjempe sløv med å ta tbl, jeg tok ikke alvoret i det, men etter 1 1/2 år skulle jeg på sykehuset på sjekk, fikk jeg litt av ett sjokk, min diagnose var først ulserøs proktitt det er bettennelse kun i nedre tarmen, og for at jeg ikke hadde tatt tbl mine(mesasal...noe sonn) så hadde det spredd seg i hele tykktarmen, og var nå ulserøs colitt. er veldig bitter på det i dag, tenk om jeg kanskje kunne latt være å bli så syk som jeg er nå ved å ta de tbl. nå går jeg på 3*2 asacol tbl om dagen pluss en hel haug me andre jeg tror virker.... så ta tbl jenta mi, ellers går det bare verre.
hilsen jente 23 år også fra vestlandet :-)
jente 16 år
å slite me selvsikkerheten når du har denne sykdommen er veldig normalt, du må berre jobbe med det og prøve å forstå deg selv, og lytte til kroppen din. du er i en sårbar alder ikke la andre berstemme over hva du skal gjøre.
STÅ PÅ JENTE!!!
hele denne gjeste boka er opp ned, dete r kjempe irriterende, for når vi skal inn må vi gå helt ned på siden det er jo ikke naturlig det,
SNU GJESTEBOKA SLIK AT VI KOMMER INN PÅ DE NYESTE INNLEGGA FØRST!!!
Hei 33år som komm,er fra Nor-Trøndelag, og Namsosorådet. Får å få til en underavdeling i Namsosområdet, må vi ha noen ildsjeler som kan admistrere underavdelingen i forbindelser med møter, etc. Vi kan bidra med foredragsholdere, og økonomien. Vi har også vert i Namsos og holdt medlemsmøte, men det var labert oppmøte.Hvis vi er sikker på at det kommer medlemmer eller andre pasienter, er det en glede for oss lokalt i Trondheim å legge et møte til Namsos. Hilsen Thorbjørn Aass. PS Husk dere som er mellom 15-23 år, meld dere på ungdomsamlingen som skal være utenfor Trondheim i tiden 19-21 september. Ta kontakt med lokalforeningen din å meld deg innteresert.. DS
Hei, jenter fra vestlandet!
I tillegg til at Asacol, Mesasal, Colazid og andre medisinner i denne klassen er betennelsesdempende, er det også et viktig poeng at de ser ut til å beskytte mot utvikling av kreft i tarmen.
meg.
Heisann, er ei jente på 18 år som fikk diagnosen ulcerøs kolitt da jeg var 13 år. Ble allergisk mot all medisin så fikk utlagt tarm for et og et halvt år siden. Fikk lagt tilbake nå i april OG DET ANBEFALES! Selv om de to første operasjonene var litt tøffe er det verdt det! Den siste var ingenting! Jeg vil bare si at dette er ingenting å stusse i! Jente fra vestlandet...
Jente fra Vestlandet: Hvor ofte går man på do med et sånt reservoar, da ?
I begynnelsen kan det være litt hyppig.. sån ca. 6-7 ganger om dagen og det hender at en må opp om natten, en etterhvert har det begynt å roe seg til 3-4.. og det er noe jeg ca. må regne med. Men jeg må bruke immodium for å regulere magen. Det sies at magen vil være urolig de første 3 mnd. Er det en operasjon du vurdere å ta?
Nei, ikke jeg. Har Crohn selv, med mesteparten på tynntarmen. Men har en kamerat med UC som har utlagt tarm. Han gruer seg en del til å få den lagt inn igjen, tror jeg. Så jeg var bare litt nysgjerrig.
De jeg har snakket med som har hatt reservoaret lengre enn meg er veldig positive til det.:) Ingen av dem har klaget, men sier at det kan være litt hyppig i begyndelsen. Hilsen CH
Hei, jeg er en jente på 29 år som har hatt diare 2-5 ganger i uken i 1 år nå (Jeg fødte for første gang for 1 og et halvt år siden og fikk klystér om det kan ha noe å si). Det kommer ofte etter jeg har spist middag (spesielt rent kjøtt og toro lasagne), og spesielt under stress. Legen kan ikke skjønne hva det er. Og nå kom jeg over denne siden og leste litt. Så lurer jeg på om det er noen her som kjenner igjen symptomene, om det kan være Chrons, Ulcerøs Colitt eller lignende jeg har?
Hei, jente 29
Med UC er det veldig vanlig at det også er slim og blod i avføringen når sykdommen er aktiv. Har du dette bør du jo fortelle dette til legen din. Hvis du har f.eks UC og har gått med dette en stund, er det mulig du har lavt innhold av albumin og elektrolytter i blodet, dette kan jo legen sjekke. Men eneste sikre måten å finne ut om det er dette som feiler deg er vel at du får henvisning til spesialist som utfører en colonscopi på deg. Da blir det tatt biopsi. Og legen vil også se om tarmen er sår og betent. Da er ikke hjelpen langt unna :) Lykke til! --meg.
Hei Jente 29 år
Crohns eller UC kan ofte bli utløst av en stor kroppslig påkjenning som jo en fødsel er. (Jeg fikk crohns etter min siste fødsel). Siden diaré ofte er det vanligste kjennetegnet på disse sykdommene, er det rart at legen din ikke har tenkt på dette! Det trenger jo ikke være crohns, UC, jeg håper for din skyld at du har "bare" irritabel tarm, for en ny livssituasjon kan ofte "slå seg på magen". Jeg anbefaler deg å kreve henvisning til spesialist, selv om undersøkelsene kan være ubehagelige, så er det vanligvis en lettelse å få vite om noe er i veien, og i så tilfelle hva. Lykke til!
Vennlig hilsen Suzy
Hej. Jeg er pige på 19, der har svær crohn. Jeg kommer fra Danmark, men kunne godt tænke mig at skrive med nogle fra et andet land, der enten har colitis eller crohn. Her er lidt om mig selv: Jeg fik sygdommen for 3 år siden. Og har aldrig været rask. Jeg er blevet opereret 6 gange, og har haft stomi. Min egen læge i min by kan ikke gøre noget for mig mere, så hver anden uge skal jeg køre 300 km. for at få behandling og medicin. Det er ikke særlig sjovt. Men hvis der er nogen der er interesseret, så er i meget velkomne til at skrive til mig. Jeg glæder mig meget til at høre fra jer. Klem Helle Kloock misling@paradis.dk
hei
Ser at en del av dere sliter med leddsmerter. Er det noen av dere som har noen råd eller får behandling for dette.
Leddsmerte kan dempes med omega-3 tilskudd, det er vitenskapelig dokumenter.Professor A.Berstad ved Haukeland sykehus har gjort en studie med selolje, som også virker gunstig for dem med leddproblemer. Vh ei i Stavanger
Hei alle sammen, Har nettopp lest igjennom gjesteboken... hmmm... Jeg er en jente på 40 år som i 1997 ble så akutt dårlig at jeg ble innlagt på Ullevål sykehus. Det skal sies at jeg i mange år har slitt med magesmerter, luft osv. Jeg ble lagt på operasjonsbordet og der ble hele tykktarmen og litt av tynntarmen fjernet og stomi ble resultatet. En tid etter operasjonen kunne jeg konstantere at alle mine plager var forsvunnet... Diareen, smertene, luftplager osv. Endelig hadde jeg en "normal" mage... Slippe å plotte inn toaletter overalt hvor jeg var og ikke minst slippe smertene. Nå tenker dere kanskje men du lever jo med stomi.. Ja jeg gjør det. Men jeg ville bare fortelle at det er ikke noe problem å leve med stomi...Ikke noe er bedere enn å slippe smertehelvete.... Hilsen en som er glad for posen på magen
Hei! Jeg er 22 år og har hatt crohns i 7 år nå. Jeg får yrkesrettet attføring, og prøver med det å skaffe meg studiekompetanse. Fastlegen min ble overasket da jeg sa at jeg ikke hadde søkt eller ikke allerede fikk grunnstønad. Jeg har nå hentet skjema på trygdekontoret, og skal bestille time for hjelp med utfylling. Jeg forstår enda ikke helt hvordan man skal regne ut hvor mye utgifter man har på sykdom i året... Det gjelder jo så mye; uforutsigbart transportbehov, slitasje på undertøy og sengetøy (svetter surt om natten når jeg er på mitt verste), vask av sengetøy og undertøy --> strøm, vaskemiddel(!), spesielt (og fettfattig --> dyrt) kosthold og masse mer... Er det noen andre her som har fått eller får grunnstønad pga crohns (eller uc)? Har dere lyst til å dele deres erfaringer med meg? Har jeg glemt noen viktige utgifter kanskje? Rett og slett; hvordan få grunnstønad? Dette er min mailadr: erica@broadpark.no Takk...
g
Jeg vil takke for svaret fra Torbjørn Aas ang.lokalgruppe underlagt Lokalforeningen Trondheim i Namsos.Vet at det skal vere representanter fra foreningen tilstede ved på kurs ved lærings og mestrings senteret i namsos 6.mai håper vi får ordnet noe da. TIL ALLE SAMMEN:HA EN FIN VÅR.
