Hei. Du fra Stord.Kan du gje meg din mail adr.Eg har ei jente med dette problemet og bur og på Stord.Ho er 9år.Vi er heller ikkje med i noko lag.Men har lest på http://home.no/gord-forening.
Hei! Det finnes lokallag for dere også: Adressen er: LMF Bergen og Hordaland, v. Kari Øen Jones, Pb. 525, 5001 Bergen. Tlf.: 55313451. Opplysningene finner du også her på hjemmesiden.
For å komme i kontakt med andre anbefaler jeg deg å ringe nummeret over. De har nettopp arrangert sin 2. samling for foreldre med IBD-barn, og har etterhvert fått stor erfaring med dette.
Du finner også andre dersom du går inn på diskusjonen her på sidene, og ruller ned til november en gang. Dere er mange i samme båt! Håper du finner fram! Lykke til!
Hilsen Siri
Hei jeg er mor til en gutt på 8 år med reflukssykdom. Vi har vært igjennom utrolig mye på 8 år, men endelig i fjor kom legene frem til rett diagnose og gutten vår startet med Losec og fikk et nytt liv. Vi har nå vært på et års etterkontroll og ph verdien er veldig lav, det er nå snakk om operasjon. Vi ønsker VELDIG å komme i kontakt med andre foreldre, for å dele erfaringer. Jeg mener også at det er veldig viktig for barna å treffe likesinnete barn. Er den noen i Hordaland/Rogaland som har barn med samme diagnose og som ønsker kontakt? Vi bor på Stord i Sunnhordland.Er det noen som vet om det finnes et lokallag med denne diagnosen?
Her er det hjelp å få!!!! Min sønn på 6 år har fått den mest hissige typen av Morbus Chron.Det viste seg til syvende og sist at de medesinene han gikk på, ikke fungerte som de skulle, og operasjon måtte vurderes. Men etter at han begynte med Aloevera-juic, har betenelsen gått tilbake og operasjonen er utsatt!!!!! Han drikker 30 ml ( 10*3)pr. dag og har gjort det i 2 måneder.Han har fått en bedre livskvalitet og sier selv at han føler seg mye bedre.Han er som en annen gutt etter dette. Kaldpresset Aloevera-juice fås kjøpt på helsekostbutikken. Lykke til!
Vennlig hilsen Sølvi
Hei jeg har "Lett" UC og har nå vært sympton fri i ca et år.
Det jeg har funnet ut funker mest for meg er å passe på mitt stress nivå. La meg forklare... Nå som jeg har skiftet jobb, holder meg unna sitvasjoner jeg blir stressa av/missliker ( noe som ikke er konfrontasjoner som er en del av den ny jobben min :) og spiser mer frukt og grønt har symptonene jeg hadde for et år siden blitt borte. Jeg bruker heller ikke medisiner lengre, men disse har jeg klare hvis symptonene skulle komme tilbake.
Så et tips fra meg til andre med lett/medium UC er at dem tenker litt mer på dems stressnivå og sitt generelle sins tilstand. Dette da jeg nå tror UC har en sterk tilknyttning til hvordan man "føler" på kroppen og sinnet hvordan man har det. Jeg kan også nå i dag se en sammenheng mellom da jeg først fikk diagnosen og min daværende arbeids sitvasjon og stressnivå. Ikke missforstå du trenger ikke å sitte i yoga stilling osv :) , men "bare" ( ja, det er lettere sagt en gjort i starten )gjøre livet rundt deg lettere i forhold til stress o.l.
Funka for meg og muligens kan det funke for deg også....Pluss at det ikke koster noe i kroner og øre heller ;). Jeg har faktisk ikke noe jeg vill selge til motsettning til mange andre her hehe.
