Hei Ellen! Jeg vet ikke hvor mange som leser gjesteboka til LMF, men det finnes et eget
diskusjonsforum
for mc og uc på nettsida til LMF som er mye nytta.
Det er flere som har det akkurat som deg der og som kan gi deg gode råd og selvopplevde erfaringer.
Hei! Jeg er en jente på 22 år som sliter med morbus crohn. Ble innlagt på sykehus i fjor sommer, da de endelig tok meg på alvor etter nesten 5 år ut og inn av sykehuset. Jeg har prøvd det meste av medisiner, husker ikke navnene på alle sammen nå, for det er lenge siden jeg sluttet på dem. Men for tiden får jeg remicade hver 6 uke på det lokale sykehuset. Inegnting funker på meg, jeg har gitt beskjed om at jeg ikke syns remicaden har noen virkning. Jeg får en forferdelig hodepine hver gang jeg får remicade og det klør i øynene. For meg virker det som om at legene ikke tror meg når jeg sier at det ikke funker. De sier at de ser det på undersøkelsene at dette er noe som har hatt virkning. Men når jeg selv føler det på meg at det ikke virker, blir jeg bare så utrolig frustrert over å ikke bli trodd. Har en helt fantastisk familie som har støttet meg i alt, siden den dagen jeg fikk vite at jeg hadde morbus crohn. Kostholdet har jeg også forandret på litt etter litt, men det er enda ett stykke fram til det perfekte måltidet som ikke gir meg smerter i magen etter 3 minutter. For snart 2 måneder siden kom jeg med ett forslag til legen min, om at jeg kunne reise til ett rehabiliteringssenter. DEer kunne jeg få hjelp med kostholdet og trening. Jeg har fått plager i det venstre kneet mitt etter at sykdommen slo ut for allvor, og jeg plages med konstante smerter i magen og det kommer ofte mye blod i avføringen. Jeg er også utrolig utslitt om dagen, orker nesten ingen ting, men allikevel er jeg i full jobb hver dag. Jeg prøver å skjule så godt jeg kan at jeg er dårlig, men det er ikke bestandig like enkelt. Derfor føles det noen ganger som om at folk tror jeg syter fordi jeg er lat. Det er jeg jo ikke. Det er ingenting jeg heller mer vil her i verden enn å være ute sammen med folk, gå en lang tur, å være på jobb hver dag. Så etter at jeg fortalte legen min om at jeg hadde ett ønske om å dra til "Valnesfjord helsesportsenter", sitter jeg enda hjemme uten noe svar. For da jeg tok kontakt med helsesportssentert hadde ikke legen min skrevet noe brev. Har sport han mange ganger om hvorfor, men har er så travel så det er ikke vits å spørre. Når jeg skal forklare ham hvordan jeg har hatt det siden sist gang, virker det som om at han ikke er interisert i å høre på meg. HAn sier bare "jaja, aha, ok". Føler at jeg snakker til en vegg. Så nå når jeg skal tilbake neste gang og vis han ikke har skrevet brevet enda, kommer jeg til å forlange å bytte behandlingssted. Dette funker ikke lenger for meg. Jeg vil ha hjelp. Er det noen av dere som har opplevd liggnende?? Har dere forslag til meg om hva jeg kan gjøre, blir jeg veldig glad om dere svarer:) -Ellen-
hei (mvh mann med uc ) tusen takk for din forslag , jeg trenger hjelp fra dere som har sånne problem fordi dere er insted famileien min , Jeg har ingen slektninger i Norge, den norske folk er mer enn slektninger av meg, dere virkelig fortjener takknemlighet fordi dere er menneskevennlig folk , men mine problem er utlending myndighetene fostår ikke meg og det første tide jeg vet om LMF , med en gang jeg mildte seg som medlem men trur dere at de kan gjør noe for meg som du sa(Kanskje du kan ta kontakt med ledelsen i LMF) ....til slutt tusen takk for deg , håper du forståt meg fordi jeg skriver og snakker dårlig ........beklager. delir karim
Hei mann fra Irak! Jeg har uc selv og vet hvor plagsomt og ødeleggende dette er. Jeg vet at du ikke får den hjelpen du har behov for i Irak da behandling av denne sykdommen er enorm ressurskrevende. De som behandler dine papirer vet ikke hvordan det er å leve med uc. De tror at du bare har "nervøs mage" og sender deg videre til psykolog. Jeg håper du får formidlet din sykdom til en norsk lege sånn at han kan skrive et brev som et vedlegg til din søknad om opphold i kongeriket Norge. Din sykdom er reel og absolutt poensiell livstruende om du ikke får riktig oppfølging. Kanskje du kan ta kontakt med ledelsen i LMF sånn at de kan hjelpe deg videre. Uc er en svært undervurdert sykdom og det er ikke lett å vinne frem mot systemet alene. Det skal sies at uc råker svært individuelt. Håper du får den oppfølginegn du har RETT PÅ for vi med uc og mc er en familie som må holde sammen og hjelpe hverandre. SAMMEN ER VI med IBD STERKE. Lykke til bror. mvh mann med uc
hei til alle sammen , jeg er en mann 37år fra iraq , og søkte asyl har i norge sammen med kona og 2 barn i 2005 , men jeg fikk avslag på søknaden til slutt , jeg er syk uc fra 2000 og jeg har fått alle medisiner som har i norge , men jeg blitt verre og verre , nå jeg er veldig dårlige helsestand , og jeg har alle plagenne som dere sier pluss utlending myndighetene sa flere ganger til meg at må jeg forlate norge fordi jeg trenger ikke hjelp og jeg kan finne medisin og behandling i iraq er det sant ? tror dere det ? dere skjønner mye bedre en myndighetene hva betyr en man som har UC problemer ? har dere noe forslag for meg ? har dere noe å si til myndighetene deres ? er det noen kan si nei til utlending myndighetene nei for kasting ut av (en man med 10år UC )sammen med kone og 2 barn ? hvem skal behandle meg i iraq hvem skal pass på barne og kona mi , hvem hvem...? dlrkarem@yahoo.com
Hei :) Jeg er en dame på 43 år med chron.Jeg har hatt denne sykdommen i seks år. det har vært seks strie år med mye smerte og sykehusopphold.Jeg har akkurat startet med Humira og er derfor veldig spent på dette.Etter at jeg begynte med Humira syns jeg at huden min er mye sår. Får noe utslett i ansikt og på rumpa. har også en del tørr hud og kløe i skrittet, tror kanskje dette er bi- virkninger av Humira. Er det noen som her merket noe lignende ?
