TIl Mor Tone Prøv med A-creme. Den kan man få kjøpt på apoteket. Dette er en tykk krem uten tilsatt parfyme som er effektiv og virker lindrende uten å klø eller irritere ;) Pleider selv å bruke den i dårlige perioder. Hilsen jente 89 ;)
Hei dere der ute! Først vil jeg takke for en fin side. Jeg er mor til en jente på 10 år,hun har hatt chron siden hun var 5 år. Hun har prøvd det meste av medisiner men hun har enten fått bivirkninger eller har de ikke hatt effekt. Det jeg lurer på er om noen andre er veldig plaget av sår og sprukken rumpe, og om de har noen råd om hva vi kan smøre henne med. Hilsen mor Tone
til slitten og frustrert mor: anbefaler deg å ta kontakt med en av foreldrerepresentantene i LMF. Du finner link til foreldresiden i hovedmemyen til venstre på hovedsiden. På diskusjonsforumet er det også flere foreldre. Lykke til videre! :-)
Hei, vi har en datter på 11 år som i 7 uker nå har vært plager med sterke magesmerter. Det begynte med vondt i magen (langt nede i magen og opp mot høyre side). Hun hadde den første uken veldig vondt for å sitte. Etterhvert gikk det over til at smertene kom som intense magekramper som kunne være i 1/2 time og opp til 3 timer. Sover greit om natten, og smerteanfallene har kommet nesten til samme tid hver dag. 3-5 ganger i løpet av dagen. Smertene har flyttet seg litt fra venstre til høyre side av nederste del av magen, men de sterkeste anfallene har hun hatt fra høyre side. Mellom anfallene har er hun øm i magen, og føler seg i dårlig form. Vi har vært ut og inn fra sykehus i denne perioden, uten at man har klart å finne noe feil på prøver, røntgen, MR, CV etc. Legene konkluderte med at det var psykisk. Ble etterhvert overført til Ullevål, for en second opinion som de sa. Kommer hjem derfra i dag, og etter en ny MR, denne gang med kontrastveske, fant legen ut at det en fortykkelse i tarmveggen ved overgangen mellom tynntarmen og tykktarmen. FÅr svar fra en avføringsprøve til neste uke om det kan tyde på Chrons. Skal også ta en koloskopi av tarmen. Har ikke vært plaget mye med diare( heller vært mye hard i magen og hatt avføring bare ca tre ganger i uken. Ikke sett tegn til blod og slim i avføring heller. Legen på Ullevål mener det kan være en betennelse i området tynntarm/ tykktarm uten at det bør være en alvorlig tarmsykdom. At dette kan gå over av seg selv. På en måte var det godt de kunne finne noe feil utfra bildene, da tanken på at dette kun var psykisk også var ganske skremmende.. Noen som har erfaring med tilsvarende? Hilsen sliten og frustrert mor.
Angående refusjon tannlegebehandling. Min tannlege kunne opplyse i dag at Morbus Crohn Darier står på listen fra rikstrygdeverket for å gi refusjon til pasienter med denne diagnosen. Dette trådte i kraft 28.8.08. Hva er forskjell på Morbus Crohn og Morbus Crohn Darier? Mva Bodil Markussen Idrettsveien 5 9350 SJØVEGAN
Hei...er detnoen somhar en flink fastlege i Bergensområdet helst i Åsane som noen av dere føler kan litt om chron?
Store problemer med å bli kvitt spasme (smerter) i endetarmen! Hei! Jeg er en mann på 29år som har store smerter i endetarmen. Sympotomene er vedvarende smerter/trykk i endetarmen, og det er vondt når jeg sitter (f. på kontorstol) og får press i endetarmen. Etter at jeg har vært på do er det fint i noen timer, men så tar det til igjen med en gang det blir aktivitet nedover i systemet, f. eks. når jeg har spist. Det er ekstra ille dagen etter at jeg drukket alkohol. Det plager meg så mye i jobben at jeg sliter med å konsentrere meg, sliter med å få sove, er veldig irritabel og fungerer rett og slett dårlig i hverdagen. Jeg har vært til 5 forskjellige leger. De første mente det var Hemorider, noe som viste seg å være feil. Jeg undergikk restoscopi og fikk diagnosen "Kraftige spasmer i endetarmen". Jeg har nå prøvd uttallige medisiner, kremer, aloe vera juice, stikkpiller osv. Finner ingenting som hjelper. Legene anbefaler meg å undergå kirurgisk behandling hvor de må spalte/kutte i endetarmen for å lette på trykket. Risikoen med dette inngrepet er at jeg kan ende opp med å miste kontrollen over endetarmen (HJELP!). Jeg finner nå ingen vei ut av elendigheten, og vurderer kirurgisk inngrep, men ville høre om det var noen som hadde noen råd før jeg går så drastisk til verks? Jeg frykter dette inngrepet stort, da det siste jeg ønsker er å miste kontrollen over endetarmen (med utsig osv). Da vurderer jeg nesten å gå med disse plagene resten av livet, kontra en situasjon hvor jeg ikke har kontroll på avføringen i det hele tatt! Er det noen som sliter med samme problem som har en vei ut av elendigheten? Virker ikke som legene jeg har oppsøkt ("spesialister") er så veldig kompetente på dette området..Hilsen Mann på 29år.