HEI! Er det noen her som har hørt om eller brukt produktet Slippery elm? I tilfellet: Virker det? Jeg er under utredning i disse dager, og har gjennom andre som er rammet av U.C. hørt at Slippery elm (som visst nok er barken av rødalm) skal ha en positiv virkning. -Jente 23-
Er det spydighet eller er det våre synspunkt…
Det er mange som er inne på lmf sine sider og sier/skriver det de har på hjerte. Tror ikke noen har i tankene å være spydig, men at de ønsker å lufte sine synspunkt og det må vell være lov... Vi har alle en sykdom i fordøyelsen som vi takler på hver vår måte, og ikke minst alt etter vår egen dagsform.
Jeg har vært syk lenge og har prøvd ganske mange forskjellige behandlings metoder. Når en er i en dårlig fase ønsker du å bli frisk/friskere og en er da villig til å prøve det meste, noe som er fullt forståelig. Mange som sier nei til alternativ behandling, vet gjerne ikke hva det går ut på eller så har de prøvd mange forskjellige behandlingsmetoder, uten varig resultat. Det må jo også komme frem i dagens lys, slik at ”nybegynnere” får lese både gode og dårlige erfaringer, så kan de ta sin egen beslutning. Det bør unngås er at noen ”lovpriser” et produkt som de selv selger, slikt er simpelt og en utnytter de svakeste.
Å ha en kronisk sykdom er slitsomt, da er det fint å få ”blåse ut” en plass. Skriving er faktisk en måte å mestre føleser på. Når du beskriver dine føleser/tanker med ord, kan det påvirke din psykiske og fysiske helse til å bli mye bedre. Det føles godt å få frigjort litt føleser på en plass hvor ingen synes du ”sutrer”. Jeg er veldig glad for at lmf har laget både gjestebok og forum for oss, det er en fin gave fra dem til oss brukere. Så bør det være opp til hver enkelt, hva de vil dele med oss andre av sine erfaringer, synspunkt, tanker og føleser. Vennlig hilsen Mai
det ser jeg på forumet også, det er en del spydige kommentarer å innlegg ja. lite hyggelig å lese,
Hei folkens, det kan se ut som min drøm faktisk kan gå i oppfyllelse...
Jeg siterer fra Norilco-nytt 5 - 2003
...Iflg Den Norske kreftforening kan det fra neste år være mulig for alternative aktører å behandle kreftpasienter på lovlig vis. Da vedtar Stortinget ny lov om alternativ behandling, samtidig som kvakksalverloven fra 1936 blir opphevet. Dette er nå ute til høring og målet er at det skal tre i kraft fra årsskifte.
Informasjonsbank på gang... Vi er mange som etterlyser saklig informasjon om alternativ behandling, og i forbindelse med den nye loven og hvis Stortinget bevilger midler, kan vi få en slik informasjonsbank i drift fra 2005 (iflg Vinjar Fønnebø ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) Det vil i tillegg bli lagt ut forskningsresultater om komplementær og alternativ behandling......
Håper dette blir et lite lys i hverdagen for dere alle. Ha en riktig fin helg, hilsen Mai
HEI! Jeg synes jeg leser en liten spydig undertone i de siste innleggene her???? Husk nå på, at vi er i samme "båt" her alle sammen. Har selv Crohn sykdom og har hatt mye hjelp av innleggene her. Tusen takk alle sammen (o:
mai
kanakje du kan samle en gruppe å gjøre ett slikt prosjekt, hørtes veldig interesant ut.
Jeg har alltid vært åpen for å bruke vitaminer, mineraler og "helsekost". Forskjellen blir når en som selger, lovpriser sitt eget produkt... Da blir jeg en smule provosert. Har prøvd og feilet selv, og det koster for mye både av penger og psykiske - når du ikke får ønsket resultat.
Drømmen min er at LMF klarer å "samle inn" navn på de produktene vi bruker, og har brukt i minst 1 år, og hvor vi kan skrive hva det har hjulpet oss med. Da kan det bli litt oversiktlig, og samtidig så er dette noe som en har brukt så pass lenge at det ikke bare er "troen" som hjelper.
