Du er nå logget inn!

Min side login

www.lmfnorge.no

Om du er betalende medlem og har registrert din e-postadresse hos LMF kan du logge deg inn i innloggingsbildet under.

Ønsker du å registere eller endre din e-post, kan du klikke her.

Ved første gang innlogging eller ved glemt passord trykk på knappen passord.


Meny Min side

Nyhetsarkiv

Brukermedvirkere til IBSEN III-studiet

Brukermedvirkere til IBSEN III-studiet

Det er viktig å ha med personer som lever med sykdommene i studier. Da får man deres perspektiv på hva som er viktig kunnskap om IBD.

Publisert: 03.03.2019

Tekst: Sophy Higgins
Bilde: Pixabay

Våren 2016 ble LMFs medlemmer invitert til å delta i en workshop i forbindelse med IBSEN III-prosjektet.

Der deltok blant annet Aslaug Sjo, Alf Skaug og undertegnede, og det var vi tre som til slutt ble brukermedvirkere i prosjektet.

Hva er IBSEN III?
IBSEN III er en studie om IBD i Sørøst-Norge (IBSEN = Inflammatory Bowel Disease in South Eastern Norway) som inkluderer ny-diagnostiserte med IBD i Sørøst-Norge over en periode på tre år. Det vil si at alle nye tilfeller av IBD konstatert ved sykehusene i Sørøst-Norge i perioden blir tatt med i studien, forutsatt at den aktuelle pasienten samtykker. Formålet med studien er – som i forgjengeren, IBSEN I – å kartlegge, studere og forstå sykdommene i seg selv og ringvirkningene av dem. Studien ledes av Marte Lie Høivik, overlege og forsker ved Gastromedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus.

Formålet med IBSEN III
IBSEN III tar sikte på å estimere forekomsten av Morbus Crohn (MC) og ulcerøs kolitt (UC) hos voksne og barn i Sørøst-Norge, samt å vurdere sammenhengen mellom IBD og miljø- og sosioøkonomiske faktorer.

Forskerne ønsker å finne mer ut av årsakene til og konsekvensene av IBD og hvordan sykdommen utvikler seg over tid hos den enkelte. For å kunne gjøre dette, vil de undersøke genetikk, immunologi, tarmflora, kosthold og andre miljøfaktorers rolle i utviklingen av IBD.

Forskerne ønsker også å studere hvordan forekomsten av IBD utvikler seg over tid ved å sammenligne med tidligere studier som har undersøkt dette, for eksempel IBSEN-studien. Er det slik at forekomsten av IBD er blitt høyere?

Et annet viktig fokus i studien er hvordan medisinsk behandling påvirker sykdomsforløpet, da med fokus på biologisk behandling. Så er det klart at IBD fører med seg mer enn bare fysiske plager hos den enkelte; IBSEN III-forskerne vil også se på IBD-pasientenes psykososiale helse og opplevd livskvalitet over tid, i tillegg til at de ønsker å anslå den direkte og indirekte kostnaden som IBD medfører i Norge.

Det er disse målene vi brukermedvirkere skal bidra til å nå.

Hva er en brukermedvirker?
Som brukermedvirker er vi ikke med i prosjektet som pasienter, men vi er eksterne ressurser som deltar i samtaler med forskerne for å gi våre innspill om selve innholdet i forskningen. Vi har blant annet diskutert hva vi som IBD-pasienter mener forskningen bør fokusere på, og om det er områder forskerne og legene bør vite mer om innen IBD-omsorg og behandling. I tillegg ser vi på hvordan spørreskjemaer og informasjonsmateriale til pasienter er utformet. Jeg har testet selve gjennomføringen av digitale spørreskjemaer for å se hvorvidt de oppleves som forståelige og brukervennlige, og for å avdekke evt. tekniske problemer med innsendingen. Sist, men absolutt ikke minst, vi skal hjelpe forskerne med å informere om studien og forskningsresultater gjennom våre egne nettverk og i sosiale medier.

Du kan lese mer om det å være brukermedvirker i forskning, her.

Erfaringer fra kloke prøvekaniner
Vi er en slags rådgivende, kommuniserende prøvekanin som kan hjelpe forskerne underveis i prosjektet. En liten samtale mellom oss avdekker forskjellige tilnærminger til rollen vår, men felles for oss er et ønske om å bidra med det som måtte være nyttig for forskningen slik at IBD-pasienter får det best mulig:

Hva ønsker du å bidra med som brukermedvirker?
Alf:
Jeg kan bidra med egen erfaring fra omstendighetene fra jeg ble oppmerksom på smerter i rygg og ledd fra ca. 1956, samt magesmerter. Jeg fikk diagnosen først ca. 1985. Jeg opplevde manglende kunnskap både hos allmennlege og hos spesialister.