Hei alle sammen, har skrevet før om en diett jeg selv gikk på en tid tilbake. Jeg SCDieten over en periode på ca 2 år for å se om min Ulcerøs colitt kunne blir bedre, noe jeg selv mener den ble. :) Dette var og er en ganske krevende diett/livsstil som det er tydelig mange rundt om i verden har hatt nytte av. Kanskje spesielt på Chrons, men ogsp på UC. Jeg må si at jeg følte meg utrolig energisk og fin i de to årene på dietten, men når jeg som følge av en "ekstrem oppussing" bolig plutselig manglet både kjøkken og bad i noen måndeder, måtte jeg gjeninnføre et "normalt" norsk kosthold med en god del "stomperud" mat. Må vite at den sykdomsbølgedalen jeg da kom inn i hadde veldig høye bølgedaler, sliter ennå med ettervirkningen av den tilbakeføringen av norsk kosthold. I disse dager sysler jeg og dama med tanken om å gå over til en bedre livstil(matmessig) :), en som fjerner mye av den industrialiserte maten som vi alle propper i oss. En livstil som jeg vil tufte på SCDieten, man kan om man vil les mer om selve dietten på http://www.scdiet.org, Ved neste sykehusbesøk 7 november skal jeg også be om å bli grundig testet for matintoleranse, for jeg mistenker nemlig at jeg har noen matvarer jeg bør holde meg langt langt unna! Mvh Gunnar Trondheim
Hei. Jeg er en sykepleier student som skal skrive bachelor oppgave med problemstillingen" Hvordan kan jeg som sykepleier hjelpe ungdom som får en kronisk tarmsykdom til å opprettholde god livskvalitet?" Jeg lurer derfor på om det er noen der ute som vet om det finnes noe forskning på området der ute. Eventuellt om det er noen mellom 14 og 30 som kunne tenkt seg å dele sine opplevelser med det å ha en slik sykdom med meg. Mail meg gjerne. Ragnhildstava@hotmail.com. Klem Ragnhild
Til mamma; anbefaler deg å ta kontakt med en av foreldrerepresentantene i LMF. Du finner link til foreldresiden i hovedmemyen til venstre på hovedsiden. På diskusjonsforumet er det også flere foreldre. Lykke til videre! :-)
Hei jeg er en mor på 28 år som har en sønn på 8 år m diagnosen IBD. Han ble syk da han var ett år,å siden den gang gått på prednisolon,mezasal,og imurel. Det har vært veldig opp og ned med han disse årene,og stadig hatt tilbakefall. I denne tiden har jeg som mamma følt meg veldig alene.. har lurt veldig på om det finnes noen andre der ute som er i samme situasjon.Å om vi kanskje kunne treffes en gang.. Er godt for barna også og kanskje treffe noen som har den samme sykdommen.Og ikke minst for oss foreldre,trenger å dele erfaringer osv vi også.Sønnen min er nå i en alder hvor han spør masse..lurer på hvorfor han er syk å må gå på disse medisinene osv.Han vil jo ikke være syk så klart. Nå har han gått på remicade i tillegg til disse andre medisinene i ca 1 år..og han har hatt ett tilbakefall bare..og det grunnet tror jeg,att det ble litt lang tid mellom to av behandlingene med remicade.Fordi han hadde en innfeksjon,og remicadekuren da måtte utsettes.Så jeg vil si att jeg er veldig fornøyd med remicade så langt:) Håpet er jo nå om vi ikke snart kan begynne å trappe ned på di andre medisinene.??Kortison dosen han nå får er jeg fornøyd med,der har vi trappet ned masse,men hva med imurel?Blir jo dobbelt opp med c.gift?.Ja man lager seg mange tanker rundt ting,og man er jo så klart bekymret både for vinteren som er i vente og fremtiden.Vinteren for oss er ett herk..hyppige luftveisinnfeksjoner,pneumoni og det som da følger med av hoste og oppkast.Og blir som regel til att vi flyr dørene ned på sykehuset.Dette er ikke noe di får gjort noe med,prøvd alt.Det vi bruker mest da er forstøverapparat,hvor han kun innhalerer saltvann.Noe som hjelper han litt med å få slim tynnere og enklere å få opp. Immunsystemet er vel noe svekket,grunnet innfeksjoner og også leddsmerter. Er det noen der ute?som kjenner seg godt igjen ??Jeg vet det ikke er mange med så små barn,men finnes det noen?Jeg ville satt stor pris på att noen tok kontakt med oss eller kanskje bare svarer her i første omgang.?Gjerne også andre med samme diagnose:)Du MÅ ikke være mamma til ett lite barn altså:) HIlsen en mamma som trenger å prate med andre i samme situasjon:)
Hei :) Er en kvinne på 45 som har hatt UC i 10 år. Fikk et utbrudd for ca 14 dager siden og har i den forbindelse vært plaget med muskelsmerter fra bekken, smerter rundt endetarm og ned mot underlivet samt bak lår. Dette er "nye" smerter for meg og har store problemer med å sitte og ligge. Har noen hatt tilsvarende opplevelser ? Hilsen en undrende kvinne
Hei jeg er en jente på 17år som har hatt MC i 3 år, har prøvd det meste av medisiner som Imurell, Entocort, Metorexate, Cortison, Remikade osv men ingenting har hjulpet noe serlig, helt til jeg prøvde ASTAXIN(antioksidant) fåes i helsekosten og med 3tbl pr dag i ca 4 uker, viser alle prøver at jeg PLUTSELIG helt frisk. Noe jeg ikke har vært på flere år.. ASTAXIN ANBEFALES Hilsen CJ 17år
