trønderjente:
Du provoserer mange nå!!!! Tenk deg om før du skriver noe så idiotisk!!!!
Til trønderjente på 18 år!!!!
Hva mener du med at vi selv er skyld i at vi har denne sykdommen????? Er du helt "blåst" i hodet eller?????
Hei Trønderjente !
Fint at pulveret fungerte så bra.
Blir bare helt nødt til å nevne at jeg synes uttalelsene dine er helt på trynet, men det er min mening. Er nesten så jeg blir litt irritert når jeg leser det. :
"For min del vil jeg aldri vurdere operasjon, (selv om d kanskje hadde hjulpet!) Det jeg mener/prøver å fortelle er at vi er selv skyld i sykdommen, det er tankene våre som gjør at det blir slik! Nå tenker dere sikekrt; for noe sprøytt, hva vet vel hun? men jeg vet mer enn hva dere noen gang vil skjønne så det bryr jeg meg ikke stort om! Tenk deg om før du vurderer operasjon, selv om legen sier at du må ha trenger det ikke være sant. Gå inn i deg selv, prøv å finn ut hvorfor du fikk den og gjør noe med den!" (utdrag)
Syns det er litt drøyt når du påstår at vi selv er skyld i sykdommen. Selv er jeg ganske kraftig angrepet og skulle gitt mye for å bli helt frisk. Tross sykdom jobber jeg i et svært anstrengende yrke både fysisk og psykisk. Jeg legger meg ikke ned å gir opp. Er interesert i å vite hvordan jeg selv er skyld i sykdommen, slik du påstår, sånn at jeg kan endre på det. (?)
Når det gjelder operasjon er det ikke alltid man er så heldig at man kan ta et valg. Selv er jeg operert 4 ganger. Første gang da jeg var 16, foreldrene mine fikk beskjed om at jeg ikke ville overleve.(perforasjon, sepsis, peritonitt, hypotoni)
Respekterer dine meninger/synspunkter, men setter pris på om du tenker litt over dem før du deler dem med andre.
Har vanlig avføring, men med blod og slim på. Kan det være Crohn eller UC?
Er det hovedregel at crp hos primærlegen avslører disse tarmsykdommene?
Usikker og redd
Jippi! Fantastisk hvor mye nyttig info man finner her
hei! jeg er ei jente på 18 år som fikk crohns like etter 16årsdagen min, men det ble ikke oppdaget før et halvt år senere. I begynnelsen brukte jeg medisiner men de hjalp meg aldri noe! Uansett om jeg tok medisinene eller ikke, var magen min akkurat likens! Så me andre ord; kuttet jeg ut medisinen! Noe medikament kan selfølgelig hjelpe, men egentlig gir det bare mer bivirkninger. For en stund siden begynte jeg på noe som heter lepicol! Det er i pulverform som man blander ut i vann/saft osv. Det har fungert kjempebra for meg og magen er 100 ganger mye bedre etter at jeg startet med den! For min del vil jeg aldri vurdere operasjon, (selv om d kanskje hadde hjulpet!) Det jeg mener/prøver å fortelle er at vi er selv skyld i sykdommen, det er tankene våre som gjør at det blir slik! Nå tenker dere sikekrt; for noe sprøytt, hva vet vel hun? men jeg vet mer enn hva dere noen gang vil skjønne så det bryr jeg meg ikke stort om! Tenk deg om før du vurderer operasjon, selv om legen sier at du må ha trenger det ikke være sant. Gå inn i deg selv, prøv å finn ut hvorfor du fikk den og gjør noe med den! Og husk: det er kun tankene som må forandres, klarer du det er du på god vei! Med vennlig hilsen trønderjente på 18!
Til dere som har fått godkjennelse fra lege til bestilling av TSO: Kan du/dere anbefale den legen som var åpen for å godkjenne en slik behandling? Jeg har forevist informasjon om TSO og bestillingsskjema til fastlege, min spesialistlege og en tredje lege uten positiv respons. Det er en tilsynelatende generell oppfatning om at denne er til eksperiementell bruk og ingen vil ta ansvar for en slik godkjenning. Siden noen av dere har fått bestillt denne må det altså være noen leger som er åpne for dette.
Kn
Svar til Monika sitt innlegg fra 14. oktober: Min sønn har Chrons og han tar Aloevera-juice i tillegg til medisinene. Det er ingen fare å gjøre det. Medesinene fungerte ikke som de skulle og jeg ga ham aloevera. Nå er han fri betennelsen og trapper ned på medesiner. Vi har fått beskjed avv legen at vi bare skal fortsette med aloevera-juice.
Hilsen mor til Christian 7 år.
Til jente 21 år. Få de barna du vil ha FØR de lager bekkenreservoar på deg. Dersom jeg hadde fått et valg ville jeg heller hatt stomi og barn! Etter 4 prøverørforsøk er jeg fremdeles ufrivillig barnløs. Fikk bekkenreservoar på 80-tallet da de visste for lite om dette. Be legen din forklare deg alle de operasjonsmulighetene som finnes. Stomien venner du deg til! Hilsen meg
JIppi. iskusjons forumet er nå oppe og går, og i kjempe fin ny design.Håper alle blir glad nåNå må vi vera flinke med å bruke det.Hurra.
Til jente 21:
Vil bare si at stomi er ikke noe problem i det hele tatt. Er 22, fikk stomi for et år siden, studerer for fullt, jobber litt ved siden av studiene, driver litt med idrett, og er like mye aktiv ellers som alle de friske vennene mine! Stomi er ikke synonymt med et liv uten sosial omgang. Men det kommer kanskje an på personen? Vet det ikke er lett, men prøv å se alt som positivt så går det bra (litt bedre iallefall) :)
Ønsker deg iallefall lykke til!
Hei.
Jeg er ei jente på 21 år. Jeg har vært plaget med UC i 2 1/2 år. For to mnd siden fikk jeg beskjed om at nå var tiden inne for å operere. Greit tenkte jeg, jeg må gå med stomi i noen måneder, så lager de et bekkenreservoar og legger tilbake tarmen.
Men så får jeg en uventet beskjed. Kirurgen min sier at sjansen for å bli gravid etter å ha laget reservoaret reduseres med 40 %. Han anbefaler meg derfor å vente med å lage reservoaret til etter jeg har fått de barna jeg vil ha.
Nå sitter jeg nyoperert og fortvilet. Hva skal jeg gjøre? Ikke nok med at jeg trenger krefter til å komme meg opp igjen, men jeg tenker konstant på hva jeg bør gjøre.
Jeg vil så gjerne ha barn... men jeg vet ikke om jeg orker tanken på stomi i 5-6 år. Jeg er jo under utdanning, jeg er ung. Jeg har lyst å leve et normalt liv som alle vennene mine. JEg har lyst å få det unnagjort og legge det hele bak meg..
HAr hørt om noe som heter IRA og IPAA eller no. Det siste er at man fjerner endetarmen og det første gjør man noe annet?? Noen som vet noe om dette. Leste noe om IRA øker sjansen for å bli gravid. (var faktisk på forumet her)
vet jo at det finnes muligheter alikevel.. som prøverørsbarn. Men kan de igjen få barn?
Men jeg trenger hjelp? Vær så snill.. Det er en utrolig hard avgjørelse.. og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre..
Finnes det andre utveier? Noen med samme problem? Gode råd Hjelp meg...
Hilsen meg.
TSO Jeg ville bare si at jeg startet med TSO kuren for 16 dager siden. Jeg skal ta 500egg hver 14 dag. Jeg var på sykehuset og fikk påvist mange sår og 5-6 innsnærvinger i tarmen og dette så ikke bra ut sa legene. Jeg har hatt noen sinnsyke smerter, holdt på å besvime flere ganger. Men jeg bestemte meg for å droppe operasjon også prøve TSO kuren istede. Jeg har som sagt akkurat startet med den men jeg merker allerde stor forskjell fordi om jeg ennå har vondt i magen. Jeg klare faktisk og spise middag nå uten og spy pga smertene samt og sove hele natten uten å våkne pga smerter. Så nå er det bare å ta tia med hjelpe. Fikk vite at immunforsvaret starter og rekonstruere seg etter 5 uker med TSO, så er spent. Har som sagt ikke hatt noe tilbake slag etter at jeg startet. Fikk effekten allerde 2 dager etter at jeg tok den. Har crohn. Lover og komme med tilbake meldinger etterhvert som tiden går.
hei på dere. Det er første gangen jeg skriver her. Jeg er en dame på 34 år, som fikk konstatert Cronhs i juni i år. Før dette viste jeg ikke at det var noe slik sykdeom. Nå vet jeg noe mer. Men jeg kjenner ingen andre som har denne sykdommen ,så jeg håper på denne måten å kanskje treffe noen som er i samme situasjon som meg. hilsen Sessel
hei på dere. Det er første gangen jeg skriver her. Jeg er en dame på 34 år, som fikk konstatert Cronhs i juni i år. Før dette viste jeg ikke at det var noe slik sykdeom. Nå vet jeg noe mer. Men jeg kjenner ingen andre som har denne sykdommen ,så jeg håper på denne måten å kanskje treffe noen som er i samme situasjon som meg. hilsen Sessel
Når det gjelder godkjennelse av TSO så er det kun produksjonsmetoden og slikt som blir godkjent. Når trygdevesnet i Norge vil godkjenne noe slikt er en helt annen sak. Dermed må man foreløpig regne med å legge ut 20-30 0000 av egen lomme for en kur. Dessuten er denne prisen en spesialpris og den egentlige prisen 2- 3 ganger så høy.
Produktet selges nå som "biologisk materiale" og vil i løpet av ikke alt for lenge (kan gå lengre enn nov/des) få en produksjonsgodkjennelse som gjør at det kan selges som et "medisinsk produkt" (litt usikker på jus-termen). Kanskje går prisen opp da.
For øvrig er det jo ikke slik at alle nødvendigvis blir bra av slik behandling (50% ved ulcerøs colitt er antydet). Be legene ta en titt innom www.ovamed.de
Hei.
JEg forstår det ikke. Diskusjonsforumet deres funker jo perfekt. Men det gjør ikke linken deres. Forumet brukes jo også. HVorfor blir det ikke fiksa?? Ikke rart at gjesteboka blir brukt som forum istedet. Utrolig kjekt med et forum der man kan får gode råd.
IRRITERT!!! Er nettopp blitt opererert og så leser man om denne ormekuren som faktisk kommer til å få offentlig godkjennelse i løpet av året.
Er ikke dette noe legene kunne informert om? Leger følger vel med på forskning utenfor landets grenser?? Dette er faktisk noe som er i ferd med å blir bevist.. at dette hjelper. HAr man ikke krav på å få vite hvilke muligheter man har?
Jeg synes dette kan være en sak for LMF. Kanskje det er noe som pasienter som er i ferd med å blir operert bør få vite om?
Hilsen nyoperert og oppgitt...
Hei alle sammen! Jeg er en jente på 33 år som har to barn og samboer. Jeg har hatt Chrons siden 95.Har to opperasjoner bak meg,og nå for nesten 1 år siden fikk jeg utlagt tarm som med tiden skal legges tilbake. Problemet mitt er en fistel som ikke vil gro.Har vert og operert for det 3 ganger uten hell.Dette sliter veldig.Er det noen der ute som har opplevd det samme?
