Du er nå logget inn!

Min side login

www.lmfnorge.no

Om du er betalende medlem og har registrert din e-postadresse hos LMF kan du logge deg inn i innloggingsbildet under.

Ønsker du å registere eller endre din e-post, kan du klikke her.

Ved første gang innlogging eller ved glemt passord trykk på knappen passord.


Meny Min side

Bloggartikkel

"Man lever ikke med irritabel tarm, man dør sakte"

En skam og en samfunnsøkonomisk fadese at forskningsprosjekt legges ned

Publisert: 20.04.2021

Tekst: Jostein Stokkan
Red.: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat

Den 28. mars 2021 opprettet Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer en ekstraordinær innsamlingsaksjon for å redde et forskningsprosjekt på irritabel tarm (IBS) og fekaltransplantasjon. Det er forskere ved Stord sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen som sammen har jobbet med det som i realiteten er ett av få behandlingstilbud for nordmenn som lider av IBS.  

Da så mange som opptil 20% av befolkningen rammes av IBS, kan nedleggelsen av prosjektet kan få dramatiske konsekvenser for hver femte nordmann.

Les mer om saken her.

I etterkant av lansering av Spleis-aksjonen fikk LMF en epost fra Jostein Stokkan, som er pårørende og samboer med til en pasient med irritabel tarm.

Eposten gikk som følger:

Jeg har akkurat donert penger til «Innsamlingsaksjon til forskningsprosjekt på irritabel tarm og fekaltransplantasjon».

Dette temaet er viktigere enn de fleste forstår og spesielt mye viktigere enn det beslutningstagerne for å stenge ned forskningen forstår. 

Jeg er en frisk, robust og voksen mann med god jobb. Jeg er over gjennomsnittet interessert i helse, trening og velvære. Jeg har ikke symptomene som beskriver irritabel tarm (IBS), men jeg kjenner igjen det som skrives godt, og berøres i høyeste grad indirekte. Min livsutfoldelse og livsnytelse er berørt og redusert fordi min samboer er sterkt berørt av IBS/SIBO/feil bakteriesammensetning og så videre.

Nedleggelse av forskningsprosjektet kan potensielt berøre to millioner nordmenn
Tallet som det henvises til i innsamlingen om antall personer i Norge som er berørt er mye høyere enn det jeg visste. Om lag én million mennesker! Wow!

Men det som er skremmende med dette store tallet er at for hver person som lider av fordøyelsesproblemer så har de sikkert minst én pårørende som også er berørt, enten det er en forelder, kjæreste eller samboer.  I lys av egne erfaringer mener jeg at man lett kan gange det antallet med 1,5 til 2.  Så hva da med potensielle besparelser ved å ha en behandling som fungerer?

Fengslet med med usynlig fotlenke
De som har IBS er i praksis er satt i "fengsel" med en usynlig fotlenke.  Disse stakkars menneskene er ofte uopplagte, i smerte, kan ikke spise mat og kan ikke gå noen steder mer enn 10 meter fra toalettet.  Så "halve Norge" er berørt av dette. 

Å legge ned forskningsprosjektet er samfunnsøkonomisk kontraproduktivt
Jeg nekter å tro at kostnadene for forskningen på fekaltransplantasjon koster mer enn summen av samfunnskostnader i form av sykmeldinger, uføretrygd, og sløsing av ellers oppegående og gode mentale kapasiteter som kunne vært produktive samfunnsborgere. Mange av disse menneskene er ikke produktive fordi nærmeste toalett er i fokus.

Mat er blitt et nødvendig onde
Mat er et kjempeproblem. Hjemme hos oss er mat gått over til å være fôr. Null restaurantbesøk, null utepils, og ingen fine kvelder ute i sosialt samvær med barn eller venner. Vi er alltid bare hjemme og har tusen unnskyldninger for hvorfor vi ikke kan være med.

Middag skal liksom være et felles måltid med samme mat til de som spiser.  Hos oss lager jeg min mat og min samboer sin mat - jeg blir rett og slett ikke mett av det hun spiser. Hennes mat er det samme hver eneste dag fordi hun har funnet det som gir minst plager (all mat gir plager). Mat er et nødvendig onde og det lille som kan spises gir lite energi fordi kroppen ikke absorberer næring.

Les også: Morten (24) hadde irritabel tarm og fikk livet tilbake med fekaltransplantasjon. Nå blir pasientene som kommer etter, frarøvet samme mulighet. 

En skam å ikke få mer hjelp!
Legene vet ikke hva de skal gjøre - altså null hjelp.  Helse Norge vil ha benbrudd, hjerteinfarkt eller akuttmedisinske problemer.  Det kan løses med operasjon, gips eller piller og kostnader er ingen hindring. 

Vage problemer evner de ikke å løse og det vil de heller ikke involvere seg med.  En legetime på 10-15 min holder ikke for disse pasientene.  Det føles sååå urettferdig at mange mennesker kan leve en selvvalgt usunn livsstil og få reparert en ødelagt kropp for hundretusener og millioner når hjertet eller blodårene sprekker, mens min kjæreste samboer må betale alt ut av egen lomme når hun finner noe som kanskje kan hjelpe!

Som å dø sakte
Alle som hyler om hvor problematisk alternativ behandling er, har ikke skjønt at hvis tradisjonelle helsetjenester faktisk hjelper de som sliter med uforklarlige problemer - så ville det ikke vært et marked for alternativ-behandling.

Alle med utmattelse og autoimmune sykdommer har det ganske likt.  De er slitne, uopplagte, i smerte, i fengsel. Det er en skam at de ikke får mer hjelp.

Les også: FRP inviterer helse- og omsorgsministeren til å videreføre forskning på irritabel tarm. 

En beskjed fra legene som at det «ikke er farlig, du dør ikke av det" er like grisete/feil som om de spytter pasientene i ansiktet. Det legene ikke skjønner er jo at disse menneskene gjør akkurat det - de dør sakte over lang tid på samme måte som fanger i fengsel i langtids-isolasjon krydret med tortur.

Leger som Magdy El-Salhy som stiller opp og hjelper de menneskene med de vanskeligste problemene og som attpåtil produserer meget lovende resultater burde absolutt ikke stange hodet i veggen på grunn av mangel på forskningsmidler. 

Jostein Stokkan

Er du enig med Jostein?
Doner en slant til innsamlingsaksjonen via Spleis eller Vipps valgfritt beløp til vippsnummer 665099.

Blogg arkiv

  • AtB diskriminerer med sin toalettpraksis!

    Mads Johansson, generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Innlegget ble publiser

    Les mer
  • Mikal donerte tjue tusen i protest mot nedleggelse av forskning på irritabel tarm

    Tekst: Marte Gylland Hegstad Foto: Privat I begynnelsen av mai 2021 dukket det plutselig opp en

    Les mer
  • Forbrukermakten er sterk og det er lys i enden av tunellen!

    Forsidefoto: Anders Bakke Tekst: Stine Pedersen Svarthe Red.: Marte Gylland Hegstad I forbindel

    Les mer
Se alle artikler

Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte LMF og vårt arbeid til å melde seg inn i vår forening. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!

Her kan du melde deg inn i LMF