Hei:) ER EI DAME PÅ 43 ÅR. HAR HATT MC I 23 ÅR. SLITER MYE MED LEDD OG MUSKLER. ER DET FLERE SOM GJØR DET? OG HVA BRUKER DERE EVENTUELT FOR DET? JEG BRUKER ARTHROTEC MEN HAR LITT BEGRENSET VIRKNING. FØLER MEG SOM EN 90-ÅRING NOEN GANGER. HEIDI
Hei! Jeg lurer på om det er noen av dere som får god oppfølging og er fornøyde med legene som har hørt snakk om medisinen COLIFOAM??? Den har nemlig jeg fått av min fastlege. Syns ikke den hjelper alltid. Noen som har andre erfaringer??? jente 31
Hei til dere alle, Jeg fikk i 2001 diagnosen Ulcerøs kolitt og ble medisinert umiddelbart med apocelin. Plagene forsvann for så å komme tilbake for fullt i 2005. Gikk ned 24 kg på knappe 4 uker og måtte legges inn på sykehus. Tror jeg prøvde alt av dietter og spiste villig alle de preparater jeg fikk servert. Våren 2005 gikk jeg inn og ut av sykehuset med jevne mellomrom. Mageverken var konstant og jeg var for første gang klar for operasjon. Det var en kneik og komme over at de skulle fjerne hele tjukktarmen min, og at jeg høyst sannsynlig måtte gå med utlagt tarm. Perioden med stomi var den beste på mange år, jeg kunne spise og drikke akkurat det jeg ville. Etter 6 mnd ble det to nye operasjoner hvor de laget bekkenreservoar og fjernet endetarmen samtidig. Løsningen har fungert 100% og jeg regner meg selv som helt frisk på alle måter. Jeg jobber for tiden som kranfører og reiser verden rundt uten at sykdommen plager meg. Mitt beste tips til likesinnede er "hold dere i god form" på meg var fysisk aktivitet den beste medisin. Hele sykdomsforløpet hadde mange detaljer som det blir for omfattende å gå inn på her. Hvis noen lurer på noe i forhold til min stomi/bekkenreservoar så er det bare å maile på følgende "hsunde@tele2.no" Hilsen fra Mexico
Er så lei av å ikke bli trodd.. fikk tilslutt påvist uc, men spesialisten kunne ikke avgjøre om det er uc eller chrons. er blitt avvist av spesialisten gang på gang. tarmene ser fine ut , men prøvene viser at der er noe. har og en bror som gjennomgår det samme med å ikke bli trodd, men han har endelig funnet en lege som hjeper han. men der har det vært mye kjemping. nå går han på asacol og zantac. den blandingen hjelper han:) jeg har prøvd detsamme, me ikke like god virkning så jeg ringte spesialisten og han mente jeg skulle slutte med den, hadde nok bare innbilt med symptomene. er nå gravid i 4 mnd uten medisiner og har det forferdelig. fastlegen hjelper ikke og jeg skal i jobb igjen i morgen etter 3 mnd med sykemld. er redd for å bli dårlig ute blandt folk for det skjer nesten hver gang og jobbe i butikk hjelper ikke på. må også finne ut selv hvilke medisiner jeg kan bruke under graviditet siden fastlegen ikke kan hjelpe meg. ble rådet til å oppsøke foreninger å lete på nettet etter råd. skal det være så vanskelig? er lei av de intense smertene og alt det medfølger. ikke alle dager er like, men det å være totalt uttmattet er ikke gøy. begynte med plagene under forrige graviditet i 2005/2006 og har slitt siden. er heldigvis ikke så dårlig som mange her inne, men er jo ikke bra heller. siste året har jeg nesten ikke komt meg ut av huset og er ganske isolert. shopping har ikke samme betydning lengre.. desverre. hilsen monica 26 år og snart 3 barns mor:)
Hei!Er en voksen ungdom på 39+++++, og har hatt mc i 20 år. Jeg er også plaget av svimmelhet noen ganger, og jeg synes det hjelper med å drikke mye vann. Vi som har mc mister mye væske pga diare, og det er derfor viktig at vi får i oss nok vann. Havregrynssuppe/grøt har jeg veldig god nytte av i dårlige perioder.Fordøyelsen roer seg ned da, og avføringen blir ikke så rennende. Ellers begrenser jeg sukker og fett. Lager ofte forskjellige supper på dårlige dager. Buljongdrikk er også nyttig synes jeg. Prøv da vel, kanskje det kan hjelpe deg også! Eli:-)
Har mc og hatt den i mange år. Er det noen der ute som også sliter med svimmelhet? Er det noe vi kan spise de dagene magen er helt vrang og blir tilbragt på toalettet? Vivi
Hei! Jeg er ei jente på 31 år. har fått u.colitt;( Noen andre som vil dele sine erfaringer med meg? Min adr er www.kjerring77@hotmail.com
Hei, datteren min er også 17 og har MC, men hun går på Humira. Hun er kjempefornøyd med behandlingen, eneste hun klager på er svimmelhet. Noen som kjenner seg igjen?
Hei alle sammen:) jeg er ei jente på 17år som har Morbus Crohns. Jeg får også Remicade og den virker utrolig bra:) jeg føler meg helt frisk, og glemmer nesten at jeg har denne kroniske sykdommen. så for meg er Remicade absolutt best. hilsen meg!!