Site nytt om TSO (skulle gått til diskusjonssider som er nede)
Alle som ønsker siste nytt omkring denne "ormekuren" anbefaler jeg å svinge innom nettsiden www.ovamed.de. Les spesielt newsletter2 og diskusjonsforum.
1. Det er nå mulig å kjøpe TSO direkte fra Ovamed i Tyskland
2. Bestilling skjer via fax. Se www.ovamed.de eller kontakt per mail info@ovamed.de
3. Levering og betaling skjer via UPS (pakketransportfirma).
4. Ovamed krever at en sammen med bestillingen sender/fakser en skriftlig bekreftelse fra en lege om at produktet brukes på denne legens ansvar. Diagnosen skal vel også bekreftes.
5. TSO selges nå i 3 varianter med 500 egg (150 euro), 1000 egg (220 € og 2500 egg (300 €)
5. Preparatet som selges nå for tiden har lang holdbarhet i kjøleskap (4-10 grader), 1/2 - 1 år
6. Ovamed vil snarlig (nov/des 2004) få en offentlig godkjennelse på en teknisk noe dårligere produksjonsprosess der TSO kun har 10 dagers holdbarhet. Når denne godkjennelsen foreligger vil de måtte selge dette produktet og slutte å selge produktet med lang holdbarhet. Dette skyldes jus, lover og regler etc. Jeg er usikker på om det vil ha noen konsekvens for pris. Dette betyr at en senere må få UPS leveranse annenhver uke, i stedet for at en nå kan bestille alt samlet (men hvem har penger til dette)
8. Vanlig behandlingsregime er å starte med 500 egg annenhver uke, hvis ikke effekt etter 2 doser, øke til 1000 egg annenhver uke. Maksimalt anbefalte dose er 2500 egg hver 14. dag. '
9. En vanlig kur går gjerne over 20-25 uker og koster da 15-30000 kr
10. God effekt på UC og MC. En kan få tilbakefall etter avsluttet behandling. Vet tilbakefall kan behandlingen gjentas. Et alternativ kan være å bruke dette preparatet fast hver måned eller noe slikt over lang tid
Oppsumering: Du må få legen din til til å ta ansvaret for behandlingen og skrive erklæring. Du må kontakte info@ovamed.de og få mailet fax-bestillingsskjema. Du må faxe bestillingen og erklæringen. Du må ha pengene og betale, og så får du preparatet.
Lykke til
Hilsen
Anders Olav Bjørkavåg Fastlegevikar i Sandnes (Lura Legesenter) t.o.m jan 2005.
Site nytt om TSO (skulle gått til diskusjonssider som er nede)
Alle som ønsker siste nytt omkring denne "ormekuren" anbefaler jeg å svinge innom nettsiden www.ovamed.de. Les spesielt newsletter2 og diskusjonsforum.
1. Det er nå mulig å kjøpe TSO direkte fra Ovamed i Tyskland
2. Bestilling skjer via fax. Se www.ovamed.de eller kontakt per mail info@ovamed.de
3. Levering og betaling skjer via UPS (pakketransportfirma).
4. Ovamed krever at en sammen med bestillingen sender/fakser en skriftlig bekreftelse fra en lege om at produktet brukes på denne legens ansvar. Diagnosen skal vel også bekreftes.
5. TSO selges nå i 3 varianter med 500 egg (150 euro), 1000 egg (220 € og 2500 egg (300 €)
5. Preparatet som selges nå for tiden har lang holdbarhet i kjøleskap (4-10 grader), 1/2 - 1 år
6. Ovamed vil snarlig (nov/des 2004) få en offentlig godkjennelse på en teknisk noe dårligere produksjonsprosess der TSO kun har 10 dagers holdbarhet. Når denne godkjennelsen foreligger vil de måtte selge dette produktet og slutte å selge produktet med lang holdbarhet. Dette skyldes jus, lover og regler etc. Jeg er usikker på om det vil ha noen konsekvens for pris. Dette betyr at en senere må få UPS leveranse annenhver uke, i stedet for at en nå kan bestille alt samlet (men hvem har penger til dette)
8. Vanlig behandlingsregime er å starte med 500 egg annenhver uke, hvis ikke effekt etter 2 doser, øke til 1000 egg annenhver uke. Maksimalt anbefalte dose er 2500 egg hver 14. dag. '
9. En vanlig kur går gjerne over 20-25 uker og koster da 15-30000 kr
10. God effekt på UC og MC. En kan få tilbakefall etter avsluttet behandling. Vet tilbakefall kan behandlingen gjentas. Et alternativ kan være å bruke dette preparatet fast hver måned eller noe slikt over lang tid
Oppsumering: Du må få legen din til til å ta ansvaret for behandlingen og skrive erklæring. Du må kontakte info@ovamed.de og få mailet fax-bestillingsskjema. Du må faxe bestillingen og erklæringen. Du må ha pengene og betale, og så får du preparatet.
Lykke til
Hilsen
Anders Olav Bjørkavåg Fastlegevikar i Sandnes (Lura Legesenter) t.o.m jan 2005.
ja hvor ble det av diskusjonsforumet?
Hei Hvor ble det av diskusjonsforumet ? Synes foreningen kunne informere om hvorfor diskusjonsforumet er stengt for øyeblikket.
Foreningen kunne informert sine medlemmer med en liten notis på førstesiden til LMF, om hvorfor diskusjonsforumet er stengt. Da det er flere medlemmer av foreningen som bruker dette diskusjonsforumet aktivt. Muligens en av de mest viktige informasjonskanalene foreningene har for sine medlemmer.
Hilsen Jonas
Hei.
Synest at dere kunne ta imot den gratis hjelpen dere kan få, ut fra innlegg i diskujons forum.Og fått en ny moderne side og diskusjons forum.Vel denne gamle funker fint den, og godt for oss å ha en plass.Men blir litt enklere og oversiktli med eit nytt.
Hei. Dette var en veldig fin side.Selv om jeg vet en god del om UC,vet jeg jo ikke hva som er årsaken til sykdommen.Det sies jo så mangt.Jeg er en dame på 53 år,fikk ileostomi i 1975,det har jo gått veldig bra i alle år.Var veldig syk i ca 1 år før det blei operasjon,å det var en befrielse å bli frisk,kunne dra til byen uten å være redd for at toalettet var opptatt.Hadde en del uhell.Så livet er slett ikke så værst med pose på magen,når det ikke var annet alternativ.Etter noen år har jo leddplagene kommet overalt,men jeg prøver å ta så lite smertestillende som mulig.Det tar på magen.Jed er også besøker ved lokalsykehuset her jeg bor,å har truffet mange hyggelige mennesker,både unge å eldre.Det har gitt meg masse tilbake,når personalet spør meg hva gjorde du med den pasienten da du var her.Livet blir straks litt enklere når man har snakket med en likesinnet.Ikke sant? Jeg spiser stort sett allt,men er forsiktig med nøtter,appelsin,å tygger maten godt,samt drikke en god del.Har hatt to tre runder inne på sykehuset å hatt hjelp til å få ut ting som nøtter å kokos,det blei en del trøbbel å få det ut .Har ellers fungert ok. Så til dere som er redd for operasjon,så er faktisk livet etter en operasjon hærlig.
til jente 25. Hei! jeg har selv hatt chron i flere år mens jeg har gått på skole, vært innlagt og blitt opperert i løpet av skoleåret. Du må innformere skolen din samt lærere om din situasjon, og jeg mener jeg leverte en bekreftelse til administrasjonen om at jeg hadde en kronisk sjukdom, slik at du da kan få et visst antall dager dokumentert fravær på vitnemålet ditt.(med sykemeldinger).Har du noen fast lege/spesialist på sykehuset? Vil tro at denne har litt mer peil og lettere kan hjelpe til med sykemeldinger. Ellers må du bare være tøff og fortelle at du kan jo ikke ha det slik til de det er vanskelig og komme gjennom til. Det er jo tross alt du som kjenner kroppen din best. Når det gjelder skolearbeid er lærested pliktig til å gi deg oppgaver du kan gjøre hjemme hvis du er i en slik forfattning at du ikke kan gå på skolen. det viktigste er å vise at du prøver, Det er jo ofte slik med oss at vi vil, vi vil men får ikke til.
Hei! Jeg er ei jente på 25 år som er gravid i 6 mnd. Har UC siden `98. Bruker asacol 800 mg 2 gang dgl. Nå går jeg på videregående igjen. Har vært i grei form, men nå er det begynt å blø og er veldig øm og ond i magen. Babyen presser veldig på tarmene (AU!) og jeg er nervøs jeg må på prednisolon igjen, da jeg helst ikke vil det nå. Var hos fastlegen min, spesialisten jeg bruker er borte til i november, og fikk en ukes sykmelding, men blir jo ikke bedre på den tiden. Tror dere jeg kan spørre om videre sykmelding? Måtte gå av skolebussen midt ute i skogen på vei til skolen sist uke for det ble akutt. Og der sto jeg. Blir nervøs av dette! Bedre å sitte hjemme! Men fastlegen er ikke så begeistret for å gi sykmelding virker d som.. Hva skal jeg gjøre? Takknemlig for råd/svar! Hilsen grvid jente på 25.
hei igjen. Det var vell ikke galt av deg å svare slik, men jeg finner ikke noe skriv fra LMF hvor de etterlyser hva vi synes om web- sidene. Sorry..
Hei Hvem - enn - du- måtte- være
Svaret var rett foran nesa din, når du skrev ditt innlegg. Ovenfor der du skriver inn dine kommentarer. Like over der det står med store bokstaver LEGG TIL KOMMENTARER Der står det: "Vi vil gjerne vite hva du synes om Web-området vårt. Legg inn kommentarene dine i denne gjesteboken slik at vi kan dele synspunktene dine med andre besøkende."
Var det galt av meg å svare på denne henvendelsen fra foreningen ?
Hilsen JonaS
- Foreningen spør etter kommentarer til deres web område, sier Jona. Men når har de etterlyst det og hvor?? Jeg har ikke sett noe til det.
Til Monica og andre som trenger hjelp.
Denne gjesteboken er egentlig ikke ment som et diskusjonsforum. Foreningen har et dårlig diskusjonsforum, men som fungerer sånn nogenlunde. Legg inn deres spørsmål der. Finnes på forumets sider.
Ser at foreningen spør etter kommentarer til deres web område. Mitt svar er at dere da burde lese om det i diskusjonsforumet, har vært noen innlegg om det der i det siste.
Merkelig at de lar dette kaoset forsette, med tanke på de alle de alvorlige henvendelsene de får.
Hilsen Jonas
Hei. Jeg har en sønn på 17 år som har hatt Crohns i tre og et halvt år. Han tar Imurel og har fått tre kurer med Remicade.Den første virket fantastisk bra, men de andre to hadde noe mindre effekt. Er veldig sliten og slapp.Har til tider også gått på Prednisolon. Jeg ser at noen skriver at Aloevera-juicen skal være så bra. Når dere tar den, bruker dere også andre næringstilskudd samtidig, eller skal man bare ta juicen? Sønnen min tar til daglig Kalktilskudd, Vitamineral, Jern mikstur pga jernmangelanemi.Blir kjempeglad for svar. Hilsen Monica.