Et hyggelig tips nå til helgen; sjokolade er bra for min mage - da slipper jeg ha så mye diare. (om det er godt for resten av kroppen er jo en annen sak :-) hilsen ei i Stavanger
Hei! Jeg er en jente på 26 år, som fikk diagnosen UC for to år siden. Det jeg nå lurer på er om noen har merket at de har aktive perioder i tilknytning til årstidene? Jeg var skikkelig syk i april 2001, og fikk diagnosen da. Deretter var jeg stort sett "frisk" helt frem til mars i fjor, da jeg hadde en kort aktiv periode, som roet seg etter en predisolon-kur. De 2-3 siste ukene har det igjen vært mange do-besøk i døgnet og mye vondt. Er det tilfeldig at jeg er syk i mars/april hvert år, eller...?
-Klem, Mona
Ang. Monas spørsmål om årstider og UC: Jeg har lest et eller annet sted at enkelte antar at anfall kan være sterkere om våren og om høsten. Ikke vet jeg. Jeg ble diagnostisert med UC i fjor høst, fikk et hardt anfall i november og har gått på kortison stort sett helt siden da. Totalt har jeg vel hatt 3 ukers "pause". Har flyttet og dermed funnet ut at det tar lang tid å få kontakt med ny spesialist. Har heldigvis fått time om en drøy uke, og da håper jeg å få vite mer enn hva jeg har fått så langt. Føler at jeg flyter litt i limbo angående sykdommen. Kunne forøvrig være kjekt å høre erfaringer fra andre som har gått lenge på kortison. Jeg tar Mesasal ved siden av, og jeg lurer på om det kanskje burde vært prøvd noe annet i stedet. Mvh Nina :o)
Hei, Nina.
Jeg har også gått på kortison en stund - 11 mndr, men nå ser det endelig ut til at jeg kan slutte på den (Hurra!). Jeg har stort sett trappet opp og ned i disse 11 mnd, og funnet ut at når jeg går på 10 mg eller mer pr dag, blir bivirkningene ganske uutholdelige. Humøret blir som en berg-og-dal-bane, og jeg mister nesten litt kontroll over følelsene mine - slitsomt, både for meg og omgivelsene.. Vektøkning har jeg selvfølgelig også hatt, men den har egentlig plaget meg mindre enn det psykiske. Uansett, det er visst ikke meningen at UC-pasienter skal gå på prednisolon for lange perioder av gangen, så nå er jeg i ferd med å prøve nye ting, da det ser ut til at den forebyggende medisinen jeg har gått på (Asacol), ikke har virket tilfredsstillende. Asacol (som virker omtrent som Mesasal, tror jeg) er skiftet ut med Colazid og i tillegg har jeg startet på Entocort (som er et kortisolsteroid) og Imurel (cellegift). Nå ser det endelig ut til at tarmen har begynt og samarbeide, og da betyr det at jeg slutter på Prednisolonen først, deretter Entocort om noen uker. Forskjellen på Entocort og Prednisolon er bl.a Prednisolon virker på hele kroppen, mens ca 95% av Entocorten blir brutt ned i levra. Dette gjør at Entocort har mildere bivirkninger. Men det er visst slik at hvis tarmen din først har en oppblussing, er det ingenting som slår Prednisolon i effekt.. Mitt råd er: Spør og grav når du er hos legen - det gjør jeg :)
--Lise
Jeg er ei kvinne på 42 år som har colostomi ( utlagt tarm). Jeg har det ikke pga tarmsykdom, men noe annet.
Vil bare fortelle om stomi. Har hatt det i snart 1 år og skal legge tarmen tilbake om ca 3 mnd.
JEg gruet meg litt til å få "utlagt tarm", - kjente litt til det fordi jeg en gang hadde en samboer som hadde det.
Det viste seg nå at limet på posene er blitt noe helt annet enn det jeg opplevde for mange mange år siden. Så det er sjelden ( 3 gg på snart ett år) lekkasje fra posen - og det er egentlig min egen feil, for jeg vil helst bruke ganske små poser og heller skifte ofte. ( Nei, bruker ikke de minste posene - såkalte "koseposer" hehe)
Når det gjelder f.eks. sexlivet, så er det faktisk ingenting å skrive om. Ikke pga posene iallfall.
Jeg hadde fått ny samboer noen mnd.er før jeg fikk pose, og han hadde ikke kjennskap til slikt. Men, han ville både se og lære hvordan det fungerte, - og jeg forklarte og viste i beg. og så var slo han seg til ro med det.
Så til sexlivet.... han var mer interessert i andre deler av kroppen enn å bry seg om posen min. Og jeg gadd faktisk ikke bry meg noe om den jeg heller. Og, jeg tenkte tilbake til da jeg selv hadde samboer med pose på magen, - .... det var ikke posen som var interessant, det lover jeg! Det var helt andre tanker i hodet på meg, heheheee.
Jeg har som et pluss - lært mye om kosthold og hvordan jeg skal unngå luft fra tarmen, for den høres (ikke hvis det er lite ), men luktes ei ( positivt).
Jeg spiser mye "ren" mat; fisk, gulrøtter ( kokte,revne), grovt rugbrød og "ren" pålegg. Spiser ikke; såkalt "ferdigmat" eller "junkfood", løk, salatblader, poteter, drikker ikke brus.
Men, av og til får jeg bare så sinnsykt lyst på en skikkelig digg hamburger, og da spiser jeg det. Og får luft i magen dagen etterpå! Og det går fint hvis jeg vet at jeg ikke skal ut blandt folk. Kan fint bade og svømme med stomiposer, og så er en ikke avhengig av et toilett for å "bæsje" - ei heller skifte poser.
Ville bare si til dere som tenker og synes stomi virker fælt ( kanskje dere unngår operasjon pga det?? ), stomi trenger en jo kanskje ikke ha mer enn i 2-4 mnd, og det er lett å leve med. ( Skifter snart poser i søvne).
Hei Lise! Takk for kjempefin info ang. langtidsbruk av kortison. Informasjonen din ga meg litt å tenke på samt kanskje noe å bruke når jeg skal til spesialisten neste uke. Jeg har tenkt at det muligens kan være en fordel å prøve en annen medisin enn Mesasal da den ikke ser ut til å hjelpe nevneverdig hos meg, og kanskje Colazid kan være løsningen. Blir uansett spennende å høre hva jeg får til svar fra legen. Det er jo ikke alltid de mener det samme som oss. Mvh Nina :o)
Hei!
Er det noen andre som sliter med kvalme etter å ha spist enkelte matvarer( tror det løken hos meg), har noen av dere noen tips for å unngå/ kurere dette
Hilsen
Per H
Hei alle som har en mening om bekkenreservoar! Jeg skal endelig??? etter 2,5 år med bøylestomi få bekkenres. Jeg både gruer (jeg vet at lukkemuskelen min er svak) og gleder meg .15mai er innleggelsesdatoen min. Tenk å kunne ta på seg en ettersittene bukse uten å få lekkasje(jeg har vært utrolig plaget med lekasje).Har DU et tips , en mening vær så snill å del den med meg........
Hei alle som har en mening om bekkenreservoar! Jeg skal endelig??? etter 2,5 år med bøylestomi få bekkenres. Jeg både gruer (jeg vet at lukkemuskelen min er svak) og gleder meg .15mai er innleggelsesdatoen min. Tenk å kunne ta på seg en ettersittene bukse uten å få lekkasje(jeg har vært utrolig plaget med lekasje).Har DU et tips , en mening vær så snill å del den med meg........