Sophy: Jeg ser på dette som en unik mulighet til å kommunisere direkte med de som vet mest om våre sykdommer her i Norge. Som medlem i LMF og i diverse IBD-grupper på Facebook får jeg også høre om andres opplevelser med IBD, både før og etter operasjon. Da kan jeg formidle til forskerne det andre har på hjertet, og jeg kan formidle nyheter tilbake til IBDere. 

Hva – om noe – tror du at dette vil gi deg personlig?
Alf:
Jeg får ikke noe personlig ut av dette; jeg får nå tilfredsstillende behandling med biologisk medisin (Humira).

Sophy: Jeg er 48 år gammel og fikk diagnosen Ulcerøs kolitt i 2003. Jeg fikk et bekkenreservoar i 2006, og bruker ikke lenger medisinene som mange ikke-opererte bruker. Reservoaret fungerer «så där» så i dag er jeg delvis ufør og sliter med diverse problemer, blant annet fatigue. Jeg håper å få opplevelsen av å ha gjort noe positivt i en negativ situasjon. Sykdommen har gitt meg mange gode vennskap og gjort meg tøffere. Å samarbeide med forskerne i IBSEN III gir meg en følelse av å bli sett og hørt som pasient, og det er viktig for meg.

Har du noe råd du vil gi en person som nylig har fått diagnosen Morbus Crohn eller ulcerøs kolitt?
Alf:
Fysisk trening, Mensendieck, spesielt for Bekhterev, selv om det smerter. Jeg tar med Bekhterev, da det er slektskap mellom dette og Crohn; flere har begge deler. Varme lindrer.  Mange anbefaler helsereiser til Syden, men selv har jeg ingen erfaring fra dette. Prøv om legen kan godkjenne biologisk medisin. Jeg ble et «nytt menneske» da jeg ble tilkjent dette for ca. 3 årsiden, i en alder av 75. Dette ble startet da jeg hadde stort vekttap i forbindelse med Crohn. Deltai det du kan, smil til verden, ikke sitt og depp.Jeg er 183 cm. høy, og hadde normalvekt på 68-70 kg som reduserte til ca. 56 kg da legespesialist endelig aksjonerte.

Sophy: Ikke bli skremt! Det forskes enormt mye på IBD og bare i løpet av de 14 årene siden jeg fikk diagnosen, har behandlingen endret seg veldig mye. Behandlingen og  produktutvalget for dem som er operert er blitt mye bedre. Skaff venner med IBD! Bli med i medlemsorganisasjoner som LMF; det gir et fellesskap, mye latter og mye nyttig informasjon. Kunnskap er makt. Bruk gastrolegen, venner med IBD og LMF som informasjonskilder, ikke tro på alt du leser på nett.

 

 

48 år gamle Sophy Higgins har hatt Ulcerøs Kolitt i 14 år, og opplever det som givende å være brukermedvirker. 

Hun er glad for at mye har skjedd på forskingsfronten siden hun fikk diagnosen. 

 

 

Hvorfor trenger vi brukermedvirkere?

Overlege Marte Lie Høivik, Gastromedisinsk avdeling UIO: Det er kjempeviktig i slike studier å ha med personer som lever med sykdommene og få deres perspektiver på hva som er viktig kunnskap om IBD. Brukermedvirkerne som er med i denne studien har lang erfaring med sykdommen og som pasienter i helsevesenet. Det å diskutere med dem hva vi skal spørre om, hva som er viktig å finne mer ut av, hvordan utvikle informasjonsbrev og spørreskjemaer har gjort at vi har fått med viktige elementer som vi som forskere ikke ville fått med ellers. Derfor ser vi på dette som et samarbeidsprosjekt mellom forskere og pasienter. Vi håper at denne studien vil gi ny, viktig kunnskap om årsaker til IBD og faktorer som påvirker sykdom og sykdomsforløp, slik at vi på best mulig måte kan tilby behandling og helsetjenester som er tilpasset den enkelte med IBD.

Overlege ved UIO, Marte Lie Høivik, påpeker viktigheten av brukermedvirkning

 

Overlege ved Oslo universitetssykehus, gasteroenterolog Marte Lie Høivik, påpeker viktigheten av brukermedvirkning.

Høivik jobber for tiden med prosjektet NORDTREAT, et forskningsprosjekt med tema persontilpasset medisin for inflammatorisk tarmsykdom (IBD).  

Arkiv Nyheter

Arkiv Blogg

Takeda Støtt oss