Hei. har hatt uc nå i et halvt år og det har vært opp opp og ned. Nå har det stabilisert seg så det går an å leve litt normalt. Har studert dette mye da man får en ny sykdom så må man finne ut av det. Ang maten ser jeg hvordan jeg reagerer på det jeg spiser. For meg kan jeg spise nesten alt.Dette kan jeg Ikke spise. Sterk mat, chili, paprika, agurk, eple, melk og sterkt krydder. Det som er værst for meg er stress og tungt arbeid. Det blir jeg værre av. Farris med kullsyre har en bra effekt på meg når maven slår seg vrang. Akupunktur er også effektivt. Dette var litt av mine råd. Håper det hjelper for noen. Hilsen synnøve.
Hei. Har ikke lest så mye om disse medisinene, men hva er best; remicade eller humira???
Jeg vil bare si at REMICADE er utrolig bra medisin! Den har virket så bra på meg! Jeg lever et helt normalt liv :D Har snakket med andre som også har fått den medisinen, og de sier at de føler at det har en helt normal magen og at den fungerer kjempe bra :) Hilsen jente 16 blir 17 :D
Hei jente 16 år (innlegg 17 april) Jeg har ingen erfaringer med den juicen. Jeg har fått en medisin hos min lege som egentlig er for å senke kolestrolet, Questran heter den. Bivirkningen med den er forstoppelse. Men jeg som sprang alt fra 10 til 20 ganger på toalettet om dagen Har ikke fått forstoppelse, men kanskje mer normal mage. Den medisinen har forandret hverdagen min radikalt. Nå kan jeg gå ut av døren uten å bekymre meg for at jeg skal "gjøre på meg". Snakk med legen din på sykehuset om det. Lykke til Hilsen ei som har hatt MbC diagnosen i 7 år.
Aloe Vera juice virker nok på noen men ikke alle. Jeg prøvde den men for en som går ofte på toalettet, flere ganger for dag, var ikke den juicen noe for meg for den satte systemet ytterligere i stor fart så jeg måtte nesten bosette meg på do.. men for all del, prøv, vi er så forskjellige at noen oppskrift er ikke lett o foreslå.. Hilde snart 40, hatt chrons i mange år..
stomi..pose og narkose.. Det svirrer i mitt hode nå. Noen dager til....også! Håper livet blir bedre å leve uten deg.. min jævla tarm! "Takk" for alle do turer du meg ga..Mageknipe og slapp hver dag! "Takk" for all kortisonen du måtte ha..måneansikt å matorgier..hipp hurra.. Takk for at våre veier skilles! Jeg skal begynne å leve igjen..Synd du ikke kunne være min venn! Hilsen en med uc,som skal begynne å leve igjen!
Hei jente 16, Har hørt både om Aloe Vera juice. Men det er vel kanskje heller legen du bør henvende deg til for å få nødvendig hjelp. Ønsker deg alt godt! En mamma
Hei Har MC er 16 år liten og tynn, har hørt at Alovera Juice hjelper. Men har oxo hørt at det finnes mye humbugg juice der ute.
Lurer på om noen har erfaring med Alovera Juice og har noe å anbefale.. CJ =:)
Heisan! Jeg er ei dame på 50 år som har hatt Mb Chron siden jeg var 19 år. Har fjernet halve tynntarmen og 2/3 av tykktarmen. Hatt stomi i 6 år, fikk den lagt tilbake for ca 6 år siden. Har etter den tid vært veldig plaget med fistelganger og abscesser rundt endetarmen.Sliter med hoftesmerter, og lurer på om det er flere som gjør det samme? Har du i så fall noen gode råd å komme med? Det ville vært flott!!!
Hei! Jeg er en gutt/mann 28 år som de siste 2 år har slitt mye med sykdom. Fikk diagnosen UC februar 07, og har gått mer eller mindre på prednisolon siden da... legene maser bare om operasjon, operasjon og atter operasjon... Vel jeg blir ikke bedre til tross for flere kurer med predn. og flere typer annen medisin som 5 asa, Imurell, pentasa og lignende. I går ble jeg satt på venteliste for operasjon. 4 -8 uker. Gruver meg noe forferdelig til selve operasjonen. Er det noen som kan fortelle med litt om hvordan dette foregår? Det er snakk om en Ileostomi tror jeg. Informasjon mottas med takk! Stig Ove
Halloen og god påske til alle!!! Eg er ei jente på 28 år og har mb crohn... Det siste året har eg vært innlagt 2 ganger med kraftig betendelse.. etter en nærmere kikk fant dei ut at det var nesten 30 cm som var ganske smalt.. så da var d å begynne på entocort igjen.. ikkje kjekt når en er i sin beste alder. Har en gutt på snart 2 år og ønsker meg gjærne flere men d blir jo litt vanskelig når en går på slike medisiner...Frustrerende....noen som har erfaring med å være gravid sjølv om en har litt aktiv betendelse?