Når jeg leste disse innleggene, ble jeg virkelig glad. Trodde det bare var meg og endetarmen min...:-s Godt å vite at det bare ikke er meg som sliter med lekasje=)
Hei, jeg må komme med et lite tips til dere som går på mye kortison. Gå ofte til tannlegen å sjekk tennene deres. Jeg holder på med storrengjøring inni der. Det som kan skje når man går på kortison i lange perioder er at emaljen på tennene smuldrer opp..På meg har det skjedd med 5 tenner og noen til ligger i faresonen. Kan dere bekrete en bestemt diagnose vil dere få dekt eventuelle reparasjoner.. Caroline
Takk for tipset angående kortison og skader på tannemaljen. Jeg har heldigvis time hos tannlegen på fredag, så da vet jeg ihvertfall hva jeg skal snakke med han om! Mvh Nina :o)
Bare hyggelig.:)
Bør ikke spørsmål -tips-og sykdomshistorier nå gå på diskusjonsforumet? Ser ut til det er lagt opp med lenker - det vil gjøre det lettere å lese alle svar på et spørsmål,eller velge nytt tema Margrethe
Hei jeg er ei jente på 35 år som fikk diagnosen uc i 95, da hadde jeg vært dårlig i ett år. fikk salazopyrin som funket en lang tid. men så ble jeg dårlig igjen og gikk da til akupunktur. det var ok men ikke det helt store. så smalt det skikkelig i 99klarte ikke spise eller noe gikk ned i vekt 46 kilo.så jeg ble operert og fikk stomi. verden ble helt ny for meg, følte meg forelsket i selve livet. men så ble jeg syk igjen i 2000, mistet matlyst og vondt i magen.og fikk en fistell som ble operert flere ganger uten hell.så i desember måtte de flytte stomien over på venstre side og måtte fjerne en del av tynn tarmen.i januar får jeg ny diagnose crohns. siden har jeg vært sykemeldt og videre på rehabillitering. så her sitter jeg med dårlig selvfølelse, dårlig samvittighet overfor mine barn som jeg ikke orker å være 100% tilstede for.sliter med depresjoner pga alt dette. vil bare si at dette er en flott side. hilsen maya
Hei! Jeg er en jente på 24 år og som nettopp har fått vite at jeg er gravid. Har UL og går på Asacol og Imurel (inni mellom Prednisolon). Det jeg lurer på, er om det er noen andre som gikk på de samme medisinene når de var gravid og om det gikk bra med de.
Hilsen en "litt engstelig" Bergens jente.
Hei! Jeg er en jente på 24 år og som nettopp har fått vite at jeg er gravid. Har UL og går på Asacol og Imurel (inni mellom Prednisolon). Det jeg lurer på, er om det er noen andre som gikk på de samme medisinene når de var gravid og om det gikk bra med de.
Hilsen en "litt engstelig" Bergens jente.
Hallo Har selv hatt UC i 23 år. Etter å ha lest litt på denne siden ser jeg at et gjennomgående problem er at man ikke tør gå ut pga at man er redd for å ikke finne toalett tidsnok. Kjenner meg igjen, men man får bind på blå resept, alle størrelser. Ved å ta på et slik føler man at man har litt "sikkerhet", man slapper mer av og kan være med på kino, restaurant osv. Det er ofte alt som skal til, at man føler at man har litt "sikring". Når det gjelder å unngå tilbakefall er det beste rådet å ha minst mulig "problemer" i det daglige som tærer på psyken, økonomiske problemer, krangel hjemme til stadighet, sånne ting skaper problemer for oss med en gang. Har selv opplevd tilbakefall flere ganger pga slike ting Arnfinn
Til Anita Hei, du som er fortvilt over ryggplagene dine. Har du vært hos en fysiolog i Kinesisk medisin?. Vet om flere som har gått dit med store ryggplager, som nesten har gått smertefrie ut igjen. Han "knekker opp ryggen". Du må i tillegg lære deg spesielle øvelser for å styrke ryggmusklaturen. Hvis dette er noe du ikke har prøvd, bør du vurdere en konsultasjon å la han se på ryggen din Arnfinn
Hallo mammaen til Sander!
Vet ikke om du ser dette eller er på diskusjonsforumet - men kunne virkelig tenke meg å ha kontakt med deg.
Vår datter på tre år har nettopp fått diagnosen Crohns. Jeg leter overalt for å finne "mirakelkurer". Har du lest artikkelen om Linn-Ingrid og e-stoffene?
Hvis du vil ha kontakt, er min e-postadresse: toveklein@hotmail.com
Jeg har nå gått på Prednisolon i 3 måneder (først 40 mg, men ble syk etter et par uker og dosen ble da øket til 60 mg - er nå nede i 30 mg). Jeg har fått " alt" av bivirkninger, men det værste er "måneansiktet" og at magen har "blåst" seg opp til en 9 måneders gravidmage (minst). Får nesten ikke puste fordi det presser på mot lungene. Er det noen som kan gi meg et tips om når det blir bedre. Må jeg gå sånn helt til jeg slutter med Predninsolon (noe som kan ta tid) eller vil jeg bli "mindre" etter hvert som jeg går ned på dosen??? Foreløpig blir det bare værre. Midjemålet mitt øket med utrolige 20 cm. fra 20 april til nå. Har jo ingen klær som passer og vurderer å måtte kjøpe meg "mammaklær". Kunne godt tenke meg å komme i kontakt med andre som også sliter med bivirkninger av kortisonen. Føler meg jo som verdens styggeste for tiden, og det er IKKE gøy å være ute sammen med folk.Det "bolletrynet", "bolenakke" og masse kviser. Magen plager meg ikke på samme måten, men det var det fysiske problemet med pusteproblemer da.... Hvis noen har noen erfaringer og komme med eller ønsker kontakt så er adr. smaaberg@c2i.net. Jeg er forøvrig hunkjønn med Ulserøs colitt (påvist i feb. 03) og er 37 år. Håper å høre fra noen enten på siden her heller via mail. Toril
Hei mammen til Sander og til (jeg tror) Tove Klein. Jeg er pappaen til Linn-Ingrid som dere kanskje har hørt eller lest om. Hun fikk UC i en alder av 3.5 år. Er nå pga. mye strevsomt arbeid -mye-mye-mye... bedre, nesten helt bra. Hvis jeg kan være til hjelp på en eller annen måte send da en e-post til: oeivbre@online.no. Dere kan også finne ut mye på www.e-nummer.no.
Vennlig hilsen Øivind
Har prøvd å stille dette spørsmålet i disk.forumet, uten å få svar. Nå håper jeg noen som leser gjesteboka kan svare: Jeg har M.Crohn med lange dårlige perioder, særlig høst/vinter. Merker at formen blir bedre med vår-sommer og bra vær, slik at man kan være mer i fysisk akitivitet ute. Høst og vinter ønsker jeg ofte at jeg kunne være en periode i Syden. Men Crohn er jo ikke noe man bli rik av. Derfor lurer jeg på om det finnes tilbud og/eller støtte til helsereiser i Syden for slike som oss. Er det noen som kjenner til dette? Hilsen Siggen
Til "litt engstelig" Bergensjente! Jeg er selv en jente på 25 år som fikk u.c.da jeg var 18 år gammel. Har hatt peroder hvor jeg har vært veldig dårlig, med sykehusinnleggelser og mye sterke medisiner. Jeg er nå i en rolig periode, og står nå på Imurel, Mesasal og en liten dose Prednisolon. Har prøvd å bli gravid en stund, og i februar i år ble det endelig to blå streker på testen!!!Men midt i gleden var jeg jeg også veldig bekymret for hvordan sykdommen min og medisinene ville virke på fosteret; og jeg skrev innlegg her og spurte om noen hadde erfaring med dette! Fikk masse positive tilbakemeldinger; de aller fleste hadde hatt et komplikasjonsfritt svangerskap! Nå sier jeg IKKE dette for å skremme deg; men uheldigvis hadde jeg en spontanabort i åttende uke...Det ble en kjempetrist tid etterpå; men både fastlegen min og mage-tarmspesialisten min sa at dette ikke var medisinene sin skyld!!!Det var noe gale med fosteret, og det var kroppens måte å kvitte seg med noe som ikke var levedyktig. Selvfølgelig har jeg grublet mye på om det kan ha vært medisinene sin skyld; men dessverrre kan jeg ikke slutte med de, da et tilbakefall under et svangerskap vil være et mye værre altrnativ! Så tenk positivt og gled deg over alt det flotte som er i ferd med å skje med og inni kroppen din!!Skal selv prøve igjen så snart som mulig, er sikker på at det nå skal gå bra!! Lykke til!!(Dersom du lurer på noe eller bare vil skravle litt, kan du maile meg på csalomonsen@hotmail.com.)