Hei. Min datter skal begynne med Humira. Er det noen som har erfaring med bruk av denne medisinen? Hun får allergisk reaksjon av Remicade og kan ikke bruke det. Hun har Crohn eller Ulcerøs colitt.
Noen som har gode erfaringer å dele med andre om gode rehabliteringstilbud for ei som har hatt ulcerøs colitt m utbrudd i et halvt år, og er temmelig utslitt? Noen Behandligs og rehabliterings pl som har leger med erfaring?? lille meg
Har noen positiv erfaring med NONI juice?
hei MR 3 september 23.55 Det er gjort en god del forsøk på å transplantere inn en ny tykktarm men dette har ikke vist seg å være vellykket. Dessverre
jeg er ei jente på 23 år som har candidasopp i tarmen. og går med samme symptomer som kronisk tarmbetennelse. jeg er ikke i arbeid pga dette, men har opplevd alt dette svært vanskeli siden man ser på sopp i tarmen som alternativ medisin. er det noen som vet om en egen internett side for folk med sopp i magen? jeg har hatt diare og oppkast i nesten to år, og har gått ned 20 kg. det var godt og lese på gjesteboken her og finne "likesinnede". jeg er selvfølgelig glad for at jeg ikke har fått diagnosen uC eller crohn. og jeg må si at jeg beundrer dere som lever godt med denne sykdommen. det som ikke dreper deg, gjør deg sterkere! hilsen November
Den du bør forholde deg til , det er legen på gastro-avd. på sykehuset,så får psykologer holde seg til faget sitt, og evnt. søke opp mer info på før de uttaler seg. ! På meg høres det ut som at du trenger noen likesinnende å prate med, i tillegg til bedre kontakt med gastrolege ? Du høres så ensom og frustert ut :-( Håper du er med i LMF lokalt der du bor, og kanskje kan du få oppmuntring og tips på LMF-forumet ? Det er tungt å gå med mage-tarmsykdommer alene, det er mye tabu og taushet omkring det... Og, NAV kan dra et visst sted....mer udugelighet skal man ofte lete lenge etter. Men, det er det jo med ALT som staten skal effektivisere ! Før dro jeg bare på Trygdekontoret (senere NAV) med reisekvitteringer i forbindelse med sykehuset og fikk pengene på konto i løpet av en uke, nå tar det over 2-3 uker før Pasientreiser behandler søknaden om refusjon av helt vanlige reiseutgifter ! Så, til dere som ikke er klar over det: Nå må dere fylle ut søknad selv, sende det i ferdigfrankert konvolutt, så tar det 2-3 uker før en helt vanlig reiserefusjon til/fra sykehus behandles av Pasientreiser på Moelv !
Det er vanskelig å være positiv når man har uc og ikke er i arbeid. Nav sender en til psykolog for at de tror at psykologen kan kurere Uc-sykdommen. Selv om psykologen sier at sykdommen vil helbrede seg selv så har jeg ikke sett at det blir mindre slim og blod ved avføring. Den eneste man må stole på er en selv for ingen kan hjepe en mot sykdommen.
Hei alle sammen. Jeg var plaget med uc lenge..gikk på høye doser kortison,asacol..ja hele den reggla dær. ville bare si til dere som kanskje skal opperere å få pose på magen,min erfaring : Det var verdt det!!..En må akseptere at en blir litt "anderledes" ..Men INGEN ser det utenpå klærne. Jeg tenker også at Mange har det jo..men jeg kan ikke se når jeg går forbi noen på gata om de har stomi eller ikke :) Fordeler ellers er at jeg har fått tilbake energi,Kroppen min slipper å se oppsvulmet ut fordi jeg slipper kortison!!! :),kan trene igjen,slipper å renne på do 15 ganger pr.dag, Det finnes Veldig mye utstyr idag,slik at en skal finne noe som passer for seg! Glad det finnes små poser :) Brøt enda en bariere i sommer..Dro på sydentur..å solte meg og badet i bikini :)Kjøpte en knæsj bikini på sykepleierservice,med høyere kant opp mot navlen...Dermed syntes ikke posen . Genialt! Men for all del..Det er hardt og tungt å få en stomi..men jeg vil også nevne de positive sider. viktig å tenke positivt;) Ha en fin dag alle sammen! Håper jeg kankje har hjulpet noen litt på vei. Hilsen jente 27
Til jente 21 Hei jeg har hatt uc i 10 år snart. Jeg har også opplevd at mensen uteblir ved uc anfall spesielt hvis jeg er dårlig over lengre perioder og blir tappet for næringstoffer og blir for tynn. Når jeg blør mye så stopper også mensen opp så det er nok kroppen sin måte å stenge av på når den ikke har "råd" til å miste blod. Jeg har fulgt hele trappestigen med medesiner men måtte operere til slutt var tøft det første halv annet året etter operasjon siden kroppen skulle lære seg å leve uten tykktarm :) men nå har jeg det veldig bra og har så vidt begynt å jobbe litt ;) Håper du fikk svar på noe av det du lurte på ;) god bedring Hilsen Sol
Hei! Jeg har nylig åpnet en blogg rundt temaet kosthold under sykdom eller som forebygging. I et halvt års tid har jeg gått på en diett hovedsakelig uten korn og melkeprodukter som har fungert utrolig bra for meg med ulcerøs colitt. Om det kan intressere noen er nettadressen:
http://utenmelkogkorn.blogspot.com
Bloggen vil kontinuerlig bli oppdatert. Hilsen Silje!