Hei. Jeg er ei jente på 21 år som har hatt Chron i 3 år, og har vært igjennom et forholdsvis hardt sykdomsforløp med mye smerte. Ble for nøyaktig 1 år siden operert da tarmen hadde sprukket,og jeg har fjernet ca 30 cm av tynntarmen. Seansen var helt forferdelig og jeg var veldig redd gjennom alle disse hat dagene jeg da gjennomgikk. Men i ettertid har jeg vært svært bra, og har ikke vært særlig plaget på et heeeelt år! Jeg ser det stilles spørsmål omkring pentasa og dens funksjon. Min erfaring er at tablettformen tas opp og løses fortere opp i systemet enn pentasa granulat som jeg for min del følte bare trillet rett igjennom. Men for noen kan det hende virkningen er motsatt. Anbefaler da å prøve ut begge deler. Dokumentert beste virkning av pentasa er en dose på 4 gram daglig. Etter opprasjonen økte jeg fra 3 til 4 gram og kunne slutte helt med entocort som jeg før tok i tilegg. Så over til noe helt annet; Har snakket med fler som syntes de har motatt tynn informasjon om sykdommen da de først har fått diagonosen. Brosjyrer og tips om hvor du kan hente informasjon burde vært selfølgelig, samt info om lmf. Syntes dette er noe vi som allerede har sykdommen kunne hjulpet til med.(ta det opp med våre egne leger/sykehus). Til slutt et lite tips: Spis BANANER! De er rike på kalium og kan erstatte en del av det som tapes ved diare. Hilsen Catarina.
hasj hørtes interessant ut... hehe.. Ska ldet funke altså?
Hei! Så på god morgen norge i dag og der var det en fyr som hadde crohns å brukte hasj som medisin.. Litt skeptisk til dette, men er så lei denne møkka sykdommen (bokstavlig talt) så jeg er villig til å prøve det meste... noen erfaringer??
Hilsen jente på 23 år som vil ha livet sitt tilbake
Hei,
Jeg er en jente som lurer på om det er flere med crohns som sliter med eksem og tørr hud? spesielt nakke/hals område. Leste i et blad for en stund siden at dette kan være pga crohns, men har ennå ikke funnet noe som hjelper. Har tatt allergitester, men ingen resultat. Er det noen som har tips om kosthold/ tilskudd/oljer som kan hjelpe?
Hei. Første gang jeg er inne på siden. Har i lengre tid hatt vondt i magen og sliter litt med det da. Sykd. er liksom litt flaut å snakke om, syns jeg. Finns det noen hyggelige og åpne jenter på ca min alder som jeg kunne få diskutere med? Mvh H.34 år harx@bluemail.ch
hmmm... Har sittet å lest i gjesteboken nå. Jeg ser at det er ganske mange som skriver at de ikke har hatt noen effekt av pentasa. Selv gikk jeg på pentasa i 2 år uten at de hjapl...
Hei du! Jeg var til en remicade behandling for ca 3 uker side. Har tatt det en gang før. Jeg ble bare trøtt av behandlingen. Har hatt veldig god effekt av den!
Hei Anne du lurte på erfaringer med noni-juice,gå på diskusjonforum og søk på noni så får du forskjellige meninger angående dette kost tilskuddet.Se også på www.noni-is-good-for-you.com.Dersom du ønsker min historie send en epost til je.klings@c2i.net Jan Egil
Hei jeg er jente på 25 år som fikk uc for 4år siden.Går på asacol og prednisolon noe som til tider hjelper lite. Lurte på om noen der ute har noe erfaring med blodtypedietten, noni-juice eller bryd den onde cyclus? hilsen Anne
har hatt påvist chrons i ett år nå, går på en haug av medisiner. skal på remicade behandling om noen uker. lurte på om noen har erfarnig med dette, bivirkninger, fordeler osv!!!!
Alternativ medisin. Etterlyser personer med UC som har erfaring med alternativ medisin. Har selv hatt diagnose U.C i et år og oppsøkte Homeopat i august 2004.Da fikk jeg et middel,fikk en forverring et par dager og etter den tid har jeg ikke brukt noe medisiner.Er derfor interessert i å høre om andre som har erfaring fra homeopati. Hilsen Siggi
Hei æ e ei dama på 34 år som har UC. Jeg har som mange andre opp å ned dager, men å lange perioder kor æ e fin, men likevel ikke bra, d følger jo så mye annet med sykdommen, som enkelt ikke e klar over. D e alt fra synelig symtomer til ik så synnlig.
Da æ fikk diagonsen får ja 4 år siden e d vel nu, så hadde æ ingen å prate med, æ viste ikke korsen æ sku forholde mæ til at d nye. Å legene viste ikke så mye om d, å d e vanskelig å vite å kas rettigheter en har, va en kan få hjelp til og va med kosten. Va med alt d andres om følger med. Idag vet æ så mye mye mer, og den erfaringen som æ har måtte lære mæ sjøl vil æ gjerne dele med andre..
Så er du en av di som ikke vet ka du skal gjøre, va du har rett på, synes du får lite hjelp fra lege, at ingen forstår dæ, trenger noen du kan snakke med, eller bare trenger en som forstår dæ. Kan du sende mail t mæ: YngAmu@msn.com legg gjerne navn å tlf nr om du vil ha mæ t å ringe dæ. Æ vil uansett sende dæ en mail kor æ gir dæ tidspunkt når æ kan ringe om du vil prate.
Hei,jeg er en mann på 56 år som har endel rare plager som legen sier er nervøs eller irritabel tykktarm?Jeg føler meg endel oppblåst,har lette vormene smerter bak i ryggen før luftavgang og lettere synsforstyrrelser,ser uklart.Ellers så føler jeg meg litt uvel,nesten som en angstfølelse når jeg har disse symtomene.Det er verst etter at jeg har vært på do om morgenen,da er jeg slapp og ukonsentrert etterpå ? Hva kan det være ? Bør jeg ta den slangetesten av tykktarmen?Vært plaget siden jeg hadde et skikkelig ryggkræsj i 1992.
Hei alle sammen! Jeg er 30 år gammel og har hatt UC i ca 4 år. Har hatt ca. to til tre forverringer i året og brukt Prednison som har hatt god effekt. Slik gikk det desverre ikke i mai i år og jeg ble innlagt på sykehuset for mer intensiv behandling. Fikk store doser Kortison intravenøst, men uten særlig effekt. Siden det ikke egentlig finnes veldig mange gode medisiner mot UC sånn i akutt fasen fikk jeg prøve noe som heter Aferese.
Aferese er en form for "blodrensing"- man fjerner noen hvite blodceller som har betydning for sykdomsutviklingen. Rent praktisk får man en veneflon i hver arm- der man tar blodprøver- og så går blodet ut fra den ene armen, gjennom en slange til et lite "renseanlegg" ( en plastikk kolbe) og så inn igjen i den andre armen. Behandlingen tar ca en time, og det må være skikkelig varmt i rommet ( 30 grader) slik at blodet skal flyte lett ut fra kroppen. Det er vanlig å ta 5 slike behandlinger over 5 uker. Da jeg begynte med aferese var det siste sjanse før operasjon og jeg ble bedre allerede etter den første behandlingen. Etter 5 behandlinger var jeg normal igjen....desverre varte det ikke så lenge for meg, og det blusset opp igjen etter ca 6 uker.
Nå er ikke dette en veldig utbredt behandlingsform- ikke minst er den veldig dyr: 15 000 kr per behandling, men selvfølgelig gratis for oss pasienter- jeg var den 7 personen her ved Sykehuset i Stavanger som fikk denne behandlingen, så de har ikke veldig mye erfaring med den.
Jeg har vært blant de få uheldige som det ikke funket så godt for-siden det blusset opp igjen så raskt-, noe som kan ha sammenheng med at man bør begynne med Imurel samtidig med aferesen. Det gjorde jeg også, men fikk ganske snart lever- plager og måtte slutte med Imurel. Prøvde å starte opp igjen med en lav dose, men fikk da en kjempereaksjon i leveren og ble skikkelig dårlig- og det etter kun to tabletter. Akkurat nå er jeg betinget optimist....aldri godt å vite med denne sykdommen her hvordan det vil gå. Jeg har begynt å bli lei- operasjon kan vel kanskje være et greit alternativ???
Hilsen Anja
Hei, må si meg enig i at diskusjonsforumet nok kunne blitt noe enklere å navigere i - det er et viktig forum for alle med plager som det er vanskelig å finne noen løsning på innenfor skolemedisin. Men denne gjesteboken er jo et fint alternativ til å kommunisere. Vel, det jeg egentlig skulle si var at jeg vet om flere med fordøyelsesbesvær i mange varianter og som har blit utredet i åresvis uten særlig fremgang og som nå har stor glede av å drikke aloe vera. Jeg finner min på hjemmesiden www.aloe4ever.no. Hun som driver den hjemmesiden har litt "faglig peiling" også og det er jo ikke dumt !
Mvh Jo
Hei!Ville bare si at det er bra at LMF finnes,er 19 år og fikk sykdommen chron for 2 år siden.Det er var ikke så lett i begynnelsen,veldig sjelden sykdomm,så det er lite informasjon å få... Men takket være LMF,så har jg lært mye :) Men enda mer og lære. Legene har trodd i 2 år at jeg hadde UC,fikk nettopp vite at det var chron. Er d noen som har en anelse på hvorfor det tok så lang tid? Hilsen B.A :)
Synes lmf diskusjonsforum er vansklig å bruke og å navigere i. Det finnes mange flere diskusjonsforum typer, som er mye mer oversiktlige og har flere funksjoner.
Det må vel finnes noen medlemmer eller andre i organisasjonen som har kunnskaper til å få lagd et nytt diskusjonsforum. Tror de nye diskusjonsforumene er gratis, lett å sette opp og vedlikeholde.
Håper ikke dette innlegget blir sett på som kritikk, mot de som frivillig bruker sin tid på å opprettholde disse sidene. Men som et ønske om å få et diskusjonsforum, som man kan lettere finne hjelp i og søke etter hjelp.
Personlig, har jeg fått mye kunnskap og forståelse av å lese andres innlegg i diskusjonsforumet.
På forhånd takk.
Merklig Har hatt problemmer med maven i tyve år.Irritable tykktarm. Selv om jeg leser andre innlegg og ser hvilke problemmer de har, så er mitt problem stort nok for meg. Egentlig ga jeg opp for flere år siden, pågrunn av ingen hjelp fra helsevesenet. Derfor godtok jeg sykdommen og ga opp. Innstilte meg på et kjedelig liv og ha angst når jeg skulle gjøre noe. Men nå er jeg lei av å være så isolert og særlig etter at min unge sønn fikk samme problemmet, og at han har veldig store problemmer.
Derfor har det tatt så lang tid, før jeg nå oppdaget denne foreningen.
Synes det er forferdelig å lese hvordan andre opplever sine problemmer, disse mavesykdommene som virker både på det fysiske og psykiske, må være blandt de verste sykdommene du kan ha , hvis du ser bort fra å bli lam og sykdommer som kan være dødlige.
Og virker som det er vansklig å finne medisiner og behandlinger for disse sykdommene. Virker som andre også opplever at de offentlige behandlingstilbudene er dårlige.
En slik organisjon som lmf er veldig viktig for å spre informasjon og påvirke helsemyndighetene til ta disse sykdommene og plagene alvorlig. Selv tror det blir flere og flere som får disse problemmene og sykdommene, pågrunn av vårt levesett.