Jeg er så sliten for tiden. Jeg har crohns, og har hatt det noen år nå. I disse årene har jeg satset alt på å bli så oppegående at jeg kan begynne å jobbe igjen. Jeg har prøvd alt av "mirakelkurer", homøopati, akupunktur, dietter, healing osv, og må nok bare innse at det rette for meg ikke har dukket opp ennå, men det kommer nok en gang i framtiden. I mellomtiden må jeg bare belage meg på å gå på attføringstiltak til jeg kolapser, for så å gå på rehabilitering til jeg er sterk nok til å starte på attføringstiltak igjen. Dette har jeg gjort i 4 år nå, og slik må jeg nok fortsette til jeg finner mirakelkuren som hjelper for meg. Men denne gangen klarer jeg ikke å bygge opp nok krefter, jeg blir bare mere og mere utslitt. Jeg vil bare sove! Jeg, som tidligere hadde klisterhjerne, glemmer nå alt som ikke er nedskrevet. Og om jeg har skrevet det ned, så glemmer jeg å se i boka.... Jeg bruker 3 timer på å rydde og tørke over gulvene på to små rom, dette gjorde jeg på en time for et par år tilbake.
I tillegg øker presset på meg. Trygdekontoret lurer på når jeg skal tilbake på attføring. Ungene lurer på når mamma skal ta dem med på svømming. Vennene lurer på når jeg skal komme på besøk. Skolen lurer på om jeg kan delta på ulike utflukter og arrangementer, siden jeg er hjemmeværende.
Dessuten, siden jeg "bare går hjemme", så det er naturlig at når mannen min kommer hjem fra jobb, så står middagen på komfyren, huset ser ut som et hus og ikke en svinesti. Ikke misforstå, jeg har verdens snilleste mann, og han gjør det han kan for å gjøre livet enklere for meg, men det er begrenset hva han orker også, han er jo på jobb hele dagen fordi jeg ikke klarer å jobbe!
Jeg vet ikke lenger hva jeg skal gjøre, jeg klarer ikke lenger å tenke klart, jeg er bare sliten!!!!!!!
Dette ble et langt hjertesukk, og det intresserer vel ingen å lese alt dette, de fleste har nok med sitt, men har noen gode råd, så hjelp meg til å komme ut av denne vonde sirkelen!
Hilsen frustrert.
Hei!
Til prednisolonfrustrert!
Jeg har også stått på store doser kortison, riktignok ikke så store som dine, men jeg fikk allle bivirkningene! Stod på kortison i 3 år, hadde en svært vanskelig nedtrapping, med god hjelp av Rikshospitalet og utprøving av ny medisin. Jeg hadde også stor vektøkning ,ca 20 kg, og "oksenakke" som en turnuskandidat så snilt påpekte for meg..Kjenner igjen at det ikke blir plass til å puste, særlig etter at jeg hadde spist var jeg "tom for luft" Mitt råd til deg er: mas til du kommer til en spesialist som er villig til å la deg prøve Remicade eller Adacolumn! Det har jeg gjort! Ca to uker etter at jeg sluttet med prednisolon, merkeet jeg at ting startet å bli bedre, vekten reduserte og humøret steg! Ønsker deg lykke til videre!
hei "frustrert" Jeg har selv crohns og kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Noe som kanskje kan hjelpe deg er, å sammenligne en dag i en vektskål. Spør deg selv om hvor mange krav du setter til deg selv og hvor mye ressurser har du. Går vektskåla helt i ubalanse så er det muligens ting du kan ta bort. Ressurser du kan bruke er dine tanker, føleser, atferd og fysisk aktivitet. Husk at vekta skal ha en ballanse mellom aktivitet - hvile og gi - ta relasjoner. Håper dette kan hjelpe deg i en tøff hverdag, litt er bedre enn ingenting. Lykke til, hilsen Mai
Kjære "Frustrert". Jeg synes veldig synd på deg som har det så vondt og vanskelig. Det kan ikke være enkelt. Du sier at du har prøvd mirakelkurer, da har du vel kanskje også forsøkt ulike dietter..? Har du hørt om SC-dietten? Hvis ikke kan du søke på ordet i gjesteboka for 2002 og 2003. Kanskje kan det være til nytte for deg. For meg er denne dietten helt nødvendig for et best mulig liv. Jeg har også crohn. Hilsen Siggen
Hei Siggen og Mai
Takk for støtten fra dere begge, det gjorde godt i en vanskelig periode.
Til Siggen Ja jeg har prøvd SC-dietten. Dessverre hadde den ikke noen påviselig virkning hverken den ene eller andre veien for meg.
Til Mai
Jeg har også tatt ditt råd til etterretning, og porsjonerer ut meg selv for tiden. Hvor vidt det hjelper vil tiden vise, men det kommer vel an på meg selv, og hvor flink jeg er til å ta tiden til hjelp.
Ta vare på dere selv, og jeg ønsker dere en riktig god sommer!
Hilsen noe mindre frustrert
Til dere som er gravid. Slutt å bekymr dere. Det er mange som har vært i samme situasjon som dere. Jeg har tidliger fortalt om min fantastiske friske og intelligente sønn - som nå akkurat har blitt 3. Under svangerskapet spiste jeg 9 mesasal og 30 mg prednison; hver dag. Jeg gikk til kontrol på kvinneklinikken på Haukeland hos en lege som hadde hatt mange pasienter, og forsket masse på svangerskap og Cronh. Han hadde aldri sett noen bivirkninger av medisin.
Under svangerskapet opererte jeg 2 ganger med full anesti, fikk smertestillende og beroligende (under operasjonen). Var veldig bekymret, men alle legene beroliget meg med at forsteret ikke tar skade, og viste meg mange rapporter. Og vet dere hva som er rart. Selv om jeg hadde spinalbedøvelse kjente jeg at gutten min sparket.
Kvinne 31
REMICADE VIRKER BRA :-) Jeg har vært inne på sykehuset å blitt undersøkt med coloscopi inn i ileostomi (ja da, det er ekkelt og vondt men jeg fikk bedøvelse). Til min store glede så vi at såret i tynntarmen var borte. Ellers når jeg har fått sår har det endt med innsnevringer og operasjon, denne gang er det gått tilbake. Er ikke det flott ?!
Det føles deilig å "dokumentere" at denne skremmende medisinen faktisk virker, skitt au i bivirkningene (ihverfall for en stund). Så om 2 dager skal jeg få ny remicade behandling og for første gang er jeg ikke i tvil om jeg virkelig vil tilføre kroppen min denne medisinen. Ha en riktig fin uke alle sammen, det er herlig å få en opptur. Hilsen Mai
Heisann. Sammboeren min har hatt Crons i sju år nå. Denne tiden har han fungert kjmpefint, noen små tilbakefall. Men for en uke siden snudde dette. etter et par "dårlige" mnd fikk han ett kjempe tilbakefall. Avføringen hans var reint blod.. Etter han besvimte på legevakta ble Han lagt inn på sykehus med en blodprosent på 7. Han ble overvåket og fikk blodoverføring. Det jeg reagerer på er at han ble sendt hjem uten at de har funnet ut hvor blodet kommer fra, og med en blodprosent på 9. Må innrømme at jeg er kjempe redd.. Er det noen andre som har opplevd lignende?
Jeg har crohn og skal på to ukers opphold på Tonsåsen opptreningssenter i Etnedal i sommer. Ble gjort oppmerksom på tilbudet fra en kjenning med Bechtrews (?) sykdom, som har god erfaring fra Tonsåsen. Kosthold og trening er sentrale stikkord. Er det noen med Crohn som har vært på Tonsåsen eller andre opptreningssentre? I så fall håper jeg dere vil dele erfaring med oss andre. Hilsen S.L.