Jeg får nok bare drømme videre, men som Martin Luther King sa i sin tid "If you don`t have a dream - you can`t have a dream come true! :-) Mai
Glimrende ide Mai.Ønsker du at den enkelte skal fortelle "sin" egen historie om hva dei bruker eller ? Det er jo tidligere noen som har fortalt om hva dei bruker og da var jo du en av dei som var negativ til dette.
Jeg ønsker å høre om noen har tatt Boswellia ekstrakt (H15) mot crohns og hvordan det virket? Skulle ønske at LMF kunne tatt noen tester via sine medlemmer om hva de tar av vitaminer/mineraler/ helsekost og hvordan det hjelper dem. Kanskje vi da kunne sett en sammenheng, av noe som hjelper de meste :-) lov å drømme hvertfall. Hilsen Mai
Har noen her erfaring fra bruk av Boswellia ekstrakt mot ulcerøs kolitt. Det var en artikkel om dette preparatet i siste nr av fordøyelsen. Vurderer å¨prøve dette preparatet men skulle gjerne hørt andres erfaringer.
hilsen Christian
Hei, jeg har fått beskjed om at jeg får det dekket.. Var tannlegen min som fortalte det da jeg fortalte han om sykdommen min.. :)
HEISANN! HAR UC og lurte på om det er noen som vet om mann får dekket litt av tannlege regningen og hvordan mann går frem.Om jeg skal ta det opp med tannlegen eller trydekontoret.
Hei gutt på 17 vilken magnet madrass var det du brukte for å bli bedre, var det nikken sit sovesystem.Har vurder å prøve dette selv, da eg har et søsken barn,som sier at eg skulle prøvd dette for min uc.Er det foresten andre som har prøvd lignende.
Hei Tonemor. Han har ikkje Crons men Ulserøs Colitt.Det kom buller og sår nesten over hele kroppen,han har også prøvet alt og det var nonien som hjalp han.Jan
Heia Jan :-) Takker for ditt svar.. smiler.. Nei, jeg har ikke prøvd Noni-juicen. Men Aloe har jeg prøvd til ingen nytte. Syns det var veldig intresant og ikke minst- KJEMPEBRA (!) at din svoger nå ser ut til å ha blitt kvitt problemene med huden:-) Vet du om han var ille plaget? Dvs - over store områder? Og har han også Chron's? Tusen takk! :-) Klæm fra Tonemor
Det er noen som har god effekt og andre ikke. Hvis du leser i diskusjonsforumet får du litt flere svar. Laserakupunktur virker bedre på barn enn på voksne. Noen (få tror jeg) klarer seg med to behandlinger, mens andre trenger flere (4-6). Behandlingen er dyr, men for de som det virker på har det nok helt sikkert vært vel investerte penger. Laserakupunktur kombineres gjerne med å kutte ut matvarer som er uheldige for syk tarm og det anbefales også tilskudd i form av vitaminer og mineraler. Lykke til
Noen som har erfaring med Laser-akupunkturbehandling av Ulcerøs Colitt? Ønsker å høre da eg har tenkt å prøve denne behandlingen.
ml
GOD DAG! HAr hatt en runde med fistler, pga MC. 4 operasjoner på kort tid. Mye smerter, sykemeldt og selvfølgelig frustrert. Det tok lang tid å komme tilbake,nesten ett år, men nå er jeg der. Blir det problemer er det kun en ting som hjelper, snakk med legen(e), de gir ikke opp så lett. G.
Hei
Har MC fikk fistel i 1989, ble operert i 1993.- dette var ikke vellykket for meg. Jeg har mye smerter og sekret. I 2002 fikk jeg også leddproblemer som satt meg ut av spill. Har nå fått remicade jevnlig i et år, tenker en del på langtidsbivirkningene men det å være omtrent smertefri og leve et normalt liv med mann, barn og jobb oppveier det meste
Hej
Fin hjemmeside. Jeg har været inde og læse om fistler. Jeg er mand og 42 år og bor i Danmark.Jeg har haft MC siden 1992og har fået en fistel i den forbindelse her i sommer efter 11 år med sygdommen.Faktisk er mundet ud i et gammelt opretions ar fra 1964, hvor jeg lev opereret for en blindtarmsbetændelse.