Hei dere Jeg er 45 år,mann(gutt)bor i Drammen.Har fått MC. Var sliten og trøtt hele høsten 2007,men jobbet normalt.Er snekker,sunt yrke og bruker mye energi.Måtte sove min 10 timer hver natt for å ha overskudd.Selv da, var jeg helt kjørt når jeg kom hjem fra jobb.Hadde/har en valp som var hyper,ikke akkurat en ønske situasjon når man bare vil kulen ned.Men det ble mye kos/omsorg og turer allikavel. Var hos fastlegen og tok blodprøver og en 100 tusen sjekk,sjekket alt.Manglet B12,fikk det,ble piggere.Ble slapp og mye deppa igjen utpå høsten,nye blodprøver,fant ingenting !! Jeg skjønnte at noe var feil(Lever sunt, aldri været alvorlig syk før)Måtte på legevakta julaften,vondt når jeg tisset,fikk medisin mot urinveisinfeksjon.Hadde jæ... vondt imagen også.Mage smertene ble noe borte,dro til fastlegen,tok 2 blodprøver til.Fikk svar,manglet noen hvite blodlegmer.Var mye deppa også.Når jeg fikk svar på den siste blodprøven,lå jeg på sykehuset allerede.Fast legen hadde ikke funnet ut noe feil !!!!!Når jeg dro til sykehuset,hadde jeg kjempe smerter i mage/blære.Lå der ca 14 dager,fikk REMICADE siste dagen,etter mange undersøkelser.Førnøyd med Sentralsykehuset i Drammen.Ny kur om en uke.Føler meg som dag/natt.Har lagt om matvaner,skjønnte at det er viktig. Min mening: Fastlegen kan brukes til å få hostesaft/sovemedisin etc.og sykemelding ! Min erfaring,dra på sykehuset hvis du er syk over flere uker,der er di spesialister,det er ikke fastlegen din.Hun/hun vet litt om kroppen din og litt div sykdommer. Noen som vil chatte/treffes i min omegn,så kan vi lære mere om sykdommen og om andre ting. Ha en strålende dag.SMIL.
Svar på innlegg 3.febr. Jente som fikk diagnosen uc for 3 år siden. Jeg oppleve akkurat det samme! Grusom colonskopi. Samlebåndopplevelse. Kø, inn, brosjyre om UC og ut. Ingen samtale med lege. Har vært bra i perioder, men problemet kommer og går. Har hatt det jævlig i det siste, etter en ukes omg.syke. Bruker Colifoam. Hjelper ikke. Har nå fått Proctosedyl (mot hemorroider)uten sjekk! Sykemeldt. Det svir, stikker og brenner. Jeg begynner å bli deprimert. Det er ikke lett å snakke med andre om dette. Tenker andre sier "HVorfor ligger hun hjemme, hun er da ute og går..." Kanskje jeg også skulle prøve litt galgnhumor. Etter at jeg fant disse sidene føler jeg meg ikke så alene lenger! Takk til LMF! Kan noen svare meg: Hva gjør en gastronterolog? HVordan får man Remicade? Høres lindrende ut! Pris? Irene 30 år
Jeg fikk diagnosen UC i våren 2002. da gikk jeg i 9.klasse og var egentlig i full fart med alt mulig.. aktiv med fotball og svømming, hadde strålende karakterer og livet hadde smilt til meg opp til dette punktet. Alt startet en uke før jul og jeg ble stadig dårligere for hver dag som gikk. var inn og ut av sykehuset frem til februar før de endelig fant ut hva som var problemet. Jeg ble satt på mesasal, både piller og stikkpiller, og prednisolon. Jeg ble friskere etterhvert, men hver gang jeg trappet ned på prednisolonen blusset det opp igjen og jeg endte opp med å gå på dette et helt år!! og det fraråder leger på det sterkeste, men alikevel mente de jeg skulle fullføre. jeg byttet etterhvert til colazid og pred-klysma, noe som hjalp. sommeren 2003 var jeg symptomfri. etter et helt år med smertehelvete både av sykdommen og bivirkningene fra prednisolonen, et legemiddel jeg hater av hele mitt hjerte uansett!! jeg har prøvd veldig mange dietter og alternativ behandling og har funnet ut at man må eksperimentere pga at denne sykdommen er like individuell som deg selv. nå sitter jeg her igjen straks 21 år, våren 2008, og colitten har blusset opp igjen. jeg har blitt "tvunget" på prednisolon igjen og er hos legen annenhver dag for oppfølging. bivirkningene begynner å komme igjen og jeg klarer ikke å tenke positivt for jeg føler at denne sykdommen ødelegger livet mitt.. Jeg har alltid hatt lyst til å bli politi, oppererte meg for dårlig syn i høst og søkte som vanlig og fikk kjempe anbefalinger av det lokale politiet her i byen. så kom svaret: "BLABLABLA.. PARAGRAF.. BLABLA... TARMSYKDOM...BLABLABLA.... UDYKTIGHET!" da var begeret nådd!! jeg kan ikke bli noe annet her i livet og er mer motivert enn Amundsen på den polen han besøkte, alt jeg har gjort og har tenkt til å gjøre her i livet summeres opp til politiyrket. på alle utdanningsmesser og på alle intervjuene jeg har vært på hos politiet har de sakt at denne typen tarmsykdom ikke har noe å si på måten du kan utføre en tjeneste pga av at alle sykdomstilfeller er forskjellige. jeg har ikke vært en dag borte fra jobb på nesten 5 år og de prøver å si at jeg er syk og svak! jeg er funksjonshemmet!? vel,da er det vel ingen annen utvei enn at jeg kommer tydeligvis til å bli den første "funksjonshemmede" i det norske politi som nå da bare må bestå av supermenn som kun blir forkjølet og og ikke vet hvordan det er å kjenne kroppen sin ut og inn.... Wolfeh