Hei alle dere med leddproblemer! Har tidligere skrevet i gjesteboken om min kranglete albue. Har nå som en siste utvei vært til vurdering på Balder klinikken i Oslo. Fant ut at jeg bruker så mye penger på "alt" mulig at jeg samlet dette årets budsjett og dro til hovedstaden. Av reumatologen ved RITØ fikk jeg beskjed om at dette følger med morbus chron, veldig god trøst når du ønsker å leve "normalt". Etter elleve mnd. med betent albue og påfølgende sykemelding har jeg begynt å jobbe igjen på ren trass. Men føler meg dødssliten, jobber i barnehage og må selvfølgelig gi av meg selv hele tiden. Men , mitt valg selvfølgelig. Men tilbake til Balder, der ble jeg testet for forskjellige matvarer, mest utslag hadde jeg på hvetemel og potet. De fjernet også sukker, gjær og melk fra det jeg får lov å spise. Dette har vært tre mnd. som har vært tøffe å komme igjennom da det ble lite igjen som kunne spises. Her nordpå er det dårlig tilgang på en del grønnsaker også som er lette å få tak i i en by. Merker ikke den helt store forskjellen på leddene men magen min har roet seg mye. Bl.a. har jeg ikke luft i posen om natta nå som gjæren er borte fra maten. (tror det er gjæren sin skyld) Legen på Balder mente at på grunn av at jeg hadde fjernet hele tykktarmen, så istedet for å nyttiggjøre seg maten så ble en del stoffer fra maten omdannet til gift stoffer som påvirket/fikk leddbet. til å blusse opp. Har også tatt blodprøver som ikke viser noen form for leddgikt/bektherew men avføringsprøvene mine viser opptil flere varianter av leddgikt samt bekhterew forekomster i tarmen. Så nå er det viktig å forebygge slik at disse ikke får blomstre opp. Har fått en sterk antibiotika kur som skal "drepe" tarmfloraen for så å bygge den opp igjen. Håper nå at dette skal hjelpe meg litt. Har hørt om flere MB - pas. som har vært innom Balder klinikken men vet ikke hvilke råd de har fått. Kanskje du er en av de og vil sende meg noen av dine erfaringer?? Lurer på om det kostholdet vi idag har med masse tilsettningsstoffer kan være med på å fremkalle disse sykdommene hos så mange. Syns det er leit at det er så mange unge mennesker som sliter med disse problemen.
Dette ble litt rotete, men jeg føler meg ganske fortvilet når jeg blir sendt fra lege til lege og ingen kan/vil gi meg noe handfast å forholde meg til. Syns det er jævlig i en alder av 37 år å ikke fungere på noen plan.Ønsker ikke å fremstå som sutrete men man blir ganske lei og sliten av å ha en kropp som tilhører en 80 åring. Selv min gamle mor på 75 er sprekere enn meg!! Frustrende
Ønsker dere alle en riktig fin sommer. Måtte alle med disse problemen få en "smertefri" sommer.
Hilsen Anne - Lise
min mail adr: dersom du har erfaringer fra Balder eller annet: al.engvik@tnett.no
MAMMAN TIL SANDER.....
takk for sist.Klarte du hugse mail adr min?
mamma til cecilie
Hei! Jeg fikk konstatert UC sommer 02. Begynte på Prednisolon med bra respons. Ble såpass bra etter 6 mnd dette at jeg kunne slutte med pred. i jan 03. (Går fortsatt på Mesasal 6 tab daglig) .Etter dette ville jeg ta opp innebandytrim ol. I forbindelse med at jeg begynte å trene har jeg slitt med strekk i leggene på begge beina . Noen som har erfaring med dette?
Hei dere med leddsmerter.
Jeg har UC og Bechtrew. Fikk diagnose Bechtrew som 16 åring og UC i fjor i en alder av 34. Når det gjelder Bechtrew, har 95% av de som får denne sykdommen en vevstype som heter HLA B-27. Har dere fått legen deres til å sjekke dette? Ellers er det røntgen av bekkenleddet som oftes avslører dette.
SA
Hei mamma til cecilie :-) Nei tror du jeg klarte det da,men her skal du få min mail så kan vi mailes litt da på privaten.Andre som har små barn med ulike mage lidelser er også hjertelig velkomne til å kontakte meg.Jeg er mamma til sander på 2,5 år som har hat Mb crohn siden han var 6 mnd.blir kjempe glad for å få kotakt med flest mulig. P.jensen@c2i.net.
Mammen til Sander.
Hei alle sammen !! Hei ! Jeg skriver hjemmeeksamen om en pasient som har Crohns sykdom, så derfor gikk jeg inn på hjemmesiden her. Dere har veldig bra hjemmesider!!! Og når jeg leser på diskusjonsforum får jeg innblikk i hvordan det kan være å ha en slik sykdom. Det er så viktig å ha en plass man kan dele med seg av tanker og erfaringer !!! Man lærer mye på det !
Stå på folkens, og ha en fin sommer !! : ) Hilsen sykepleierstudent....
Hei. jeg har alvorlig U.C og legene vurderer operasjon for å fjærne tarmen, da jeg har hatt flere kraftige tilbakefall. Fikk U.C i julegave i julen 2002.(Dette var ikke akkurat den gaven jeg ønsket meg). Har en del ledd-smerter og dårlig humør. Kjører motorsykkel og har mange ganger tenkt på hvor lett det ville være å ta fart og kjøre inn i en fjellvegg eller liknende for å gjøre slutt på det hele. Men nå ser jeg mye lysere på livet da jeg har funnet ut at å prate med kjæreste og venner var en fin ting. Jeg erfarte nemlig at man blir fryktelig egoistisk og tenker bare på seg sjøl når man får en sykdom som ingen forstår. Så mitt råd til dere alle som er utafor og oppgitt av sykdommen deres, enten det er u.c eller chrons er: Prat med deres nermeste, ikke hold ting inni dere. Få ut følelsene deres. Å slippe en tåre er ikke flaut. Har gjort det mange ganger aleine, men den beste gangen var første gang jeg kunne slippe løs alle tanker og la tårene renne fritt i armkroken til kjæresten min.
Hilsen Morten 34 år
Hei Morten
Tror jeg kjenner deg jeg. Har UC og kjører motorsykkel jeg også.
Siri
Du får sende meg en mail da Siri på mail.adr: profil_mc@hotmail.com Vi ses vel på landeveien eller hos felles kjente.. Hjemme hos din navn-søster kanskje??
stakkars meg! sitter hjemme alene og synes så forferdelig synd på meg selv akkurat nå. hjalp ikke akkurat å se i gjesteboka her.. etter fem år med chrons har jeg liksom ennå ikke klart å godta denne sykdommen. den er liksom ikke alvorlig nok til å få skikkelig forståelse, men fy faen hvor den setter begrensninger og styrer livet ditt. noen ganger skulle jeg ønske jeg bare kunne bli skikkelig syk å bli innlagt på sykehus igjen. ja det er fysisk vondt, men da kan man liksom lene seg tilbake å godta at man er syk. det er så tungt å ikke være syk nok til å bare legge seg ned, men ikke frisk nok til å gjøre som man vil.. har liksom mistet meg selv på en måte.. vet ikke lenger hva jeg virkelig liker å gjøre fordi jeg velger de tingene som er lettest med henhold til sykdommen.. (at do er lett tilgjengelig er en viktig faktor der) venninne og kjæresten min er veldig flinke til å være der nå jeg gråter og har det vondt, men de ser ikke hvordan jeg sliter med å komme gjennom hverdagen every fucking day! jeg vil jo ikke gå å syte hele tiden. tror denne sykodommen forhåpentligvis vil bli letter å fikse nå jeg blir litt eldre. men det er nå jeg er ung og fri til å oppleve ting som skal forme meg å gi impulser til min personlighet. hvordan kan jeg det når det er en stor prøve for meg å bare dra på kino...har akkurat sagt nei til en vennine som spurte om jeg ville vær med kafe. føler at jeg ikke blir tatt helt alvorlig alltid. jeg ser jo ikke syk ut i det hele tatt, jeg har en fin kjæreste og en jobb og på overflaten blir jeg vil sett på som vellykket. dere skulle bare visst dere!!!!!
hilsen stakkars lille meg
ps. jeg er ikke alltid like pysete og sutrete som dette, men noen dager blir alt litt svart og jeg må lette min frustrasjon på en eller annen måte.
stakkars lille meg igjen... leste innlegget mitt å syntes det fikk meg til å virke litt som en frustrert fjortis i puberteten eller noe... at det jeg kom med nå var bagateller i forhold til hvordan mange andre med chrons har det... men bare så det er sagt... jeg har også sett ut som en kjøttkake pga predisolon, veid 45 kilo og spydd blod ut av hue å ræva
Hei stakkars lille meg
Det ER vanskelig å være midt i mellom, hverken frisk eller syk, og jeg vet hvordan du føler det. Jeg vet ikke hvor gammel du er, men rundt 20 +- er vel ikke så galt tippet. Jeg tror ikke det blir enklere å takle sykdommen når du blir eldre, fordi det hele tiden kommer ulike krav som du må møte. Det er ikke lenger slik at folk over 30 er gamle og asosiale, vi har også et liv. Nå er det venner og kjæreste som teller for deg, snart blir det ektemann og barn, barnehager, skoler, utflukter osv... Alle har vi tunge dager innimellom, for noen uker siden var det jeg som skrev et frustrert innlegg på denne siden, i dag var det din tur.