Jeg ville se om jeres holdning var den samme som i Danmark og den passer. I nævner dog intet om behandling med Remicade, som jeg overvejer at prøve for at lukke fislet inden evt. opreration.
Tak for en god hjemmeside
Med venlig hilsen
Steffen Pedersen
Hei Tonemor!!!Har du prøvd Tahitian noni juice ? Har en svoger som også hadde samme problem som deg,men etter å ha drukket noni i 4 mnd.er han nesten fri problemet.Er klar over at ikkje alle er like glad for at noen ambefaler dette men det får være opp til den enkelte. Jan.
Heisann alle sammen:-) Er ei Trønderveitj på 36 med Chrons, som lurer på om det er flere her med samme hudlidelse som meg?? Jeg begynner å bli ganske fortvilt da ingenting hjelper... Har både Pyoderma gangrenosum og Hydrosadenitt. -> som er underhudbetennelse. Får store byller som må snittes og tømmes flere ganger i uken,og har problemer med å få de til og gro.- og med Chron kan man ikke gå ubegrenset på antibiotica. Hudlegen v sykehuset der jeg bor sier han stiller seg maktesløs, da det ikke finnes råd for å hjelpe meg? Har nå lest om blodrens som heter Aferese.Dette er ganske nytt. Min hudlege skulle kontakte min "magespesialist" ang dette. For jeg tror det hadde hjulpet og fått skifte/rense blodet. Dette er for meg ett stort kompleks, og ikke så enkelt og snakke om. Jeg er så fortvilt!! Så lei av sårstell og smerter ved skjæring gjennom så mange år nå, at jeg vet ikke om jeg holder det ut stort lengre.. Noen med erfaring på dette området tro?? Ønsker ALLe en RIKTIG *GOD BEDRING* :-) Klæm fra Tonemor. P.s - til alle med Chron og UC.stå på!! *smiler* Til alle ildsjeler bak denne hjemmesiden og alle i styret - TUSEN TAKK for at dere står på for oss alle! :-))
Etter å ha lest siste nummer av fordøyelsen vurderer jeg å prøve preparatet (H15) mot UC. I den anledning hadde det vært fint å høre andres erfaringer.
hilsen UCmann
Dersom du leser artikkelen om indisk plantemedisin i det samme bladet, finner du all info du trenger om dette preparatet (H15)som heter Boswelia ekstrakt. Det selges i Norge!
Hilsen Siri
I siste nummer av fordøyelsen er det en artikkel av "Anette" hvor det omtales et preparat H15. Artikkelforfatteren fikk anbefalt det av en tysk spesialist på tarmsykdommer og sier at hun har stor nytte av dette preparatet. Vet noen noe om dette preparatet, hva det består av og om noe tilsvarende er å få i Norge.