Til jente 21 år som skrev 6 oktober. Jeg ble akutt syk i mai og kom meg ikke i 100% jobb igjen før januar året etter jeg ble dårlig. Jeg er nå 26 år og var 23 år da jeg ble syk. Jeg mistet også menstruasjon, og fikk den ikke tilbake på ordentlig før jeg begynte på jobb, så jeg gikk veldig lenge uten den! Jeg bruker nå remicade medisin, og det fungere veldig bra på meg. Har gått litt på prednisolon, men gikk ikke lenge på den før dem tok den bort. Slapp av så godt du kan, skjønner det er tøft å få tilbakefall. Ikke stress med å komme deg tilbake på jobb, jobben din er der, men de trenger deg ikke der om du bare blir dårligere av det. Kos deg frem til januar så godt du kan, stress ned. Ønsker deg god bedring, og jeg håper du snart føler deg mye bedre!! Hilsen jente 26 år.
Hei...:) Håper noen kan hjelpe meg med svar! I juni i år, ble jeg lagt innpå sykehuset etter å ha hatt sterkesmerter i magen, i over 1mnd:) De fant ut at jeg hadde ulcerøs kolitt. Starta på asacol, men det tålte ikke kroppen min. Da ble jeg utrolig syk, og ble lagt inni igjen på sykehuset, fordi jeg klarte ikke holde på verken mat eller drikke. Så startet jeg på predisinon noe som gikk bra fram til for 3 ukersiden da ble jeg lagt inn igjen på grunn av tilbakefall. Noe som var veldig nedtur, for da var formen mye bedre å jeg så fram til å komme meg ut i jobb igjen, men er nå sykmeldt enda lenger. Men hvor lenge har dere vært sykmeldte? For jeg har fått beskjed om at jeg kanskje ikke kan gå ut i jobb igjen før i Januar. Jeg går nå fortsatt på predisnon noe jeg skal gjøre ut mnd. Så skal jeg bytte over til et annet legemiddel. Er det noen kvinner som kan fortelle meg om menstrasjonen deres har uteblitt i periodene dere har hatt anfall og gått på predisinon? For jeg har ikke hatt mensutrasjon siden slutten av juli. For man kan vel ikke bli steril av sykdommen? Hilsen jente 21.
Hei, jeg er en 37 år gammel mann som har mb. Jeg fjernet litt av tarmen (overgang tykk-tynn) i 1992 men slet veldig med smerter i magen etter dette, fant ut at løk og peanøtter ikke var bra for magen. Slet veldig med lav blodprosent og det ble vurdert jern intravenøst men faren for å bli syk var stor så det ble utasatt. noe som resulterte at jeg var veldig sliten. Medisineringen med prednislon ble byttet til pentasa som førte til en enorm hodepine og jeg sluttet med hele medisinen. Jeg bruker nå testosteron for å holde blodprosenten på plass og det gir meg og energi til å fungere på jobb 0g med venner.ellers bruker jeg ingen medisiner. Jeg trener 3 ganger i uken og har det veldig bra. Mitt råd er bruke så lite medisin som mulig, spise mat du tåler, IKKE STRESSE, Trene for å holde ledd og humør oppe.
Hei.Jeg er jente på 20 år som har hatt Crohns i 6år.. har blitt operert i 2003, og siden har eg hatt ganske bra, har fått en del tilbakefall men de var ikkje så kraftig som nu..akkurat nå ligger eg på sykehus å vente på mitt andre operasjonen..legene mente at operasjon var den beste behandling for meg isteden for å begynne på medisiner.de snakket en del om kanskje eg skulle begynne på Remikade eller Humira.men ingen av de ble til.Jeg er veldig frustrert fortiden,tenker mye på skolen, går andre år på sykepleie, men eg er livredd å måte stoppe opp med utdanning på grunn av store fravær og at eg må då gå ned et kull..det er verste eg vet..begynner i et nytt kull hvor eg kjenner ingen. har vært nu på sykehus i 2uker mn likevel føles som eg har vært her i evighet.ønsker å komme i kontakt med folk som er i samme situasjonen.
Heisann! Jeg tar medisiner for ulcerøs colitt men klarer kun å holde meg utbruddsfri ved å i tillegg gå på et kosthold uten melk og kornprodukter. Dette har vist seg å være kostnadsintensivt fordi jeg da har behov for alternative produkter som spesialmel og melk. I tillegg er kostholdet fattigere på karbohydrater som gjør at en må spise oftere eller spise mer f.eks. kjøtt og fisk. Det er jo veldig individuelt hva som hjelper, men det er ergelig at når man først finner noe som fungerer så bra, ikke kan få støtte fordi det nettopp ikke er bevist å fungere for alle med UC. Hilsen Silje D. Henden:)
Hei Silje D. Henden,lurte litt på hva du mente med "dette knuser hvertfall min økonomi"...vil det si at du går på diett da? Jeg har selv Chrons. Men, jeg har fått beskjed om at man i utg. ikke behøver å endre kostholdet. Imidlertid, er det noen som reagerer på melkeprodukter etc. Jeg har ikke blitt helt "klok" på hva jeg ikke tåler og tåler. Vet bare at de dagene jeg er sikkelig dårlig, så spiser jeg nesten ingenting. Uansett hvis man blir kvitt betennelser, sår osv. ved kosthold, så hadde vel ikke leger gitt oss medisiner osv...:-)
Hei! Synes det er så urettferdig at vi med chrons og ulcerøs kolitt ikke har rett til grunnstøtte for diett. Selv om man ikke har klart å påvise det ennå, virker det allmenn kjent både blandt de med lidelsene og legene som arbeider med dem at et tilpasset kosthold kan hjelpe både å avlaste og forebygge. Får bare håpe at forskerne får påvist dette snart, eller at nav slipper flere til diettstøtten enn kun de med cøliaki for dette knuser hvertfall min økonomi. Vennlig hilsen Silje D. Henden
Har hatt UC i et par år nå.Har prøvd mye medisiner.Skal nå begynne på Imurel 150mg.Syns legen min er litt susete.Har lest litt om Imurel.Der står det bl.a at man ikke vet om det er skadelig for foster...legen min sa at det har ikke noe å si om man blir gravid.det står også at det skal taes ukentlige kontroller i åtte uker minst.Legen min sa 3 holdt. Høres legen min litt rar ut??noen som har gått på det.Begynte i dag.Og er spent på om jeg får bivirkninger!Ber om at de skal virke.Klarer nesten ikke holde meg oppegående lenger:)
Til Marit med Crohns som skrev et innlegg i mars. Du ønsket ikke å gå på sterke medisiner og lurte på hvilke alternativer du har. Jeg har gått på Asacol i mange år nå - har moderat Crohns og synes det fungerer bra som vedlikeholdsmedisin. Hilsen Karin, hatt Crohns i 14 år.