Og vet du hva, slike tøffe dager må ofte til for å sette pris på det vi har. Du har en jobb, en kjæreste, gode venner, og sikkert også en familie som er der for deg.
Med fare for å virke moraliserende: Det hjelper ikke deg å høre at andre har det verre, men det hjelper deg kanksje å tenke på at det kommer en ny dag i morgen, og siden det er mørkt i dag, så kan det bare bli lysere i morgen.
Et ordtak sier: det er i motbakke det går oppover.
Tenk på de ordene, de har hjulpet meg over mange kneiker.
Lykke til videre!
Hver gang jeg oppdager at hverdagen begrenser seg fordi jeg er syk, tvinger jeg meg selv til å tenke på alle mulighetene jeg har. Og det er faktisk ganske mange. -- megSelv
jeg er så utrolig GLAD, er Så god i magen, det er deilig. sommer er det, har nettopp vært på ferie, og gikk bare på do som normale folk. nå ligger jeg ute å soler meg å bare nyter livet. jeg vet at dette ikke er varig og at jeg garantert kommer til å bli dårlig derfor nyter jeg hvert sekund av det. jeg går masse tur, er på stranden. spiser god mat og tar meg en øl på brygga.
kunne ønske dette var ALLE dere som leser dette!!!
GOD SOMMER
lene
Hei, Jeg fikk diagnosen ulcerøs procitt for ca en mnd siden, og har følt meg veldig alene om å ha det. Kjenner ingen andrfe med denne diagnosen, og ble derfor veldig lettet da jeg fant denne siden..kjenner meg igjen i så mange av innleggene..er blitt sykelig opptatt av å ha en do i nærheten. Tenker på det i alle mulige sammenhenger. Ganske slitsomt! Men som flere har skrevet så er det gode dager og mindre gode dager..Føler meg så sterk på de gode dagene,mens andre ganger har jeg bare lyst til å ligge under dyna og grine..Uansett vil bare takke for en kjempefin side, føler meg ikke så alene lenger:-)
Marianne
Hei! Jeg er en jente på 14 år som har chron. Har prøvd endel forskjellige medisiner og naturmiddel. Føler at av alt jeg har prøvd fungerer bare prednisolon og Modulen IBD.(flytenes kur) Er det noen andre der ute som føler at prednisolon virker, men at mann ikke orker å se ut som en kjøttkake i ansiktet??? Tenkte det ja.... Modulen IBD har nesten samme virkning som prednisolon, men man får ikke bivirkninger!!
Mvh. Lille meg
Er det noen som har hørt om MODULEN IBD??????
-LILLE MEG-
Ja jeg kjenner til Modulen ibd,det er en slags ernæring som inneholder antiinflammatoriske stoffer dvs betennelses dempende stoffer.Sander,min sønn på 2,5 år levde kun på dette i over et halvt år sammen med prednisolon og andre medisiner.Det vi opplever er at tarmene til Sander på en måte får hvile seg litt når han lever på flytende føde.Hver gang han får tilbakefall får han bare flytende føde.Dessverre tålte ikke Sander modulen,men all annen fullverdig sondeernæring kan ha samme effekt.Jeg har personlig stor tro på dette i kombinasjon med medisiner.Det siste tilbakefallet han hadde gikk vi bare over på flytende ernæring uten å øke dosen med prednisolon og det hadde god effekt.
Mammaen til Sander
Hei "Mammaen til Sander" etter å ha lest siste medlemsblad hvor du forteller deres historie om Sander og hans sykdom og hvordan dere har taklet det, må jeg bare si en ting - er helt imponert. Skulle ønske det fantes mange flere foreldre som stiller opp på en slik måte. Sander er heldig som har dere. Ønsker dere alt godt videre, hilsen Mai
Tusen takk for fine ord:-))Kan tro jeg var stolt da bladet kom i postkassen,min lille supermann.Av en eller merkelig årsak har Sander et helt spesielt fohold til supermann merket.Fyttemann som han kaller det,han har et undertøy sett men dette merke og det bor han i.Vi får ikke lov å ta det av ham. Hvis det er noen som ønsker å ha kontakt med oss så er mail adr.p.jensen@c2i.net.Hadde tenkt at dette skulle stå i bladet,men glemte det helt.
Mamma til Sander
Hei liten og redd og til dere to andre som er plaget av diare. Jeg er 50 år og hatt crohns siden jeg var 18. Fikk fjenet tarm i 86 og 87. Etter dette en kraftig diare med 10-15 tømminger pr dag. Jeg har ikke kontroll over dette, og det skjer det går galt flere ganger om dagen.Klart det er slitsomt, men en ting har jeg lært.Fortell til kjærester og venner hvordan dere har det.Det er ingen skam å ha en sykdom.Jeg jobber som hjelpepleier og har gjordt det i 15 år. Har alltid vært åpen om hvordan det har vært, og det har aldri vært problemer.Jeg holder meg unna fett, sukker, syrlige ting, melk og spiser bare grovt brød.I mange år har jeg fulgt dietten til Grete Rode og den har en god virkning.Vi må selvfolgelig spise litt mer for ikke gå ned i vekt vist vi ikke trenger det. Det finnes også et pulver som skal blandes i vann. det heter Questran. Snakk med din indremedisiner om dette. Det er min engel vist jeg skal en tur på byen, i selskap eller lignende. Da er jeg helt som alle andre.Drikk mye vann for vi får en del vesketap.Så kjære dere ikke gi opp. vi har fåttnoe som vi må leve med og få det beste ut av.DERE må ikke føle dere ekle. Vi er som alle andre bare at vi har litt i tilegg.Alltid vært åpen i mine forhold og det har alltid vært greit. Alle mennesker går jo på do, bare at vi går litt øftre.Ha som fast vane og ha med skift en klut og et hånkle. Da er det bare å vaske og skifte så er vi som nye.La meg få høre hvordan der går med dere da.Håper noen av mine råd kan hjelpe dere.De varmeste tanker fra Gunn
Hei liten og redd og til dere to andre som er plaget av diare. Jeg er 50 år og hatt crohns siden jeg var 18. Fikk fjenet tarm i 86 og 87. Etter dette en kraftig diare med 10-15 tømminger pr dag. Jeg har ikke kontroll over dette, og det skjer det går galt flere ganger om dagen.Klart det er slitsomt, men en ting har jeg lært.Fortell til kjærester og venner hvordan dere har det.Det er ingen skam å ha en sykdom.Jeg jobber som hjelpepleier og har gjordt det i 15 år. Har alltid vært åpen om hvordan det har vært, og det har aldri vært problemer.Jeg holder meg unna fett, sukker, syrlige ting, melk og spiser bare grovt brød.I mange år har jeg fulgt dietten til Grete Rode og den har en god virkning.Vi må selvfolgelig spise litt mer for ikke gå ned i vekt vist vi ikke trenger det. Det finnes også et pulver som skal blandes i vann. det heter Questran. Snakk med din indremedisiner om dette. Det er min engel vist jeg skal en tur på byen, i selskap eller lignende. Da er jeg helt som alle andre.Drikk mye vann for vi får en del vesketap.Så kjære dere ikke gi opp. vi har fåttnoe som vi må leve med og få det beste ut av.DERE må ikke føle dere ekle. Vi er som alle andre bare at vi har litt i tilegg.Alltid vært åpen i mine forhold og det har alltid vært greit. Alle mennesker går jo på do, bare at vi går litt øftre.Ha som fast vane og ha med skift en klut og et hånkle. Da er det bare å vaske og skifte så er vi som nye.La meg få høre hvordan der går med dere da.Håper noen av mine råd kan hjelpe dere.De varmeste tanker fra Gunn
Lmf er en bra og nødvendig organisasjon for oss som har crohns og ulcers kolitt. Har selv hatt crohns i 2,5 år og kjenner en med ulcers kolitt. Stå på, dere er flinke.