Hei :) Jeg er en mor til en gutt på snart 8 år.Han har diagnosen uc/mb.Legene har vanskeligheter med å se hvem av de han har,og de sier også att det kanskje kan være en tredje sykdom. Han fikk diagnosen når han var 1 år.Og han går på imurel.prednisolon og remicade.Er det noen andre der ute som vil skrive litt? som er i samme situasjon? dele tanker,følelser osv? Hilsen Mamma :)
Hei jente 16 snart 17:) jeg er en jente på 16 snat 17 jeg også, men har M Crohns som er nesten det samme som UC. fikk diagnosen for ca snart 1år siden. Jeg får også Remicade og det er jammen en fantastisk medisin. vis du har lyst til å snakke så hadde det vært hyggelig:) her er min msn adresse. hei.det_er.meg@hotmail.com Hilsen meg:)
Hei! For snart et og et halvt år siden fikk jeg beskje at jeg hadde på UC , noe som ble utrolig vanskelig og takle, i hvertfall når man er i tennåra og har masse andre ting og tenke på.Jeg måtte begyne med cortison med en gang jeg kom ut av sykehuset, noe som også førte med bivirkninger som IKKE var hyggelig.Etter jeg var ferdig med denne kuren gikk det helt bra med magen, men så gikk det bare rett ned igjen, noe som gjorde at jeg ble veldig deppa og sliten og mye fravær fra skolen som ikke er lett når man går på vgs.Og for ca en 2 uker siden fikk jeg en ny medisin Remicade, noe som fungerer UTROLIG bra på meg! Er så lykkelig for at det endelig ser lyst ut :) Hilsen jente 16 snart 17
Kommentar Til Dame 36. Joda SALAZOPYRIN EN er en utmerket medesin,har brukt den i årevis,De siste årene har jeg vært plaget med litt kløe,men med litt krem fra apotektet går det greit.Fikk meg en god latter når du skulle sende stedsfortreder til neste coloskopi undersøkelse,at ikke jeg har tenkt på det som har vært syk såååå lenge.Den undersøkelsen er vond,syns jeg,at d`ikke går an å gjør d`på en mer skånsom måte.Å til dere alle som er ny på Ulcerøs kolitt,bytt ut noen av middagene som er med potet til RIS...Har god erfaring med ris.
Litt humoristisk forslag, men hva med "Rusk i ForGASSeren". Har nemlig veldig tro på galgenhumor i en del settinger. Har selv UC, og hadde en venninne som hadde MC, men hun døde desverre av kreft for ca ett år siden.. Men hun var opptatt av å bruke humor da:-) Hilsen G
Hei! Jeg er en dame på 36 år, fikk diagnosen Ulcerøs Colitt i går. Har hatt symptomer i ca 5 år, men fastlegen har ikke tatt meg på alvor, noe jeg er ganske frustrert over.. Kjenner meg igjen i det jente 26 år beskriver; slapp og trøtt uansett hvor mye jeg hviler og sover. Har også prøvd å trene hver dag, ganske hardt i perioder, for "alle" vet jo at man blir i bedre form av å trene, men resultatet lar vente på seg.. Føler meg "tygget og utspyttet" hver eneste dag, og er bokstavlig talt drittlei!! Vet at jeg skal prøve å tenke positivt, men det er ikke så enkelt bestandig. Har begynt på tabletter som heter SALAZOPYRIN EN. Er det noen som har erfaring med dem? Lurer også på om det er mulig å få utført colonoscopi i narkose, hvis ikke sender jeg en stedfortreder neste gang, he he.. Man må vel lære seg å ha litt galgen humor:-) hilsen G
Heisann heisann :) Noen som har forslag til hva vi kan kalle hovedoppgaven vår? Den handler om Crohns og livskvalitet... Hege & Andrea:)
Jeg vet dette kan være til stor nytte for noen, og totalt virkningsløst for andre, men; urte-te har vært gull verdt for meg i dårlige perioder. Jeg fikk konstatert chron da jeg var 14 år og slet med å få stabilisert dette med medisiner, som så mange andre. Etter utallige sykehusbesøk, innså til slutt mine foreldre at å legge meg inn nok en gang for behandling, var nyttesløst. Min far mente det fikk være med hele sykehuset og alle medisinene der som ikke ville hjelpe, og tok "skjea i egen hånd". Risikabelt? Ja, i aller høyeste grad! Han bladde opp i en bok fylt med gamle kjerringråd, hvor han fant en urte-te som skulle hjelpe mot mage-problemer (hva slags, vet jeg enda ikke). Denne kokte han sammen og nærmest tvang i meg. To til tre kopper om kvelden, og det smakte helt forferdelig! Det utrolige var da jeg våknet dagen etter, og kunne konstatere at magen var mye bedre...? Likevel fikk jeg nytrukket te til frokost... Siden den gangen har jeg alltid disse urtene i skapet, og som jeg koker meg te på hvis jeg kjenner magen blir "vrang". Til en halv liter vann tar jeg to spiseskjeer ryllik og en spiseskje lindeblomst(linde-te), som kokes opp og får trekke i 5 min. Urtene får man kjøpt på apoteket. Det hadde vært interessant om noen andre hadde prøvd dette, for å se om denne kan hjelpe i dårlige perioder... Den er "best" kald... Jente76, Vestfold
Hei Til deg som ønsker å bli gravid: Det er sjelden legene sier man bør være medisinfri i et svangerskap!! Som regel går dette helt fint. De medisinene man bær være obs på da, er Imurel og Remicade.. Jeg er av den oppfatning at fastlegene kan fint lite om IBD. Hvis dere bor i nærheten av et sykehus, så be om å bli henvist til en gastroenterolog.. De kan sakene sine:-) Personlig blir jeg fulgt opp på sykehuset mitt. Min fastlege vet jeg har UC på "papiret", jeg bruker IKKE henne til medisinering osv..