Til deg som skrev den 24. august: Når du har UC kan det tenkes at du kan få Kocks reservoar, da slipper du pose på magen men må tømme tarmen via et kateter. Kirurgen lager da en innvendig oppsamlingspose av en liten del av tynntarmen din. Denne operasjonsmetoden brukes visst ikke så mye lenger pga. en del komplikasjoner. Ellers, kommer du over noen som driver med tykktarmstransplantasjon, la meg få vite det :-) Hadde vært noe også for oss med MC som har fått fjerna hele sulamitten og som plages av løøøs mage !Med en tykktarm hadde jeg kanskje kunnet irrigere og bare bruke en liten cap på magen fremfor pose ! Men, dessverre, jeg har aldri hørt om noen som driver med tykktarmstransplantasjon, ingen leger/kirurger jeg har prata med heller ! Men, kunne tenkt meg å være prøvekanin, hvis noen kirurger har lyst til å prøve på meg :-)
Hei ! Jeg heter Cecilie , er 37 år,og har fått diagnosen UC nå i sommer.Men har vært plaget siden jeg fødte dattera mi for 14 år siden.Har prøvd Pentasa og Colazid,men ble så umenneskelig kvalm at jeg måtte slutte.Går nå på Pred-Clysma.(som er et styr).Føler ikke jeg blir noe bedre, løper på do i et...Ikke mye gøy!Føler ikke jeg kan bli sykemeldt heller,selv om magen verker og uhell i trusa...Å,jeg blir så lei...Griner litt av og til(innimellom dobesøkene)Leser av tidligere innlegg at jeg ikke er alene om dette.Og godt er det:-) Hvilke medisiner er vanlig å gå på? Hvilke medisiner får man minst bivirkninger av? Igrunnen dukker det opp stadig nye spørsmål.Så i avisen at det skal være temadager ang.UC i regi av sykehuset.Tror jammen jeg må få henvisning dit.Kanskje jeg blir litt klokere:-) Mvh Cecilie
Hei! Jeg er en jente på 22år og har hatt diagnosen MC i snart 5år. Har gått på utallige forskjellige medisiner og sist Humira sprøyter. I mai i år ble 60cm av tynntarmen og litt av tykktarmen operert bort pga innsnerving og kraftig betennelse. Dette gikk jo selvfølgelig ikke helt som det skulle (typisk meg). 3 dager etter operasjonen, har jeg en CRP på 671 og legene finner fort ut at tarmen har sprukket og bukhinnebetenelsen er meget alvorlig. Jeg syns å huske at jeg fikk beskjeden og 10-15min senere var jeg på operasjonsbordet. Eneste min mor fikk fortalt var at situasjonen var kritisk, men stabil. Etter et par dagen gikk CRP ikke noe særlig ned, og et hav av prøver ble tatt. Til de tilslutt fant ut at jeg hadde en litt puss i magen enda. Og det var inn med et dren i magen. Igrunnen blir du liggende på sykhus i 5dager ved en slik operasjon, men siden jeg er meg og jeg er meget uheldig ble jeg liggende i 2,5 mnd. Men jeg levte på håpet om at alt det vonde var over, og at jeg ikke ville kjenne så mye til sykdomen etter på. Men nå 2 mnd. etter jeg har kommet hjem, har jeg begynt å få veldig vondt i kroppen(ledd, sener og noen stikkende smerter rundt arrene), mye hodeverk, sure oppstøt og noen ufattelige magesmerter. Men jeg forstår ikke hvordan MC kan utvikle seg så fort, eller om dette er et utfall av min uheldige operasjon. Noen som vet eller har vært borti det samme? Hilsen en som føler at hun har fått sin dose i 2009 :)
Jeg lurer på, OM man har betennelse i hele tykktarmen, UC, og må fjerne den, hele sulamitten om det går an å operere UTEN å ha pose på magen? Noen som vet om vellykede operasjoner med utskifting av tykktarm? Er det bedre å operere i utlandet enn i Norge? f.eks USA?