med hilsen UC pasient
Hei Godt å se at vi er flere i samme båt. Har hatt UC i snart 2 år og begynner å bli ordentlig lei. Men tok sannelig lang tid før legene klarte å bestemme seg. Etter mye om og men fikk jeg slengt diagnosen rett i trynet for jeg nesten ble jaget ut så de kunne ta i mot andre pasienter. Ikke akkurat gøy å høre at du har en kronisk tarmsykdom du skal slite med resten av livet, når det bare så vidt har begynt. Men jeg gir meg ikke, skal nok bli frisk på et vis. Har bare ikke funnet ut hvordan enda. Har akkurat startet med akkupunktur, og håper det vil gjøre susen. Har ikke tenkt til å gå hele livet å lete etter toaletter. Men skal fortsette med prednisolon og assacol alikevel. Er egentlig motstander av medinsiner, men lekte litt lege selv og kuttet de ut, men da møtte jeg skikkelig veggen. Selv om legene ikke vet så alt for mye, så visste de ihvertfall litt mer enn meg =) Kjenner at denne UC tar skikkelig på. Er skikkelig slapp og har blitt veldig asosial. Er så mye jeg har lyst til å gjøre, men som desverre må utbli. Skulle ønske de hadde piller som gjorde deg frisk og ikke bare lindrer symtomene. Noe som også er litt merkelig er jo at noen av bivirkingene, hvis jeg ikke husker helt feil, faktisk var diare. Hvor latterlig er egentlig det? Noen som vet hvor mye penger det blir brukt til forskning på MB og UC i forhold til andre sykdommer? Noe annet som også forbauser meg litt er den dårlig oppfølgingen. Man er drit dårlig, må på do hele tiden, og så når man endelig kommer på sykehuset, så må man sitte å vente i timesvis før man slipper inn til timen. Tenker alltid at hvis jeg går på do da, så er det min tur til å komme inn til legen. Opplever også stadig at når jeg har behov for å komme meg til legen så må jeg faktisk hisse meg opp for å komme igjennom. Sånn skal det vel ikke være? Synes jeg har fått veldig dårlig opplysning anngående sykdommen og er glad jeg fant denne siden. Lykke til med hva enn dere måtte ta dere til for å bedre livskvaliteten. Jeg for min del er villig til å gå gjennom ild og vann for å bli frisk. Og det har jeg tenkt til å gjøre også. Får bare håpe jeg slipper unna disse kvakksalverne som skal tjene penger på andres lidelser. Hilsen L-J
Det var jeg som snakket om silicol/silicea (to forskjellige merker, men samme produkt).. Jeg vet ikke om det finnes i tbl-form jeg, men jeg synes det er mye bedre konsistens på silicolen.. Setter den i kjøleskapet, tar en ss av den og svelger ned med vann.. Smaker tilnærmet ingenting, og har litt tykkere konsistens enn vann, men absolutt bedre enn lepicolen...
Slik jeg har forstått det er silicol utvunnet fra silicium, som naturlig finnes i kroppen... Virker regulerende på mage/tarm, og styrker hår, hud og negler...
Jeg vet ikke hvordan effekt andre kan ha av den, men jeg er kjempefornøyd og har hørt om andre som har fått roet magen sin ved å ta en ss morgen og kveld evt ved diareanfall.. Så det kan kanskje være verdt et forsøk..
Vet at de hadde en dobbelt-blind-undersøkelse i forbindelse med silicol i norge... Hvor det viste seg at silicol hadde effet i forbindelse med irritert tarm.. (se nedenfor)
Digestion:
Randomised placebo controlled double-blind study of Silicol Gel in the treatment of Non-ulcer-dyspepsia (NUD) (irritant bowel syndrome): A randomised placebo controlled double blind study of Silicol Gel in the treatment of non-ulcerative-dyspepsia (irritable bowel syndrome) was carried out in January 1996 in Norway. The trial was carried out as a six-week multi-crossover study. A total of 30 patients were included in the study. Treatment sequences showed a significant reduction in the wide range of symptoms experienced namely heartburn, regurgitation, nausea, abdominal pain and discomfort. The frequency of both heartburn and regurgitation were also significantly reduced. The tolerability of the product was excellent and no patients reported any side effects when receiving Silicol Gel. Project Coordinator: Erling Thom;Ph.D., Medstat Research A/S, Lillestrom, Norway.
Håper du finner noe som kan virke for det!
hei du som anbefalte silicium, er det i tbl form eller er det det samme "gøsjen" å drikke som lepicol??? kan du fortelle øitt mer om det er du snill? :-)
Askeladden, tar du jern i tablettform? Jern er generelt sett veldig hardt for magen, og kan i seg selv være en årsak til diare.. I stedet for Lepicol (som har en gøsje-konsistens), ville jeg anbefale Kiselgele (fåes kjøpt i helsekostbutikkene).. Det er et siliciumtilskudd i geleform.. Jeg har hatt veldig god effekt av den, og har virkelig fått redusert antall dobesøk..