Hei! Jeg er ei jente på 14 som har en mor som er rundt 47 år gammel. Min mor ble diagnosert denne sykdommen (Morbus Crohn) allerede tidlig i 20 års aldersen. Dette var et tidlig vendepunkt i min mors liv. Dette vil jeg si at har påvirket 60% av alle valg hun har tatt gjennom sitt liv! Bl.a. man må alltid forsikre seg om at det er do i nærheten osv. Jeg må inrømme at det må bli veldig irriterende i lengden av at man ikke kan reise enkelte steder for dem serverer mat i de landene som man kan risikere å få "sprutsjette" av (som oftes kan man jo ta enkelte spøker med en latter, men dette er jo særiøst!). Men man må jo forholde seg til dette. Og jeg vil bare si til alle dere rundt om i landet som har denne diagnosen, at jeg beundrer dere for hver dag som går og pågangsmotet deres! dette er en super side, stå på! :)
Jeg er en, må vel kanskje kalle med dame nå, på snart 42 år. Jeg fikk diagnosen Ulcerøs Colitt for 10 år siden. Hadde heldigvis en fastlege som sendte med til lege på sykehuset, og han har jevnlig fulgt meg opp disse årene, i gode og onde dager. Sykdommen varierer fra år til år, og årstid til årstid. Men i løpet av disse årene har jeg fått to barn (selv om legen ikke syntes det var noe lurt), byttet jobb, vært ute og reist. Av og til sliter jeg meg gjennom hverdagen - men bruker da tennene til det jeg har fått de til: biter dem sammen. Har gjort noen grep i hverdagen som gjør at jeg slipper å sykmelde meg i de dårlige periodene (hjemmekontor), kan ta det roligere nå kroppen krever det (men ikke legge seg i sengen) - bare gjøre ting litt saktere, og med flere pauser. De to siste årene har jeg måttet bruke prednisolon i lengre tid i tillegg til Imurel. Det har ikke vært bra, og jeg har slitt for å bli "bra" etter utbruddene. Så fant jeg ut at det var en behandling som het Remicade (man må følge med selv, for ingen forteller at du kan få dette - koster nemlig mye penger!!) - og nå har jeg sluttet med prednisolon, jeg er på farta etter jobb 3-4 ganger i uka, ute på ski og skøyter i helgene - har det veldig bra for tiden. Bruker fortsatt Imurel, men så lenge kroppen tåler dette, så er jeg fornøyd. Bruk nettet, LMF og snakk om sykdommen til bekjente - det er utrolig hvor mange du treffer som sliter med tarmsykdommer.
Til jente 26 år. Det finnes et internettforum der personer med fordøyelsessykdommer og pårørende deler erfaringer, frustrasjoner o.l. Siden finner du på http://www.lmf.csbkunder.com/, og driftes slik jeg forstår det av lmf, men du har full anledning til å være anonym. Du finner også link fra lmfs hovedside, under "nytt diskusjonsforum". Forumet har hjulpet meg veldig mye etter at jeg fikk UC-diagnose selv, i og med at man får luftet tanker og problemer med likesinnede. Jente, 24 år
Hei. Jeg er en jente på 26 år, som fikk diagnosen UC for ca 3 år siden. Tok koloskopi, og fikk diagnosen samme dag. Fikk med med et skriv om sykdommen og skulle ellers lese meg frem til resten på internett. Fikk Mesasal, med beskjed fra lege om å ta disse hver dag. Ingen informasjon om hvor lenge jeg skulle gjøre dette. Når skulle jeg stoppe,og evt, når skulle jag begynne igjen? Ingen informasjon om noe som helst!Fastlegen min ba meg skrive dagbok over matvaner og avføring, uten at han fulgte opp dette ved senere anledninger. Føler heller ikke at han har vært til hjelp i det hele tatt når jeg har kontaktet ham. I mars 07 mente fastlege at jeg hadde symptomer på tykktarmskreft og sendte meg til røntgen. Hadde ingen tegn til det heldigvis! Noen som vet om det går an å bruke sykehusleger i stedetfor fastlegen ved forandringer osv ved sykdommen? Har nå fått Pred-Clysma, som jeg prøver ut. Noen som har erfaringer med dette? Har mye blod, slim og luft og har hyppige dobesøk i perioder. I det siste har jeg hatt mindre av magesmerter. Mitt største problem nå er at jeg i månedsvis har følt med utslitt og utmattet. Har en 100 prosent stilling, og fungerer ok på jobben(med unntak av stadige toalettbesøk, som kan være plagsomt!)Men jeg sovner tidlig hver kveld,og sover 10-12 timer, UTEN å føle med uthvilt!. I helgene er jeg trøtt og sliten uansett hvor mye jeg sover. Virker som om jeg aldri er uthvilt! Har ikke ork til hverken familie, venner eller andre aktiviteter, uansett hvor mye jeg selv ønsker det. Jeg har både mann og barn som jeg har veldig dårlig samvittighet overfor. Jeg orker jo ingenting. Var hos fastlegen min og forklarte situasjonen og spurte om han trodde at denne utmattelsesfølelsen hadde sammenheng med UC, noe jeg aldri fikk noe svar på!Tok noen blodprøver som jeg ikke har fått svar på. Orker ikke mer nå jeg. Skulle ønske jeg hadde noen å snakke med som har samme erfaringer....