Hei. Ingen føreløbig med problemet med forlite antistoffer av imunglobolin A ?? Som sagt tidligere her da 41 år gammel og har hatt uc i 30 år. Var på sykehuset til ny tykktarm underøkelse sist fredag,og da var hele tykktarmen betent igjenn.Var betendt også i fjor en del måneder. Legen fortalte meg da på grunn av att jeg har hatt denne uc så lenge og med en del betendelser i tarmen og att da kreftfaren er mye større en vanlig og at kansje det var på tide å fjerne tykktarmen og legge ut tynntarmen til en pose på magen og kansje koble tynntarmen til endetarmen igjenn ettervert. Synest dette høres veldig skremmende ut. Har tidliger år hatt mange år uten betendelse og ofte bare 2 til 3 toalettbesøk tidlig på dag men nesten aldri fast avføring da. Er det noen andre der som har måttet gjennom dette dokteren mi anntyder her, og kansje har hatt uc okkså lenge Kjarls
Til "Frustrert mor" Ring meg på nr 92245510 snarest så kan jeg gi deg noen råd. Jeg kjenner den personen noen leger i Tr.heim kaller Norges friskeste Chrons pasient! Vær så snill og ta sjansen på litt hjelp. Mvh Barbro Stormo, Tr.heim
Har en sønn (23år) som for tiden ligger på sykehus med kraftig utbrudd av Crohn... Har forsøkt det som er av medisin i snart 2år,og nå er det besluttet at han skal begynne med sprøyter..Er det noen der ute som har erfaring med dette??? Tror ikke sykdommen "kom over natten",jeg tror det begynte i spebarnsalder, da vi måtte på barneklinikken og det ble påvist at han ikke tålte morsmelk!!!.. morsmelken ble erstattet med soyamelk. Opp igjennom årene etter visse inntatte måltider har han klaget på magesmerter,vært til lege...,men ble sendt hjem igjen.Julen 2007 gikk han kraftig ned i vekt, smerter etter måltid.blod i avføring og da ble diagnosen konstatert.Vi er søkende angående hvilken mat etc.han bør holde seg unna...(dette bli vel kanskje prøve og feile metoden....)men om der er noen som har erfaring med dette så hadde det vært fint med "råd og tips" Vi tror selv at dette har betydning selv om legene sier at dette ikke har noe å si...... Hilsen fra en "frustrert" mor
Hei til dere alle med diagnoser. Svært få av dere nevner hvilken mat dere spiser, og det er svært betenkelig fordi mye av årsaken kan ligge der. Vær så snill og sjekk følgende internettadresse: utenglutenogmelk.info Dere aner ikke hva en kost uten gluten og/eller melk kan gjøre. Jeg er selv helt fri for problemer/symptomer. Fikk diag colitt selv. Det er slett ikke vanskelig å holde seg unna noen få matvarer så lenge man får kunnskap om det. Ring meg, mail meg.... ag-aa@online.no /92 24 55 10 Mvh Barbro, 37 år
Hei! Jeg heter Anette og 31, har nylig fått diagnosen ulecerøs kolitt, og føler en utrolig lettelse nå som jeg vet hva som feiler meg! Går på medisiner nå og det hjelper. Jeg skal på oppfølging på sykehuset i morgen og har notert spørsmål jeg har til legen. Jeg var sykemeldt fra jobben min i 2 måneder, men er nå på aktiv sykemelding og det er så godt å komme igang igjen! Jeg får inntrykk av at jeg har en veldig mild form, og håper det fortsetter sånn. Jeg har vært veldig åpen om dette til venner og familie, så de forstår hvorfor jeg ikke orker så mye innimellom, heldigvis! God sommer til alle! Anette, Halden
hei mit navn er therese, 22 år gammel:-) jeg har ulcerøs colitt som jg sliter med, pga forverring med sykdommen ble legene nødt til operere, de har fjernet hele tykktarmen min, jeg gikk mg utlagt tarm i 6 mndr og har lagt den tilbake med ny oerasjon februar 09. jg har hatt denne sykdommen fra siden slutten av 2005.har vært mye syk og plaget av denne sykdommen. jeg pleier å være mye deprimert. får ikke jobbet, vet ikke hvordan jeg skal komme meg ut i arbeidslivet nå.
Hei har ein gut som har U.C fekk diagnosen når han var 1.5 år. Han er no 10 år og det er snakk om operasjon. Har høyrt om naturmedesinen boswellia serrata som skal ha ein betennelsedempande effekt. Er det nokon som har erfaring med dette preparatet. Eg vil også vita om erfaringer med opperasjon i barnealderen, komplikasjoner og korleis barnet reagerer på å bli opperert. Håper på mange svar. BK
Hei! Jeg er en dame på 33 år som har fått diagnose ulcerøs colitt. medisinen jeg bruker heter asacol.Har ikke blod eller slim i avføring lenger :). Har dog fremdeles plager som veksles mellom forstoppelse og diare. Luft og knip i magen, og alltid oppblåst. . Opplever store smerter høyre side ca. v blindtarmens område? og venstre side av navlen..føles som det river og sliter, litt som et kraftig sting kanskje. klarer ikke bevege meg når det står på. .synes det er helt grusomt. Flere som opplever slike smerter her?? Er også veldig sliten og utmattet.Føler til tider alt er et ork..Depresjoner følger med sykdommen har jeg hørt. Jeg opplever perioder med `klump i halsen`..tar lett til tårene. Vanskelig å skjule til tider. Slitsomt. Prøver å leve så normalt som mulig, men føler nok det går utover livskvaliteten..og humøret.. Jeg har all grunn til å se lyst på livet. 2 barn, mann, fast jobb..fint hus.. Flere som har det på samme måten? Opplever sterk depresjon som preger livskvaliteten og gjøremål i dagliglivet grunnet sykdommen? Fortvilt..