til askeladden har du prøvd vanlig potetmel blandet ut i vann å drikke det, hjelper med å få avføringen tykkere, stå på det e ikke får alltid du har det slik du har det nu.
til askeladd24...
jeg har gått på lepicol, det er ett slags pulver du blander i vann slik at det blir litt gele aktig, det er veldig ubehagelig å drikke det, men den lager en slags gele aktig konsestens i tarmen din å gjør at avføringen din blir hardere, jeg følte den virket veldig bra, men glemte å drikke det, da jeg har vært ganske god også i det siste. men det er ikke skadelig å prøve det selges på helsekost butikken, er litt dyrt, men verdt å prøve. kan også anbefale idoform, og coloform, hør me legen din ang coloform, vet det har hjulpet mange ang diareen.
lykke til
jente 23.
Dere som nettopp har fått diagnosen UC stå på, har had UC i 3 år nu.La om kosten å det hjalp mye, har had aktive perioder en gang i året over 3 mnd, så det hjalp å legge om kosten. bruker pentasa hver dag å i aktive perioder bruker æ Imural å får jern itravenøst. Det hjelper å med å få ned stress nivå å holde sæ unna røyk å alkohol, men røyker du å slutter så kan du få en reaksjon i tarmen.
Hei, jeg er en gutt på 24 år som fikk diagnosen ulcerøs kolitt for ca. et år siden. Det har gått litt opp og ned, men jeg har følelsen av at medisin ikke hjelper stort. Akkurat nå går jeg på asacol (og jern fordi jeg mister så mye blod), men det hjelper fint lite. De tre siste ukene har jeg ikke fått sove en god natts søvn, da jeg hver natt våkner 4-5 ganger og må på do. Begynner å bli sinnsykt sliten nå. I tillegg må jeg på do ca. 10 ganger på dagtid. Vurderer alt fra akupunktur til homeopati og radikal endring av matvaner, men er usikker på om noe av dette virkelig hjelper. Legene sier selvsagt at medisin er det eneste som hjelper, men jeg vet nå ikke helt. I tillegg har en bekjent anbefalt en naturmedisin som heter Lepicol, et produkt som skal være bra for tarmen. Noen som har erfaring med Lepicol? Eller andre alternative behandlingsformer? Fint om dere kan skrive noen ord om det, enten det har hatt positiv eller negativ virkning. Stå på folkens! Vi er syke, men vi må ikke la sykdommen ta kontroll over oss – vi må ta kontroll over sykdommen! Hilsen Askeladden24
jaggu har de klart å snu gjeste boka rett vei, nei så bra ;-)
la koroppen bli frisk av seg selv, det må jeg gjøre hver gang om det er hals eller lunge bett, for jeg har aldri tålt antibiotika eller noen form for pencillin.
jeg bruker et kosttillskudd med melkesyrebakterie. har brukt det i tre år.kjempe bra
Hei! Jeg så nu det innlegget her, om to-dagers kurs 13. og 14. oktober på Universitetssykehuset Nord-norge og har noen spørsmål om det som jeg håper noen kan svare meg på. Kan alle som har Crohns være med på det uansett hvor en bor ilandet? Hva går kurset ut på? Synes det hørtes intresant ut, for jeg har nå hatt sykdommen i snart 9 år og de siste årene har vært helt pyton, med 10-12 ganger om dagen på do, slapp og trøtt konstant. Men legene sier dette er bare noe jeg må leve med, så det kunne vært fint og møtte andre som kanskje har det som meg. For jeg føler meg ganske alene om dette her jeg sitter. Hilsen Britt.
Ingen ulykke er så stor som redelsen for den, det er noen gode ord å ta med seg for oss med IBD. Vi blir etterhvert så redd for å gå ut, redd for å være på besøk, redd for å ta buss, i tilfelle ..... Til slutt er vi usosial,ensom og lei. Våg å strekke dine grenser, snakk åpent om fakta, prøv å se hva du KAN gjør. Hilsen ei som selv har vært igjennom mye og til stadighet må gå nye runder med meg selv.