Jeg er ei jente på 23 år som har UC. Fikk diagnosen for fem år siden. Akkurat nå bruker jeg asacol, men av og til prednisolon i tillegg. Er dårlig i magen stort sett hele tiden. Nå skal jeg begynne på videregående igjen etter å ha vært hjemme med barn. Dete gruer jeg til, i og med at vi må ha gym. Tenk hvis jeg driter meg ut? (bokstavelig talt!!!) Å jeg er jo veldig slapp. Ser virkelig ikke fram til dette!! Ellers vil jeg hilse til alle! Kjempe fine sider det her.Fint å se at det er flere i samme situasjon!! Klem fra Berit
Hei, du jeg tror at hvis du snakker med rådgiveren på skolen og forteller han/henne hvordan sykdommer virker og hvordan du har det kan du søke om å bare la den teoretiske delen av gymmen gjelde.. det fikk jeg da jeg gikk på videregående..:) Det går nok fint skal du se..:)
Har UC og i dårlige perioder har jeg hodepine, betente øyne, ledd og muskelsmerter foruten mave/tarmsmerter. Min lege mener påstår at kun mage/tarmsmerter skyldes UC. Har noen andre de samme plager/problemer? Behandling med Mesasal og Salasyperin medførte at jeg ble syk med leverbetennelse. Videre har jeg sluttet med prednisolon da jeg for ubehag/plager phykisk/fysisk etter en tids bruk.Er spent på høst/vinter, pleier å være mine dårlige perioder. Lurer ofte på om det er Chrohns jeg har?
med hilsen UC mann med mulig Chrons
Til UC mann men mulig Chron
Så vidt jeg har forstått er det ganske vanlig at man knytter leddsmerter til UC/Chron. Det er vanlig at en kan få plager i de store leddene i kroppen. Men en skal også være oppmerksom på at sjansen for å få bekhterev sykdom er 3-4 ganger høyere hvis du har en av disse tarmsykdommene enn hvis du ikke har det. Kan være verdt å få tatt røntgen og sjekke vevstype hvis en er mye plaget med korsryggen.
Har hatt aktiv ulserøs kolitt i over 3 år, med gode og ikke så gode perioder. Det som har holdt meg over er Prednisone og trening. Jeg er 31 år, og ønsker meg barn. Har noen erfaring med svangerskap og medisiner? Jeg har i tillegg hørt at noen blir bedre mens de er gravide. Noen kommentarer?
til berit.
hei, er også en jente på 23 år med uc, å ett barn har også hatt det i 5 år, lyst å ta kontakt??? bor nå på østlandet
lenus@c2i.net
lene
Er så frisk som aldri før, og jeg kan gjør akkuratt som jeg vil, dra på kino, dra på stranda, være ute om kvelden sammen med venner, sove borte...ALT!! Og det er p.g.a. sol og sommer=)
Er på do 1-2 ganger daglig, og jeg spiser akkuratt det som passer meg. Er der fler som er sånn om sommeren??
Hilsen GLAD jente!
hei allesammen....
jeg er en gutt på 23 år som fikk diagnosen morbus chron for noen år tilbake i tid.. tenkte ikke noe serlig over det da,men begynte å føle symptomene ettersom tiden gikk.. ifjoe vår var jeg utsatt for en alvorlig MC ulykke, hvor jeg måtte amputere v.arm og v.ben. lå fire uker i koma før jeg våknet opp... i ettertid har jo da selvfølgelig min chron tatt litt av. har mye smerter og innimellom akutt diarè.. dette får jeg somregel hvis jeg har spist melkeprodukter o.l. også hvis jeg blir stresset blir jeg somregel bare mere forsinket pga en do visitt... da jeg ikke har begynt på noe piller eller lignende for min chron men bruker mye smertestillende o.l. pga ulykken ønsker jeg og høre om det er noen som kan anbefale meg noe alternativ medisin som kan utsette de alvorlige symptomene så lenge som mulig... jeg ønsker gjerne svar på min e-mail adr:ecpett@online.no er ikke helt blitt data nerd ennå... uansett synes jeg dere er tøffe alle som skriver inn her... stoooor klem til dere alle
hilsen catho 23....
til GLAD jente
jeg har også hatt en kjempe deilig sommer, og vår også faktisk, jeg går på do en gang til dagen eller annen hver dag, har hard avføring, jeg gjør hva jeg vil, har vært å reist i sommer i en og en halv mnd det er så deilig!!!
stå på
lene
til gutt 23
du er like tøff du som skriver inn her og ber om råd ;-) som alle andre som gjør det, det hjlper mange i hverdagen å lese her en gang i bland, slik at du får føle at det ikke er bar du her som har det slik, selv om det føles slik en gang i blandt. Vi er mange i samme situasjon, det skal du vite ;-)
hilsen jente 23
Her er en melding til dere med morbus crohn: Universitetssykehuset Nord-Norge skal holde to-dagers kurs 13. og 14. oktober 2003 for folk med crohn. Reise- og oppholdsutgifter dekkes av folketrygden. Påmeldingsfrist er 15. september. Foreløpig er det god plass, fikk jeg opplyst ved sykehuset i denne uka. For nærmere opplysninger kontakt Lærings- og mestringssenteret ved Tone Nøren, tlf 77669409. Epost: tone.noren@unn.no Eller Bjørg Nilsen (tilbake fra ferie mandag 18/8) ved Gastronomisk avdeling, tlf 77626889 epost: bjorg.oddny@unn.no Hilsen Sigbjørn Lauritzen
Heisann, da jeg var innom en helsekostbutikk her om dagen fikk jeg anbefalt laserakupuntur siden jeg har ulcerøs procitt. Syntes dette hørte interessant ut, og gikk inn på nettet og leste mer om det. Der stod det at laserakupunktur brukes i behandling mot ulcerøse kolitt og crohns, og at så mange som 70%av alle med uc som har prøvd har blitt helt friske...de resterende 30% har visst ikke blitt helt frisk men opplever store forbedringer. Ble ganske ivrig da jeg leste dette, og har bestilt time,men sitter nå og lurer på om det er noen andre som har erfaring med slik behandling. Synes jo det høres litt rart ut at noen har blitt helt friske, når legene sier at dette er en kronisk sykdom.. Hilsen Marianne
Hei hei! Nå er det lenge siden jeg har kikket på disse siden, har hatt en ypperlig vår og sommer! Har ikke merket noe til chron, utenom når jeg stresser da.. Var til utredning på Revmatismesykehuset i Haugesund før påsken med misstanke om bektrev, noe jeg ikke hadde. :) Men jeg fikk diagnosen eutero arthropati! Som har noe med chron å gjøre, har ikke funnet så altfor mange opplysninger om dette. Fastlegen velger å kalle det bektrev for å forenkle ting. Har hatt problem med ryggen i noen år og ikke ville innrømt det for meg selv. På slutten var jeg så stivat jeg ikke nådde halvveis til knærne... Det var jo ikke sånn det skulle være, og til legen det bar. Dette var ifjor sensommer... Er mye bedre idag, går til fysioterapaut og trener der, har litt igjen ennå for å bli som andre. Er forresten 12 uker på vei, termin i Mars! Har tru på at graviditet er bra for di med chron, virker iallefall sånn. Er usikker på hva dette vil gjøre med ryggen. Har forstått at leddene blir mykere og at jeg sikkert må trene mye mer for å holde meg oppe. Er det noen der ute med erfaringer/info om diagnosen eutero arthropati og i forbindelsen med svangerskap?
Hilsen ADi
Hei, ADi. Hadde du betennelse i bekkenet og revmatiske forandringer da det ble mistenkt bekhterev? lise.
Hei Marianne
Jeg har UC og hadde gått sammenhengende på prednisolon i 1 år uten å komme meg ned på under 10 mg, da mamma tvang meg til å oppsøke en kineser i Drammen. Etter å ha gått til behandling der i 1 1/2 mnd kuttet jeg ut prednisolon. Tok mine siste tabeletter med denne lite sunne medisinen 30 juni. Nå spiser jeg 4 mesasal om dagen, og går til akupunktur hos kineseren 1 gang i uken. Nå har jeg begynnt å glemme å ta medisiner, og ser på det som et godt tegn, før var de det første jeg tenkte på da jeg våknet. Skal begynne å trappe ned akupunkturen nå, så det blir jo spennende. Jeg hadde ikke tro på dette da jeg begynnte der, men ga etter for maset å det angrer jeg ikke på. Jeg fungerer nå fint både i jobb og på fritid. Han har også hjulpet med med en del leddsmerter da jeg også har Bechtrew. Jeg vil jo anbefale deg å prøve, jeg følte med bedre etter bare 4 behandlinger.
Siri
Hei! Hørte nettopp at de med u.c kan bli bedre, ja faktisk ganske så mye bedre, med at de "skifter ut" blodet i kroppen gjevnlig... Noen som vet noe om dette? Alt er jo interessant så lenge man kan bli bedre! Har u.c sjøl...
Hilsen jente 24
Ang. "utskifting" av blod. Dette er en ny medisin som er/blir snart klar for bruk i Norge. Blodet blir "silet" gjennom dette medikamentet el.l. Jeg aner ikke om man blir bedre av det, men skal snart skrive om dette i Fordøyelsen. Så følg med.... - nytt nr. i september.