Hei. Jeg er no 41 år og har hatt ulcerøs colit no i 30 år. Mange bra år og mange dårlige år.(som ofte kommer og går) Mage doktoren min sier jeg okkså mangler et stoff som heter IMUNGLBULIN A.Som også forverrer meg med diare, Og han sier dette stoffet kan ikkje erstates med noe medesin.Leste noe om dette på internett men blei ikkje heilt klok.Er det noen der ute som vet det mangler det samme stoffet og kan gi meg tips. Hilsen Kjarls
Hei. Vi har en sønn med Morbus Chron. Han fikk diagnosen 19 år gammel. Fikk kun blødninger, og heller ingen forvarsler i form av diare, magesmerter e.l. Har alltid vært kjernesunn. Han har vært atypisk i sykdomsforløp og respons på medisiner. Har nå fått alvorlig utbrudd etter bruk av penicillin - Dicocil. Sannsynlig sammenheng.Blødninger og store smerter denne gangen. Usikkerhet omkring diagnose - Morbus Chron eller Ulcerøs kolitt. Begynt behandling med Humira, men foreløpig ingen radikale forbedringer. Har også fått Psoriasis. Sterke utbrudd. Født i Sør-Amerika hvor diagnosen Morbus Chron er svært sjelden. Vi ønsker å komme i kontakt med andre med tilsvarende sykdomsforløp og spesielt dere som har erfaringer å dele fordi dere har gener fra andre verdensdeler. Noen som har prøvd SPC-Flakes som forebyggende behandling? Noen som kan anbefale fastlege i Trondheim som har erfaring med denne type sykdom? Fortvilet mor som er takknemlig for respons. AnnPauls56@gmail.com
Hei! Vil dele noen gode erfaringer jeg har oppdaget i jakten på å bli utbruddsfri. Jeg har hatt Ulcerøs kolitt i tre år nå og brukt Pentasa, Mesasal og Colifoam. Mesasal og Colifoam har vært til stor hjelp, men jeg har allikevel hatt hyppige utbrudd med magesmerter, luft, kvalme, diarè, slim, blod og spesielt stadige tilfeller av det jeg kan beskrive som følelsen av å ha blitt matforgiftet. For tre måneder tilbake kontaktet jeg et senter i Oslo som kalles Arenaklinikken og har gått til behandling to ganger i mnd siden. Jeg har faktisk vært helt symptomfri siden:) og må jo bare håpe at det vil vedvare. Behandlingen går hvertfall ut på: - Kosthold: Avstå fra alle former for kornprodukter og melkeprodukter, samt kutt groft i inntaket av sukker og koffein. - Tilskudd: 2 kapsler Probiozym daglig, som er melkesyrebakterier. Også tilskudd av næringsstoffer hvor jeg bruker pakken "Alt i ett" som fås kjøpt i enhver matbutikk og inneholder vitaminer, mineraler og omegafettsyrer. - Øreakupunktur: 2 behandlinger i mnd. setter inn nåler på punkter som skal stimulere mage/tarm- området og nervesenter - Lydbølger: Denne har jeg bare fått to ganger, men gir en umiddelbar virkning. Den går ut på å sende en viss lydbølge gjennom kroppen som skal stimulere mage og tarm. Magen starter å bråke umiddelbart. Dette har da, som sagt, funket utrolig bra på meg, selv i en periode med mye stress. Forklaringen tror jeg er denne: -Magene våre er spesielt følsomme for bakterier siden vi er mye såre, melkesyrebakteriene skal hjelpe å opprettholde et godt miljø i tarmen slik at den klarer å motså dårlige bakterier, som jeg tror utløser plagene jeg sammenligner med matforgiftning. Spesielt etter inntak av alkohol merker jeg det er spesielt viktig å få i seg en sånn en siden alkohol fjerner bakterier. -Kornproduktene og melkeproduktene skaper en reaksjon i tarmen som er belastende for sensitive mager og utløser kramper og luft, og kanskje også irriterer betennelser. -Sukker og koffein sender energien vår i berg og dalbane som forer godt oppunder stressnivået vårt istedenfor å holde et stabilt humør. -Akupunkturen er vanskelig å si om den har en direkte effekt på mage og tarm, men den har en umiddelbar virkning på sinnet mitt. jeg blir veldig avslappet og tenker på en mer rasjonell måte, samtidig som humøret mitt er stabilt. denne effekten varer som jeg kan merke i ca. en uke -Lydbølgene aktiverer helt klart mage og tarm for jeg kjenner at den begynner å arbeide og den får luft ut og fordøyelsen på plass. Det er vanskelig å peke ut en ting som fungerer for jeg tror heller det er helheten. Jeg anbefaler alle og teste dette. Melkesyrebakteriene fås forresten kjøpt på www.neurozym.com
Hvis du har noen spørsmål kan du om ønskelig kontakte meg på siljedh@yahoo.no Hilsen Silje!
Hei Fikk diagnosen mikroskopisk colitt i mars 2008. Har funnet et fantastisk godt alternativ for de "vanskelige" måltidene. Jeg ble raskt i mye bedre form og har vært det siden. Alle blodprøvene mine har vært helt normale,og kroppen klarer å ta opp og nyttiggjøre all den gode næringen. Jeg har energi og overskudd i massevis. Holder meg unna brødmat, melkeprodukter fra ku, sukker og andre søtsaker. og det er enkelt.....drikker næringsdrikk fra i form av shake blandet i rismelk eller soyamelk. Denne shaken er helt trygg for alle. Ta kontakt om du vil vite mere. Mvh Barbro E-mail: ag-aa@online.no Mobil: 92 24 55 10
Hei! Jeg kunne tenkt meg å komme i kontakt med mennesker som har IBS her inne?Noen som er interessert i det? Jeg er en jente på 26 år,og har akkurat fått beskjed om at det antageligvis er det det er... Hilsen meg! :)
Hei fortvilet mor! Jeg er ei jente på 17, jeg har også fått strekkmerker på bena mine og litt på hoftene, jeg tror det er rett og slett pga jeg gikk så fort opp i vekt etter jeg begynte med Remicade. Men jeg aner ikke om det er en slags bivirkning. Håper alt ordner seg med datra di. hilsen meg.