Melder både jeg og min sønn inn i lmf. Føler med dere og la oss hjelpe og forstå hverandre . Og jobbe mot å spre informasjon og få et bedre helsetilbud.
Dette er kanskje obs til alle: http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=241679
Dette er kanskje obs til alle: http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=241679
danke für die Qualitätsinformationen!
Isabella http://www.sonnerie-gag.com <a href="http://sonnerie-portable-sonnries.ifrance.com">sonnerie portable</a>
Hei Jeg har hatt UC (lett) i 16 år og har hatt lange symptom frie perioder, men dessverre har jeg hatt mye symptomer det siste halve året, blør mye til tider og har mye diare. Legen sier det ser fint ut når jeg har hatt rectoskopi, men hvorfor føler jeg meg ikke frisk da??? Lurer på om UC kan spre seg til større deler av tarmen? Venter på innkalling til colonskopi. Er ganske fortvilet over å sitte på do over lengre tid... Har noen prøvd "aloe vera jus"?, har prøvd tahiti noni jus, det funket ikke for meg. MÅ PÅ DO, SNAKKES! Hilsen E
Heisann, det var et innlegg angående laser terapi og jeg har prøvd denne behandlingsformen. Laserakupunktur heter det. For to behandlinger kostet det 6000, så det var jo ganske dyrt kan man si. Om det virker...vel jeg vet ikke helt. Nå reagerer man jo sikkert forskjellig på de ulike behandlingene, men på meg tror jeg ikke det hadde noen nevneverdig effekt. Nå har jeg en veldig mild form for ulcerøs kolitt, og jeg merker egntelig ikke så mye til sykdommen. Fikk diagnosen for ett år siden, og tok behandlingen ca to mnd etter. Kan jo være akkupunkturen som gjør at jeg har det midlt, men det tør jeg ikke si noe om. Valgte ivhertfall ikke å fortsette med det. Men hvis man fortsetter koster det 1000 kr per behandling (ihvetfall der jeg tok det). Noen tbl jeg synes har god effekt heter bio-dophilus. Disse får du kjøpt på helsekostbutikker, og koster 200kr boksen. Var på rundreise i mellom amerika, og ble ikke dårlig i magen en eneste dag. Tror det har sammenheng med de tbl, for det skal ikke mye til før magen min reagerer på annereldes bakterier. Hilsen Mia
hei e d noen med ulcerøs colitt som har prøvd rismelk,, selv om d heter melk, e d trygt å bruke d istede får vanlig melk t matlaging??
Til Mai Som skrevi inn i gjesteboken den 6 februar 2004....
Det du må begynne å brukie for å få bukt med leddplagene er naturproduktet "NONI-JUICE" Tar du det hver dag uten å sluntre unna, blir du garantert fri for dine leddplager...ta juicen til du er helt frisk.
HEI
Svar til Bente fra Oppland og andre "slitere"
Jeg er ei dame på 40 år som har hatt daignosen MC i 20 år. Jeg drev aktivt med idrett (fotball) og ble anbefalt og kutte helt ut å trene den våren jeg ble syk. Jeg trosset legene en del da og gikk på trening. Med medisinering gikk det greit. Jeg har to jenter i alder 10 og 14 år. Svangerskapene gikk også helt fint.
Jeg var veldig dårlig da jeg ble lagt inn på sykehuset men det hjalp med tabletter. En stund senere ble jeg anbefalt av primærlegen min å kutte ut kortison og et annet slag tabletter som jeg ikke husker. Da ble jeg veldig dårlig og kastet opp hver gang jeg spiste og var gul i øynene (på det hvite). Dette var i 1986. Etter den tid har jeg brukt flere slag tabletter men har hele tiden stått på prednison (lav dose). De siste årene har jeg brukt Pentasa også. Er en del plaget med luftsmerter men synes tross alt at jeg klarer meg bra når jeg ser hvordan andre har det. Jeg bør helst holde meg unna sterk krydret mat, feit mat/kaker, fersk gjærbakst, kaffe. Jeg er ganske nøye med å holde meg i god fysisk form.
Hilsen østlending med lang erfaring med Chrons sykdom
Hei hei Lene og Bente!!! Jeg tror dere får fortere svar på hva dere lurer på hvis dere går inn på diskusjon i steden for gjestboken... Der er folk inne hele tiden
Hilsen Eva 19 år
HEI !
Jeg ble kjempe glad når jeg fant denne siden.Jeg er en dame på 38 år som fikk påvist crohn i høst, begynte da på pentasa 1000mg+500mg+1000mg/+ kortison.2,5 mnd etter jeg var ferdig med kortisonkuren begynte jeg å bli dårlig igjen.Denne gangen fikk jeg fryktelige magesmerter, så vondt at jeg brakk meg så fort jeg hadde spist mat. Er nå på en ny kortisonkur, fortvilelsen tar helt knekken på meg noen ganger. Prøver meg fram på forskjellig mat, men syntes det er litt vanskelig. Er det noen som har et godt råd.Det er tydelig at spiser jeg mild,lett, fettfattig kost går det nok best. Men hva skal man finne på hele tiden, f.eks.til middag?
Venter på gode råd.
Hilsen Bente fra Oppland
Hei. Jeg er ei jente på 20 år som nettopp har fått vite at jeg har mc. Det er vist så alvorlig at de har gitt meg remekade. Jeg har hatt diagnosen siden 4 mai i år. Har nettopp kommet hjem fra et langt sykehusopphold. er det noen som kan gi meg noen gode råd`? Jeg går på kortison tableter og asacol. Tusen takk på forhånd. Hilsen lene
Hei jeg er en mann på 32 år ,har hadd uc i ca 10 år. Er det noen som har prøvd laserteapi ? Hva koster det ?
hiesann! e d nokken som har brukt Dipentum og vert allergisk for den???
til annen jente med crohns.
Jeg har også jæ... mye vondt, har hatt et sykehusopphold på 2,5 månder bak meg nå. Det jeg gjør for å takle denne sykdommen å ikke la den styre livet mitt er at jeg har kommet så langt at jeg har innsett at jeg har denne sykdommen og må leve med den på en best mulig måte. Jeg er på jobb selv om jeg er dårlig, er bare åpen om at jeg har en denne sykdommen til de jeg kjenner og jobber i lag med slik at de forstår meg bedre. Er ute og fæster som andre gjør.. blir dårlig av det, men det er verdt det.! Skal ikke bli avsosial pga dette.
Har også begynt og trene mye, dette hjelper utrolig godt på for å bli bedre, har dager da jeg kjenner at jeg egentli ikke orker å trene, men presser meg til det.
Har også fått profesjonell hjelp for å lære og takle sykdommen, noe som også har hjulpet.
Så dette har jeg gjort for å ikke la sykdommen styre livet mitt, det hjelper ihvertfall for meg. Hilsen jente med crohns
Jeg brukte entocort en stund, men jeg tror ikke jeg fikk noen bivirkninger av de. Nå bruker jeg imurel i steden for, og de er det ingen bivirkninger på i det hele tatt. Tror begge to fungerte ganske bra.
Til jente med crohns! Tenker også som deg at jeg vil for f... ikke la sykdommen styre livet mitt.. men det er ikke så lett når man sliter med smerter og diare og ofte når man er ute, bare må se etter nærmeste toalett hele tiden... Føler at jeg liksom må legge livet mitt til rette for sykdommen for at jeg ikke skal slite meg helt ut... Synes du høres ut som en tøff jente! hvordan fikser du symptomene? Hilsen annen jente med crohns
Hei igjen! Noen som har erfaring med Vita Biosa?
Hilsen Rigmor
Hei! Har en 10 åring med ulcerøs colitt. Har hatt sykdommen nå i ca 3 år, og har hatt 2 prednison kurer. Er det noen som bruker Entocort kapsler til barna sine? Leste i medlemsbladet at det er færre bivirkn med dette preparatet. Noen som vet? Hilsen Rigmor
et lite tips til dere som spør om råd ol, gjør det inne på diskusjonsforumet, der får en svar med en gang... nesten :-) lene
Hei alle sammen! Vil bare si at dette er ei fin side om crohns. leser av og til i gjesteboken og det slår meg at det er mange som er veldig sykdomsfiksert. Tror det er viktig når man lever med en kronisk sykdom at den ikke styrer hele livet ditt. Har selv crohns av alvorlig grad og er mye syk- mye på sykehus. Men dette skal f... meg ikke styre livet mitt fordet!
- jente med crohns
Hei jeg har hatt uc i 7 år gått på mesesal asacohl og colacid men nå klarer eg ikke å få noe ut det går gjerne 4 til 5 dager nellom hver gang det kommer noe i toalettet er det noen som har gode råd
Tore
Hei
Etter selv å ha testet en diett i 18 måneder på og nå 18 måneder med vanlig kosthold. Har jeg konklusjonen klar, selv om dietten krever selvkontroll er erfaringene med SCD så gode at jeg i disse dager er på vei til å starte opp igjen.
Kosthold spesifikt rettet mot UC og CD, utviklet på 50-tallet http://www.scdiet.org/
NB! viktig med samarbeid med kostholdsekspert og lege.
Ny forskning og håp for mange? http://www.newscientist.com/news/print.jsp?id=ns99994852
Mvh
Gunnar Flataukan UC i snart 9 år
Hey! Jeg er 26 år har UC og reagerer voldsomt når jeg drikker alkohol. Gjør alle det? Er det noen som har lært noen triks mot det, hadde vært fint med ett glass vin til maten innimellom!
Noen erfaringer?
har vært på sykehus i dag for nye undersøkelser... endelig etter 4 tøffe måneder ser det ut til å roe seg ... har hatt u.c i 18 år med utbrudd ca 2 ganger i året. håper på en rolig sommer....
Hei Jeg er en jente på 27 år som har hatt uc i ca 4 år. Har hatt utbrudd og plager stort sett hele tiden. Har prøvd prednisolon, pentasa, asacol, dipentum - noen virker ikke, andre gir store bivirkninger. Har i tillegg leddsykdom som følge av uc. (samme som bechterevs, men annet navn. Hovedproblemet mitt er store luftplager/urolig tarm og at jeg til tider kun er på wc 2-3 ganger i uken. Kan være at jeg er allergisk mot noe, men det er vanskelig å finne ut av. Det er også vanskelig å bli tatt helt på alvor av legen min....
Vil gjerne ha kontakt med noen på samme alder som vet hvordan jeg har det..... :)
Jente27
Hei! Jeg er ei jente på 23 år. Har hatt MC i 3 år. Har prøvd mange medisiner og hatt liten eller ingen effekt. Nå er jeg begynt på methotrexate, er det noen her som har erfaringer med denne? Synes denne siden er en veldig god idè! Så har man en anledning til å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon..
Heisann!
Jeg er en Jente på 16 år, som har hatt diagnosen chrons sykdom i 1 og et halvt år... Sykdommen har akkurat blusset opp igjen, og jeg er midt i eksamen/tentamen tid på skolen, og ville bare si at dette har vært en super side å forholde meg til! Her står det masse om sykdommen min, og det står om forholdet til skole! Jeg slipper å forklare hva chrons er, om og om igjen, for jeg bare viser til denne siden, og alt jeg har tenkt og følt står så bra forklart her! Kjempe bra! Stå på videre, jeg kommer iallefall til å ta en titt innom her iblandt! (oppdaget siden idag jeg..)