Hei alle sammen....jeg er en dame på 33 år.fikk diagnosen ulcerøs collitt for ca et år siden...veldig plaget med magen hele tiden..uansett hvilken mat å slikt jeg spiser...bruker mesasal tabletter 5stk pr dag.er under nedtrapping,men betennelsen blusser stadig opp igjen..jeg og samboeren min har snakket om å få barn,men lurer på hvordan man skal gjøre d med medisin og slikt da...om jeg skal trappe ned,el om jeg kan stå på fast dose under hele svangerskapet...legen min mener jeg bør være medisinfri før en graviditet,.men i mitt tilfelle tror jeg det blir vanskelig...lurer på om noen vet litt angående mesasal og graviditet..kan d skade fosteret..hørt fler som har hatt svangerskap med medisin som jeg bruker..men ettesom legen min sier jeg bør være fri for medisin blir jeg veldig usikker...noe råd angående mat og andre ting?kan ikke spise brød og drikker ikke melk.. mye mat jeg ikke kan spise..
hilsen krillan
Kanskje ikke noen som vil legge ut på mail, men hvis en av dere kunne tenke dere å hjelpe oss.. så send en mail.. så får vi utveksle telefon nummer via mailen...Hege & Andrea hege.vangen@fjellnett.no
Hei.. Vi er to sykepleierstudenter ved Høgskolen i Hedmark som nå skal skrive hovedoppgaven vår. Vi har valgt å skrive om crohns sykdom. Vi lurer på om det er noen der ute som har lyst til å hjelpe oss litt. Noen som vil fortelle sin opplevelse, sykdomsforløp. Hvordan sykdommen ble oppdaget, hvordan møte med helsesektoren var / er, hvordan du har det no, og hvordan er din livskvalitet med sykdommen? Noen som kunne tenke seg å hjelpe oss? Vi anonymiserer oppgaven, og du kan få lese oppgaven vår før vi leverer den og underveis mens vi skriver. Håper det er noen der ute som vil hjelpe oss. Venter i spenning.
Hege & Andre sar_07@hotmail.com
Heisann jeg er en jente på 19 år som har hatt MC i snart 3 år jeg har vært operert for det en gang sånn ca 2 år siden. Jeg har hørt at det går ann å søke om å få "fjernet" arret på magen, er det noen som vet noe om det? Og lurer på om det er noen som er operert for det med arret på tvers av magen? for jeg har det liksom oppover på magen(noe som jeg ikke liker) ville heller hatt det på tvers. Klem.
Hei! Har lest en del i gjesteboken til LMF og fått inntrykk av at det er mest sykdomsrelaterte spørsmål her...Uansett, så lurte jeg på om det var noen i Oslo-området(aldersgruppen ca.18-30 år) som har behov for litt fokus bort fra sykdommen sin, og som savner et sosialt nettverk. Hvis ja, så kan dere legge igjen mailadr. etc., så tar jeg kontakt. Hilsen Oslo gutt, 27 år. PS! Har MC, men har ikke noe imot å komme i kontakt med folk som har UC også. Ønsker primært kontakt med det motsatte kjønn, fordi JEG HAR ERFART at jenter er mere positive enn gutter flest(håper ikke gutter/menn ble altfor "krenket" nå...hehehe). Håper heller ikke at innlegget mitt ble oppfattet slik at jeg har noe imot at det er mest sykdomsrelaterte spørsmål her, fordi jeg synes det er kjempe bra at det finnes et forum som likesinnede kan dele erfaring osv. med!!! Poenget er vel at jeg er per idag , mildt sagt, lei sykdommen min og alt den har medført.
Hei! Jeg er en dame på 26 år, og som var rett før jul innlagt akkutt på sykehuset i Kr Sand. pga STORE magesmerter over lengre tid. Jeg klarte ikke å ta meg av barna mine, og hadde ikke sove på 3 netter pga smertene da jeg blei innlagt. Det blei tatt en haug av prøver, og fikk smertestillende, men det hjalp veldig dårlig. Etter to dager ( da hadde jeg vært isolert pga evt smittefare ved diare), orka jeg ikke å være på det rommet noe mer og jeg savna barna mine, så mot legens anbefaling skreiv jeg meg ut. Smertene gikk ikke over (men de hadde jo på dette tidspunkt blitt kraftig redusert), så jeg kontakta egen lege. Han gikk igjennom papirene fra sykehuset, og sa hva jeg hadde fått i diagnose fra sykehuset, noe med kolitt. Han satte meg da på SALAZOPYRIN EN 500mg og sa jeg måtte gå på dette i 3mnd. Har gått på det nå i litt over 1uke, og smertetakene har begynt igjenn. Jeg har ikke fått noe informasjon om min sykdom, og har ikke peiling om det er noe jeg bør holde meg unna, spise mindre el lite av eller noen tingen. Er heilt lost og vett ikke hva jeg skal gjøre.......... Ei venninne på en helsekost butikk anbefalte meg å begynne på Bio-dophilus med F.O.S. og Psyllium, men etter ca en uke bruk, har jeg ikke merka noe forskjell. VÆR SÅ SNILL, Hvis noen som leser dette har noen råd, så please gi meg en lyd dina.macias@hotmail.com
Hilsen Dina..