Har en datter på 16 1/2 år som fikk MC for fire år siden. Hun var veldig syk når diagnosen ble kjent, og har siden da gått på Remicade. Til å begynne med fungerte dette bra, men har hele tiden følt på at magen er vond og at hun ikke føler seg i form. Siste halvåret på ungdomsskolen gikk ganske greit, men så startet hun på videregående skole i fjor høst, og etter det har det vært ekstra ille. Har masse fravær på grunn av at magesmerter og har ikke overskudd til lekser eller noe. Har vært til kontroller, levert fecaltester, og vi blir fortalt at det er så bra det kan bli. Min datter er fortvilet, hun har fått problemer med psyken og har fått en angst for det meste. Fecaltestene ha vært forhøyet flere ganger i løpet av vinteren (1600-2300) og hun har fått dobble doser for og forsøke å holde det under kontroll. Fecaltestene skal jo ikke være så høye hvis det ikke er aktivitet i sykdommen. Har vært til kapselendoskopi, men den får vel ikke med seg alt? Som mor er det veldig vondt å se hvoradan hun lider. Hun har også fått masse "strekkmerker" på benene. Dette tror de er en bivirkning av Remicaden. Har noen andre de samme problemene? Hilsen fortvilet mor.
Hei. Er ei kvinne på 50 år som fikk diagnosen Crohns sykdom for ca. 2 år siden og som opererte bort 20 cm tynntarm + litt tykktarm for litt over 1 år siden. Sykdommen har jeg nok hatt i mange år uten å vite det, men har hatt lite symptomer i forhold til mange andre. Jeg er ikke medisinert, men prøver viser at jeg har en liten betennelse "gående". Jeg har også en del av de samme symptomene nå som jeg hadde rett før operasjon, og er redd det skal bli tett igjen. I tillegg har jeg noe plager i ledd og muskler. Legen vil gi meg medisiner, men det eneste han vil tilby er kortisonpreparat (han er spesialist, men jeg er usikker på om han er villig til å prøve nye ting. Jeg vegrer meg veldig for kortison pga påvist benskjørhet for en del år siden og ba han om å komme med noe annet. Det kunne han ikke. Jeg ba om å få gå i tenkeboksen og det er hvor jeg er nå. Jeg deltok på et seminar i Oslo i nov.08 i regi av LMF. Siden jeg har hatt diagnosen bare en kort tid, ble det litt overveldende det som ble servert der. Jeg oppdaget at mange har lang erfaring på denne sykdommen og kanskje kan dere gi meg råd. Hva slags medisin kan være den rette for meg som har Crohns, ledd- og muskelsmerter og som ikke ønsker kortison? Hvordan kan jeg komme i kontakt med en annen spesialist som jeg kan spørre om dette? Hilsen Marit
Til dere som sliter med luft i magen så kan jeg fortelle at jeg opplevde å bli kvitt det da jeg kuttet kraftig ned på karbohydratene i kosten. Jeg har MC og spiser mye proteinrik mat (kjøtt, fisk, egg og melkeprodukter). Har kuttet ut brød (spiser litt knekkebrød uten gluten og laktose) og prøver å holde meg unna hvetemel. Det er ikke lett når man lever i Norge, men med støtte i familien, besluttsomhet og litt planlegging så går det ganske bra. Det hele begynte med at jeg ble tipset om boken "Bedre uten brød" skrevet av Christian B. Allan og Wolfgang Lutz som er utgitt på forlaget Lille Måne. Det er spennende lesing og boken har et eget kapittel om mage- og tarmlidelser. Der kan man bl a lese en studie om hvordan det slår ut når pasienter med Crohns sykdom står på en diett med lite karbohydrater. Det står også å lese om ulcerøs kolitt. 73-modell
Heisan alle venner i LMF:) Vil sende en spesiell hilsen til Egil Johannessen, LMF Oslo, etter jeg leste hans historie. Jeg fikk min Crohn-diagnose i -95. Møtte mange skjeve blikk når jeg kom steder der det skulle være servering og måtte takke nei eller gjøre som du, "pirke i maten" :(( Jeg syntes det var både flaut og pinlig, men etterhvert fikk jeg forståelse for min sykdom og folk og betjening på restauranter ble veldig hjelpsomme og hyggelige:) I motsetning til deg så tåler jeg yoghurt og rømme, og "sterke" oster, ellers ingen melkeprodukter for meg. Tåler heller ikke noe form for egg, så jeg bruker lang tid i butikken. Medisterkaker, pølser osv. har jeg samme erfaring som deg, men til jul må jeg bare ha det, he-he.....:))))) Ikke hvitt brød heller, det beste for meg er grovt knekkebrød:) Spiser masse fisk og fiskepålegg, rent kjøttpålegg u E-stoffer, syltetøy, frukt og grønt i masser. Drikker masse vann med presset sitron:)) Renser kroppen det og mye bedre en alt det søte. Kinesisk, thailansk og generell asiatisk mat er veldig bra for meg. Men ikke fritert mat, da blir det krise ved bordet. Takker LMF for nyttig informasjon og interresante artikler og historier. Med Crohn følger det jo ofte/sannsynligvis med reumatiske plager, fra september -08 til januar -09, hadde jeg 4 perioder me krykker, enkelte dager krøp jeg på alle fire på toalettet:( Var 14 dager i Florida nå nylig, og merket at jeg ble i mye bedre form, etter en dag ble jeg myk som en seigmann og kunne ta hendene bak hodet, bare det er en bragd!!! Varme og klimaendring gjorde meg godt! Hvis noen leser denne mailen, er jeg interessert i å få vite hvor jeg kan få hjelp til å dekke reiseutgifter osv. NAV er ikke spesielt hjelpsomme for å si det sånn. Vennlig hilsen Ellen Marie Larsen, LMF Oppland linognett@hotmail.com
hei ønsker å komme kontakt som har samme sykdom som ulcerøs kolitt kan treffes på mobil 922o134 for å slå av en prat