Mvh Jente 16, Bergen :)
Til deg som er utslitt,
Mitt beste tips for deg er å skifte sykehus. For slik som du har det, skal det ikke være. Har du vært inne i diskusjonsforumet og sett? Der er det også fint å skrive et innlegg hvis flere skal se det. Jeg får ofte veiledning over telefon når jeg må endre medisineringen. Veldig lett å komme i kontakt med spesialisten. Ringer til sykehuset, og sier til den jeg snakker med at legen må ringe meg i løpet av dagen en gang.
Lykke til til deg :)
HEI, Så gla jeg blei når jeg fant ut at LMF finnes ! Jeg er en dame på 37 år og har hatt uc i over 4 år. Jeg har vært dårlig i de 4 årene.Prøvd mange forsjkellige medisiner uten at de hjelper. Fra jul 2003 har jeg blitt verre.Ble innlagt på sykehus i beg. av mars i veldig dårlig form.Med feber,hadde gått ned 10 kilo på 10.dager klarte ikke å spise pga.alt randt rett igjennom.Jeg føler ikke at jeg ble tatt på alvor på sykehuset, de gjorde bare bare lite ur av min tilstand.Jeg ble utskrivet 2 dager senere med flere forskjellige typer medisiner.Jeg er jo litt bedre i dag men jeg gruer meg å spise fordi det kommer med en gang ned.Jeg går på B-vitamin 12 hver uke nå og det hjelper ang.energien.Men nå har jeg begynt å få litt feber igjen. Jeg har hatt blødninger konstant de 4 årene jeg har hatt uc. Jeg må gå med bind hele døgnet fordi jeg rekker ikke på do alltid ( samme om jeg er hjemme ) Nå er jeg virkelig oppgitt av sykehuset.Jeg skulle ha vært i kontroll på sykehuset 4 uker etter at jeg ble utskrivet.Men det viser seg at jeg må vente mye lenger etter å få en time.Jeg har ringt flere ganger men til ingen nytte. Jeg synes at sykehuset skal følge man opp når man har vært såpass syk ! Er det flere som har opplevd noe sånt fra sykehusene ? Er det noen som kan gi meg god råd,eller tips om hva jeg kan gjøre ? Jeg spiser veldig sunt og det er faktisk veldig mye som jeg er nødt til å holde meg unna. Jeg hoper noen kan hjelpe meg ! Jeg er helt utslitt!
Hei liten og redd... Det er jammen bra vi har denne siden til å få ut litt frustrasjon. Vet hvordan du har det og forstår at du føler deg liten og redd. Det beste for deg er å vinne over frykten for alt som kan komme til å skje. Før (i ca 17 år) gikk jeg ikke en gang på do hos venner, kjørte heller hjem. Men så fikk en venninne meg til å ta det som en positiv utfordring, prøv noen ganger der hvor du er trygg - å tøy din grense. Mitt liv ble noe mer avslappet etterpå, jeg går fortsatt ikke på do alle steder, men alt ble mye enklere og bedre. Noen vil nok si at " ja ja kan du holde deg sååå lenge... " men det er merkelig hva en "psykisk sperre" kan gjøre med oss. Så da gir jeg deg en liten utfordring her og nå.... - prøv å gå steder hvor du har et do i nærheten, ikke i samme lokalet. Trekk inn pusten og prøv å slappe av uten å tenke på do springing. Lykke til :-) (Jeg hadde full oversikt på alle bensinstasjoner i mils omkrets, der får en låne do -heldigvis)
Tusen takk for tipset om aloe vera juice. Det høres jo kjempe bra ut, så dette vil jeg prøve. Er jo helt topp hvis noe så naturlig virker så bra. Jente 25
ALOEVERA-jUICE..... Hei alle sammen :-) Jeg skrev et innlegg den 16. januar om naturproduktet aloevera-juice. Sønnen min på 6 år hadde den mest agresive typen av MC og har gått på sterke medesiner over lengere tid. Sykdommen gikk tilbake noe, men medesinene fungerte ikke som de skulle og operasjon måtte foretas i løpet av kort tid, Årsaken var at det hadde dannet seg hundrevis av inflamatoriske "pollypper" i tykktarmen. Vi som foreldre viste verken frem eller tilbake, selv om vi fulgte legens råd om et sundt kosthold.Og i tillegg gikk han tran,sanasol og sterke medesiner hver dag. Vi hadde hørt om naturproduktet Aloevera-Juice, og fant ut at det er vel det eneste vi ikke har prøvd. Sønnen min begynte å ta 10 ml 3 ganger daglig, og allerede etter 1 uke syntes vi ikke at han ikke lenger så så tufs ut som han tidligere gjorde. Og i følge hans utsagn, følte han seg bedre. Etter 14 dager, hadde han ikke så mye slim og blod i avføringen som tidligere. Vi kontaktet legen om dette og operasjon ble avventet. Vi fortsatte med Aloevera-Juise og sønnen vår har nå tatt det hver dag i ca. 5 måneder. For ikke lenge siden ble nye prøver tatt, med et særdeles positivt resultat. Idag holder han på å trapper ned med medesiner. I følge spesialisten for mage- og tarmsykdommer ( legen som sønnen vår går til kontroll hos) er det dun nederst i endetarmen som nå er noe betent. Så etter nedtrappingen, skal han ta stikkpiller en periode.
Til alle dere som har plager i forforbindelse med fprdøyelsen, vil Aloevera-Juicen garantert hjelpe. Men det er selfølgelig viktig at man følger instruksene nøye, og tar juicen 2-3 ganger daglig HVER DAG OVER EN LENGERE PERIODE, avhengig av hvor alvorlig sykdommen er. I vårt tilfelle, vil vi gi Aloevera-Juice til sønnen vår til han blir fri sykdommen.
Jeg håper dette innlegget vil hjelpe dere som sliter iforhold til fordøyelsen mm.
Hilsen en glas mor:-))
PS. Aloevera-Juice hjelper også mot de fleste plager...
Innleggene for 2004 er her. Er bare forstatt fra september 2003
hvor er innleggene for 2004?!
Hei. Jeg har vært inne på siden en gang tidligere, og fant mye nyttig info. Siden jeg bare har hatt mc i ett år føler jeg meg ganske fersk med sykdommen. Har egentlig ikke fått så veldig mye info av lege, annet enn at det er store variasjoner fra person til person. Derfor lurte jeg på om noen kanskje kunne hjelpe meg litt med sykdomsbildet mitt.Jeg fikk mc fire måneder etter å født tvillinger. Hadde diare i nesten to måneder før jeg ble lagt inn på sykehuset. Der fikk jeg diagnosen etter halvannen uke. Etter utskrivelse gikk jeg fire måneder på Prednisolon og 3x1g. Pentasa. Nå går jeg kun på Pentasa. Siden jeg vet lite om mc og medisiner for dette lurer jeg jo på så mye. Minimum en dag i uka går jeg på do mellom 5 - 8 ganger. Er dette mye? Og har noen erfaringer med Pentasa. Da jeg fra tidligere har leddgikt så måtte jeg også kutte uten Brufen på anbefaling fra lege. Har prøvd andre medisiner for gikta (blant annet Celebra), men det ble det bare diare av. Hadde vært fint å høre fra noen om erfaring. På forhånd tusen takk. Jente 25.
Heisann! Dame 35 år her. Hatt "mixed colitt" siden -98, symptomer siden januar -97. Noen prøver viser UC og andre viser MC, derfor navnet mixed colitt. Har hatt det bra i disse årene. Noen kortvarige tilbakefall har det vært, men disse har hatt sin årsak i mat og medisiner. Da jeg fikk diagnosen var jeg innlagt på sykehus og den eneste info`en jeg fikk var noen gamle brosjyrer som lå i sengen min da jeg kom tilbake etter en undersøkelse. Jeg var fortvilet, og den første tanken var selvfølgelig: dette kan ikke skje med meg. Jeg startet med Mesasel og Prednisolon og ble staraks bedre. Etter 3 mnd var jeg på kontroll og alle prøver var bra. Legen sa at den beste medisinen var og - ha det godt med meg selv -, og disse ordene tok jeg med meg og de har faktisk vært den beste medisinen. Jeg brukte 1 år på og akseptere at jeg var kronisk syk, jeg skaffet meg ny og fersk info om sykdommen og hverdagen ble bare helt fantasisk. Redselen for ikke og være i nærheten av ett do ble borte. Jeg testet ut mat og fjernet det som gjorde magen urolig (melk, løk, sterkt krydder, brunost). Høsten -99 kunne jeg slutte med all medisinering og våren 2000 fødte jeg mitt tredje barn etter ett ukomplisert svangerskap. Var uten medisiner til sommeren 2003, da fikk jeg et tilbakefall pga medisinen (Celebra) jeg tok for leddsmerter. Bruker nå Imurel og er helt symtomfri igjen. Jeg har i hele denne perioden hatt min halve stilling på et legekontor ( som sykepleier ), men noen korte sykemeldinger innimellom. Mitt tips: ha det godt med deg selv, lær deg om sykdommen, lær deg din kropp og kjenne og tenk positivt. Jeg har kommet langt slik, det er jeg som bestemmer over sykdommen og ikke sykdommen som bestemmer over meg. Prøv du også.
Det er godt å finne et sted hvor man kan utveksle erfaringer og synspunkter. Har selv MC ble først diagnostisert (riktig ?)i år, etter flere år i den norske helsekvernen, som maler sakte. Har i utgangspunktet fått Asacol, men er litt skeptisk til en medisin som ikke kurerer noe, bare demper symptomene. Begynnte med SC dietten, med en umiddelbar virkning, så resepten ligger fremdeles ubrukt. Boken " bryd den onde cyklus" som tar for seg den spesifikke karbohydrat dietten, kan bestilles rett fra et dansk forlag www.kroghsforlag.dk Boka er ikke å få på norsk men den danske utgaven er helt grei.
Hei jeg er en mann på 40 år.Har hatt uc i 5 år,går på 3xpentasa men det fungerer for tiden dålig. Er det noen som har erfaring med laserbehandling? Kjempebra side,fint å se at jeg ikke er alene!!
Jeg var 20 år da jeg ble operert for uc.Men jeg fikk akutt uc og ble operert ganske kjapt.Jeg gikk på medisiner i kun 2-3 uker før jeg ble operert. Ledd og muskelsmertene mine kom etter at jeg fikk mitt første barn.Hun kom til verden med planlagt keisersnitt.Smertene begynte etter ca.1 mnd.og har kommet og gått siden.Det tok noen år og runder med leger før jeg fant ut hva som feilte meg.Jeg stilte delvis diagnosen sjøl etter å ha lest og undersøkt litt på egen hånd. Har nå fått en slags diagnose...noe som gjør at jeg får medisin på blå resept og fri fysikalsk behandling...Men ting tar tid!!!! Mottoet mitt er at smertene skal ikke overvinne meg... men det er dager som er tyngre enn andre det skal være sikkert. Jeg er nå på yrkesrettet atføring etter at jeg måtte gi opp jobben min som barne-og ungdomsarbeider i barnehage.Gikk noen år sykemeldt men går nå på skole. Til dere der ut som har det tungt ..ikke gi opp.. stå på - still krav til leger ol.Det er du som kjenner kroppen din best. Enig med du på 32 år at det er for få av dem det går bra med som skriver her.Er du innom denne siden så skriv noen ord - det tror jeg hjelper de som har det tøft no. De ser at det er håp.