Siri
Hei! Jeg er ei jente på 23 som har UC. Jeg har nettopp oppdaget denne hjemmesiden.. og synes det er fantastisk å se at jeg ikke er alene i verden med denne sykdommen. Er det noen der ute som har lyst til å skrive mail for å utveksle erfaringer? Min adresse er: isingstad@hotmail.com
Hei Marianne. Vedrørede laserakupunktur. Har hatt UC siden 1996 og prøvd det meste inklusiv laserbehandling på Sørlandet en plass. Den hadde ingen effekt på meg. Sitter igjen med et inntrykk av at jeg ble lurt. Dyrt er det også. Hadde vært fint om LMF-Norge hadde sendt ut en "undersøkelse"til sine medlemmer om hva slags alternative behandlinger de enkelte har benyttet og hvilken effekt som er oppnådd. Den erfaringen kunne hjelpe den enkelte til å ta sitt valg.
johnnyb
Til Lise.
Jeg hadde ingen betennelse i bekkenet. Jeg har stort sett bare stivnet til med årene, har gått noen år uten å innrømme det for meg selv, (var ikke nok i bevegelse). Det var min samboer som jaget meg til legen med ryggen..
ADi
Noen som veit om en fastlege i Oslo de kan anbefale en nylig uc- diagnostert?? Har inntrykk av at viten om disse typer sykdommer er ganske sprikende også innen lege- standen.
Mvh gutt 25
Å skaffe seg et nettverk! Jeg fikk diagnosen UC for 3 år siden. Etter dette fikk jeg tilbud om å delta på et kurs på Sykehuset Telemark for pasienter med UC og MC. Dette var meget nyttig i seg selv, men ikke minst var det nyttig at noen av deltakerne ville treffes i etterkant av kurset. Nå er vi 4 jenter som treffes månedlig. Her er vi opptatt av å ta vare på hverandre, etterspørre status og resultater av medisinutprøving og ellers råd og tips. Ikke minst har vi mye galgenhumor og ler masse. Ingen andre kan forstå hvordan vi egentlig har det, men i denne gruppen kan de le og gråte med meg. Jeg føler meg alltid litt bedre psykisk etter disse treffene. Hilsen Lisbeth
hei folkens er det noen her som kan gi meg noen konkrete ting man absolut ikke burde spise når man har crohns? har hatt to hælvettes dager nå. igår holdt jeg på å drite i buksa, i dag kom det nesten i dusjen. har også hatt endel smerter. jeg mottar gjerne svar på mi e-post adr:ecpett@online.no med vennlig hilsen til dere alle fra catho23.....
cato
kjøtt, melk, fett, masse fiber, ta kontakt med en ernærings spesialist viss du er veldig usikker. viss du legger dette spm inn på diskusjons siden vil responsen på spm ditt bli mer.
jente 23.
HEI MARIANNE ER EI DAME PÅ 38. HAR PRØVD LASERAKUPUNKTUR BÅDE PÅ MEG OG DATTEREN VÅR. HUN BLE FRISK MEN IKKE JEG. VET OM MANGE SOM HAR PRØVD OG ER IKKE ENIG I AT SÅ MANGE SOM 70% BLIR BRA. MEN JEG HAR PRØVD NOE ANNET I TRE ÅR SOM HAR HJULPET MEG MYE. ER BLITT MEDISINFRI. JIPPI KAN ANBEFALE DEG EN DAME SOM DRIVER MED LASERAKUPUNKTUR. THORNES TAR 6000 KR MENS HUN TAR VANLIG AKUPUNKTUR PRIS 300 KR.GJØR SAMME JOBB.INTRESSERT? heidi ¤
Takk for all innformasjon om crohns sykdommen. Har en tante i slutten av 40 årene, som ligge på sykehus nå, det ser ikke så bra ut. Det er tungt for familien å se henne lide. Tenker veldig mye på henne og mannen hennes og barna deres. Nå må vi bare håpe på at alt går bra, men det ser som sakt ikke så bra ut. Hun har vært gjennom ca 7 oprasjoner.. vi håper på det beste.
Hei Heidi, Ja det hørtes veldig interessant ut. Har allerede prøvd laser nå og det var kjempedyrt. Greit å ha et billigere alternativ hvis det viser seg at jeg får tilbakefall. Du kan maile navnet og tlf.nr hennes til meg på denne adr: Marianne_Engh@hotmail.com Mvh Marianne
Hei Fine sider... Jeg er sykepleier og har i flere år jobbet med blant annet pasienter med crohns sykdom. Nå skriver jeg en oppgave om sykepleie til denne pasientgruppen, og har litt lyst på kommentarer fra noen omkring det å leve med sykdommen. Blir mer reellt om det kommer fra noen som kjenner "hvor skoen trykker". Jeg har fokus på hvordan sykepleierne møter pasienter i aktive faser, når de har væskende analfistler, smerter osv. Jeg vil diskutere litt om hvordan sykepleierne takler situasjonen når det lukter ille/ser ille ut, og om pasienten skammer seg over egen kropp på grunn av dette osv. Hva kan sykepleiere gjøre for at pasienten skal kunne bevare/bedre sin selvfølelse når de er i en slik situasjon? Har noen opplevd noe i forhold til dette? Trenger ikke lange kommentarer, men noen innspill fra pasientene hadde vært fint.Alle kommentarer blir anonymisert i oppgaven. På forhånd takk, haster litt, håper på noe respons. Mvh Johanna Miriam Dahl
Er en jente på 25 år som har UC. Er nå gravid i 7.uke, men det som bekymrer meg veldig er alle medisinene jeg står på :både Mesasal, Imurel og Prednisolon. Vet at dette ikke er bra for fosteret, men har fått streng besked av legen om ikke å trappe ned eller slutte på medisinene, da et evt.tilbakefall vil være mer skadelig for fosteret enn medisinene er. Har nettopp sittet og lest alle innleggene om laserakupunktur; og lurer på om det er noen av dere her som kjenner til noen som driver med dette i Bergen???Er det ellers noen som har noe erfaring med svangerskap og samtidig bruke av medisiner mot UC?Takknemlig for svar......Hilsen bekymret!
Kjære deg som er bekymret og gravid .
Jeg fikk diagnosen U.C. i -96 og ble gravid med mitt fjerde barn i -97.Mitt første barn ville legene jeg skulle ta vekk pga medisinbruk (foreskrevet av en lege , men vi visste ikke at jeg var gravid).Jeg nektet heldigvis og han er frisk og fin i dag.Mitt fjerde barn som jeg bar på med U.C. er også helt frisk og med han brukte en medisin som jeg ikke husker navnet på, men det var et skumpreperat hvis det sier deg noe.Nå til det viktige ; Legen ville jeg skulle bruke prednisolon i tillegg , men jeg nektet!!!!! Da gutten min var 5 uker var jeg så syk at tarmen ikke var til å redde, ååååååååå som jeg angrer på at jeg ikke fulgte T.Hausken sine råd .I 4,5 år gikk jeg med pose på magen , men du så glad jeg var du forstår jeg var så syk at jeg var nummeret før død .Ditt barn trenger sin mor så anbefaler legen deg å ta medisiner gjennom svangerskapet så mener jeg at du skal stole på at legen vet hva han gjør .Jeg visste i alle fall ikke hva jeg gjorde som ikke hørte etter på min lege. De beste ønsker for deg og ditt barn hilsen Ellen.
Hei Johanna Miriam Dahl Ang selvfølelsen når du er i vonde situasjoner. Jeg har blitt operert mange ganger pga aktiv crohns, fått stomi, flyttet stomi til den andre siden, blokket åpningen … osv... Det verste jeg opplever er når sykepleieren ikke ser eller lytter til meg, mens de svarer at dette er vanlig det går så fint så. Det er ihvertfall ikke et svar som gir trygghet eller omsorg. Svar heller med litt fakta og deretter de erfaringene du har gjort selv. Det er mange måter å vise smerte på, noen gråter, noen biter tennene sammen, noen blir apatiske osv… vær hos personen lenge nok til å se hvordan de tar det og har det. Håper dette kunne hjelpe deg litt. Godt at det finnes slike som deg som går litt mer i dybden på saker. Stå på. Vh anonym fra Vestlandet
Hei!! Hva gjør dere når dere MÅ ta en antibiotikakur og tarmen reagerer på det??? Jeg har ulcerøs colitt og har hatt det i mange år, men tar sjelden antibiotika, nå MÅTTE jeg pga halsbetennelse, men tarmen likte det IKKE!!! Noen råd å få?????