Gutten vår på 15 år har Morbus Chron. Etter et år med mye medisin, ser det ikke ut til at noe hjelper - betennelsen i tarmen er verre enn noen gang. Nå skal han starte med Humira-sprøyter. Er det noen der ute som har erfaringer med dette? Mor til 15-åring
Hei Jeg er ei dame i midten av trevde årene fra Nord Norge og har vært plaga med magen i mange år. Men det toppet seg opp i 2004, da jeg ble akutt syk og ble innlagt ved UNN, der ble blindtarmen fjernet(den var ikke betent)og fikk beskjed at jeg kunne ha noe bukhinnebetennelse(trodde legene)fikk trippel antibiotika av noe slag. Ble bra etter ei uke og ble utskrevet. Etter dette har jeg hatt to-tre akutt-innleggelser pr år ved UNN, med store magesmerter/diare/slim/kvalme/oppkast og litt blod i avføringen. Så på disse årene (kort fortalt)har jeg vært grundig utredet og tatt på alvor med MR/ultralyd/røngten/med og uten kontrast/koloskopi med og uten narkose. Har også gått i perioder med Entocort og Pentasa uten noe særlig forbedring. Diagnosene har vært Morbus Chrons ????? og av og til har legene gitt meg irritabel tarm. For to uker siden tok jeg en kapselendoskopi,der var de klar på at jeg ikke kunne ha M.Chrons for de fant inge synlige tegn på det......og ble da en "avsluttet sak" for UNN.(men de anbefaler meg videre å levere calprotektin prøver) Jeg har hele tiden hatt calprotektin prøve på 200- 400(en gang på 1200). Så da kommer jeg til min STORE frustrasjon:::::hva gjør jeg da???jeg har fortsatt: - store magesmerter - diare i perioder - slim - og selvfølgelig vondt i alle ledd og feber/influensa følelse når jeg er dårlig. Har fastlegetime neste torsdag og håper noen der ute kan svare meg og gi meg noen tips hva jeg kan gjøre videre.Jeg begynner å bli lei av å gå slik med disse plagene og levere avføringsprøver hele tiden.... På forhånd takk Hilsen Nord norge
Hei,mitt råd mot luftplager,pass på alt du putter i munnen.Fett og melkeprodukter gir diaree og luftplager.Biola,funker bra,prøv deg fram,ikke godt med luftplager og diare når du minst venter det.Lykke til! Åse
Hei. Jeg er en sisteårs sykepleier student som skal skrive min bachelor oppgave om ungdom (15-35 år) med diagnosen Morbus Chron og livskvalitet. Er det noen her inne som kunne tenke seg å svare på noen spørsmål jeg har angående dette. Alt er anonymt, og jeg skal ikke bruke svarene som et intervju, men ta svarene med i drøftingsdelen av oppgaven for å prøve å svare på problem stillingen min. Mvh Ragnhild Marie Stavå. Mail: ragnhildstava@hotmail.com
Hei, du med plager med luft fra tarmen, jeg har også perioder som er slik. men et tips er å prøve å unngå å spise mat som danner luft. Dette bør du unngå: Mais, Løk, kål, yoghurt, fløte og sjokolade + potetgull... dette prøver jeg å la være å spise, men det kan være veldig vanskelig til tider. Hilsen meg.
Hei hei . Eg er så vanvittig plaget med luft fra tarmen, den kommer ofte helt ukontrolert og er til stor plage på jobb og i fritid. Er det noen som har det samme? eller noen som har gode råd å gi.
Hei "Kristiansund". Du kan ta kontakt med organisasjonssekretær Hanne Kise. Hun vet det meste om det som skjer i LMF. Du finner e-postadresse og tlf.nr på forsiden.
Halloooooo Hører at det er en "skravlegruppe" i Kistiansund, men selv om jeg står som medlem så hører jeg ingenting om når møtene finner sted, kan noen formidle hvem jeg evt kan kontakte for å høre??? Hilde mail: hilde.merete@live.no
Hei. Så skjedde det utenkelige. Min svigerinne døde for 4 dager siden av kreft. Hvor den startet vet man ikke helt sikkert, men hun hadde UC og hadde hatt mange operasjoner. Hun hadde utlagt tarm, og smerter levde hun med. Derfor skjønte hun ikke at hun hadde fått kreft før det var for sent... Hun trodde det skulle være slik pga sin sykdom. Om kreften kom fra tarmen og spredte seg i hele kroppen, kan man ikke si sikkert, men muligheten er der. Jeg har samme sykdom, og jeg har fått frykt for at det skal gå samme vei. Hun sa på sykesenga at jeg må passe på meg selv så jeg ikke havner i samme situasjon. Det gikk så fort med henne, fra hun ble sengeliggende. Jeg vil si til alle med UC, ikke ignorer smerter og annet unormalt, søk lege, følg med! Min svigerinne ble bare 50 år...
Hei er det noen som vet om en bra fastlege i Oslo som har litt peiling på MC? Føler ikke at min nåværende lege tar meg på alvor. Jeg fikk diagnosen i mai 2008, og har derfor ikke så mye erfaring selv om sykdommen MOR
Hei. Mitt navn er Emil, og jeg har diagnosen morbus chron. hele livet har jeg hatt vansker, som for eksempel skolen. fikk vite at jeg hadde dysleksi i 6 klasse. I 8klassen fikk jeg mitt første Epilepsi anfall. og nå som jeg er 18 år, får jeg vite at jeg har tarmsykdom. vi kan spørre oss: hvorfor meg? hva har jeg gjort for å fortjene dette?. hvilken person var jeg i mitt tidligere liv? Men, men, det er no livets gang. Er vi en av du utvalgte?. tenk på det
Hei alle sammen Er en dame på 57 år og jeg har hatt MC siden-72,har gjennomgått 2 operasjoner mye kortisonbruk over lang tid,fått benskjørhet i tillegg. Etter mye om og men ville legene prøve Remicade da alle medisiner jeg fikk ga meg så mye bivirkninger at jeg måtte slutte.Har nå fått Remicade siden sommeren 2008 og den er bare helt fantastisk,ingen plager med magen lenger. Hilsen BHF.