Hei... Jeg er en mann på 32 år og har hatt medium UC i 13 år nå. Tenkte jeg skulle dele mine erfaringer med dere og kanskje høste noen :)...... I de 8-10 første årene var sykdomsforløpet mitt ganske "lett" i forhold til mange andre jeg leser om her. Når det gjelder medisinering gikk jeg på noe som heter "Salazopyrin" Dere kan søke på denne siden og finne mer info om denne medisinen. www.felleskatalogen.no/pasientutgave/ Salazopyrin hadde jeg ingen problemer med, ingen bivirkninger av noe slag. Men etter 10 år fikk jeg mitt første store utbrudd og gikk over til Asacol. Har en følelse av at disse fungerte like bra eller bedre. For et år siden ble jeg innlagt etter 2 mnd kraftig diare, mye vekttap. Ble rett og slett utrolig slapp og lå bare til sengs. Først pøste legene på med store doser prednisolon i tablettform, sammen med flagyl.... Hvilket ikke hjalp. Etterhvert kom en spesialist inn med en "5-dagers kur" som var veldig effektiv. Jeg fikk noe som heter Solu-medrol inntravenøst sammen med andre betennelse dempenede medisiner. Alt ble gitt intravenøst. Dette hjalp etter 5 dager og jeg har nå gått frisk i et år. Det som er viktig når når man blir lagt inn er at dere får prate med de "rette legene" d.v.s. spesialister eller kiruger. Hva en "vanlig lege" sier om UC har jeg lært meg å ta med en klype salt. Jeg får alltid forskjellig info fra dem anngående medisiner. Jeg fikk nettopp beskjed av en lege på sykehuset der jeg er innlagt nå (ja, jeg er midt inni et nytt utbrudd) at jeg skulle skifte fra asacol til Pentasa. Etter hva jeg leser på dette forumet så kan det se ut som det er et dårlig råd..... Denne 5-dagers kuren hjalp denne gangen også, men jeg måtte SELV fortelle legen hva som fungerte på meg sist gang. Han hadde ikke hørt om denne kuren engang. Sukk!
Jeg ønsker også kontakt/råd/osv angående operasjon og hvilke erfaringer dere sitter inne med når det gjelder leddplager og andre plager og om disse har begynt etter opersjonen. TIL DERE SOM ER SÅ UNGE (under 20 år)::: INSISTER PÅ Å FÅ OPERASJON! Jeg har hørt om mange som får bivirkninger av medisinene etter lang tids bruk og mange som har fått et nytt liv etter operasjon. Husk at de som føler seg friske søker sjelden etter et forum som dette. Vi hører nok derfor gjerne litt for lite ifra dem. GI LYD! Når det gjelder kosthold er mine erfaringer. Spis mat uten sukker, kutt ut all lightdrikker! og slutt med melk. Imorgen skal jeg prøve Aloevera-juice, og kjefte på legen min pga av pentasa rådet:) Lykke til alle sammen. Fremtidige erfaringer følger snart:) jes-jes@frisurf.no
Takk for kommentaren.Jeg prøvde noni jucie i 3 mnd.uten noen form for virkning.Du har nok rett i at man prøver mye forskjellig og gir opp fort.Personlig føler jeg at jeg har prøvd de forskjellige produktene/behandlingene over god tid.Etter mye prøving og feiling føler jeg at det er legemidlet Vioxx som holder meg noenlunde "smertefri".Jeg får også fysikalsk behandling og veiledning.
Du skriver at du har prøvet noni juice,hvor lenge? Jeg hadde også mye leddplager etter mc oprasjon men for meg var/er det tahitian noni juice som hjelper .Det er nok lurt å drikke det en stund og sikkert bruke større dosering enn andbefalt for å finne dette ut.Av erfarine er det dessverre mange som prøver alt men i for korte perioder.
Kjempefin side dette.Er stadig innom for å lese.Selv er jeg IAA- operert for mange år siden (88).For dere som ikke vet hva det er kan dere gå til hovedsiden og klikke dere inn på bekkenreservoar så finner dere utav det.Jeg ble operert for uc i 87 og hadde pose på magen i 1 år.Jeg var ganske "heldig" for jeg fikk akutt uc det vil si at jeg var syk en par måneder før jeg ble operert,jeg slapp å gå å plages i mange år som jeg ser av siden her at mange gjør.Til dere som får tilbud om operasjon og tviler...det er tøft de første dagene men dere vil få et nytt liv, det er jeg sikker på.Jeg har levd et helt normalt liv etter operasjonen.Jeg spiser og drikker det jeg lyster på..magen reagerer nok ikke like venlig på alt men pytt pytt...Jeg er gift og har fått to velskapte jenter med planlagt keisersnitt.Det som plager meg er ledd og muskelsmerter, noe jeg har hatt i 12 år.Smertene kommer og går i hile kroppen.Lege og fysioterapaut mener det kommer av UC diagnosen min.Er det noen flere som plages med det samme ønsker jeg å komme i kontakt med dere.Jeg har prøvd nonijucie,akupunktur,nikkensåler mm. Håper min historie kan hjelpe noen av dere som har det ganske tøft akkurat nå..Det er hjelp å få.Fortsatt GOD PÅSKE....
Kjempe fin side dette. Har hatt mc i ett år nå. Fikk mitt "utbrudd" fire måneder etter å ha fødd tvillinger. Det var en ganske slitsom tid med to barn på 4 mnd.Men jeg hadde kjempe god støtte i samboeren og familien min. Tar nå 3 gr Pentasa om dagen, og det går litt opp og ned. Føler meg jo fortsatt "fersk" som mc-pasient. Hadde jo knapt nok hørt om mc før jeg selv fikk det.Og info fra sykehuset vil jeg jo si var så som så. Derfor var det kjempe fint for meg å finne denne siden. Jente 25
Hei du på 50 år. Jeg er ei jente på 26 som har mc i 7 år, så litt erfaring har jeg. Jeg har også vært innlagt flere ganger for fistler ved endetarmen. Denne siste gangen nå fikk jeg remicade behandling og nå er de borte... jeg ble innlagt 4 januar og har fått remicade i to omganger den siste var 4 februar..
Vi har reist fra medisinene (i Belgia) for min sønn, som har ulcerøs colitis. Kunne noen, helst i området Oslo vest/Asker/Bærum, være behjelpelig med 2x1 gram Pentasa og 2x50 mg Imurel over helgen? Kan også nås på tel. 67 13 93 09. Takk!
Hei du på 50 som leter etter en løsning. Du bør prøve en behandling som heter remicade. Den fungerer veldig bra for meg. Har ikke hatt noen magesmerter etter at jag har bynt med behandlingen, og jeg hadde en god del tidligere.
Hei. Jeg har mc og for tiden er jeg plaget med veldig løs avføring. Dette er ikke noe behagelig, da en aldri vet når en trenger en do. Er det noen der ute som vet om noen gode råd som kan virke. Jeg blir også ganske slapp av å alltid gå på do.
Hilsen gutt
veldig bra tiltak siden hjelper å ikke føle seg alene med sykdom, trist at fins så mange unge mennesker med mc, jeg vet hva dere snakker om og hvordan føles å være syk med mc, men har ikke noe godt råd til dere, noen bli bedre, noe blir ikke det, jeg er et exs.på det, jeg er rund 50 år og har nå Jubileum med MC, 27 år mareritt, 4 operasjon med fjerning av deler av tynntarm/tykktarm, dem sier at jeg har 2 meter tarm igjen, nå er jeg sykmeld igjen, medisiner Sulfasalazin-preparater, pentassa, kortisonsteroide, har ikke hjelpet, bivirking har ødelagt mye, 5 fisteler operasjon rund endetarmen med følge av noe er blit ødelagt slik at seksualitet er ødelagt altså problem nedentil også, ekteskap havarert også p.g.a. umulig å fungere sosial fins noe utveien for meg mer?
jeg har også det mareritt
holllois!jeg er en 17 års gammel jente som nylig har fått stilt diagnosen ulcerøs kolitt.jeg kommer ifra honningsvåg i finnmark (nordkapp)men bor nå på finnsnes i troms å går ambulansefag. jeg lurer på om det er andre jenter på min alder som har samme sykdom som er interissert i å få kontakt med andre? jeg vil ha kontakt med andre på min alder som har samme sykdom så det hadde hvert fint om noen kunne tenkt seg det samme. hvis noer er interisserte kan de sende meg en mail. Spinnville_Merethe@hotmail.com *håper på svar* hilsen "lille ville" =)
Skal snart til laserakupuntur, håper det virker. Det er veldig dyrt, men allikevel verdt forsøket:-)
Kan røykeslutt virkelig føre til forverring? Har sluttet å røyke etter sykehusopphold. Gikk på Colazid før jeg fikk en veeldig aktiv periode i min UC, men det var ikke så lett å få i seg tabelettene når de måtte taes etter mat og i tillegg med rikelig væske for å få svelget dem. Det er ikke så lett å få dem i seg når magen har nok å jobbe med og er hyppig til å ville tømme seg. Var glad da jeg ble innlagt på sykehuset og fikk Pentasa som medisin istedenfor da den ikke trenger å taes sammen med mat! Bare en ting:hvorfor har de laget tabelettene i en så upraktisk form? Den er ikke no særlig behagelig å svelge, men, men... Uansett er jeg mye bedre nå enn jeg har vært på lenge bortsett fra at ryggen er litt vond i perioder, med gud hvor deilig det er å kunne dra på besøk mer når en vil!!
Hei, gutt 21.
Imurel er en type mild cellegift som legen din evt må skrive ut til deg. Det tar flere måneder fra en starter med medisinen til den virker skikkelig, men da vil sykdommen som regel gå inn i en mer stabil fase. Til det bedre. Det er noen som ikke tåler Imurel, og en må derfor jevnlig ta blodprøver for å sjekke dette.
Hei. Jeg har Chrons, og for tiden har jeg en veldig løs mage. Har hørt at det er noen som snakker om immurel, og at det hjelper. Er det noen som har brukt det, og kan si meg hvor jeg får tak i det, og om det fungerte??
Hilsen gutt 21
Til Bergensjente
Det er første gangen jeg er inne på denne siden men må bare kommenter ditt spørsmål om medisiner og graviditet. jeg har også us og og gikk på en del medidiner da jeg gikk gravid. Jeg forlanget sikkelig oppfølging ved sykhuset med blant annet ultralyd hver måned. Jeg brukte høye doser av kortison da sykdommem desverre tok litt av! kortison førte til at jeg fikk veksthemming på fostret men det ble heldigvis oppdaget på ultralyd slik at jeg fikk trappet ned kortison behandlingen + mye hvile og atter hvile! Heldigvis gikk det bra selv om jeg fødte en måned fortidlig.
Hilsen J 29år
Hei Er en voksen dame som har hatt UC i ca 16 år i perioder mer angrepet med hot fra legen om operasjon. Da jeg fikk diagnosen sa legen at dette måtte jeg lære meg å leve med. Men det var også alt jeg fikk av råd. Så spørsmålet ble hvordan da leve med. Da jeg i dag var innom denne siden for første gang tenkte jeg at jeg kunne dele med meg av erfaringer som har gjort det lettere for meg å leve med sykdommen 1. Tidlig fant jeg ut at det måtte være lurt å få tømt tarmen best mulig på morgenen, slik at det gikk noen timer på formiddagen på jobb uten at jeg måtte på do. Etter en del prøving og feiling fant jeg ut at beste måten å få tømt tarmen var å starte dagen med et glass romstemperert vann (som jeg hadde plassert på en hylle ved toalettet.) På tom mage setter vannet i gang en utdrivningsreflex av tarmen, og min erfaring var at satt jeg da i 20-30 minutter ble formiddagen reddet . Jeg sørget også for å ha morsomme bøker eller kryssord tilgjengelig så tiden ikke ble så lang. 2. Min UC brøt ut en tid etter at jeg hadde fått flere antibiotika kurer i forbindelse med svangerskap/fødsel. Jeg hadde i alle år etterpå mye ubehag og smerter pga uttalte luftplager. For tre år siden prøvde jeg en 6 måneder kur med mat helt uten sukker og luftplagene ble så godt som helt borte og hele tarmen ble mye roligere og betennelsen gikk kraftig tilbake. Ser nå at hvis jeg spiser godterier eller mat som inneholder sukker tar luftplagene seg opp igjen, og betennelsen viser seg igjen i tarmen. 3. Melkeprodukter gir meg også mye mer slim og plager så det har jeg prøvd å kutte til helt minimalt. For meg fungerer det fint å spise sesampasta (fåes ferdig på helsekostbutikker men kan også male sesamfrø selv hvis en har en fooodprosessor) for å ikke få for lite calsium pga lite inntak av melkeprodukter. Pastaen bruker jeg som pålegg med agurk eller tomat eller blander i grøt i stedet for melk. Pasta som er laget på uskallet sesam inneholder også godt med jern som i hvert fall jeg ellers stadig hadde for lite av pga blødninger i tarmen. 4. I perioder da jeg har vært dårlig har jeg i stedet for brød kokt meg grøt på hirse (svært jernrikt) eller ris (ikke avskallet) med vann. Dette er kornsorter som ikke inneholder gluten og derfor også mer skonsam for tarmen. I lag med sesampastan blir det et fullgodt måltid og roer godt ner en urolig mage spesielt etter at jeg lærte meg å spise grøten uten sukker – man venner seg til det.. fast det var rart i begynnelsen. 5. Kokt gulrot er også noe som jeg har erfart roer ner magen så det har blitt mye kokt gulrot til middag i perioder da tarmen har vært svært urolig 6. Alue-vera juice har jeg også erfart var godt å ta om kvelden, det roet tarmen og reddet mangen nattesøvn. 7. Etter at jeg fikk problemer med leveren som jeg nok mente skyldes mange års bruk av ulike medisiner for UC gikk jeg også i gang med å lære meg å håndtere stress.. for nå ville jeg ikke mer godta at jeg skulle ha denne sykdom resten av livet. Så jeg gikk systematisk til verks lærde meg å meditere, begynte med Chi- Gong og lærde meg pusteteknikker som jeg gjør jevnlig hver dag m.m. Det er vel ikke den ting jeg ikke har prøvd …viktigst ble i alle fall da jeg fikk hjelp til å sortere ut vonde opplevelser fra tidligere i livet og mange dumme tanker som jeg opp gjennom årene hadde laget til sannheter som begrenset min livsutfoldelse. TMK = tverfaglig –meta- kommunikasjon ble her et viktig redskap til selvhjelp for å sortere ut gammal ballast. Det er en utdanning der jeg lærte meg mer både om hvordan jeg kommuniserer bedre med min egen kropp, men også hvordan jeg får til en bedre kommunikasjon med mine medmennesker. Jeg har i dag vært uten medisiner de siste to åren… og jeg har mest lyst å si at jeg er helt frisk nå…. Det er i hvert fall svært ubetydelige symptomer på UC jeg har i dag.
8. Så mitt råd til sist til alle dere som sliter med sykdommen… ikke gi opp.. jeg er overbevist om at dere alle kan bli frisk… det gjelder bare å finne det som funker for just deg. Vi er forskjellig og slik vil forskjellige ting kunne bidra til at vi blir frisk. Jeg fikk et råd en gang som jeg har lyst å gi videre… var nysgjerrig leite frem de gode historiene om andre som er blitt frisk, det sterker troen på at du også kan bli det det gjelder bare å finne det som funker for deg. Og troen vet du det kan jo flytte fjell. Lykke til.
HEI JENTE 25.TAKK FOR TIPS.TENKTE FAKTISK PÅ Å PRØVE HEALING I DAG,FOR JEG HAR HØRT AT DET VIRKER.DEN REMICANDE BEHANDLINGEN HAR JEG IKKE HØRT OM,HVA GJØR DEN? OG HVA SLAGS MEDISIN ER IMUREL?LEGENE MINE HAR IKKE SAKT NOE OM DISSE MEDISINENE.JENTE 28, MOLDE
Til jente 28
Jeg er ei jente på 25 år som har hatt mc i 7år.Jeg har også gått på pentasa i alle år+ gjentatte kortison kurer.Men nå har jeg fått remicade behandling+ imurel og jeg har aldri vært så bra noen gang. Ingen smerter eller do besøk. Jeg fikk beskjed av den nye legen jeg fikk nå at pentasa er en medisin som kanskje hjelper en av ti. Han hadde anbefalt denne meisinen for ti år siden. Så jeg hadde nok vært litt mer pågående ang. andre medisiner. Remicade og imurel har bivirkninger som kan bli plagsomme men jeg er så heldig at jeg ikke ha fått noen enda. Men jeg tar ingen sorger på forskudd, så nå er livet mitt helt perfekt.har en enegi som jeg ikke har hatt på 7 år. Så lykke til videre, ikke gi deg!
HEI.JEG ER EN JENTE PÅ 28 ÅR SOM HAR CRHONS.FIKK DIAGNOSEN I 2002 MEN HAR VÆRT PLAGET EN STUND FØR DET.BLE OPPERERT I OKTOBER 2002.DA VISTE DET SEG AT JEG HADDE HULL PÅ TARMEN.TIL DA HADDE JEG SPIST RUNDT 1400 KORTISONTABLETTER.+PENTASA.VAR BRA I EN PERIODE ETTET OPPERASJONEN MEN NÅ ER JEG DÅRLIG IGJEN,HAR VÆRRT INN OG UT MED LEGEN OG HAR IGJEN BEGYNT MED KORTISON 40 MG +PENTASA.ER GANSKE FORTVILET.SMERTER I MAGEN BARE JEG BEVERGER MEG LITT.NOEN SOM HAR RÅD TIL HVA JEG KAN GJØRE? JENTE 28 MOLDE.
Hei "nybegynner" det er flere som har mild til moderat grad av crohns, og som ikke utvikler en aktiv og vond tarm. Det beste du kan gjøre for deg selv, tror jeg, er å ta vare på hver ny dag som er bra fordi det kan gi deg krefter til å kommer over en vond dag. Ellers så bør du vell "tro" at det vil gå greit med deg. Psyken påvirker oss ganske mye.... God bedring, håper dette kunne være til litt hjelp. Vh Mai
Hei. Jeg er en gutt på 21 år som har chrons. Jeg har bare hatt det i to år i mai. Jeg sliter endel med diare, så er det noen som har noe lure ting man kan gjøre/ta for at det skal bli bedre.
Jeg har ikke så store smerter, men det er slitsomt å gå så ofte på do. Jeg ta pentasa tre ganger daglig. Jeg har som sagt hatt det ganske kort, men jeg gruer meg litt til hvordan det skal bli fremover. Jeg har som sagt ikke så mye vondt, men jeg ser for meg at det kommer en gang. Håper noen har noen gode råd.
Hilsen nybegynner
Hei igjen. Jeg har ikke fått noen bivirkninger enda i hvertfall.Men de kan jo komme senere også,men jeg tar ingen sorger på forskudd.(denne hører til kommentaren under)
Hei Jeg har fått to behandlinger med ca 14 dagers mellomrom.Men jeg var mye bedre etter bare en behandling så jeg regner ikke med at jeg må ha fler med det første..Nå har jeg ingen plager i det hele tatt, er en gang på do om dagen,ingen magesmerter.Til og med fistlene som jeg egentlig har slitt med i 7 år er snart borte. Håper det går like bra for deg. Lykke Til.
Hei du som har blitt bedre av remicade og imurel. Måtte du ha mange remicade-behandlinger før du ble bedre, og tok det lang tid? Fikk du noen bivirkninger? Jeg lurer veldig siden jeg snart skal starte med denne behandlingen selv. Imurel har jeg gått på lenge, men jeg tror ikke at den har fungert så veldig bra for meg.
Hei Jeg har akkurat begynt med imurel nå ,har også gått på denne medisinen tidligere med kjempe bra virkning.Jeg har også gått på pentasa i 7 år og fikk nylig vite at denne medisinen ikke har noen spesiel virkning. Den nye legen jeg har fått fortalte meg at denne medisinen hadde han anbefalt for 10 år siden, siden den hjalp kanskje en av tretten.Jeg har også gått på mange kortisonkurer opp gjenneom åra, Derfor kom dette som en redning for meg. Håper også at den virker på deg
Hei æ e ei dame på 33 år som har levd med UC i 13 år nu, nu e det så ille at om ikke imurel virker så prates det om operasjon, har ikke noe lyst til det æ da, noen som vet om det er noe som kan hjelpe. Æ har går på pentsana og imurel nu, har å brukt pred.ion( kortison) (men det hjelper ikke nu mere), e det noe æ kan spørre legen om som kanskje kan æ bedre virkning. Har å problemer med jerninnholdet ferrin går opp å ned hele tiden fra 56 til 6 å opp igjen , noen råd va æ kan gjøre.
Hei jeg er ei jente som har hatt mc i 7 år, hvor jeg også har hatt fistelganger rundt endetarmen.Jeg har nå fått imurel og remicade behanling. Har aldri vært så bra noen gang. Ikke vondt bak,ikke diare.Livet er bare herlig!
Heisann... Er ei jente på 26 som har chrons.Har sittet å lest litt i gjesteboka her og jeg finner ingen som bruker medikamentet colazid.Har vært ganske alvolig rammet men etter jeg begynte på colazid har jeg vært kjempe bra.... Er det flere der ute som bruker colazid og vet hvordan det fungerer under en graviditet?
LEDDPLAGER OG ANNET Har ei veninne som fikk leddplager. Hun prøvde NONI-JUICE og ble helt bra. Det får dere kjøpt på helsekost-butikk og skal hjelpe mot alle slags plager. Men den smaker forferdelig.Men hva er nå det, hvis man blir frisk.. Lykke til. Hilsen meg
hei alle sammen.jeg er ei jente med chrohns og fikk stomi i 99.jeg har fått en del leddplager og prøvd edta geleen uten at det hjelper.noen som har noen andre råd til meg? er sliten og lei og vært hjemme pga sykdommen i over 2 år nå. har søkt om uføretrygd nå.noen i samme situasjon? klem fra may
Hei!
Er det noen her som går på sauramide? Har veldig god erfaring med den, og har vært frisk som en fisk nå i 1 1/2 år. Har hatt mange år med plager, og det har vært vurdert operasjon flere ganger.
MVH Jente 16
Heisann... Vi e en gruppe på skolen som har fått i oppdrag å finne ut om Chrons sykdom, vi fannt denne sia og må bare få sagt at den va tel stor hjelp. Vi fant mye nytti informasjon som det ikke e nevnt noe om i bøkern våre... Takk for ei bra sia og fortsett med det goe arbeide. 2hfa bvgs
Tusen takk for lykkeønskningene. Jeg skal se om jeg finner det bladet du snakkat om. Nå venter jeg bare på å komme i gang med behandlingen. Legen min skal kontakte meg snart, så kan det være jeg før den første innsprøytningen om en uke eller noe sånt. Håper virkelig at det går bra slik at jeg får det litt bedre. Jeg føler at jeg trenger det nå. Hilsen gutt 16...
Hei "gutt". Hvis du får tak i siste utgave av Fordøyelsen, så står det noen sier om det å få remicade behandling. Du (og dine foreldre)bør jo få en grundig forklaring av legen, hva det innebærer å få dette legemiddelet. Lykke til, håper du blir bedre. Jeg vet også hvor slitsomt det er å ha denne sykdommen.
Hei! Jeg er en gutt på 16 år som har hatt chrons i litt over tre år. Begynder å bli ganske dritt lei nå. Tror jeg har vært innom det meste av medisiner, men ingenting ser ut til å hjelpe noe særlig. For tiden går jeg på 30 mg prednisolon, 50 mg imurel og 1500 mg pentasa. Synest det kan bli litt mye tabletter innimellom. I dag når jeg var med kontroll med legen min fikk jeg vite at jeg skal begynde med en behandling som heter remikade. Er det noen som har gode erfaringer med dette? Jeg tar gjerne imot gode tips og råd.
Jente,18 med diagnosen moderat ULCERØS COLITT FANTASTISK side, jeg begynte å gråte da jeg fant siden, har følt at jeg har vert alene med problemet! TAKK,TAKK,TAKK til alle sammen for trøst og gode råd! Stå på, ikke gi opp uansett hva! hilsen russ 2004 som er drittlei av DRITT OG SMERTER!!
Jeg er en mann som har hatt ulcerøs colitt i 20 år. I mitt tilfelle er det en klar sammenheng mellom min psykiske tilstand og sykdomsaktiviten i tarmen, har faktisk blitt helt fysisk frisk i noen få gode psykiske perioder. Sagt på en annen måte, hadde vært frisk hvis jeg hadde hatt en god psyke. Går ut fra at det er veldig få av de med ulcerøs colitt som har denne sammenhengen, siden nesten ingen leger kjenner til det og det ikke er noe snakk om det her, bortsett fra en som nevnte bedring ved mindre stress. Spør likevel, er det noen her som merker klar sammenheng mellom psyken og sykdommen i tarmen?
Hei. Jeg har brukt fagstoffet om ulcerøs kolitt og crohns sykdom til å forberede min undervisning i morgen til VK2 hjelpepleiere ved Dyrmyr v.skole på Kongsberg. Vennlig hilsen Gunnar Olsen (lektor)
Heisann Siri!!
Jeg stod på både Imurel, Mesasal og Prednisolon når jeg ble gravid. Hadde da prøvd å bli gravid i et par tre måneder; hadde så en spontanabort i april, men ble gravid igjen i juli. Så jeg tror ikke medisinene har hatt noe negativ innvirkning på fruktbarheten. Har også spurt legen om dette før jeg ble gravid; og han var av samme oppfatning. Ellers har jeg jo fått beskjed om at det er verre at jeg trapper ned på medisinene og blir dårlig i løpet av svangerskapet, enn med risikoen jeg løper når barnet får medisinene i sitt blod. Så jeg må jo bare slå meg til ro med det.....Men samtidig syntes jeg legene ikke kan svare godt nok på spørsmål jeg har om medisinenens innvirkning på fødselen og evt. amming etterpå. Ellers har jeg hatt endel utslett i ansiktet jeg bogså, men alltid trodd at det kom av Prednisolonen. Men det kan jo absolutt være at det er Imurel sin skyld....... Hilsen Bergensjente
Hei Bergensjente
Jeg har nå forsøkt å bli gravid en stund uten at det har blitt bingo enda. Jeg går på Imurel, og har nå en stund trodd at medisinen kanskje hindrer befruktning. Gikk du på Imurel da du ble gravid eller har du begynt i ettertid? Jeg spurte min lege om det var farer ved å bruke Imurel i svangerskapet, og fikk til svar at de fleste leger han kjente til ville fraråde noen å kutte ut Imurel under sv. skapet, men at man burdet trappe ned før fødsel mht amming. Jeg har ikke noen erfaring med Mesasal i svangerskap da jeg var medisinfri forrige gang jeg var gravid. Har du hatt noen plager med utslett i ansiktet ved bruk av Imurel, særlig i sola???
Siri
Heisann!! Er en 26 år gammel jente med ulcerøs colitt, som sitter her med et spørsmål som jeg håper noen der ute kan gi meg et svar på. Er gravid, 26 uker på vei, og har hatt et kjempeflott komplikasjonsfritt svangerskap til nå. Har ikke hatt noe forverring av UC heller. Det jeg lurer veldig på er hvordan fødselen lar seg kombinere med de medisinene jeg står på. Tar daglig 16 tbl.Mesasal, 10 mg Prednisolon og 125 mg Imurel. Har nemlig hørt at Mesasal kan virke rihemmende; og at man ikke skal amme dersom man står på Imurel. Er det noen der ute som har gått gravid og født som har stått på disse medisinene; så vil jeg sette umåtelig stor pris på om dere kan fortelle litt om hvordan det gikk med fødselen, amming o.l. På forhånd takk!!!!!Bergensjente-77 modell.
Aloevera juice, anbefales til dere som føler dere i dårlig form p.g.a. Chrons-eller Userøs colitt.Aloevera-juicen gjør at tarmen lettere tar opp næringsstoffer og du får en bedre livskvalitet.Den leger også indre sår. Det medfører at blod og slim som kommer fra tarmen, som følge av betennelsen,opphører.Sønnen min på 6 år, merket bedring allerede etter en uke,etter at han begynte med Aloevera-juice.Han hadde betennelse i hele fordøyelses systemet og medesinene han tok, fungerte ikke som de skulle.Nå tar han Aloevera-juice hver dag i tillegg til medesiner.Er nå spendt på om han skal trappe ned på menesiner ved neste kontroll hos legen.Han slipper operasjonen som hastet så veldig.Til dere som har det vondt: Det er verdt forsøket!!! Har dere spørsmål er jeg å treffe på denne e-post adressen: solvi-gimse@c2i.net
Hilsen en mor
Rettelse til min adr:trine_lisez@hotmail.com. Venter spent på svar:)
Hei på dere! Det er første gangen jeg er på denne siden,og så fint å kunne utveksle erfaringer på denne måten. Jeg fikk diagnosen Crohns i sommer og ble akutt operert. Det går forsåvidt bra nå, jeg har begynt å bruke imurel. Da jeg har lyst til å bli gravid må man jo tenke litt i forkant når man har denne sykdommen.Det står på pakningsvedlegget at man ikke skal bruke imurel ved graviditet, da det kan gi fosterskader. Dette mener min lege er helt feil. Er det noen som vet at noen har fått barn med fosterskader ved bruk av imurel? Ønsker også kontakt med andre, da det er en ganske ny tilværelse å ha denne sykdommen!Skriv gjerne mail til:trine_lisez.hotmail.com (79 modell)
jeg er uc operert og fikk tilbakelagt tarmen i sept.-03.problemet er at jeg må på do og tømme pga. luft som presser på .det romler en del i magen også.jeg har også problem med tømminga når konsistensen blir grøtaktig eller tykkere.bruker da lang tid på å få det ut og det er heller ikke smertefritt,blir sår og det kan bli litt blod.i perioder er jeg bedre, uten å finne ut om det har noe med kosten å gjøre.bruker ikke imodium men litt blåbærsaft og banan da dette er lettere å beregne.har tenkt å prøve siloxan eller te av karve / fennikel mot luftplagene.finnes det noen som har noen gode råd å gi i en sådan stund?
Hei jente på 14 Jeg er mammen til en gutt på 3 år som også har crohn,prednisolon fungerer ikke særlig på ham heller annet enn i store doser.Han har også fått remicade.For ham hadde ikke denne medisinen effekt det har nok med at han er yngste i verden som ahr fårr denne medisinen og at han var for liten.Jeg vet at for de denne virker på er den kjempeflott og har raskt god effekt.Jeg er også interresert i å høre om blod dialyse,vi har veldig lyst til at gutten våres skal prøve dette,så dere som vet noe om det gi lyd!!!!!!!! sander har også prøvd modulen og annen type flytende føde,det fjernet aldri symptomenen,men det virket smertestillende på ham da det er mer skånsomt for tarmen.Så nå når Sander har aktivbetennelse får han mye flytende mat og lite vanlig mat for at han skal føle seg litt bedre om dagen. Jeg håper du finner noe som kan hjelpe deg i din hverdag og at hvis du finner ut noe om blod dialyse så skriv inn:-))
Lykke til,mammaen til Sander
Hei! Jeg er ei jente på 14 år. Har hatt chron i 2 år. HAr testet ut div. medisiner osv.Jeg er så lei av å være syk. Det er veldig kiipt at hverdagen blir ødelagt av chron! Jeg burde egentlig ikke klage,men det er litt teit at jeg ikke blir ordentlig frisk. :-(
Nå står jeg på 6.25 mg annenhver dag med prednisolon og 2 pentasa hver dag. Dette fungerer IKKE bra..... Jeg har blitt dårligere etter jul. Tidligere har jeg prøvd ut Modulen ibd: det funket kjempe bra!!!Div. naturmedisiner og jeg har vært hos homeopat.(funket ikke det heller...) Før jul måtte jeg ta jern innjeksjoner.(pga lav blodprosent)
Er det noen som har prøvd blod dialyse(epherense?)?????? Jeg lurer veldig på hvordan dette fungerer. Fordi jeg skal enten prøve det eller remikade. Det hadde vært fint om noen som har prøvd blod dialyse kunne fortelle litt om hvordan det var og fungerte!
Mvh -Lille meg-
Jeg syns det er fint med en slik mulighet tul å dele erfaringer med andre. Jeg er selv gift med en som har diagnosen Ulcerøs collit og som ble operet for 5 år siden. Det var mindre problematisk enn vi på forhånd trodde. Problemet er bare at han har fått en mengde tilleggsproblemer. Han har leddsmerter og har nå også fått konstantert gallestein. Er det noen som har noen gode råd?? Vi vet at gallestein er ganske vanlig og har noen bekjente som har prøvd naturkurer for å drive ut gallestein,men vi vet ikke om vi tør å prøve dette ettersom han har utlagt tarm. Er det noen som har prøvd dette??+ Med hilsen Ellinor
Ingen ulykke er så stor som redelsen for den, det er noen gode ord å ta med seg for oss med IBD. Vi blir etterhvert så redd for å gå ut, redd for å være på besøk, redd for å ta buss, i tilfelle ..... Til slutt er vi usosial,ensom og lei. Våg å strekke dine grenser, snakk åpent om fakta, prøv å se hva du KAN gjør. Hilsen ei som selv har vært igjennom mye og til stadighet må gå nye runder med meg selv.